AW: aggressive Fibromatose
Hallo Daniela, hallo Twinky,
schade, dass ich so weit von euch entfernt wohne, nämlich in Süddeutschland. Bei meiner ersten Operation war ich in einem normalen Krankenhaus und man hat mich operiert, in der Annahme, dass ich eine Zyste habe, in der Kniekehle. Dann haben sie einen Tumor gefunden, der um den Nerv rumgewachsen war und ihn vorsichtig komplett entfernt. Dann war damals auch der histologische Befund noch falsch, nämlich ein Neurinom. 9 Monate später hatte ich dann eine ganze Tumorplatte in der Kniekehle nach unten und oben auslaufend. Weil man von Neurinomen ausgegangen ist, wurde ich dann in einer Uniklinik auf der Neurochirugie operiert. Nach elf langen Tagen bekam ich dann den richtigen Befund "aggessive Fibromatose".
Der Tumor war vollständig entfernt, aber da er ja überall am Nerv dran war musste man bestrahlen. Damals wurde mir gesagt, das das bei 80% hilft. Bei mir kam dann nach ungefähr einem dreiviertel Jahr der nächste und eben ca.1mal im Jahr ein oder zwei neue Desmoide meistens vom Rand der Bestrahlung aus nach oben und unten. Manchmal hatte ich dann auch gleichzeitig im Oberschenkel und Unterschenkel Einen. Die Tumore wurden dann alle rausoperiert und im Abstand von 5 und 3 Jahren wurde ich dann erst unten und zuletzt oben bestrahlt. Nach der letzten Bestrahlung hatte ich drei wunderbare Jahre Ruhe. Der Tumor kann aber von der Bestrahlung nicht bösartig werden, aber man kann, sovielich weiß nach ca.20 Jahren einen anderen, bösartigen Tumor bekommen. Da muß man eben abwägen. Für beide Behandlungen (Tamoxifen und Glivec) wurden bei meiner Histologie Rezeptoren gefunden, dass heißt, dass mir beides helfen könnte. Vom Tamoxifen habe ich Herzrhytmusstörungen, hohen Blutdruck, Nasenbluten und allergische Reaktionen bekommen, was bei mir aber eher daran liegt, das mein Immunsystem seit meiner Interferontherapie total überreagiert. Beim Glivec waren die ersten zwei bis drei Wochen nicht so einfach, aber jetzt wird es immer besser. Ich wünsche euch beiden, dass ihr den für euch richtigen Weg findet, oder dass der Tumor einfach nicht mehr wächst. Ob es bei mir das Richtige ist, kann ich euch vielleicht im Februar sagen, wenn ich beim MRT war. Es wäre schön, wenn ihr mich auf dem Laufenden halten würdet, denn es gibt ja nicht soviele, die den Tumor im Bein haben.
Liebe Grüße Manuela.
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