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Alt 10.01.2009, 22:40
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Beedaaah Beedaaah ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Euch allen auch noch alles gute für das neue Jahr.. ist zwar reichlich spät, aber wir haben die letzte Zeit genug um die Ohren gehabt

Ersteinmal willkommen hier Helmut auch von unserer Seite.

@Ina: danke für Deine liebe Mail.

Und nun kurz das wichtigste....

Uns geht es den Umständen entsprechend soweit ganz gut, wie man das so schön formuliert
Das schönste ist, dass Bine seit 4 Wochen endlich von der künstlichen Ernährung weg ist. Lediglich mit der Flüssigkeitsaufnahme klappt es noch nicht ganz so. Seit der letzten Routineuntersuchung Anfang Dezember in Großhadern, sind zwar 2 Medikamente zusätzlich dazugekommen, aber seitdem geht es weiter in kleinen Schritten bergauf.
Sylvester woillte sie sogar unbedingt in der Nacht aufstehen und raus auf die Strasse das Feuerwerk anschauen und mit den Nachbarn "anstoßen". Naja.. Dank alkoholfreiem Sekt, ist das ja auch kein Problem heutzutage
Bei uns hat sich mittlerweile alles halbwegs eingespielt und ich fühle mich auch nicht mehr so gestresst mit der Situation. Man muss eben langsam reinwachsen.
Die Spastik in den Beinen ist leider immer noch vorhanden, aber nicht mehr ganz so extrem, wie am Anfang. Wir wollen jetzt versuchen mit Hippotherapie dagegen anzugehen. Die Ärzte im Krankenhaus haben zwar zur Botoxinjektion geraten, aber dann wäre alles was bis jetzt getan wurde fürn A.... sorry...
Bine ist absolut dagegen und ich kann mich damit auch nicht anfreunden. Es hieß, es wäre soviel Botox nötig, dass die nächsten 12-24 Monate nicht an Stehen oder gar gehen zu denken ist... nur um die Pflege zu erleichtern. Aber nachdem die neuen Medikamente (Lyrica und Lioresal) eine bessere Wirkung erziehlen, als die bisherigen (Nacom) setzen wir darauf, dass wir hier weiter kommen. Gespritzt ist schnell, aber rückgängig machen ist schlecht möglich. Und als letzte Alternative bleibt das immer noch.

Sorry, ich schwöre Besserung und mich mal wieder öfter zu melden

Liebe Grüße (auch von Bine)

Beedaaah
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Dieser Weg wird kein leichter sein...

Wunder geschehn....
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