AW: Brauche Hilfe!!!
Guten Morgen ihr lieben,
oh ja-ich bin auch so ein Mensch der alles hinterfragt,alles wissen will und sich alles erklären lässt.
Das ist auch gut so. Mein Speicher ist noch lange nicht voll und viele Informationen passen da noch rein.
Muß ja die von Mike mit aufnehmen da er nichts fragt.
Leider ist es halt manchmal etwas schwierig wenn man anstatt seiner immer an die Ärzte rantreten muß, theoretisch dürfen sie ja nur Auskunft erteilen wenn sie seine Erlaubniss haben.
Haben sie ja, aber gerade der OA aus DD der gestern anrief wußte die ganzen Umstände noch nicht und kannte uns nicht.
Ebony, herzlich willkommen,ich freue mich das du nun hier schreibst - das wird auch dir sicher helfen,du kannst deinen Kummer, deine Fragen,alles was dir auf den Nägeln brennt los werden, bekommst sie beantwortet,wirst aufgebaut wenn es dir mal nicht gut geht, oder kannst auch deine Freude teilen wenn es gute Neuigkeiten gibt. Auch das ist wichtig.
Habe dich schon öfters hier gesehen, aber schreibe keinen an bevor er sich nicht meldet da es viele gibt die das nicht möchten.
Die einfach Informationen suchen, oder sich nicht trauen.
Jeder Mensch ist anders und das respektiere ich natürlich.
Aber du wirst sehen, das es ein guter Weg war-das du hierher gefunden hast.
Wie ich lese in deiner Signatur geht es dir ähnlich wie uns.
Dein Befund kam zu Weihnachten, mein Gott.
Aber die OP hast du auch gleich machen können und gut hinter dich gebracht wenn es dir derzeit gut geht, das ist schön und wichtig.
Von vielen habe ich nun schon gelesen denen es sehr gut geht trotz vieler Lebermetastasen.
Die Kraft brauchen wir auch um dagegen anzugehen.
Wurde dir etwas gesagt ob man eventuell später doch noch operieren kann.
Jeder hier bekommt Antikörper nur wir noch nicht, das macht mich sooo wütend. Aber ich bleibe dran und schreibe gleich noch was dazu.
Ach und du hast Recht, es ist ein Klasse Team was sich hier gefunden hat.Und viele mehr stehen noch dahinter die im Hintergrund bleiben möchten, aber einen auch sehr per PN und E-Mail unterstützen.
Du bist hier nicht allein!!
Liebe Birgit, wir scheinen uns sehr ähnlich zu sein in dieser Situation.
Die Ärzte sollen mir erklären warum sie Sachen machen oder eben nicht machen wollen. Vorher geb ich keine Ruhe.
Denn wenn es dann sonst schlechter aussieht, nützt es nichts mehr zu sagen hätten wir mal.
Wünsch dir einen schönen Tag an dem es dir gut geht.
Liebe Polly,
es freut mich das du weiter etwas Anteil nimmst.
Gerade dein Beitrag hat mir heute sehr weiter geholfen.
Da sieht man wieder das manchmal Beiträge denen man vielleicht nocht so viel Gewicht beimisst wenn man es schreibt gerade ausschlaggebend sind.
Dein Post bringt mir nämlich die mögliche Erklärung.
Den letzten Befund den wir in Chemnitz bekommen haben und am Montag mit nach DD genommen haben, stand unten fogender Satz:
" Die neue Metastasierungssituation muß als inoperabel eingeschätzt werden,weshalb wir die geplante Chemo jetzt unter palliativer Intention begonnen haben.
Der Patient hat am 09.02. einen Kontrolltermin bei Ihnen, sicherlich auch zur Einholung einer Zweitmeinung.
Unter diesen neuen Gesichtspunkten wäre für die weiter Therapieplanung eine VEGF-Rezeptorbestimmung sowie eine K-RAS Mutationsanalyse an dem bei IHnen vorhandenen histologischen Gewebe wünschenswert.
Es wäre schön wenn das bei Ihnen noch ausgelöst werden könnte"
Das wird die Untersuchung sein ob es sich um den von dir genannten "Wildtyp" oder "mutierter" Form handelt.
Bisher wurde das sicher nicht gemacht da ja nach der OP noch keine Metas da waren bzw.nachweisbar waren und die Chemo nur vorsorglich stattfinden sollte.
Nun habe ich nochmals in DD angerufen und der Sekräterin des Prof. dies nochmals mitgeteilt. Sie kümmert sich nun drum und versucht den Prof.zu erreichen.
Ich hingegen warte zwischenzeitlich auf den Rückruf des OA aus DD um mit ihm zu klären was er mit dem OA aus Chemnitz genau besprochen hat,das er der Meinung ist eine Antikörpertherpie ist noch nicht notwendig.
Chemo wird nun nächste Woche noch einmal gemacht,dann ist ja einmal Pause und dann gehts weiter. Vorher soll da aber noch ein Stating gemacht werden,also sicher mit Ultraschall.
Vielleicht will der OA aus Chemnitz dann entscheiden ob zusätzlich eine Antikörpertherapie statt findet.
Seht ihr noch durch??? Ich auch nicht :-)
So klemme mich jetzt nochmal ans Telefon und versuche den OA aus DD ranzubekommen.
LG Heike
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gekämpft, gehofft und doch verloren
MEIN ENGEL *24.02.1969 + 30.03.2010 
IN HERZ UND GEDANKEN FÜR IMMER BEI MIR
DEINE NULPE
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