Hallo!
Jetzt ist genau das wieder eingetreten, was ich die ganze Zeit verdrängt habe. Es ging ihm ja soweit gut. Er ging mit meiner Mutti spazieren. Aß viel.
und auch sonst merkte man ihm seine schwere Krankheit nicht an.
Jedoch seit Freitag ging es ihm gar nicht so gut. Er ging nicht spazieren und lag größtenteils in seinem kleinen Kämmerlein. Teilweise kam er dann auch nicht mal mehr zum Essen raus, da er auch sehr sehr wackelig auf den Beinen war. Samstag war dann das gleich Spiel. Nur war er diesmal noch viel schläfriger und müde wie sonst. Ich bekam Angst, da wir ja ab Freitag das Fortecortin (auch als Dexamethason bekannt) auf eine halbe Tablette reduziert hatten (2- 1 1/2 - 2). Und jedes mal wenn wir die Dosis reduziert hatten ging es ihm schlechter. Somit setzte ich die Dosis wieder höher. Ich dachte auch das wir damit Erfolg gehabt hätten. Doch heute wurde ich eines besseren belehrt.
Ich meine irgendwie hatte ich das Wochenende schon ein komisches Gefühl. Vor allem aber gestern war es schlimm. Der kleine hatte Geburtstag und Jürgen hatte sich dann doch noch raus zum frühstücken gequält. Er versuchte sich sein Brötchen zu schmieren und das meiste viel daneben. Er war sehr zittrig und griff viel daneben, da er ja auf der rechten Seite kaum noch sehen kann. Beim Geburtstagskuchen essen gab er dann schließlich auf. Der Kuchen war überall, nur nicht im Mund gelandet. Ich hätte fast heulen können. Es tat mir so leid ihn so zu sehen. Er war traurig und hätte am liebsten geheult, geschrien oder auch was weiß ich. Noch schlimmer war es dann für mich als ich dann mittags schon los musste. Schließlich wollte mein Sohn ja auch auf der Bowlingbahn feiern. Ich saß schweren Herzens da und ab und zu kullerten mir die Tränen runter, die ich versuchte zu unterdrücken. Mir wurde klar, das es so jetzt immer sein wird an den Geburtstagen. Er fehlte mir so sehr. Auch die Mütter der anderen Kinder fragten nach ihm und bedauerten seinen Zustand bzw. die Krankheit. Sie sagten das sie es nicht verstehen können, da er ja meine Kinder wie seine eigenen behandelt hatte und sich um die beiden so sehr gekümmert hat. Das machte mir die Sache ja nun nicht wirklich leichter. Ich hatte schon Angst das ich mit den 7 Kindern nicht klar komme, aber sie waren soweit alle ganz lieb. Wie halt so eine kleine Gruppe von 10 jährigen Jungs so ist.
Ich hatte heute früh schon so ein komisches Gefühl. Er rief nicht wie immer bei mir auf Arbeit an. Da wusste ich schon das es ihm nicht gut gehen kann. Als ich dann später mal anrief ging er nach langem klingeln ans Telefon. Er hörte sich sehr verschlafen und müde an. Auf Arbeit klingelte dann Mittags das Telefon und ich sah die Nummer meiner Eltern und wusste das was nicht stimmt. Meine Mutti erzählte mir dann das mein Mann sich ab und zu gespuckt hatte. Da ich einerseits hoffte das es die blöde Zyste ist, rief ich im KH an und meine Eltern sorgten für einen Krankentransport. Es ging alles ganz fix, sodass ich mitten auf Arbeit los musste. (zum glück hat mein Arbeitgeber Verständnis dafür)
Ich sammelte den Kleinen vom Hort ein und fuhr los. Kurz vor drei waren wir dann da und mein Männchen war bereits schon da. Da lag er nun total fertig, zittrig, elendig. Er hatte wohl während der Fahrt auch gespuckt und es tat mir so leid das ich keine Ersatzsachen dabei hatte. Während wir da auf den Arzt warteten spuckte er mehrmals und ich half ihm, da er sich kaum noch selber aufsetzen konnte.
Dann wurde ein CT gemacht, jedoch teilte mir der Arzt mit, dass die Zyste nicht gefüllt sei... Also der Druck von dem blöden Ding kommt.
Da der Professor auch nochmal nach ihm gucken wollte, wartete ich solange. Der Kleine nörgelte schon herum und wollte endlich nach Hause. Der Professor fand seinen Zustand bezogen auf die Krankheit noch relativ gut. Ich erfuhr auch, das wir danach wieder nach Hause können. Er bekam lediglich eine Lösung Fortecortin. Mir ging die ganze Zeit durch den Kopf, dass er ja wieder zu meinen Eltern nach Hause kommt. Mich plagt der Gedanke, dass das für meine Eltern zuviel werden könnte. Ich finde es ganz toll was beide für uns machen, aber jetzt ist dann auch der Punkt da, wo ich weiß das meine Mutti das nicht mehr schaffen kann. Sie ist zwar auch in der Hauskrankenpflege tätig, jedoch aufgrund ihrer Erkrankung an Brustkrebs IMC nicht mehr so einsatzfähig und leistungsfähig wie vor 2 Jahren. Alleine das macht mir nun noch ein viel schlechteres Gewissen. Ich hatte irgendwie gehofft, das Jürgen im KH bleiben kann, aber es kann ja nichts weiter mehr für ihn getan werden, außer die Medikamente zur teilweisen Abhilfe zu geben. Irgendwie klingt das hart für mich.
Ich werde gleich morgen früh im Hospiz anrufen und sagen, dass sich sein Zustand verschlechtert hat. Den MDK bin ich auch schon auf die Füße getreten, da die immer noch nicht bei uns waren. Und das mit der Hauspflege muss ich auch erstmal organisieren.
Er hat sich die ganze Zeit gewehrt wenn man ihm helfen wollte. Ja, er will/wollte keine Hilfe annehmen. Das ist ein Problem. Die Sache mit dem Hospiz. Wie sage ich es ihm und was mache ich wenn er das nicht will. Ich hoffe doch das er mich versteht. Es ist ja nun auch nicht so als würde er alles so machen wie bisher. Er sieht schlechter und kann sich seine Stullen nicht mal selber machen. Es fällt ja alles daneben. Das mit dem Waschen kriegt er irgendwie auch nicht mehr so hin. Es ist zu anstrengend, aber helfen darf man ihm auch nicht. Toll oder? Ich meine ja ok vielleicht würde ich es auch nicht akzeptieren wollen, so einfache Dinge nicht mehr alleine zu bewältigen können, aber wie kann ich ihm das erklären warum die Leute kommen sollen.
Was ist eigentlich mit diesen Homecare-Ärzten. Wäre der auch sinnvoll?
Erst heute rief die Dame von dem einem ambulanten Hospiz an, die mich und die Kinder während allen Phasen begleiten wollen und vereinbarte einen Termin. Ich habe momentan einfach nur Angst, das uns keine Zeit mehr bleibt.
So, meine Gedanken bin ich nun erstmal los. Ach ja, habe vorhin dann mich doch überwunden und seine Eltern kurz über die Lage informiert. Da sagte seine Mutter doch tatsächlich das sie ihn ja wieder zu sich nehmen können. Daraufhin sagte ich dann dass das ja nun auch für die beiden zuviel wäre. Naja, ich sage dazu lieber nichts mehr.
Ich hoffe das wir mit dem Fortecortin die Lage wieder in den Griff kriegen.
Es grüßt euch ganz lieb
Kerstin
