Meine 15-jährige Tochter ist am 29.11.03 an einem Glioblastom im Zwischenhirn links gestorben. Die ersten Symptome kamen Anfang Aug. 03 mit Kopfschmerzen, 10 Tage später Erbrechen, danach wurde per CT die Diagnose Hirntumor gestellt, der wegen seiner Lage nur teiloperabel war (40%) Es wurde bestrahlt, parallel dazu Temodal gegeben. Wegen starken Hirndrucks Einlegen eines Shunts (Drainage), nach mehreren kleineren Krampfanfällen kam es am 25.9.03 zu einem generalisierten Krampfanfall. Die neurologischen Ausfälle (vor allem Lähmung der rechten Seite, Sprach- und Gedächtnisstörungen, Schläfrigkeit, zeitweise Verwirrtheit) bildeten nach diesem großen Krampfanfall nicht mehr zurück. Trotz der Therapie wuchs der Tumor weiter. Wir hatten sie dank der Hilfe eines hervorragenden Kinderpflegedienstes mit nach Hause nehmen können, wo ihr nur noch eine Woche vergönnt war, in der sie sich von allen verabschiedet hat. Obwohl sie kaum mehr sprechen konnte, war sie in den letzten Tagen geistig orientiert und hat durch Zeichen und einzelne Wort sehr deutlich gemacht, daß sie so nicht mehr weiterleben wollte. Zum Schluß lehnte sie die Medikamenteneinnahme ab; sie hat sehr früh gefühlt, daß sie die Krankheit nicht überleben würde. Am frühen Morgen des 29.11. starb sie in den Armen ihrer Eltern.
Ich habe erfahren, daß die Verläufe extrem unterschiedlich sind. Man weiß noch nicht, warum einige Patienten mit Therapie einige Jahre durchhalten, andere - wie meine Tochter - nur wenige Wochen. Man vermutet, daß es unterschiedliche Glioblastome gibt, die durch die pathologische Untersuchung (noch) nicht unterschieden werden können. Die Standardtherapie (Bestrahlung und evtl. diverse Chemotherapien) ist wie ein Stochern im Nebel, weil man eigentlich über den Tumor wenig weiß, nur daß er aggressiv und schnell wächst und oft eine erstaunliche Widerstandskraft gegen Strahlen und Chemotherapien zeigt, da es auch fast unmöglich ist alle Tumorzellen zu "erwischen". Andere Therapie (Gentherapie) wurden nach meinen Informationen ernüchtert abgebrochen.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Kampfgeist, aber auch die Kraft, sich darauf vorzubereiten, daß man den Kampf verliert und sogar sein eigenes Kind gehen lassen muß. Es gibt einen Punkt, an dem wird jeder Tag Weiterleben zur Qual.
Christa