AW: Erfahrungsaustausch
Hallo,
hab grad gesehen, dass hier seit zwei Tagen das Thema Lymphknoten/Lymphstau etc dran ist.
Da hab auch ich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte da sehr unterschiedliche und oft vage Angaben machen. Aber das Thema scheint wohl auch am schwierigsten zu vergleichen zu sein, da unterschiedlich viele Lymphknoten entfernt werden und bei jedem das Lymphsystem unterschiedlich reagiert.
Naja, und es sind ja auch noch viele andere körperliche Leiden dran, die oft erst mal Priorität haben.
Aber wo das Thema hier schon mal aufkommt ist es doch mal interessant andere Geschichten zu hören. Zudem spreche ich hier das erste mal andere EK-Patienten zu diesem Thema. Durch meine Mutter kenne ich das Problem des Lymphödems im Arm nach einer Brustamputation (hatte vor ca. 15 Jahren Brustkrebs). Ich selbst bin 2006 mit 24 an EK erkrankt (Figo 3c/darf mich nach OP u Chemo tumorfrei nennen).
Mir wurden 29 Lymphknoten entfernt, wovon dann aber nur einer befallen war. Direkt nach der großen OP war ich etwas geschwollen, jedoch war mein li Bein auch noch durch eine tiefe Beckenvenen-Thrombose vorbelastet (die ich schon vor der OP durch den Tumor bekommen hatte incl. Lungenembolie). Nach einer Woche gab es jedoch Komplikationen mit Nachblutungen, Not-Ops, Fieber,... und danach hatte ich starke Wassereinlagerungen im gesamten Körper. Meine Mutter hat sich ziemlich erschrocken, als sie mich auf der ITS wieder gesehen hat. Als die mich ausm künstlichen Koma geholt haben, habe ich erst nur meine Hände gesehen, die sahen aus wie aufgeblasene Gummihandschuhe. Hat sich aber in den nächsten Wochen komplett zurück gebildet.
Erstmal stand ja das wieder fitter werden an, aber dann hab ich doch mal gefragt, ob die Gefahr besteht, dass ich ein (dauerhaftes) Lymphödem bekommen kann. Da sagten mir die Ärzte, dass sich dass dann jetzt schon zeigen müsste und sich die Einlagerungen ja zurückgebildet hätten. Das war dann wohl nur Beruhigung, denn ich wusste dass meine Mutter ihr Lymphödem auch nicht sofort nach ihrer Brust-OP hatte, sondern da ist es auch erst nach ein paar Monaten aufgetreten und seitdem hat sie einen stark geschwollenen Arm. Und hat man erstmal ein Lymphödem, dann bleibt es auch. Linderung schafft ihr zweimal die Woche Lymphdrainage und ein Kompressionsstrumpf (wie Birgit schon sagte: das typische Programm).
Ich will hier keine Angst machen. Wichtig ist auch zu unterscheiden zwischen dauerhaftem Lymphödem und vorübergehenden Wassereinlagerungen/Lymphstau, was sich alles wieder zurückbilden kann.
Hatte aber schon die erste Zeit Angst, auch später noch ein Ödem zu bekommen und hab gefragt ob man was prophylaktisch machen könnte. Da wurde mir aber von mehreren Seiten bestätigt, dass man das abwarten muss, vorsorglich Drainage würde man nicht machen. Wenn’s kommt kommt’s. Aber mit jedem Monat der vergeht, würde das Risiko ein dauerhaftes Ödem zu bekommen, sinken. Ich sollte halt langes Stehen und Sitzen vermeiden, Liegen und Laufen wäre für die Beine gut. Sauna ist nicht gut und auf zu starke (vor allem ruckartige) Bewegungen bei Krankengym/Sport sollte ich aufpassen. Aber Beine nur schonen, wie auch viele empfehlen, wäre auch nicht gut. Auch der Lymphfluss braucht eine gewisse Muskelmasse um besser abfließen zu können. Die Kunst besteht wohl in nicht zu viel aber auch nicht zu wenig Bewegung. In meinem Bett habe ich zudem das Fußende höher gestellt und für langes Sitzen/Reisen/Hitze habe ich eine Kompressionsstrumpfhose (auch wegen der Thrombose).
So habe ich bis heute kein dauerhaftes Ödem bekommen. Bei langem Stehen/Sitzen, Hitze sind meine Beine manchmal (aber minimal) geschwollen, aber mir wurde gesagt solange das am anderen morgen weg ist, ist das überhaupt nicht wild. Nach einem Bänderriss hatte ich etwas stärkere Wassereinlagerungen im Bein, die aber mit Lymphdrainage nach kurzer Zeit wieder weg waren. Während und nach der Chemo sammelte sich ich immer mal wieder Lymphflüssigkeit in einer Zyste im Bauchraum. Wurde öfters punktiert, jedoch kam die Lymphe immer schneller wieder. Da machte mein Gyn den Vorschlag, dass punktieren einfach mal zu lassen, manchmal müsste man den Körper auch mal selbst machen lassen. Und siehe da: die Zyste bildete sich langsam selbst zurück. Mein Gyn meinte, dass der Lymphfluss durch die OP nicht zwingend dauerhaft geschädigt ist, viele Bahnen schafft sich der Körper wieder neu (wie Kerdy auch schon sagte).
In der Reha wurde mir gesagt man könne auch nach neun/zehn Monaten noch ein Ödem entwickeln, nun habe ich auch schon Physiotherapeuten gesprochen, die wüssten von Patienten, wo noch nach Jahren ein Ödem aufgetreten ist...(?)
Naja, ich versuche die genannten "Vorsichtsmaßmahmen" einzuhalten, hab mittlerweile aber glaub ich ein ganz gutes Gefühl, was zuviel und was zu wenig Belastung für die Beine ist. Ich mache auch Sport, achte halt nur beim Kraftsport darauf die Beine nicht zu stark zu belasten.
Fand und finde es aber auch immer schwierig Symptome klar zuzuordnen. Kommt es jetzt vom gestörten Lymphfluss, von der Thrombose, Restschäden von der Chemo (die ja auch noch länger Gliederschmerzen hervorruft), Muskelkater oder einfach Schwäche?
So scheint es ja hier grade auch Kerstin und Ina zu gehen.
@Ina: Ich kenne jetzt nicht deine ganze Geschichte, aber hab jetzt die letzten paar Infos von dir hier gelesen. Wenn es keine Lymphflüssigkeit ist (wie flipaldis schon sagt), kann es ein Narbenbruch sein? Oder wenn deine OP ein halbes Jahr her ist Wundheilungsstörungen? Ich hatte auch ne ganze Zeit eine gänseigroße Beule an der Narbe kurz unterm Bauchnabel, und später auch noch mal höher eine kleinere Beule. Das waren einfache Wundheilungsstörungen, hat sich von alleine zurückgebildet (die Narbe ist dort nur heute etwas breiter).Jedoch waren diese Beulen dauerhaft da und hart. Bei dir wölbt sich die Beule anscheinend nur manchmal raus? Ein Narbenbruch wölbt sich zeitweise nach aussen. Dazu gibt’s hier auch irgendwo einen eigenen Thread. Kann auch nur so von meinen Erfahrungen berichten, ist ja dann halt doch bei jedem anders, aber du sagtest ja, dass du für jede Anregung offen bist.
So liebe Leute, die Mail ist hier schon viel zu lang geworden, aber wenn man erst mal anfängt...
Ich hoffe ich erschlage hier niemanden. Finds aber auch interessant zu hören, was ihr so für Infos und Tipps zum Thema Lymphstau bekommen habt. Und mir hat vor zwei Jahren jemand gefehlt, der ähnliches erlebt hat.
Ich wünsche Euch alles Gute (vor allen all denen die noch mitten im „Chemo-Prozedere“ sind).
Andrea
|