Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten! Ich fühle mich nun schon etwas beruhigter
Ich kann auch nicht so ganz verstehen, wen die da in der Uniklinik Düsseldorf als Berater hinsetzen... Die Psychologin (die eigentlich Medizinerin ist und diese Brustkrebsberatung so nebenbei macht...) war da ja noch die leichteste Übung.
Leider hab ich ja keinen Vergleich, wie es in anderen Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs so zugeht. Aber als ob man nicht schon genug Probleme hätte, weil man sich mit der ganzen Thematik befassen muss, musste ich mich auch schon über so einige Dinge aufregen. Gerne zähle ich die Sachen hier mal auf, um einerseits ein bisschen Dampf abzulassen (sorry) und andererseits vielleicht auch ein Feedback zu bekommen, was geht und was eher nicht normal ist:
- Der Humangenetiker ist meines Erachtens für den direkten Kontakt mit vorbelasteten Frauen nicht geeignet. Er ist absolut gefühlskalt und zeigt das auch. Weil ich nervlich sehr angespannt war vor und während dem Termin mit ihm, habe ich auch hin und wieder ein bisschen geweint. Er hat mich deswegen überhaupt nicht ernst genommen und mich als "junges weibliches Persönchen" dargestellt, das sich einfach nur in die Sache reinsteigert. Nebenbei hat er mich, meine Äußerungen und Fragen noch ein bisschen ins Lächerliche gezogen. Ich glaube, es hat ihn gestört, dass ich mich auf dem Gebiet durch meine Lektüre schon sehr gut auskenne und er mir nicht einfach irgendeinen Mist erzählen konnte. Hinzu kam, dass er mir partout nicht glauben wollte, dass eine entferntere Verwandte von mir bereits mit 23 erkrankt ist. Er sagte, das sei fast unmöglich. Leider lese ich hier auch immer wieder von sehr jungen Frauen...
- Inzwischen ist der Beratungstermin schon rund acht Wochen her. Ich habe gelesen, dass man innerhalb von vier Wochen (spätestens!) den Arztbrief zugestellt bekommen sollte, in dem die Inhalte des Beratungsgespräches noch mal dargestellt werden. Ich habe nun schon zweimal per Mail nach diesem Brief gefragt, beide Male wurde er mir für die kommende Woche zugesagt, aber: nix! Hat das bei Euch auch so lange gedauert?
- Auch mit der Gynäkologin war ich nicht wirklich zufrieden. Es handelte sich dabei um eine Assistenzärztin. Nichts gegen Assistenzärztinnen im Allgemeinen, aber in diesem Fall wusste sie leider nicht viel mehr als ich. Ich habe wochenlang auf diesen Termin gewartet und hatte mir irgendwie naiverweise erhofft, mit einer 100%ig kompetenten Person zu sprechen, die mir auch etwas über die prophylaktische Mastektomie erzählen kann. Stattdessen hat die Assistenzärztin mir davon abgeraten; sollte sich BRCA nicht herausstellen und ich hätte "nur" das hohe Stammbaumrisiko, handele es bei der OP um eine "Übertherapie". Tja, und was, wenn ich tatsächlich erkranke? Wäre die OP dann wirklich Übertherapie gewesen? Wer von denen will und kann das verantworten?
- Sowieso ist man überhaupt nicht auf meine Fragen zur prophylaktischen Mastektomie eingegangen (vielleicht weil man keine Ahnung hatte?). Man versuchte mich davon abzubringen, indem man mir einredete, die Schmerzen seien extrem groß, das würden die Frauen unterschätzen. Darüber hinaus sei mein Selbstbild als Frau gefährdet; Brüste gehörten nun mal zum weiblichen Erscheinungsbild dazu. Außerdem, was sei, wenn mein Freund und ich uns trennen und ich einen neuen Partner suchen müsste? Dieser Satz hat echt gesessen! Zu guter letzt wurde mir noch Angst eingejagt, ich könne durch die Narkose versterben, und das Risiko könne man kaum eingehen, sollte "nur" das Stammbaumrisiko vorhanden sein.
Nach diesem ganzen Theater musste ich das Beratungsgespräch erst mal sacken lassen. Nach zwei Stunden in der Uniklinik war ich körperlich so geschafft, als hätte ich einen Marathon hinter mir. (Ich weiß, einige von Euch haben viel größere Probleme, leider. Trotzdem war der Tag für mich sehr anstrengend.) Jetzt, nach acht Wochen, konnte ich einige Sachen erst sacken lassen...
Sorry, dass ich Euch hier so eine lange Nachricht hingeknallt habe... Aber das musste mal raus
Über Eure Meinungen würde ich mich sehr freuen!
Liebe Grüße
Junimond
PS: Aber was soll ich machen, man kann das Zentrum doch nicht einfach wechseln, oder? Gibt es denn hier Leute, die GUTE Erfahrungen, z.B. in Köln, gemacht haben?
