Hallo Nokl,
ich verfolge deinen Beitrag von Anfang an.
Ich bin auch mit dem Rektum betroffen, habe ein neuroendokrinen Tumor gehabt.
Da hier keine Chemo wirkt, blieb mir "nur" die OP und auch eine Bestrahlung wurde nicht gemacht.
Nun heißt es wait and see.
So wie du gerade denkst geht es mir auch.
Ich muss auch immer wieder alles von vorne erzählen.
Letzten Mittwoch war ich zu einer der dreimonatigen Nachsorgetermine.Es empfang mich eine Assistenzärztin, die mir die Unterlagen für Labor und Ultraschall gab, damit ich schon einmal zu den entsprechenden Stellen gehen konnte (war Uniklinik), anschließend sollte ich dann wieder zurück.
Im Labor fiel mir dann auf, dass meine Tumormarker gar nicht vollständig waren.Wollte schon selber anmarkern.
Habe ich aber gelassen und nahm mir vor es später anzusprechen.
Als ich dann wieder bei der Assistenzärztin war, gab sie als erstes zu von meiner Tumorart überhaupt keine Ahnung zu haben.
"Ich musste erstmal googlen" war ihre Antwort.
Dabei ist ihr aufgefallen, dass meine Tumormarker nicht vollständig waren.Sie hat also nachgeordert.
Solche Dinge passieren ständig.
Für mich bedeutet das:
- ich bin selber für meine Nachsorge zuständig ( was wird wann gemacht?, Teminvereinbarung )
- ich muss mich um meine Ergebnisse kümmern (damit sie nicht in den Akten versauern, lass ich mir Kopien geben.Übrigens, meine Akte ist einmal verschwunden und nie wieder aufgetaucht.Hätte ich keine Kopien gehabt, wäre das sehr blöd)
- ich kontrolliere meine Untersuchungen ( wurde alles gemacht? Ein Doc hat bei einer Darmspiegelung tatsächlich nur die Hälfte gemacht und den Rest vergessen.Das bedeutete für mich nochmal abführen und alles von vorne.Seitdem frage ich immer nochmal bevor ich abgeschossen werde, was gemacht wird und gebe meinen Senf dazu. )
- ich nerve die Ärzte bis ich alle Antworten habe.Und deswegen habe ich das Gefühl ich werde weitergereicht , wie eine stinkende Kartoffel
.Ist mir aber egal.
Ich fühle mich ein wenig wie ein Kämpfer.Aber ich kämpfe für mich.
Aber alles in allem hatte ich bisher zumindest das Glück, dass die Ärzte immer recht nett waren und sich bemühten.
Ich wünsche dir alles Gute, du schaffst das !
Michaela