Hallo Claudia,
es tut mir sehr leid, dass es für Euch solch schlechte Neuigkeiten gibt.
Ich habe hier im Forum bereits gelegentlich geschrieben. Bei meinem Vater wurde im Juni 2009 BSDK diagnostiziert, OP (explorative Laparatomie) in Heidelberg. Dabei wurde eine Lebermetastase gefunden. Daher wurde keine OP nach Whipple durchgeführt. Inzwischen sind 10 Monate vergangen. Meinem Vater geht es trotzdem recht gut. Die Krankheit schreitet voran, jedoch in moderater Geschwindigkeit. Aktuell gibt es eine große und vier kleine Lebermetastasen. Und – mein Vater lebt weiterhin sein Leben wie auch vor der Erkrankung. Arbeitet, fährt in Urlaub, … Die größten Einschränkungen haben bisher nur die Behandlungen selbst bzw. die Nebenwirkungen gebracht. Also: Aggressive, schlecht behandelbare Erkrankung und Statistiken hin und her – jeder Einzelfall sieht anders aus!
Erstlinienchemo von Ende Juli bis Anfang Januar mit Gemzar & Tarceva. Dann Anstieg der Tumormarker und neue Metas im CT. Seitdem zweite Chemo: Folfox-6. Beide Therapien haben geholfen, die Erkrankung in Schach zu halten.
Tarceva:
Zur Chemo mit Gemzar bzw. Tarceva: Mein Vater hatte einen sehr starken Ausschlag im Gesicht, am Kopf & Oberkörper. Was erwünscht ist. Er war übersät von roten Knoten. Vor allem nach der Chemo. Ich hätte hier sicherlich das volle „Abdeckprogramm“ der Kosmetikhersteller eingesetzt. Mein Vater ist jedoch sehr uneitel mit seiner Hautreaktion umgegangen und hat sich nie versteckt. Außerdem gibt es verschiedene Möglichkeiten die Hautreaktionen antibiotisch mittels Salbe und Tabletten zu behandeln.
Darüber hinaus hatte mein Vater mit sinkendem Hb (bekommt Epo), schlechter werdenden Leberwerten, Appetitlosigkeit (bekommt täglich Maltodextrin und inzwischen bei Bedarf parenterale Ernährung über Nacht), und vor allem mit Fieber und Schüttelfrost zu kämpfen. Hier hat sicherlich Gemzar „mitgewirkt“. Die Nebenwirkungen haben im Laufe der Zeit leider zugenommen. Mein Vater hatte dann im Januar den Wunsch, die Therapie auf ein anderes Präparat umzustellen. Da die Tumormarker ein Versagen der Erstlinienchemo angekündigt haben und das CT dies bestätigte, wurde auf Folfox-6 gewechselt. Hiermit geht es ihm viel besser. Kein Hautausschlag, kein Fieber, kein Schüttelfrost, Leberwerte wieder prima.
Tarceva ist umstritten. Auch die Onkologen haben hierzu unterschiedliche Meinungen. Manche sagen: viele Nebenwirkungen, wenig Nutzen. Prof. Jäger ist z.B. kein großer Tarceva-Fan. Aber bei diesen gerne erwähnten, zusätzlichen zwei Wochen Gesamtüberleben gibt es eben die Patienten, die gar nicht von Tarceva profitieren, und die, die sehr stark davon profitieren. Für die Hautreaktion gilt: Ein starker Ausschlag ist ein notwendiges Zeichen für eine erfolgreiche Behandlung, aber leider keine Garantie. Über die Hautreaktion hinaus gibt es noch zahlreiche weitere Nebenwirkungen, die man bekommen kann, aber nicht bekommen muss. Wie bei allen anderen Präparaten auch.
Ich persönlich würde es mit Tarceva versuchen, und wenn es Deiner Ma damit nicht gut geht, könnt ihr es immer noch wieder absetzen.
Hier noch einige Links zu Tarceva aus meinem inzwischen leider sehr umfangreichen Archiv:
http://ch.oddb.org/de/gcc/resolve/po...nfo%2C15284808
In diesen drei Links geht es um die Wirksamkeit von Tarceva. Warnung: Sie enthalten auch die üblichen, negativen Statistiken / Zahlen zum Überleben bei BSDK:
http://www.akneforum.de/aktuelle-new...-karzinom.html
http://www.medizin-telegramm.com/med...askarzinom.pdf
http://content.karger.com/ProdukteDB...ame=101375.pdf
Hautreaktion durch Tarceva:
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/...pie/print.html
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/...r.pdf?id=15176
Zweitmeinung:
Mein Vater wird immer noch in der Uniklinik HD behandelt. Ich habe auch alle denkbaren Infos und Zweitmeinungen eingeholt: Prof. Issels, Prof. Uhl, Prof. Izbicki, Prof. Vogl (sicherlich sehr kompetent, aber er könnte eine etwas … ruppige Ausdrucksweise haben), Dr. Müller, Prof. Klapdor (supernett & superengagiert!!!), etc. Für mich war es wichtig, alle Optionen zu durchleuchten und alle Fragen zu stellen.
Ich kann Dir auch sehr, sehr die Sprechstunde von Prof. Jäger im NCT empfehlen, falls Du nicht schon dort warst. Er ist sehr nett und sehr kompetent.
Zitat:
Von einer OP wurde uns abgeraten, da diese keinerlei Vorzüge zur alleinigen Chemotherapie hat.
Meine Fragen nach OP, Bestrahlung, LITT oder anderem wurde abgewunken, versteh ich aber ehrlich nicht.........
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Die Überlegung ist eben, dass, wenn es im Körper Tumorzellen gibt, die sich bereits oder wieder sichtbar ausgebreitet haben, ein lokales Entfernen keinen andauernden Erfolg (Heilung) bringt, da sehr wahrscheinlich an anderen Orten noch mehr, nicht sichtbare Tumorzellen unterwegs sind. Daher eine systemische Behandlung / Chemo.
Einige Dinge, die helfen könnten:
Ruhe bewahren (Ich weiß, das sagt sich so leicht).
Zweitmeinung einholen. Auch wenn dies nicht immer DIE Rettung bringen mag, beruhigt es zumindest die Gedanken („Habe ich alles getan???“, „Machen wir alles richtig???“) und bringt hilfreiche Tipps. Du kannst auch parallel mehrere Zweitmeinungen einholen: Anfrage via Email / Telefon, Zusenden aller wichtigen Unterlagen und CT-Bilder via Post, Rückmeldung via Email / Telefon. Es müssen nicht immer Ortstermine sein.
Therapie beginnen und solange fortführen, ergänzen, verändern, wie es Erfolg bringt (Erkrankung wird in Schach gehalten oder zurückgedrängt), wie Deine Ma es möchte und ihr Körper sich damit wohl fühlt (= möglichst wenige Nebenwirkungen ... und jeder Mensch hat hier ein anderes Empfinden, wie viel an Nebenwirkungen er aushalten kann ... und die verschiedenen Medikamente erzeugen auch im Einzelfall ganz unterschiedlich starke oder auch geringe Beeinträchtigungen).
Und die Menschen sterben nicht alle pauschal nach den berühmten sechs Monaten! Es gibt diejenigen, die noch weniger Zeit haben, und vor allem auch diejenigen, die noch zwei oder drei oder vier … Jahre leben. Auch ohne OP, auch mit Lebermetas. Und das ist nicht mein Wunschgedanke, sondern das, was mir z.B. Prof. Klapdor oder Prof. Jäger aus ihrer eigenen Erfahrung berichtet haben.
Zitat:
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aber wenn Du meine Mutter sehen würdest, merkst Du ihr gar nichts an. Weder den Krebs, noch die OP an den Wirbeln im Januar 10, sie kann futtern, steht mit beiden Beinen im Leben und ist eigentlich von der Kraft her und vom Aussehen her kerngesund.
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Ihr habt schon so viel geschafft! Ihr habt der Erkrankung noch viel entgegenzusetzen!
Liebe Grüsse
Amadou