Hallo alles zusammen!
Ich war fast ein halbes Jahr nicht mehr bei euch! Nun melde ich mich wieder um (mehr) gute und (weniger) schlechte Erfahrungen zu schreiben. Ich habe mein desmoid Tumor dort wo der Leiste ist, in diesen Muskeln. Ich wurde nie operiert, sie sagten mir immer, sie möchten wegen Rezidiv nicht operieren, es sei zu riskant. Ich Sommer wird es 3 Jahre sein, dass ich Sulindac und Evista nehme, nach anderhalb Jahr Medikamente hat der Tumor aufgehört zu wachsen und ist auch momentan ist das so. Das ist eigentlich eis super Ergebnis und bin auch richtig froh darüber. Was bei mir aber ein nahhaltiges Problem darstellt, der Schlagadern in Muskeln (bei der Leiste) ist voll zugewachsen, hatt letzte Jahr ein Thrombose trotz Kompressionsstünpfe und Blutverdünner-Spritzen (habe mich jeden Tag mit Blutverdünner Fragmin gesprizt). Der linke Bein ist immer viel dicker und seit den Thrombose muss ich andere Blutverdünner nehmen (Marcoumar). So komme aich auf 8 Tabletten pro Tag.
Es oist zwar nicht angenehm, das ganze aber ich schreine aus diesen Grund heute, ich habe meine 33sten Geburi und mir geht es gut, lebe, meine leben, habe meinen eigenen Geschäft aufgebaut, kann davon leben und es geht mir gut! Es gibt Einbussen mit meinen Tumor, aber ich denke ich kann mich glücklich schätzen- daher schreibe ich euch- gibt bitte die Hoffnung nicht auf!! Es gibt immer einen Weg, manchmal ist es nicht einfach ihn zu finden, aber abwarten und es kommt schon.
Etwas anders:
Ich habe geshen, dass viele schrieben, dass der Dind durch den Schwangerschaft gewachsen ist, also bei mir war es so ich spürte richtig, dass es in mir gewachsen ist mit meinen Tochter zusammen, habe auch paar mal für meinen Aezten gesagt, aber die sageten nur, das ist nicht, das war allerdings ganz lange so, meine Tochter war 4 oder 5 Jahre alt, bis ich einmal für die Aerzten gesagt habe, jetzt schickt ihr mich nicht nach Hause, ich will in MRI. Nacher bis es endgültig festgestellt worden ist, dass das ein Desmoid ist- ist wieder 4 Monate Vergangen und bin von Arzt zu Arzt gerannt. Übrigens: ich fuhr auch zu Prof. Möslein nach Bochum (aus der Schweiz), sie hat diesen Therapie empfohlen (Sulindac/Evista), hat aber gesagt, dass ich viel Geduld haben muss, weil es mindesten 1 Jahr vergeht, bis die Medis vielleicht etwas nützen.
Also Kopf hoch!! Wünsche euch alles gute und vor allem eins: WERDET IHR ALLE TUMORFREI!!!
Gruss:
Klara