Hallo Gabi,
ich kann Deine Bedenken gut verstehen. Man möchte alles richtig machen und ist doch oft so hilflos und unsicher. Besonders, wenn man merkt, dass einem auch die Ärzte nicht wirklich weiterhelfen können. Bei uns ist die Situation so, dass meine Eltern meine Schwester zu Hause pflegen und wir eine sehr gute Betreuung durch die Hausärztin haben. Sie unterstützt uns wo sie kann, eine Spezialistin ist sie auf dem Gebiet natürlich auch nicht. Nach der Entlassung aus der Neurochirurgie und der Strahlenklinik stehen wir im Prinzip auch alleine da. Wir hatten übrigens ähnliche Probleme nach der OP. Ein paar Tage vor der eigentlichen OP wurde eine Probeentnahme gemacht. Das "Bohrloch" hat sich dann wieder und wieder entzündet, so dass sich die Strahlentherapie über einen Monat verzögerte. Selbst nach der Bestrahlung gab es nochmals eine Infektion an dieser Stelle und keiner hatte eine Erklärung dafür.
Dieser Zustand mit dem minimalen Sprechvermögen, kaum Konzentration, Vergeßlichkeit, Dahindämmern etc. kennen wir auch. Bei uns steht auch ständig bei jeder Verschlechterung die Frage, ob der Tumor wieder gewachsen ist. Wir haben seit Anfang Januar kein MRT mehr machen lassen, weil es einfach zu beschwerlich für meine Schwester geworden ist.. Viele Beschwerden werden meiner Meinung nach von dem Cortison verursacht. Eine Arbeitskollegin, die an MS leidet und während den Schüben auch Cortison bekommt, hat mir mnal beschrieben, wie sie sich dabei und danach fühlt: extrem depressiv, starke Übelkeit, gummiartiger Gesschmack im Mund, ständiger Drang auf Toilette u.a. Sie bekommt das Cortison nur ein paar Tage, meine Schwester schon fast ein Jahr! Wie sie sich wohl damit fühlt? Und sie kann es uns nichtmal richtig sagen! Deshalb wollen wir jetzt auch unbedingt versuchen, das Cortison los zu werden.
Ich kann Dir, liebe Gabi, nur ans Herz legen, nicht aufzugeben und trotz der schlechten Prognose weiter zu kämpfen. Wenn Ihr bei dem Pflegeheim ein schlechtes Gefühl habt, sucht nach einer anderen Lösung. Vielleicht kann Dein Vater auch irgendwie zu Hause mit Pflegedienst und Hausarzt gepflegt werden (wir haben auch Stufe 3, machen alles ohne Pflegedienst).
Viel Kraft weiterhin und alles Gute!
Solveig