Gain Studie oder TAC Chemo ? Brauche Rat

[muri]

Hallo,
habe seit dem 22.01.08 meine Diagnose Brustkrebs: T1 (multifokal), pN2a (8/13), M0, G2, Östrogenrezeptor 12, Progesteron 9, Herceptin negativ.
1. Op am 25.01.08. Diese Op war randbildend (heißt das so?), geraten wurde mir zur Ablatio, da im entfernten Gewebe, 2 weitere Herde von 0,4 cm gefunden wurden. Habe mich dagegen und für eine 2. brusterhaltende Op entschieden. Da wurde dann auch alles im Gesunden entfernt, nur dummerweise hat man noch einen weiteren Herd von 0,2 cm entdeckt. Wieder der Rat zur Ablatio aber mit dem Hinweis, daß mir keiner zu 100 % sagen kann, daß noch weitere Herde entdeckt werden. Hätte also auch sein können, Brust ab, Ergebnis vom Pathologen, alles ok. Schöne Aussichten dachte ich mir, also Risiko. Da ich aber eine Chemo, Hormontherapie und Bestrahlung bekommen werde, denke ich mir und hoffe, daß wirklich auch die letzten Tumorzellen (falls noch welche da sind)kaputtgehen. So weit so gut, jetzt steht die Frage an Gain-Studie oder Tac Chemotherapie. WEr hat Erfahrungen damit ? Zudem möchte ich mit der Therapie erst ab 20. April anfangen, da ich mit meinem Mann noch eine Reise nach Costa Rica inkl. der kleinen Antillen vorhabe. Ich kann diese Reise nicht verschieben oder nachholen. Der Onkologe wo ich gestern war, riet ab, kann es andererseits auch verstehen, daß man die Akkus nochmals aufladen will. Dieses ganze Jahr fing so mies an, innerhalb weniger Wochen wird das ganze Leben auf den Kopf gestellt, können da Chemo und der ganze Kram nicht einige Wochen warten ?
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Viele Grüße, muri

[Monika Rasch]

Hallo muri,
da kann man schon sauer werden.
Dieser blöde Krebs hätte natürlich noch warten können.
Aber er hat nicht gewartet, schert sich nicht um Deine Reisepläne.
So, was also tun.
Operiert ist schon, die Tumore sind raus.
Dummerweise waren Lymphknoten befallen, also ist da doch ein Handlungsbedarf gegeben.
Ich weiss ja nicht, ob es möglich wäre, wenigstens schon mal mit der Antihormontherapie anzufangen, um den evtl. noch in der Brust verbliebenen Krebszellen das Überleben bis zum Ende der Traumreise ziemlich schwer zu machen.
Denn die Hormonrezeptoren sind ja mit 9 und 12 doch schon sehr hoch, spricht also für ein gutes Ansprechen.
Ich glaube, ich würde wenigstens den Arzt mal nach dieser Option fragen.
Dein Arzt hat natürlich Deine Gesundheit im Auge, dringt deshalb auf die Chemotherapie.
Aber vielleicht lässt er sich ja auf diesen Kompromiss ein ?
Denn Du wirkst ja wirklich entschlossen, die Chemotherapie JETZT noch nicht machen zu wollen.
Mit der Gain Studie bin ich nicht vertraut, weiss also nicht, ob es überhaupt noch gehen würde, solltest Du schon mit der AHT angefangen haben.

[Kimmy07]

Hallo muri,

im Prinzip hast Du Dir Deine Fragen ja schon selbst beantwortet. Ich kann nur meine persönliche Meinung dazu abgeben: ich persönlich hätte mich für die Ablatio entschieden, bei mir stand es auch auf der Kippe (auch multifokal, T2), bin aber haarscharf daran vorbeigeschrammt. Im Gegensatz zu Dir habe ich auf den Beginn der Chemotherapie gedrängt, schliesslich geht es hierbei um mein Leben!
Du bist echt mutig: hast wahrscheinlich noch einen aktiven Tumor in der Brust und willst mit Beginn der Chemo wegen eines Urlaubes warten. Ausserdem hat sich der Tumor schon ordentlich über die Lymphbahnen ausgebreitet (8 LK). Ich weiss leider nichts über Dich, mir persönlich wäre meine Gesundheit und eine möglichst lange Lebenserwartung wichtiger als ein Urlaub! Heisses Spiel....aber Du musst ja wissen was Du tust.

Alles Gute & liebe Grüsse,
K.

[Ute 04]

Hallo muri,
zur Studie kann ich Dir leider nichts sagen...
Zum Chemoanfang kann ich mich Kimmy nur anschließen.
Ich habe fast 5 Wochen nach Operation damit angefangen, weil ich das BZ gewechselt habe und das war für meine Ärzte die Grenze.
So wichtig kann ein Urlaub, den man auch nachholen kann wirklich nicht sein!
Ich halte es für fahrlässig-aber meine Meinung- und ob der Urlaub wirklich erholsam ist...?

Grüße
Ute

[muri]

Hallo,
danke für die Antworten. Sicherlich kann ein Urlaub nicht so wichtig sein, wie die eigene Gesundheit. Andersherum sind es nur wenige Wochen. Ich bin wirklich hin- und hergerissen, denke mal sofort chemo, dann erst Kraft tanken für die Chemo. Schließlich bin ich auch erst 34, und habe drei Kinder im Alter von 8, 6 und 3, für die ich da sein muß. Es sollte auch nicht so rüberkommen, als wenn mir die Meinung der Ärzte und meine Gesundheit total egal sind. Nur manchmal denke ich halt, es wird gesagt mach dies und das, sonst ...... ! Niemand hat so einen Sch... verdient, wozu bitte schön soll das alles gut sein ???? Bin echt verzweifelt.
Gruß, muri

[Tante Emma]

Hallo Muri!

Ich selbst habe mit 33 Jahren meine BK-Diagnose bekommen und an der Gain-Studie teilgenommen (Feb.-Juli 2006).
In der Zeit habe ich gelernt, nicht mehr so langfristig zu planen. Wenn alles mal wieder anders kommt, klappts auch irgendwie. Mein Ziel damals war, zur Fußball-WM die Chemo hinter mich gebracht zu haben, um wieder voll arbeiten zu können. Meiner Berechnung nach hätte das alles auch hingehauen...- wenn da nicht alles mögliche dazwischen gekommen wäre (schlechtes Blutbild, Aufschub der Chemo, KH-Aufenthalt wg. Infekt)!
Irgendwann hab ich begriffen, daß ich eben die Dinge nehmen muß, wie sie kommen...- und siehe da: ich konnte zur Fußball-WM arbeiten! Meine Chemo war noch nicht vorüber, aber das ganze ließ sich gut kombinieren.

Wie lange sollte die Reise denn gehen? Und seid Ihr da in der Zivilisation unterwegs, oder eher im Dschungel (falls es dort einen gibt...)?
Vielleicht mußt Du die Reise gar nicht absagen, wenn sie eh nicht so lange dauern sollte und Du Deine Gesundheit nicht noch zusätzlich belastest. Oder vielleicht findet sich ja auch eine Alternative, falls genau diese Reise nun eben doch nicht funktioniert.
Ich an Deiner Stelle würde - wie auch meine Vorschreiberinnen ausreichend begründet haben - so schnell wie möglich mit der Therapie beginnen. Und
dann, wenn Du weißt, wie Du das alles verträgst (mir war z.B. nie übel und ich konnte sogar arbeiten), kannst Du doch immer noch verreisen?
Eine Chemotherapie schließt dies ja nicht zwangsweise aus.
Aber Du bist jung (und daher der Krebs wohl eher aggressiv), hast befallene Lymphknoten und bist Mutter von 3 Kindern, die Dich brauchen...- was ist diese Reise gegen Dein Leben??
Ich kann verstehen, daß Du gerne verreisen möchtest. Aber denkst Du, Du könntest diese Reise genießen mit der Diagnose im Nacken?
Du wirst noch viele Reisen unternehmen können...- aber jetzt sollte Dein Leben und Deine Gesundheit im Vordergrund stehen!

Alles Liebe und Gute für Dich,
Tante Emma.

[muri]

Hallo,
sicher ist eine Reise zweitrangig neben der eigenen Gesundheit. Da man mir schon gesagt hat, daß die Chemo eher "härter" wird, aufgrund meines Alters, kann ich mir nicht vorstellen während dieser Zeit zu verreisen. Daher mein Plan es vorher zu tun. Ein Vorschlag des Onkologen war auch, die Antihormon Therapie vorzuziehen, was aber bedeutet, daß ich nicht an der Studie teilnehmen kann. Deshalb ja auch meine Frage, was ist besser ?
Gain Studie oder TAC Chemo ? Oder kann man das so generell nicht sagen ? Bin mit meinem Latein am Ende, weil ich nicht weiß was richtig ist für mich, ich aber auch nicht ne Chance verstreichen lassen will.

Gruß, muri

[Tante Emma]

Liebe Muri!

Sicherlich wird man einem jungen Menschen wie Dir eine heftigere Chemo verabreichen als einem 70-jährigen, der körperlich bestimmt nicht mehr so fit ist wie Du. In Deinem Alter kann Dein Körper noch sehr viel mehr verkraften.
Aber dies sagt nichts darüber aus, wie Du persönlich diese Chemo wegsteckst.
Wie gesagt: außer Haarausfall und einem besch...... Blutbild hatte ich keine spürbaren Nebenwirkungen (und vom Blutbild hab ich ja auch nix gemerkt), keine Übelkeit oder ähnliche Dinge (und auch dagegen gibt es viele wirksame Medikamente!).
Daher war es mir eigentlich immer möglich, all die Dinge zu tun, auf die ich Lust hatte: mit Freunden ausgehen, Kino, Ausstellungen,...und arbeiten. (War eine sehr kostenintensive Zeit, da ich ja für mein Leben gerne Shoppen geh! ).
Meine Schwester hat während ihrer Chemo (FEC 6x, alle 3 Wochen) sogar Motorradtouren gemacht (mehrtägig). Also, einer kleinen Reise steht sicherlich nichts im Wege, wenn Du Dich danach fühlst.
Bei der Gain-Studie ist die Chemopause halt kürzer, da man ja alle 2 Wochen dran ist (zumindest die ersten 4 Zyklen). Aber auch die Zeit, die hier dazwischen liegt, reicht für viele schöne Dinge.
Warte erst mal ab, wie Du die Chemo verträgst. Und dann kannst Du Dir überlegen, wie Du die beschwerdefreien Tage nutzen willst. Deine Kinder freuen sich doch sicher auch über einen Tag im Zoo o.ä.? Oder einem Kurztrip irgendwohin? Das kann auch mit Chemo funktionieren.
Zu Deiner Auswahl: da kann ich Dir leider keinen Tipp geben. Mir wurde damals die Gain-Studie angeboten und ich habe mich damit gut beraten gefühlt, weil sie ja genau für Frauen mit meinem/Deinem Befund zurechtgestrickt wurde.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Eleve]

Hallo Muri,

ich bin auch Mutter und im ähnlichen Alter wie Du.
Darf ich fragen, ob man sich an Deinen Lymphknotenstatus über die SN-Methode (Wächterlymphknoten) herangetastet hat, oder stand das schon vor der OP fest, daß sie befallen sind und raus müssen?
Was hat Dich bewogen, so auf die Erhaltung der Brust zu drängen? Soll keine Kritik sein, bin einfach interessiert. Gern auch per PN. Ich selbst hätte einfach ne Ablatio genommen, was weg ist ist weg. Auch ohne Aufbau (was verheilt und fertig ist, ist fertig und verheilt, prima). Aber mein Tumor lag dafür "ungünstig" (ist jetzt sicher wiederum für Dich schwer nachzuvollziehen), so daß es wohl echt keinen Sinn gemacht hätte...

Kann es sein, daß Du wegen des Lymphknotenbefalls Angst hast, daß es sowieso schon "zu spät" ist, und daß Du jetzt sofort noch so viel wie möglich rausholen willst? Hat man Dich über Deine Situation wirklich gut aufgeklärt? Hast Du ne Zweitmeinung eingeholt?

Du bist jung... und irgendwie scheint mir so durch, als wärst Du recht aufgeklärt (und evtl. zu abgeklärt), kann das sein?

Hat man bei Dir eine Knochenmarkspunktion gemacht während der OP? Die wurde bei mir (leider?) nicht gemacht. Aber das wäre vielleicht noch so ein Anhaltspunkt, wo man steht.

Ich hab gerade meine letzte Runde TAC (war 6x) intus. Nach diesen 3 Wochen werde ich erst mal tief aufatmen. Hab wie gesagt auch Kinder, teilweise jünger als Deine, teils im ähnlichen Alter. Wenn Du irgendwas über TAC wissen willst, schick mit ne PN. Und wenn Du willst, les ich mir auch ne Zusammenfassung über die Gainstudie zusammen, dann kann ich mal vergleichen mit dem Zeug, daß ich zu meinem TAC (ohne Studienteilnahme) bekommen habe. Dazu mußt Du mir aber die Infos geben, bin zu faul, das selbst zu suchen, wenn es Dich am Ende vielleicht gar nicht mehr interessiert.

Daß die Chemo in unserem Alter noch richtig Sinn macht, weißt Du? Daß man damit pünktlich anfangen soll (innerhalb spätestens 6 Wochen, wenn ich das irgendwo im WWW richtig gelesen habe), bevor sich irgendwelche Zellen feststetzen oder so groß werden, daß die Chemo nicht mehr greift, ist auch klar? Daß Her2-neu negativ gut ist, weißt Du auch? Zum Grading hast Du glaub ich nichts geschrieben. Muß aber G2 oder G3 sein, oder?
Und die Hormonrezeptoren sind wohl auch ganz gut (damit hab ich keine Erfahrung).

Ich hab eine Bekannte, die ist nach einem ähnlichen Befund wie Deinem und ich glaube nach dosisintensiver Chemo etc. ausgewandert. Nach Südostasien. Mit Familie. Das Leben hält noch viel für einen bereit, auch mit Krebs

Wie gesagt, hast Du Fragen oder ne schöne Abhandlung über die Gainstudie für mich (interessiert mich dann ) freu ich mich über ne PN von Dir.

Viele Grüße,
Eleve

[Kimmy07]

Hallo liebe Muri,

jetzt muss ich doch noch etwas dazu ergänzen. Ich bin auch erst 33 Jahre und war bei Diagnosestellung 32. Leider habe ich noch keine Kinder, wir wünschen uns aber 2.
Ich habe 8 Chemo-Zyklen neoadjuvant bekommen, 4x Cyclophosphamid/Epirubicin und 4x Taxol/Herceptin. Und aufgrund meines Alters auch Maximaldosis. Rückblickend muss ich sagen, dass es mir sooo schlecht nicht ging. Bei den ersten 4 Zyklen war ich 3-4 Tage k.o., danach ging es mir wieder gut, die letzten 4 Zyklen habe ich gut vertragen. Ich habe während der Chemo Vollzeit gearbeitet (50 Std/Woche) und an den WE haben wir viel unternommen, wir waren in Italien, am Lago Maggiore, in Paris, in London...., direkt im Anschluss auf den Malediven, das ging alles gut. Ich habe lediglich aufs Nachtleben verzichtet, dafür war ich immer zu müde. Aber Du hast sicher auch eher mit Deinen Kids zu tun als um die Häuser zu ziehen?

Ich kann Deine Ängste und Deine Verzweiflung gut nachvollziehen. Ich weiss auch nicht, warum es mich getroffen hat. In meiner Familie gab es keine Art von Krebs, ich war noch nie krank, sehr sportlich.... aber was solls, man muss es akzeptieren.

Ich habe auch das Gefühl, dass Du nicht richtig aufgeklärt bist. Du wärst der Idealkandidat für eine neoadjuvante Chemo gewesen, dann hättest Du Dir wahrscheinlich nach Nach-OPs ersparen können. Schade dass das Vorgehen so uneinheitlich ist. An Deiner Stelle würde ich mit der Chemo anfangen und gucken, wie Du es verträgst. Dann kannst Du Dir die Reise immer noch überlegen. Ich finde die Therapie viel wichtiger, Du bist jung, Du kannst noch viele Reisen machen. Und so entspannend wird der Urlaub jetzt eh nicht mehr, oder?

lieben Gruss,
K.

[Lundup]

Hallo Muri,
bei mir haben die Ärzte sehr schnell reagiert, sowohl in der Phase der Diagnoseerstellung als auch mit dem Behandlungsbeginn. Hatte die erste Cehmotherapie knappe drei Wochen nach dem ersten Untersuchungstermin. Obwohl ich mit sehr, sehr großer Skepsis mit der Chemotherapie begonnen habe, bin ich heute dankbar für die "Schnelligkeit" bei dem Beginn der Behandlung. Heute, weiß ich einfach mehr, hab in dem viertel Jahr schon viel erfahren. Und ich weiß, dass die Zeit läuft und es gut ist sie zu nutzen um dem Krebs etwas entgegen zu setzen.
Wie viele andere hier schon geschrieben haben:
- Es lässt sich auch während der Chemozeit ganz gut leben!!!
- Vielleicht kannst Du nach der Behandlung nicht genau diese Reise wieder machen, aber sicher andere die dann genauso oder vielleicht sogar viel schöner sein werden.
Ich denke, der Krebs wartete nicht, er nutzt die Zeit und mit viel Überraschung hab ich gelernt, dass er verdammt schnell sein kann.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!!!

Liebe Grüße und vile Kraft,
Lundup-Manuela

[muri]

Hallo allerseits!

Ich habe mich heute nach reichlicher Überlegung für die GAIN-Studie angemeldet. Vielen Dank für Eure Antworten/Beiträge.
Ich denke, das ist die beste Entscheidung für mich (Urlaub hin oder her).
Auch mein Onkologe ist glaub ich zufrieden mit dieser Entscheidung, alles andere wie vorgezogene Anti-HOrmontherapie und dann chemo hätte ihm "Bauschmerzen" bereitet. Seine Worte.
Es wäre wirklich leichtsinnig gewesen, zu lange zu warten.
Ich hoffe es geht alles gut !

Viele Grüße, muri

[Eleve]

Hallo Muri,

ich wünsche Dir auch ganz fest, daß alles gut geht. Es muß einfach

Liebe Grüße,
Eleve

[evi 1]

Hallo Muri,
habe auch die Gain-Studie hinter mir. Es war nicht immer leicht aber wir starke Frauen schaffen das. Wenn Du Fragen hast nur zu. Ich war im zweiten Arm EC-TX Chemo.
Gut daß Du dich so entschieden hast.
Es gibt hier einen Thrad "Wer hat die volle Gain-Studie geschafft" Da kannst Du Dich ein bischen schlau machen.
Keine Angst es ist zu schaffen.
Gruß Evi

[Jutta-1411]

Hallo Muri,

bin bisher leider immer rausgeflogen, wenn ich Dir schreiben wollte, aber zum Glück hast Du Dich ja inzwischen doch für die (sehr sehr wahrscheinlich)sicherere Variante entschieden.

Evi hat Dir ja schon den Thread der GAIN-Studie genannt, hier ist noch der direkte Link dazu:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=24325

Wünsch Dir alles Gute - auch DU schaffst das

Liebe Grüße

Jutta

PS: Ich war auch im EC-TX-Arm - also, wenn Du was wissen möchtest, melde Dich