G3, Her2 +++ - wann treten da in der Regel Metas auf?

[Busenfreundin]

Liebe Mädels!

Eine Frage, die mich seit langer Zeit beschäftigt. Ich hab einen G3, Her 2 neu +++, Hormonpositiv, N1.
Zuerst meinten die ÄrztInnen, daß in diesem Fall in den ersten 2 Jahren was auftreten müsste und ich danach eine über 90% Chance habe, nichts mehr zu bekommen.
Jetzt sind 4 Jahre um (ohne Metas) und die Panikmache geht weiter wie bisher. Es kann immer was sein, Tumor war so aggressiv, über 90% stimmt sicher nicht,... blablabla...

Wisst Ihr vielleicht wie das ist mit dieser Tumorklassifikation? Wann treten da in der Regel Metastasen auf?
Ich hab schon gegoogelt, da find ich aber nicht wirklich was Aussagekräftiges.

Herzliche Grüße,
Sonja!

[Kimmy07]

Guten Morgen Sonja,

herzlichen Glückwunsch zu Deinen 4 Jahren! Was willst Du mehr? Mein Tumor-Status war identisch, allerdings würde ich mir niemals über die o.g. Fragestellung den Kopf zerbrechen! Ich habe alles dafür getan um den Fall der Fälle zu vermeiden resp. tu dies immer noch. Ich hoffe einfach dass ich gesund bleibe. Und das ist mir wichtiger.

Am WE haben wir 2 junge Leute nach einem Verkehrsunfall bekommen, eine ist noch an der Unfallstelle verstorben. Anhand Deines Alters, Autos und Fahrverhaltens könnten wir ja beim TÜV dafür noch die Letalitätsprognose einholen....hmmm? Oder die Wahrscheinlichkeit, an anderen Erkrankungen/Unfällen/Naturkatastrophen zu versterben?

lieben Gruss,
K.

[Paddy]

Hallo Sonja,

mein Tumor wies in etwa die gleiche Zusammensetzung auf, nur dass er hormon-negativ war. Seit Beendigung meiner Therapie sind es mehr oder weniger genau 2,5 Jahre.
Mein Rat: Warte nicht auf die Metastasen, lebe einfach. Kein Arzt kann sagen, was wann, wo oder wie abgeht, denn es sind keine Hellseher. Um ehrlich zu sein - ich halte eine wie die von Dir zitierte Aussage für ziemlich fragwürdig. Ich habe mir abgewöhnt, zu weit in die Zukunft zu schauen. Ich sehe von hier bis zur nächsten Nachsorge. Oder anders herum: Die letzten 2,5 Jahre wurden mir geschenkt. Hoffentlich werden es noch etliche mehr.

Ich wünsche uns allen, dass wir gesund werden oder gesund bleiben.

Liebe Grüße
Paddy (Ilse)

[Zitronengras]

Also, ich glaube, es gibt einfach kein "in der Regel". Es ist nicht nur das G3 und Her2neu, was eine Rolle spielt. Gibt auch Frauen, die haben einen kleinen Tumor und G1 und trotzdem dann Metastasen. Bei einem sehr agressiven Tumor hat man oft auch den Vorteil, dass er gerade deshalb sehr gut auf Chemo anspricht. Es teilen sich einfach viel mehr Zellen, die dann gekillt werden.

Aber ich kann Dich gut verstehen, stecke ja noch mitten in der Chemo und frage mich die ganze Zeit, wie ich "im Leben nach der Chemo" wieder Zuversicht fassen und mich nicht von meiner Angst bestimmen lassen soll. Kann mir im Moment noch garnicht vorstellen, dass ich diese Angst kontrollieren kann. Ich denke, es geht weniger um Statistiken als um die eigene Angst. Mir helfen hier die Gespräche mit einer Psychoonkologin.

Und hey, 4 Jahre!!! Das ist doch super!

[Busenfreundin]

Liebe Kimmy, liebe Ilse, liebes Zitronengras,

Vielen lieben Dank für Eure raschen Rückmeldungen.

Der Grund warum ich diese Frage stelle ist eigentlich, weil ich mir überlege, die AHT abzubrechen. Deshalb wollte ich wissen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, daß noch Metas auftauchen. Bin davon ausgegangen, daß bei meiner Tumorklassifikation schon früher was auftreten "müsste", weil er doch so aggressiv ist.

Mir gehts im Moment besch... Sollte noch 1 Jahr AHT machen und kann einfach nicht mehr. Ich bin so am Ende meiner Kräfte, ich weiß im Moment echt nimmer weiter. Ich bin schon seit langer Zeit in Psychotherapie, was mir auch sehr gut tut. Aber egal was ich mache, es wird nicht besser. Das Hauptproblem ist diese körperliche Kraftlosigkeit.
Als ich das mit den ÄrztInnen besprochen haben, meinten sie nur, daß ich unbedingt weitermachen soll, weil bei mir das Risiko immer erhöht ist, egal wie lange es her ist. Jetzt haben sie mir auch noch Zometa empfohlen...


Liebes Zitornengras,

Das freut mich total, daß Dein Tumor nach nur 3 Chemos nicht mehr zu spüren ist!!!! Das ist genial!!!! Jetzt weißt Du, daß Du mit dieser Chemo voll ins Schwarze getroffen hast!!! Bald hast Du es geschafft! WEITER SO!!


Alles Liebe,
Sonja!

[Anne FFM]

Hallo Sonja,

tja, auch bei mir werden es übermorgen 4 Jahre seit der BK-Diagnose. Mein Tumor war auch G3 und Her2neu 3+, allerdings hormonunabhängig. Bei der Diagnose war ich 36 Jahre alt und habe auch so etwas erzählt bekommen, dass die Rezidivquote in den ersten 2 Jahren extrem hoch sei.

Ich glaube, ich mache mich gelegentlich ähnlich wahnsinnig wie du ... "Wann kommt die erste Metastase? Und wo? Wie lange habe ich ab da noch? ...." Natürlich ist das alles Humbug, zumal jeder Verlauf absolut INDIVIDUELL ist - da gibt es keine Regeln in unserem "Spiel" hier. Das einzige, was mir dabei hilft, ist es, mir dieser Individualität jeden Tag aufs Neue bewusst zu werden und zu danken für jeden guten Tag, den ich erleben darf. Natürlich schreibt sich dies jetzt leichter als es sich lebt.

Lebe nicht in der Erwartung einer ungewissen Zukunft, lebe JETZT, Sonja!!!

Als es mir mal wieder richtig mies ging, musste ich eine änliche Erfahrung machen wie Kimmy. Ein befreundeter Arbeitskollege lief beim Training für den Ironman vor eine Straßenbahn und war auf der Stelle tot - mit 37 Jahren. Er hatte nicht einmal den Hauch einer Chance hiergegen etwas zu unternehmen. Ich bin für mich zu dem Schluss gekommen, dass ich zwar diverse Warnschüsse von oben, aber immerhin auch noch eine Riesenchance bekommen habe. Eine Chance, MEIN Leben zu leben, so wie es mir gefällt und gut tut. Und dies ist eine unglaublich tolle Chance, egal wie lange MEIN LEBEN so dauert. Im Vergleich zu den 36 Jahren davor, waren meine letzten 4 Jahre so intensiv wie keines zuvor und defintiv meine besten, weil es MEINE waren! Ich bin froh, dass es nur die gelb-rote Karte war und nicht gleich die rote.

Alles Liebe für dich!
Anne FFM

[Anne FFM]

Liebe Sonja,

sorry, ich wollte dich nicht mit meinen Lebensweisheiten belehren.
Deine Situation hört sich wirklich nicht leicht an. Und wenn die körperlichen Kräfte nicht mitspielen bekommt man einfach Angst, so geht es mir auch.

Ich drücke dich mal ganz fest!
Anne FFM

[Busenfreundin]

Liebe Anne,

GRATULIERE zu den 4 Jahren !!

Das mit Deinem befreundeten Arbeitskollegen tut mir sehr leid! Das ist schon sehr schlimm, wenn jemand so früh aus dem Leben gerissen wird!!

Schön, daß Du Dein Leben so genießen kannst! Es stimmt, für mich waren die letzten 4 Jahre auch sehr intensive, lehrreiche Jahre. Und im Prinzip bin ich auch dankbar, daß ich die Erfahrungen machen durfte.

Trotzdem ist im Moment jeder Tag für mich eine "Qual" (vorallem, wenn ich arbeiten muss). Ich bin körperlich so erschöpft und egal was ich mache, es hilft nichts.

Wahrscheinlich möchte ich auch nur hören, daß bei einem G3 nach 4 Jahren nichts mehr auftritt . Ach, das ist ja auch blöd, ich weiß .

Liebe Grüße,
Sonja!

[Elik]

Hallo Sonja,

ich meine mich zu erinnern, daß die Statistikkurven für Her2-positiven BK nach gut 3 Jahren fast wieder parallel zu denen von Her2 negativen Patienten laufen. Zu G3 kenn ich keine Verlaufsstatistiken. Und wenn es sie gäbe, für dich persönlich kannst Du keine Voraussagen daraus ziehen. Was nützt Dir eine Statistik nach der Du nach x-Jahren zu 99,5% geheilt bist und Du gehörst zu den 0,5%??
Die Wahrscheinlichkeit, das ich mit 45 Jahren an BK erkranke, lag bei ca. 0,3% (ohne Berücksichtigung, daß keine Risikofaktoren bei mir vorlagen) - Hat mir trotzdem nichts genutzt!

Gerade hormonabhängiger BK ist bekannt dafür, daß er auch noch nach 20 Jahren für eine erhöhte Sterblichkeit verantwortlich ist. Insofern gilt: nur die Ungewißheit ist uns (lebenslang) gewiss.

Wenn Du weiterhin so erschöpft bist, (Deine ersten Beiträge darüber sind ja schon ein paar Monate her) kannst Du nicht eine Kur oder AHB beantragen? Eine AHB nach AHT ist bestimmt nicht regelmäßig vorgesehen, doch in Ausnahmefällen wie bei Dir vielleicht möglich??

Ansonsten kann ich nur auf das von mir im Thread "AHT nach 4 Jahren wg. Kinderwunsch abbrechen" gesagte verweisen. Wenn man nicht von der Effektivität der Medikament überzeugt ist, bringen sie auch nicht viel. Einen sog. Negativ-Placebo-Effekt gibt es nämlich auch.

Liebe Grüße und daß Du schnell einen Weg findest, bei dem Du wieder mit Dir im reinen bist

Elik

[mahanuala]

liebe sonja,

fast ist hier alles gesagt, was es zu sagen gibt....speziell die hinweise von kimmy finde ich wichtig.
ich habe eine kollegin die ist seit 1985 hiv positiv und dachte gar nicht, daß sie lange lebt, mittlerweile ist sie mitte 40 und hat mit mitte dreißig festgestellt, daß eine ganze reihe um sie herum an den diversesten sachen gestorben sind...oder bei unfällen,ohne hiv pos zu sein....vorher hat sie immer nur auf die geguckt, die an aids gestorben sind.
da hat sie beschlossen, aufzuhören übers sterben nachzudenken.und über statistiken und unterschiedliche virus-aggressivitäten nachzudenken...
sie meint, sie sei ja außerdem medizinisch besser gecheckt und betreut als manch anderE ...um rechtzeitig einzugreifen.

eins wollte ich aber noch beisteuern, was es gilt zu bedenken: wenn du in therapeutischer betreuung bist, würde es lohnen, mit der therapeutin drüber nachzudenken, was wäre wenn du damit aufhörst die aht zu nehmen...
...ob es dir dann vor allem psychisch WIRKLICH besser gehen würde...
...meine (berufliche) erfahrung hat mich staunen lassen, wie menschen nach solchen entscheidungen dann oft unter dem druck stehen, ob sie nun richtig gehandelt haben oder nicht...dieser (mögliche)druck sollte nach meiner einschätzung zumindest nicht unbeachtet bleiben und in der therapie thema werden dürfen....

alles gute beim nachdenken und entscheiden
mahanuala

[Paddy]

Liebe Sonja,

zuerst einmal möchte ich Dir einen dicken Knuddler schicken. Vielleicht hilft es ja ein wenig.

Mensch, Mädchen, ich weiß, wie schwer es ist, wenn man nach der Therapie wieder arbeitet. Jeder Schritt ist eine Anstrengung, Konzentrationsstörungen, der vermaledeite rechte Arm tut weh wegen fehlender Lymphknoten, Rückenschmerzen ... eben alles, was einem zu schaffen machen kann. So unwahrscheinlich es Dir vielleicht jetzt klingen mag, aber das relativiert sich irgendwann wieder. Als ich vor 2 Jahren wieder ins Berufsleben zurückkehrte (nach 15 Monaten Pause), habe ich, wenn ich nach Hause kam, erstmal drei Stunden geschlafen, so fertig war ich (ich arbeite 4 Std. täglich). Bitte glaube mir, ich habe so gut wie nichts auf die Reihe bekommen hier zu Hause.

Versuch einfach, Dir nicht zuviel auf den Tagesplan zu setzen, mache das, was Du kannst. Höre auf Deinen Körper, wenn er Dir sagt, Du sollst eine Pause einlegen.

Nach mittlerweile gut 2 Jahren tut der rechte Arm mittags zwar immer noch weh, ich brauche aber nur noch eine halbe bis 1 Std. Ruhe. Ich fahre dafür mit dem Rad zur Arbeit (6 km pro Strecke - habe ich vor meiner Erkrankung nicht gemacht), kämpfe mich auf dem Rückweg mit den Packtaschen voller Lebensmittel 2 km bergauf mit Gegenwind (meistens jedenfalls). Nachmittags dann der Haushalt und ein langer Gang mit meiner Hündin. Ich bin aktiv und genieße mein Leben sehr viel intensiver als vorher. Vielleicht auch deswegen, weil ich mir arbeitsmäßig nicht mehr auf den Teller packe, als ich essen kann. Was mich ärgert wird angegangen, es wäre doch gelacht, wenn ich das nicht hinbekommen könnte. Aus einer chronisch überlasteten Sekretärin, Hausfrau und Mutter ist eine zufriedene Frau geworden, die es gelernt hat, von Herzen zu lachen und Probleme nicht mehr so wichtig zu nehmen.
Das Leben hat Dir noch so unglaublich viel zu bieten - Du musst es nur sehen!!!

Sonja, was ich kann, das kannst Du doch auch. Arbeite dran, okay?

Ganz liebe Grüße von Ilse-Paddy

[conny37]

Hallo liebe Sonja
ich bin auch Her2 pos und habe einen G3 und genau die gleichen Fragen hab ich mir auch schon so oft gestellt.Am Anfang meiner Diagnose habe ich immer nur die Statistiken gelesen das unsere Prognose nicht so gut ist.Nachdem ich aber hier im Forum gelesen habe,das es (wie Zitronengras schon schrieb)auch Frauen gibt die mit einem G1 und Her2 neg Rückschläge bekomen hab ich für mich beschlossen nicht mehr nach Statistiken zu gehen.Sicherlich die Angst ist immer da aber ich hatte jetzt mein 1jährigesund ich hoffe und wünsche mir es werden noch ganz viele Jahre.
alles Liebe für dich.
LG Conny

[Busenfreundin]

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

Trotzdem will ichs wissen !

[Susi04]

Zitat von Busenfreundin

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

Trotzdem will ichs wissen !

Was würde es dir helfen? Statistiken sind Schall und Rauch, oder frei nach Winston Churchil:"trau keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast"

Ich bin auch HER2 pos. und G3, allerdings Hormonrezeptor negativ
Nach der Aussage der Ärztin, wäre ich jetzt, 2 Jahre und fast 9 Monate nach der OP laut Statistik zu 90 % geheilt.
Warum renne ich dann noch dauernd zu allen mögichen Ärzten.

Mich interessieren Statistiken nicht, sondern nur, wie es mir aktuell geht.
......und bis auf die "Rüsselpest", geht es mir gut.

Kimmys Beitrag hat mich an eine Freundin erinnert.
Sie musste sich 2007 im Oktober wegen unklarer Bauschschmerzen einer Bauchspiegelung unterziehen.
Weil das gerade zu meinem Geburtstag war, hatten wir den üblichen Kaffeeklatsch ein paar Tage verschoben, bis sie wieder fit ist.

Wir haben am geplanten Tag, zur geplanten Zeit Kaffee getrunken, aber ganz anders als wir uns das vorgestellt hatten. Niemand hat am diesem Tag gelacht, denn meine Freundin wurde an diesem Tag beerdigt.

Sie war 3 Tage nach der Bauchspiegelung nachts an einer Hirnblutung gestorben.
Am Tag vorher hatten wir noch telefoniert und über ihre Krebsängste gesprochen.

Sie ist 59 Jahre alt geworden, statistisch gesehen viel zu jung um einfach so tot im Bett zu liegen.
Die Gewebeprobe war übrigens negativ, sie hatte keinen Krebs.

Habe ich mal erzählt, dass mir der Krebs vielleicht das Leben gerettet hat?
Die Wahrscheinlichkeit, dass ich am 22.9.2006 im Transrapid gesessen hätte, wäre ohne die Erkrankung sehr hoch gewesen. Mein Vorgänger in meinem Job und seine Frau sind dabei umgekommen.

Ich war einfach noch nicht "dran", egal was die Statistik sagt.

Viele Grüße
Susi

[Birgit64]

Zitat von Busenfreundin

Trotzdem will ichs wissen !

Und, meinst du wirklich, dass dir das in diesem Fall weiterhilft? Wenn du weißt, dass es bei anderen so gekommen ist, heisst es nicht, dass es bei dir auch passiert. Du drehst dich im Kreis und irgendwie habe ich das Gefühl, die anderen Beiträge zu deiner ersten Fragestellung sind nicht wirklich bei dir angekommen.

Freundliche Gruesse