Oettle Chemotherapie für 50.000 € (Kassenpatient)

[Nanni_Poldi]

Hallo, bei meinem 72 jährigen Vater wurde bereits 2 x versucht, mit einer Biopsie mittels Endoskopie eine Probe von dem Tumor zu nehmen.
Der Onkologe in Hamburg Volksdorf weigert sich nun, ohne Probe meinem Vater zur Chemotherapie die teuere Tablette mit dem Hautausschlag zu geben. Zunächst hatte er die Gabe der teuren Tablette wegen der Blutwerte verweigert.
Das Krankenhaus hat 2 x nach einer Biopsie mittels Endoskopie Proben zur Untersuchung nach Hannover geschickt. Von dort kam nur jeweils ein Anruf, dass man mit den Proben nichts anfangen kann.
Nun heißt es vom Krankenhaus, der Tumor sei zu hart, dass man keine Probe entnehmen kann.

Hilft in einem solchen Fall eine Laoraskopie ?
Was kann man noch tun ?

Vielen Dank im voraus

Nanni

[Katharina]

Hallo Nanni,
ab ins UKE zu Prof. Izbicki!
Parallle Kontakt zu Prof. Klapdir aufnehmen, er behandelt in HH und hat sich auf u.a auf BSDK spezialisiert.
Lasst Euch nicht alles gefallen, welchselt den Arzt und zwar schnell!!

Alles Gute EUch

[Nanni_Poldi]

Hallo, kann uns jemand etws zur Chemotherapie nach dem Oettle Protokoll sagen ? Hierbei handelt es sich nach meiner Kenntnis um eine Chemo mit Gemcitabin in Kombination mit Folinsäure (5-Fluorouracil (5-FU)), also Folinsäure in synergistischer Kombination mit dem Zytostatikum 5-Fluoruracil.

Diese ist für KAssenpatienten bei BSDK bisher nicht anerkannt. Das bedeutet, dass man sich als KAssenpatient beim Onkologen verpflichten muss, die 50.000 € selbst zu zahlen falls die Kasse die Kosten nicht übernimmt.

Eine erste Chemo zunächst mit Gemcitabin und anschließend mit Traceva (mit Ausschlag) wurde drei Wochen nach Traceva Gabe wegen Diarrhoen abgebrochen.

Wie hätten sehr sehr gern Erfahungsberichte und Infos zu dieser Thearpie.

Schöne Grüße

Nanni

[ClaudiaF]

Hallo Nanni,

also auf die Antworten bin ich nun auch gespannt. Aber denkst Du nicht, daß wenn diese Chemo tatsächlich zu 100% helfen würde, die dann jeder bekommen würde und die Kasse dies dann gerne übernehmen würde????

LG Claudia

[Conny44]

Hallo,

mit Erfahrungsberichten kann ich leider nicht dienen, aber kannst ja mal hier lesen:

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/se...nal.pdf?hosts=

Schlussfolgerung:
Aus den vorgestellten Daten ist ersichtlich, dass das Ziel, mittels einer Kombinationstherapie aus Gemcitabin, 5-FU und Folinsäure das Gesamtüberleben von Patienten mit fortgeschrittenem Pankreaskarzinom deutlich zu verlängern, nicht erreicht werden konnte.

[Lea S.]

Hallo Nanni,

ich würde ganz einfach mal mit der Charité in Berlin bzw. Dr. Oettle in Friedrichshafen Kontakt aufnehmen; vorzugsweise letzteres. Oettle habe ich als sehr vernünftigen Arzt kennengelernt, der in erster Linie die Lebensqualität des Patienten im Auge hat und nicht alles parallel an Chemo draufhaut, was irgendwie am Markt verfügbar ist (habe ich bei einem der "Spezialisten" schon als Empfehlung erlebt). Außerdem ist Oettle wirklich extrem gut über den jeweiligen Stand der Studien informiert. Für mich eine gute Wahl für eine Zweitmeinung.

Liebe Conny: interessant, die Diss., die Du da ausgegraben hast. Aber die erhobenen Daten sind inzwischen auch schon wieder ein paar Jahre alt, so dass es sich sicher lohnt, bei den Experten eine aktuelle Information einzuholen.

Alles Gute, Lea

[Nicole1986BW]

Liebe Nanni ich würde mich auch bei Dr. Oettle erkundigen.
Meine Oma war bei Ihm in Behandlung (leider zu spät).
Aber er ist wirklich ein sehr sehr netter und kompetenter Arzt, der wie Lea schon sagte auch die Lebensqualität nicht aus dem Auge lässt und mit dem man super reden kann. War bei einigen Terminen mit meiner Oma da.

Alles gute für dich.

[Nanni_Poldi]

HAllo, ich habe hier noch eine Konkretisierung der Chemo Therapie nach dem Oettle-Protokoll, und zwar handelt es sich um eine Therapie mit
a) Oxaliplatin
b) 5 FU
c) Folinsäure.

Möglicherweise erklärt der Anhang "platin" auch den enormen Preis.

Wie ich erfahren konnte, ist Dr. Oettle ein sehr guter Arzt und die von ihm entwickelte Therapie hat wohl auch (mit?) die besten Erfolgsaussichten.

Wäre toll, wenn jemand seine Erfahrungen mit der Therapie schildern könnte. Weis evtl. jemand auch eine Thearapie, die genausogut ist und die
a) von der KAsse anerkannt wird oder
b) günstiger ist ?

Schöne Grüße

Nanni

[Nanni_Poldi]

Hallo, wir haben folgende Fragen zu Protocell.
Protocell (z.B. 50) scheint - leider nicht immer - in der LAge zu sein, den Zelldruck zu senken und somit Tumorzellen zu harmlosen Eiweißen umzuwandeln.

Daher unsere Fragen
a) Wer hat Erfahrungen
b) Was gibt es für Nebenwirkungen
c) Was kostet es
d) wo bekommt man es

Vielen Dank im voraus

Nanni

[Kirsten67]

Hallo Nanni,

hmm, mir sagt das Oettle Protokoll gar nichts.

Aber die Chemo, die Du beschreibst, hat mein Papa auch bekommen.
Ganz normal in einer lokalen Onko-Praxis über die Krankenkasse.

Alles Liebe von Kirsten.

[Nanni_Poldi]

Hallo Kirsten,

bei welcher Kasse war Dein Vater versichert ?

Wie wurde die Therapie bei Deinem Vater genannt ?
Vielleicht hilft es, das Kind nur bei einem anderen Namen zu nennen.

Vielen Dank für die Antwort im Voraus

Schöne Grüße

Nanni

[Kirsten67]

Hallo Nanni,

mein Vater war bei der Techniker Krankenkasse.
Diese Chemo wurde von zwei Onkologen unabhängig als Standardtherapie bezeichnet, wenn Gemcitabine nicht (mehr) angezeigt sind.

Viele Grüße von Kirsten.

[Nanni_Poldi]

Hallo,
wir brauchen dringend Hilfe !
Bauwasserpunktion hilft leider nicht mehr, da sowohl nach spätetestens 5 Tagen dass Wasser wieder da ist, als auch direkt nach dem Punktieren keine merkliche Besserung eintritt.
Die Nahrungsaufnahme klappt nur noch mit einer Astronautennahrung am Tag, welche nur sehr qualvoll verdaut werden kann. Somit ist leider keine annähernd ausreichende Ernährung auch für einen bettlägerigen (und Klositzenden) möglich.

Von einer künstlichen Ernährung soll ein großer Teil direkt in das Bauwasser gehen, so dass der Onkologe hier große Bedenken hat.

Weis jemand, was man nun noch tun kann ?
Hat jemand Erfahrung mr Bauchwasser und künstlicher Ernährung ?
Hilft vielleicht eine ständiges abpumpen des Bauchwassers ?

Viele Dank im Voraus,

Nanni

[KlausS]

Hallo Nanni,meine Mutter hatte auch ständig Wasser im Bauch,wohl dadurch,dass die BS Drüse durch eine Fistel Wasser verlor und die Gänge zu eng wurden,so dass Stents gelegt wurden mussten,auch um den druck zu vermindern.Nach Gabe von Hormonen hörte es aber nach Tagen auf zu laufen

[Nicola12]

Hallo Nanni,

meine Schwiegermama hat Wasser in den Beinen, im Bauch und auch schon in der Lunge. Sie wird bereits seit 4 Wochen künstlich ernährt, da eine normale Nahrungsaufnahme leider nicht mehr möglich ist. Der Bauch und die Lunge wurden auch schon punktiert nur leider fließt das Wasser ,je öfter man punktiert ,auch schneller wieder nach. Ohne künstl. Ernährung wäre sie wahrscheinlich nicht mehr unter uns. Von einem direkten Zusammenhang zwischen künstl. Ern. und Aszites habe ich noch nichts gehört, werde mich aber mal schlau machen. Leider bleibt uns gar nichts anderes übrig als diesen Weg zu gehen. Meine Schwiegermama kann auch nur noch liegen und wird ab und zu wenn es ihre Kräfte zulassen in einen Sessel gehoben.
Es ist wirklich alles sehr traurig. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

Lg. Bea