Meine Mama hat eine Hypopharynx-karzinom - Soll operiert werden und wir wissen nichts

[Flying]

Hallo Zusammen,
ich lese hier schon seit einiger Zeit und bin froh, dass ich diese Forum gefunden habe.
Meine Mutter (60) hatte seit Juni Halsschmerzen und seit etwa einer Woche haben wir die Diagnose Hypopharynxkarzinom und zwei befallene Lymphknoten.
Jetzt haben die Ärzte in Heidelberg uns den OP-Termin gegeben (20.08.) und heute bekamen wir Post in der stand, dass eine Hypopharynx Teilresktion und eine beidseitige Neckdissection gemacht werden sollen.
Aufgeklärt wurden wir bisher nicht. Nach der OP soll sie noch bestrahlt werden.
Meine Mutter lebt alleine und ich (27) bin die einzige die sie momentan unterstützt. Sie informiert sich auch nicht über ihre Krankheit und ich habe Angst, dass der große Hammer kommt wenn wir am 17.08. überhaupt erst über die OP aufgeklärt werden. Deswegen wollte ich mich vorher informieren, damit ich schon in etwas weiß was auf uns zu kommen kann.
Was ist nach der OP? Was kann passieren? Ich hab mir schon ein bißchen was zusammen gelesen aber ganz schlau werde ich nicht. Was ist überhaupt eine Teilresektion und was ist eine Neckdissection?

Ich freue mich über alle antworten und wünsche allen hier ganz viel Kraft!

Oh weh der Text ist ganz schön lang geworden, aber bisher habe ich noch niemand gefunden mit dem man über all das richtig reden kann.
Meine Freunde sind alle in meinem Alter und haben nicht wirklich Ahnung.

Danke

[Fibi1973]

Hallo Flying,

Auch ich habe versucht mir vorher zu informieren. Habe wie verrückt "gegoogelt" aber das hat mir mehr geschadet als geholfen. Wir sind nicht Ärzte und können uns nicht selbst Prognosen, OP-Folgen usw... zusammenschmieden. Deshalb denke ich ist es am besten den Termin abzuwarten und den Ärzten alle Fragen zu stellen.
Ich wünsche Euch alles Beste, viel Kraft!

[Brima13]

Hallo Flyinng!
Habe heute erst deinen Beitrag gelesen und hoffe für euch das alles gut gegangen ist. Möchte dir nur kurz berichten das mein Mann (52) seit 2 Jahren an Oro u. Hypopharynx leidet bei ihm konnte man nicht opperrieren, er bekommt seit 2 Jahren immer wieder Chemo u. Bestrahlungen leider muß ich sagen das nichts besser wird sondern eher schlechter, er kann nicht mehr sprechen, nichts Essen oder Trinken nur Magensonde, spukt und blutet vom Mundbogen usw. möcht dir keine angst machen, wenn du mehr wissen willst dann bitte melde dich.
Vorerst schicke ich dir liebe Grüße aus Österreich Brigitte

[Flying]

Meine Mama ist am Dienstag operiert worden.
Sie hat eine komplette Neckdissection auf der linken Seite bekommen.
Die Lücke im Hals wurde mit einem Stück vom Unterarm aufgefüllt.
Sie hat eine Tracheostoma bekommen.
Der Tumor wurde entfernt. Der Arzt der leider noch nicht richtig Zeit hatte mit mir zu reden hat gemeint das alles soweit wie geplant verlaufen ist.
Das der Tumor aber größer wie gedacht war und das sie länger die Hilfe im Krankenhaus braucht und auch länger als geplant da bleiben muss. Das Tracheostoma muss auch länger oder vielleicht für immer drin bleiben, was meine mutter auf keinen Fall wollte. Es ist auch nicht sicher ob sie das schlucken wieder lernen kann.
Das Schlimmste aber ist das sie nach der OP noch 48 Stunden im künstlichen Koma gelegen hat. Am Freitag war ich dann auf der I als sie wieder wach und sie wurde ganz nervös. Ich war noch nie auf der I und war auch ganz alleine da und wusste nicht so recht wie ich damit umgehen sollte...als sie immer nervöser wurde...ich meine ich merk das ja...hab ich sie gefragt ob ich gehen soll und sie hat genickt.
Das ist das einzige was sie kann. Es tut weh meine Mutter so hilflos zu sehn und ich weiß das sie es nur gut meint wenn sie mich weg schickt weil sie mich nicht belasten will, aber ich weiß einfach nicht wie es weiter gehen soll. Heute habe ich angerufen und ihr vom Pfleger sagen lassen dass ich an sie denke und das ich wieder komme wenn sie auf der normalen Station ist. Weil sie vor der OP meinte ich soll nicht auf die I kommen, aber wir dachten auch das sie sobald sie wach ist wieder auf die normale Station kommt. Ich weiß nicht ob es richtig ist bis montag zu warten bis sie auf der normalen Station ist bis ich sie besuche!? Schlimm ist es auch dass sie nicht reden kann. Ich weiß nicht richtig ob sie könnte und nur kein Ton raus kommt, oder wie das Gefühl für sie ist. Ist alles etwas viel im Moment.

[wolfgang46]

Hallo Flying,

als Erstes möchte ich Deiner Mutter Alles Gute wünschen.
Du solltest aber bitte nicht warten bis sie auf der normalen Station ist. Geh sie doch einfach trotzdem besuchen. Ich denke, dass sie auch jetzt Deine Nähe braucht.
Sie wird am Anfang eine "geblockte" Kanüle haben und gar nicht reden können. Nimm einen Stift mit - sie kann ja aufschreiben was sie von Dir möchte.
Mir ging es anfangs auch besch...., habe mich aber trotzdem auf den Besuch meiner Frsau gefreut. (Alle anderen brauchte ich anfangs nicht.)

Frag den Arzt, ob Total oder Teilentfernung.
Die Necdissection heilt als erstes wieder. Das ist meist kein Problem.

Wende Dich auch an den Verband der Kehlkopflosen.
Den Link zur Homepage findest Du oben im Forum unter "Wichtig" Links für Kehlkopflose.

Erstmals alles Gute für Euch
Wolfgang

[Flying]

Heute ist sie auf die normale Station gekommen und wir haben eben telefoniert. Morgen geh ich sie besuchen. Ich glaube so wie der Pfleger sagte, hat sie sich gefreut als wir telefoniert haben.
Jetzt bekommt sie ihr Handy und dann können wir sms schreiben!
Ich bin so verwirrt von allem. Irgendjemand auf der Station hatte mich auch angerufen aber als ich zurück gerufen habe wusste keiner mehr wer es war. Ich denke sie wollten mir sagen das sie wieder oben ist! Ich hoffe jetzt das wir gleich sms schreiben können. Würde sie gern besuchen heute aber sie hat mir karten für ein konzert geschenkt heute und als ich sie gefragt habe ob ich heute schon kommen soll, hat sie den kopf geschüttelt. Sie will unbedingt das ich auf dieses Konzert gehe. Und ich weiß einfach nicht ob ich Ihren Wunsch akzeptieren soll oder einfach doch zu ihr fahren soll!

[Brima13]

Hallo Flying!

Fahre auf jedenfall zu dem Konzert und berichte deiner Ma dann sie wird´sich mit dir freuen und von nun an gehts sicher bergauf.

Alles Gute Brigitte