Mein Vater - Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.

[Maeka]

Hallo ihr Lieben,
ich heiße Erika und bin 27 Jahre alt.

Meinem Vater wurde am 11.07.2011 ein "Glioblastom WHO IV mit fokaler sarkomatöser Komponente" diagnostiziert.

Er wurde am 05.07., trotz Einnahme von Aspirin an den vorherigen Tage, operiert, nach dem er aufgewacht war, ging es ihm super. Er hat uns alle erkannt, konnte normal sprechen und sich auch normal bewegen.
Wir waren heil froh (nach dem uns gesagt wurde, dass man einen Tumor in seinem Kopf gefunden hatte), dass er die Operation heil überstanden hatte und wie es aussah, keinerlei Schäden davon zurückbleiben würden.
Bis der nächste Schlag kam: ein Tumor, den man nicht heilen kann und eine Überlebenszeit von etwa einem Jahr, wie es der Assitenzarzt mir und meinem Vater bei der Diagnoseverkündung gesagt hat.
Ich fühlte mich in diesem Moment so, als ob mir jemand ein Brett vor den Kopf geschlagen hätte, denn ich wollte und will immer noch nicht wahr haben, dass es so schnell zu ende geht.
Meine Mutter war am Boden zerstört, als ich zu ihr fuhr, um ihr die nachricht zu sagen, meinen 2 jüngeren Schwestern (25 und 20) habe ich es immer noch nicht sagen können.

Meine Eltern sind im Moment zu überfordert, um sich damit zu beschäftigen, also muss ich mich ein bisschen darüber schlau machen. Ich würde am liebsten jede Sekunde im Internet verbringen um so viel wie nur möglich darüber zu erfahren, aber weil ich noch ein 4 Monate altes Baby zu Hause habe, ist meine Zeit sehr beschränkt.

Uns wurden 2 Therapie-Studien vorgestellt, die aber im Moment noch unter einem Fragezeichen stehen, da man einen bestimmten Gen-Status ermitteln muss, den sogenatten MGMT-Promoter.

Die Studien heißen zum einen GLARIUS Phase-II-Studie und zum anderen CeTeG Phase-III-Studie.

Kann mir hier einer was zu diesen Studien erzählen oder hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht? Sollte man daran Teilnehmen und entstehen meinem Vater dadurch irgendwelche Nachteile?

Vielen Dank schon mal im Voraus.

LG Erika

[Maeka]

Hallo an alle,

wir waren gestern in der Uniklinik um das weitere vorgehen zu besprechen.
Mein Vater nimmt jetzt an der sogenannten "Glarius-Studie" teil.
Am 01.08.2011 beginnt er mit der Chemo-/Bestrahlungstherapie. Hier muss er 6 Wochen lang zur Bestrahlung und alle 14 Tage wird ihm, intravenös, das Mittel Bevacizumab (Avastin) verabreicht. Nach der Bestrahlung kommt dann auch noch das Mittel Irinotecan dazu, was zusätzlich zum Avastin ebenfalls intravenös verabreicht wird.
Kann mir hier einer sagen, ob er schon Erfahrungen mit dieser Therapie oder generell mit diesen Medikamenten gemacht hat?
Mit was für Nebenwirkungen wir rechnen müssen und wie wir denen vorbeugen können?
Und welche Ergebnisse generell mit Avastin erreicht worden sind?

Lg Erika

[Maeka]

Hallo an alle ,

ich hoffe es geht euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut.

Wir waren am Montag bei der Vorbesprechung für die Bestrahlungstherapie.
Die Radiologin war sehr nett und hat uns geduldsam alles notwendige zum Thema Bestrahlung erklärt.

Morgen soll die Bestrahlung dann beginnen.

Mein Vater bekommt - nach Aussage der Radiologin - sofort die höchste "Dosis", 60 Gray. Die Ärztin meinte auch, dass wenn der Tumor wiederkommen sollte, was er ja zu 99 % tut, man dann keine wirkungsvolle Bestrahlung mehr vornehmen kann, evtl. noch eine Bestrahlung mit 30 Gray geht, aber die halt nicht sehr wirkungsvoll ist.

Ist das das Standartvorgehen, dass man sofort die höchste Stufe bekommt und man dann später nichts mehr machen kann?

Sie meinte auch, dass diese hohe Stufe extreme neurologische Nebenwirkungen haben kann, also dass mein Vater, neben Müdigkeit und Übelkeit, mit kognitiven Störungen rechnen muss usw.
Mir ist zwar klar, dass das bei einer Strahlentherapie vorkommen kann, aber ist es wirklich so schlimm oder müssen die Ärzte das einfach nur sagen um uns aufzuklären?
Kann mir jemand sagen, wie ernst man das nehmen muss und auf was wir uns da gefasst machen sollten?

LG Erika

[Ruepel]

Hallo Erika,

den Ausweis bekommst du schon mal grundsätzlich auf Grund der schweren ( leider ) Diagnose. Was du damit anstellen kannst kommt auf die Zeichen an, die dann angekreuzt sind. Wir haben zum Beispiel rF und B und haben widerspruch eingelegt, weil der Buchstabe H auch noch angebracht ist.

Du kannst zum Beispiel mit bestimmten Kennzeichen auf Behindertparkplätzen parken, kannst von Rundfunkgebühr befreit sein, Versicherungen teilweise günstiger bekommen und so weiter und sofort.....

LG Birgit

[Tina W.]

Hallo Erika,
vom Gesetzgeber ist festgelegt, welche Erkrankung oder welche Kombination an verschiedenen Erkrankungen wieviel % an Schwerbehinderung ausmachen. Z.B. hat auch jemand mit Bluthochdruck und Zucker und Rheuma eine Schwerbehinderung. Einen Antrag bekommt man in der Regel beim Bürgerbüro einer Stadt, den füllt man dann aus und gibt alle Ärzte an, bei denen Dein Vater in Behandlung ist. Diese werden dann angschrieben und müssen ein Formular ausfüllen. Das alles wird dann zusammen ausgewertet und der Grad der Behinderung festgelegt. Außerdem hat ja auch schon Birgit Dir geschrieben, daß es verschiedene Zusatzbuchstaben gibt,die man mitbeantragen sollte. Das "B" für Begleitung bedeutet z.B.,daß eine Begleitperson grundsätzlich umsonst in Bus/Bahn mitfahren darf/soll. Das "H" steht für hilflos. Dies ist aber auch auf
dem Antrag erklärt.
Auf jeden Fall solltet Ihr einen Antrag stellen und deutlich machen, daß es sich um eine schwere Erkrankung handelt, denn das dauert sonst einfach zu lange. Bei uns war der Ausweis nach 5 Wochen da, mein Vater hat 100% und das "B" (bei nicht so schweren Fällen kann das aber auch mal 3-4 Monate dauern). Ansonsten gibt es damit dann auch steuerliche Vergünstigungen usw.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Laß den Kopf nicht hängen, im Moment ist alles viel, aber es kommen auch wieder ruhigere Zeiten, in denen die Krankheit nicht dein ganzes Leben bestimmt. Wir leben jetzt 21 Monate mit der Diagnose und es gibt ein Auf und Ab, zur Zeit wieder ein Auf und viele schöne Momente.
Genießt die Zeit - mir hat mal jemand gesagt: traurig sein kannst Du, wenn er nicht mehr das ist - jetzt lebt er noch, also genieße es

In diesem Sinne, viel Kraft
Tina

[Maeka]

Hallo an alle ,

hoffe es geht euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut.

Mein Vater hat gestern seine erste Chemo - Infusion mit Bevacizumab (Avastin) - hinter sich gebracht.

Er fühlte sich nach dieser Prozedur super. Er war nicht müde, ihm war auch nicht schlecht oder sonst was (was bestimmt daran lag, dass er vor der Infusion einige Medikamente verabreicht bekommen hat). Auch heute Morgen ist alles ok.

Ich hoffe jetzt, dass das so gut weiter geht und er diese ganzen Behandlungen gut übersteht. Denn als ich anfangs, direkt nach der Diagnose, mir eine Zweitmeinung einholte, zum Thema Behandlungsmöglichkeiten und Chemotherapie sagte man mir:

Wir sollen abwägen, ob die geringe "Lebensdauer-Verlängerung" (2-3 Monate), die wir mit dieser Therapie erreichen über die Lebensqualität stellen oder ob es nicht besser sei, die Chemo auszuschlagen und somit meinem Vater eine besser Lebensqualität ermöglichen. (Ich muss dazu sagen, dass es anthroposophisches KH ist, in dem ich die Zweitmeinung eingeholt habe)

Deshalb bin ich so froh, dass es ihm gut geht und dass es doch nicht die falsche Entscheidung war, die Chemo zu beginnen. Ich war und bin nämlich der Meinung, dass die Medizin täglich Fortschritte macht, und dass, selbst wenn es nur einige Monate sind, die wir gewinnen, es sein kann, dass ein durchbruch erzielt wird und man die Krankheit dann doch heilen kann.

Einfach nicht die Hoffnung verlieren.

LG Erika