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  #1  
Alt 04.03.2012, 11:26
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Karin12 Karin12 ist offline
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Standard Alles noch total neu

Hallo Euch allen,
Ich lese schon seit einigen Tagen die Foren und denke es ist an der Zeit mich auch aktiv zu beteiligen denn Austausch ist wohl auch für mich im Moment am Besten.
Wie gesagt, das ist alles noch total neu für mich und ich denke und fühle mit Euch allen die sich schon seit längerem auf dieser "Reise" befinden oder so wie ich gerade noch am Anfang stehen....

Meine Mutter wurde vor einigen Wochen mit BSDK diagnostiziert, nach monatigem Rückenleiden. Bei einer explorativen OP (die meine Mutter unbedingt wollte da sie dachte man könne es eventuell doch komplett entfernen) wurden zum Glück keine Metastasen gefunden doch wurde festgestellt dass der 5cm grosse Tumor die Aorta ummantelt.
Es wurde also nichts entfernt und nach letzt-wöchiger Port Einsetzung hat sie nun am Freitag (stationär) ihre erste Chemo bekommen (Gemcitabin). Die nächste Chemo soll sie nächste Woche Die oder Mi oder Do bekommen, je nachdem wie die Werte am Montag aussehen.
Der Plan ist also nun den Tumor so zu verkleinern dass in einem halben Jahr die Möglichkeit besteht "das Ding" doch noch operativ zu entfernen.
Ich habe gestern mit meiner Mutter telefoniert (sie wollte keine Besuch am 1. Tag nach der Chemo) und es geht ihr soweit ganz gut. Sie hatte sogar schon wieder etwas (wenig) Appetit den sie vorher wochenlang nicht hatte. Sie war eigentlich sehr frisch den Umständen entsprechend und auch sehr optimistisch was die Zukunft angeht - hat sogar schon Pläne gemacht was wir unternehmen wenn sie wieder daheim ist, etc. Sie hat definitiv die richtige Einstellung.
Wie die Chemo natürlich nun genau anschlägt und was noch auf sie zukommt steht wohl in den Sternen. Da es eh so kommen wird wie es kommt, möchte sie gar nicht so viel über die Krankheit/Behandlung/Zukunft wissen, obwohl es vielleicht doch wichtig wäre??
Für heute liebe Grüße, Karin
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  #2  
Alt 04.03.2012, 19:23
Andrea1984 Andrea1984 ist offline
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Standard AW: Alles noch total neu

Hallo Karin!

Willkommen hier im Forum, auch wenn es nicht aus gutem Anlass ist!

Wenn du etwas wissen möchtest frag einfach!

Zunächst ist es sehr gut dass deine Mum keine Metastasen hat und sie noch in guter Verfassung ist!

Mein Vater hat auch schon die Chemo Gemzar bekommen, die hat leider nicht angeschlagen, jetzt bekommt mein Vater Folfirinox, mal sehen!

Ich hoffe die Chemo schlägt bei deiner Mum gut an und wünsch euch viel Glück und auch viel Kraft!

LG
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  #3  
Alt 04.03.2012, 21:39
Blüte Blüte ist offline
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Standard AW: Alles noch total neu

Liebe Karin, habe gerade deinen Thread entdeckt.
Ich möchte dir ganz viel positive Energie senden. Du hast recht, man sollte wirklich lernen in der Gegenwart zu leben und nicht alles auf die Zukunft verschieben wollen. Man weiß doch nie was kommen wird. Das gilt eigentlich für alle Menschen, aber erst die, denen bewußt wird, dass das Leben begrenzt ist, können wirklich auch so bewußt leben.
Wie alt ist deine Mama denn?
Ganz liebe Grüße und schreib dir die Selle vom Leib, wenn es dir gut tut!?!
P.S.: Ich habe dir eine PN geschrieben - schon gelesen?
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  #4  
Alt 05.03.2012, 22:45
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Karin12 Karin12 ist offline
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Standard AW: Alles noch total neu

Hallo und erstmal Danke dass ihr mich so nett aufgenommen habt und für die guten Wünsche!!
Meiner Mutter geht es sehr gut, was ich super toll finde, aber mich und auch die Ärzte etwas (positiv) verwundert hat. Wir sind aber natürlich super dankbar und hoffen dass es auch weiterhin so bleibt.
Sie hat nur leider immer noch keinen Appetit und da wird es ein richtiger Test sein wenn sie morgen nach Hause kommt und nicht mehr mit Olimel versorgt wird. Wir werden sehen und hoffen auf das Beste!
Die nächste Chemo ist für diesen Freitag angesetzt und bis dahin bleibt Mami nun erst mal daheim. Ich bin schon gespannt wie die erste "Integration" zurück in einen geregelten Tagesablauf werden wird. Ich melde mich wieder...

@Andrea: Alles Liebe für Deinen Vater, ich wünsche ihm natürlich auch nur das Allerbeste!!
@Blüte: Werde Dir auf Deine PN antworten. Meine Mami ist 69 - genauso alt wie Deine Mama letztes Jahr war. Deshalb bin ich auch gleich auf Deinen Thread gestossen.
__________________

Meine Mutter: BSDK Diagnose am 3.2.12, keine sichtbaren Metastasen, Aorta ummantelt, Gemcitabin Mono seit 2.3.12; nun auch zusätzlich Tarceva seit 24.5.12
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  #5  
Alt 08.03.2012, 17:49
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Karin12 Karin12 ist offline
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Standard AW: Alles noch total neu

Also, meine Mutter hat die erste Woche nach der 1. Chemo sehr gut überstanden. Sie hatte außer Müdigkeit keinerlei Nebenwirkungen. Ich war ganz erstaunt und die Ärzte auch wie sie das so weggesteckt hat. Appetit hat sie noch nicht so richtig, aber das kriegen wir schon noch in den Griff. Von einem guten Freund habe ich MCP Tropfen empfohlen bekommen, die sind gegen Übelkeit und Erbrechen, haben aber bei meiner Mutter (wie auch beim Patienten meines guten Freundes) etwas den Appetit angeregt und zumindest den Ekel vor dem Essen genommen. Meine Mutter und ich hatten heute seit Wochen wieder ein gemeinsames Mittagessen am Tisch - es war wie Weihnachten - so schön war es!
Morgen ist die nächste Chemo und Mami sieht dem gelassen entgegen. Immerhin weiss man nun dass was getan wird, und wir werden sehen wie es kommt. Ich hoffe es geht ihr weiterhin so gut und die Chemo schlägt an. Ich weiss gar nicht ob man das schon nach der ersten Chemo sieht? Verändern sich die Blutwerte so schnell? Auch werde ich morgen noch mit dem Arzt einige andere Dinge besprechen die ich zum Immun Aufbau gefunden habe (z.B. Orthomol, Selen, Vitamin C) und rausfinden ob man diese dazugeben soll/darf.
Man steht ja da immer vor Entscheidungen die man alleine nicht treffen will (obwohl andere, auch hier im Forum sehr gute Erfahrungen damit gemacht haben) aber wenn der Arzt nicht 100%-ig einstimmt lässt man es natürlich doch wieder.
Also, fuer heute liebe Gruesse, bis zum nächsten Mal!
Karin
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  #6  
Alt 08.03.2012, 10:40
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Karin12 Karin12 ist offline
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Standard Selen in der Chemopause?

Hallo,

Hat jemand Erfahrung mit Selen in den Tagen/Wochen in denen keine Chemo gegeben wird? Es wurden uns Cefasel D4 Tropfen empfohlen.

Vielen Dank,
Karin
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Meine Mutter: BSDK Diagnose am 3.2.12, keine sichtbaren Metastasen, Aorta ummantelt, Gemcitabin Mono seit 2.3.12; nun auch zusätzlich Tarceva seit 24.5.12
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  #7  
Alt 08.03.2012, 11:11
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo Karin,

ich nehme Selen Methionin, aber nicht potenziert, dafür durchgehend (also auch während der Chemo).
Eine Kapsel enthält 200µg Selen, das entspricht laut Beipackzettel dem etwa 3,5fachen der normalen Tagesdosis (364% RDA).
Habe es (gemeinsam mit anderen Nahrungsergänzungsmitteln) von meiner Kinesiologin empfohlen bekommen und meinen Onkologen gefragt.
Der meinte: "Selen, ja gerne! Diese anderen drei sind auch ok, aber bitte dieses Vitamin B-Präparat lassen Sie schön weg, das wäre nämlich kontraproduktiv".
Ich kann dir nur empfehlen, euren Onkologen miteinzubeziehen. Damit bin ich jedenfalls gut gefahren.

Liebe Grüße,
theresa
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  #8  
Alt 08.03.2012, 11:52
Andi1300 Andi1300 ist offline
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Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo Karin!

Leider sieht das halt oftmals jeder Onkologe oder anderer Mediziner anders. Der erste Onkologe, der die Behandlung meines Papas festgelegt hat, meinte, er könnte höchstens Homöpathie zur Sicherstellung des Wohlbefindesns empfehlen. Alles andere: ein klares NEIN!
Die Onkologen auf der Krankenstation rieten dann sogar wieder von Homöopathie ab, von allem anderen sowieso, weil es eben die Chemo negativ beeinflussen könnte. Ob das die persönliche Meinung ist oder die Meinung des KH darstellt...?
Man muss sich halt immer auf irgendjemanden verlassen und hoffen, dass derjenige auch weiß, wovon er spricht...

Ich bin mir sicher, wenn wir das OK von unseren Onkologen für bestimmte Maßnahmen bekommen hätten, hätten wir es auch gemacht. Und ebenso trauen wir uns halt nicht, entgegen deren Empfehlungen etwas zusätzlich zu machen.

Liebe Grüße
Andi
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  #9  
Alt 08.03.2012, 17:33
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Karin12 Karin12 ist offline
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Standard AW: Selen in der Chemopause?

@Theresa: Danke für den Hinweis, werde ich morgen gleich besprechen wenn wir zur nächsten Chemo dort sind. Darf ich Dich fragen was für eine Chemo Du denn bekommst? Auch, was für andere drei Sachen meinst Du? Ich bin sehr interessiert and den Dingen die andere Leute schon getestet haben - obwohl man ja dann immer nicht weiss wie und ob es bei jedem funktioniert. Aber research und Information sind denke ich wie bei allem das Allerwichtigste. So habe ich zum Beispiel von MCP Tropfen (gegen Übelkeit) nur über einen Bekannten erfahren - aber als ich es dem Arzt gesagt habe meinte der "ach ja, die könnten wir geben". Die Tropfen tun meiner Mutter gut und helfen ihr etwas mehr Appetit zu haben und den "Ekel" vor Essen zu verlieren.

@Andi: Du beschreibst also genau was wir alle mitmachen denn niemand sagt einem alles und man muss doch noch sehr viel selber entscheiden. Ist schon eine schwierige Lage.. aber wenn man nicht dauern nachfragt kommt man doch auch zu nix. Macht ihr jetzt gar keine zusätzlichen Sachen oder nur wenige, die auch abgestimmt sind?
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  #10  
Alt 08.03.2012, 18:49
Andi1300 Andi1300 ist offline
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Standard AW: Selen in der Chemopause?

Hallo Karin!

Wir machen derzeit außer der Chemo (Folfirinox) nichts. Abgesehen von den Kommentaren der Ärzte wollte mein Papa auch nicht so recht. Klar, wenn die Ärzte geraten hätten, dieses oder jenes zu nehmen, hätte er es mit Sicherheit gemacht.
Aber wenn er widerwillig etwas mitmacht, von dem er nicht überzeugt ist, das wird halt auch nicht wirklich was bringen.

Ich denke uns kommt (hoffentlich nicht nur derzeit) auch das grundsätzliche Wohlbefinden meines Papas zu Gute. Abgenommen hat er nach 2 Einheiten der Chemo noch nichts, oftmals ist es schon eine Überwindung für ihn zu essen, aber erstens weiß er, dass das wichtig ist, und die Entschlossenheit, mit der meine Mama hier zu Werk geht, ist bewundernswert.

Liebe Grüße und alles Gute
Andi
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  #11  
Alt 12.03.2012, 00:36
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Karin12 Karin12 ist offline
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Standard Hat jemand Erfahrung/Info zu Kryochirurgie (Kältechirurgie)??

Hallo zusammen,

Ich wollte mal fragen ob jemand Erfahrung mit oder Infos über Kryochirurgie (Kältechirurgie) hat.

Es soll eine Methode sein bei der der Tumor bevor man ihn an/aus-schneidet gezielt gefroren wird und erst dann rausoperiert wird.

Vielen Dank für jegliche Antwort oder Hilfestellung zu diesem Thema.

Liebe Gruesse and alle die Ihr so tapfer für Euch und Eure Angehörigen kämpft! Weiter so, nur den Mut nicht verlieren!! Morgen ist ein neuer Tag!

Karin
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  #12  
Alt 15.07.2012, 16:02
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Karin12 Karin12 ist offline
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Standard Ewiges Auf und Ab - und nun GEMOX?

Hallo allerseits,

War schon etwas länger nicht aktiv im Forum habe aber immer mal wieder mitgelesen.

Der Zustand meiner Mutter hat sich leider nur wenig verbessert und wir haben in die letzten 6 Monate viele Hürden genommen, und nur leider wenige davon überwunden.
Das niedrigste Gewicht meiner Mutter war 47kg bei 165cm und am Allerschlimmsten ist dass sie keinen Appetit hat und nur wenig Essen kann und somit auch leider nicht zu Kräften kommen kann. Sie fühlt sich einfach nur "bleiern" wie sie es nennt und wie eine 100-Jährige.

Auch hatten wir gerade das erste Kontroll CT bei dem zumindest keine weiteren Metastasen und Wucherungen in andere Organe festgestellt wurden. Aber mir wurde auch gesagt dass ein CT erst Wucherungen/Verwachsungen ab 0.5cm anzeigen würde und eine Erhöhung des Tumormarkers und Wasser im Bauch darauf hinweist dass sich da noch etwas mehr im Bauchraum tummelt und der Körper sich versucht auf natürliche Weise versucht zu wehren.

Da meine Mutter die Behandlung mit Gemcitabine und Tarceva leider nicht sehr gut vertragen hat (und deshalb auch sehr von einem standardisierten Schema abgekommen ist) haben wir nun einen weiteren Onkologen zu Rate gezogen der eine Behandlung von GEMOX (Gemcitabine und Oxaliplatin) zu beginnen.

Hat jemand Erfahrungen mit GEMOX, und welche? Ich bin für jeden Rat, Kommentar, oder auch Zuspruch offen.
Vielen Dank, und ganz liebe Grüße an alle! Viel Kraft allerseits!
__________________

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