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#1
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Meine "Busenfreundin", die wie ich an einem triple negativem MammaCa erkrankt ist, soll selber entscheiden, welche Therapie sie im weiteren bekommen soll. Sie weiß sehr wenig über ihre Erkrankung und Therapie und ist mit dieser Situation völlig überfordert.
Die Fakten: Inflammatorisches, metastasiertes triple neg. Mammacarcinom G3 neoadjuvante Chemotherapie 4x TAC , darunter fortschreiten der ERkrankung mit LKmetastasen und HIrnmetastasen. Radiatio ZNS mit gutem Erfolg und 6 Zyklen Carboplatin/Gemcitabin bis Jan 2012 darunter Rückbildung der LK Metastasen. Seit Mai wieder vergrößerte HalsLK und starke Schwellung der betroffenen Brust. Der Onkologe begann wieder mit Carboplatin/Gemcitabin. Die Uni Klinik E. empfiehlt nach erneuten "Blutkontrollen" eine Monotherapie mit Capecitabin(Xeloda). Der behandelnde Onkologe hält nichts davon,will die C/G Chemo fortführen und sagt IHr sie solle selber entscheiden. Er ist auch nicht bereit sich mit der Uni in Verbindung zu setzen. Er sei da anderer Meinung als die Ärzte der Uniklinik- warum hat er ihr leider nicht erklärt. Mal abgesehen davon, dass ich es ziemlich schlimm finde, wenn der Arzt einen Patienten in solch einer schwierigen Situation allein lässt, ist sie damit völlig überfordert. Mit welcher Behandlung hat sie mehr Chancen auf eine möglichst lange progressionsfreie Zeit bei guter Lebensqualität ? Hat jemand beide Therpieformen kennengelernt, wie waren die Nebenwirkungen im Vergleich, wie geht es Euch? Meine FReundin hat 2 Kinder (9 und 11 Jahre) und sie möchte so lange wie möglich für ihre Kinder da sein. Deshalb kommt für sie auch nur eine ortsnahe Behandlung (Westmünsterland) in Frage. Liebe Grüße Panui |
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#2
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hallo panui!
ich selber habe das inflammatorische mammakarzinom,hatte auch immer wieder mit hautmetastasen zu tun.ich war auch in einem normalen kh,dort hatten die ärzte keine erfahrung mit dieser sorte krebs.bin dann an eine uniklinik mit einem zertifizierten brustzentrum.bekomme jetzt xeloda und ich muß sagen ich kann sie gut vertragen.ich bin völlig entsetzt was der arzt da von sich gibt,kommt mir so vor als ob er auch keine erfahrung mit dieser sorte krebs hat.ich würde sagen die uniklinik hat gar nicht so unrecht denn die xeloda ist eine chemo in tablettenform und kann über mehere jahre gegeben werden.auf alle fälle würde ich mich in der uniklinik weiter behandeln lassen,dort hat man doch mehr erfahrungen mit seltenen krebsarten.ich fahre auch alle 3 wochen über 200km in die uniklinik,aber das ist es mir wert.ich bin alleierziehend und habe eine 12 jährige tochter. liebe grüße henni |
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#3
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Hallo Henni,
wie lange nimmst Du schon Xeloda und welche Nebenwirkungen hast Du ? wie bist Du mit den Nebenwirkungen klar gekommen ? Was für meine Freundin natürlich auch sehr belastend ist, ist die Tatsache, dass der Tumor bisher nicht operativ entfernt werden konnte,- angeblich. Ich habe so meine leichten Zweifel, ob da alles optimal gelaufen ist. Nun wird die Brust immer größer und praller . Ich habe ihr auch geraten, sie soll sich eine weitere Meinung holen.Ich muss morgen noch mal mit ihr reden, denn ich weiß auch nicht,was ihr die Ärzte bzgl. ihrer Prognose gesagt haben, bzw. wie sie es verstanden hat. ich habe mich bisher sehr zurückgehalten, denn sie war bisher immer sehr optimistisch und das finde ich auch sehr gut, aber ich finde es auch sehr schwierig, wenn man so um den "heißen Brei" herumredet, aus Angst jemandem die Hoffnung zu nehmen. Ich kann ihr ja nicht einfach ins Gesicht sagen, mit der Therapie lebst du statistisch gesehen noch x Monate und mit der anderen Y Monate und die Lebensqualität ist....und ich sollte ihr so etwas schon gar nicht sagen, denn das ist die Aufgabe der Ärzte, aber die kennen die Patienten oftmals so wenig, dass sie auch aneinander vorbeireden. Liebe Grüße Panui |
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#4
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hallo panui!
wieso hat man sie nicht oparier? ich hatte 4xac und 4x taxotere danach folgte eine op mit der der abnahme der brust.hat sie denn knochen leber oder lungenmetastasen?ich kann es auch nicht verstehen wieso sie das selber entscheiden soll.und so wie ich das verstehe haben die ersten chemos kein ergebnis gezeigt!warum dann die chemos nocheinmal?ich nehme xeloda seit februar 2012.ich kann sie gut vertragen das einzige was ich habe ist das hfs.aber dafür gibt es creme,um die füße und hände ein zu cremen.ich muß aber auch sagen das jeder mensch anderst reagiert.hat denn deine freundin mal nach gefragt wie oft ihr onkologe diese sorte krebs behandelt hat? ich denke das sie in der uniklinik besser aufgehoben ist.vielleicht wäre es besser das du sie zu den terminen begleitest,wenn es möglich ist.falls ihr eine gute uniklinik braucht schreibt mir eine pn. liebe grüße henni |
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