Weichteilsarkom

Hallo,

habe hier gezielt nach Info gesucht und bin ziemlich erschüttert. Ich hatte keine Ahnung ( bis vor einer Woche) das es so bösartige Fettgeschwulste gibt. Bei mir sind eine Fettgeschwulst im Ober-und eine im Unterschenkel entdeckt worden. Der Arzt war nach der Röntgenaufnahme etwas nachdenklich. Irritiert hat ihn, daß beide Fettgeschwulste bei der Röntgenaufnahme Kontrastmittel aufgenommen haben. Seiner Meinung nach nimmt eine gutartige Fettgeschwulst kein Kontrastmittel auf.
Hat jemand hier auch so eine Erfahrung gemacht? Bei wem hat die Geschwulst auch Kontrastmittel aufgenommen und war trotzdem gutartig? Ich habe Urlaub gebucht und kann die Gewebeprobe leider erst in 2 Wochen machen lassen und bin natürlich dementsprechend angespannt! Was heißt eigentlich 2G und 1G usw.
Danke für jede Antwort!

Rosi

Hallo Rosi,
mir wurde im Oktober 2003 ein Sarkom aus dem Oberschenkel entfernt. Ich habe gute Infos unter dem Link www.krebsinformation.de gefunden.
Dir alles Gute und viel Kraft
Jürgen

Hallo, Rosi!

Der Tip von Jürgen ist gut - das Team von KID hat mir echt weitergeholfen. Rufe doch dort einmal an - Die Beratung ist
kostenfrei, sehr kompetent und auch einfuehlsam.
Schreibe dir die wichtigsten Fragen vorher auf.
KID wird dir auch Empfehlungen der kompetentesten Ärzte für dein Problem geben. Einziger Nachteil: es ist schwierig durchzukommen.
Bleib aber dran und versuch es immer wieder.
G1, G2 und G3 bezeichnen die Stufen fuer die Bösartigkeit
(auch im Zusamnnehang mit der Wachstumsschnelligkeit) eines Tumors. G1 ist niedrig - G3 hoch.
Denke mal drueber nach, ob der Urlaub vorrangig ist. Wenn du nachdenklich bist und nicht entspannen kannst waehrend des Urlaubs koennstest du die Gewebeprobe auch direkt machen lassen.
In jedem Fall: Alles, alles Gute!

Ulrich

Hallo!
Ich leide an einem myxoiden Liposarkom seit ca. 5 Jahren. Bisher ist eine Metastasierung "nur" lymphogen erfolgt, insgesamt 3 Metastasen in verschiedenen Regionen ohne Organbeteiligung. Das entspricht eher das Verhalten eines hoch- bis mittel- differenziertes myxoides Liposarkom, allerdings sind im Laufe der Zeit (binnen 5 Jahren) Veränderungen in der Wirbelsäule bei der MRT Untersuchungen aufgefallen. Alle Radiologen, die die Bilder begutachten sprechen von Wirbelkörpermetastasen. Dagegen spricht einiges, z. B. dass die die CT-Aufnahmen (also die maßgebliche Untersuchungsmethode für Knochenzerstörungen) und die Skelett-Szinti unauffällige Befunde hervorzeigen. Symptomatik ist auch nicht da. Kuriös dabei ist das nach der MRT-Bilder, ca. 75% der Wirbelsäule befallen sein müsste. Die Ärtzte sind m.E. etwas ratlos und entscheiden sich lieber für die "sichere diagnostische Seite" und reden von WK-Metastasen. Da ganze passt aber vorne und hinten nicht. Jetzt die knifflige Frage: Hat jemand schon solche Erfahrungen in Zusammenhang mit der oben beschriebene Erkrankung gemacht? Ich wünsche euch Alle Gute!
Polo

Hallo,
ich verfolge seid einigen Wochen diese Seite und leider ist vor einer Woche bei meinem Mann die Diagnose bösartiger Weichteil-Sarkom diagnostiziert worden, leider schon mit Metastasen an der Lunge, unser Arzt im Krankenhaus sprach von Aussichtslosigkeit da schon Metastasen vorliegen, seid letzter Woche Freitag ist mein Mann in Düsseldorf in Behandlung ,zuerst werden 5 Zyklen Chemotherapie durchgeführt, die erste läuft seid Freitag , leider geht es meinem Mann nicht so gut weder psychisch noch körperlich ,wer kann mir vielleicht mehr Mut machen weiterzukämpfen und kann mir etwas zu dem Therapieverlauf mehr sagen, wir sind sehr verzweifelt und haben wahnsinnig angst.

Hi ich bin 21und seit Dez letzten jahres an einem embryonalem Rhabdmyosarkom am rechten Hoden erkrankt
Da ich die schwellung und verhärtung am hoden schnel merkte ging ich auch schon bald zum Urologen der mich ins Krankenhaus überwies ,wo mein Rechter Hoden mit samt dem Tumor entfernt wurde.Danach machte ich ein halbes jahr Chemo.ich bin bis jetzt Tumorfrei ,der Tumor wurde auch im guten bez.bevor er streuen konnte entfernt ich frage mich natürlich ob es da draussen noch weitere Fälle eines embrynoalen Rhabdomyosarkom im Hoden gibt falls ja pls mb.......

Ausserdem Finde ich Den Vorschlag Sehr gut Indikatoren zu sammeln da mich auch nie jmd gefragt hat was ich denke, was der Auslöser war und ich viele Vermutungen habe habe z.B. kurz vor ausbruch der Krankheit angefangen sport zu studieren und habe Creatin eingenommen habe auch amalgan Füllungen 4stk obwohl dies bestimmt fast jeder hat.Ich habe auch sehr viel gekifft und immer bis spät in die Nacht ferseh geguckt (ich habe gehört das zuviel blaues licht was zb von Comp od. Fernseh erzeugt wird aber auch von Hallogenröhren usw. auch zu Krebs führt da der Körper auch Dunkephasen braucht z.B. wurde bei Nachtschwestern ein erhöhter Wert vorgefunden und sie erkrankten ca 10x haufiger an Krebs als andere).
-ausserdem habe ich mivh ungesund ernährt Mcdo,Tiefkühlzeu,ständig restaurants,und wenig von mama...
Naja grüsse an alle und gebt den Kampf nicht auf
eines Tages wird der Krebs besiegt sein..
Gruss Till

Hallo Till!
Leider habe ich keine Erfahrungen mit deiner Erkrankung, aber ich möchte auch ncoh etwas zu dieser Sammlung von möglichen Ursachen machen.
Es wäre sicherlich gut zu wissen was, wann und warum diese Erkrankung ausgelöst hat, doch ich halte es unnütz es auf diese Weise zu tun. Man muss schon eine genaue Ursache im Verdacht haben und daruf hin befragen. Wo willst du denn sonst anfangen? Palnung deiner Geburt, Schwangerschaftswochen, Kinderkrankheiten, Aufenthalt zu Zeiten von Tschernobyl, Telefonverhalten (handy,sms), Gewicht, alle mögliche Lebensgewohnheiten (Fernsehgewohnheiten, Arbeitsplatz, Wohnort, Wohnqualität, Ernährung), Zahnarztbesuche, Sexualität, Hauttyp, Pflegegewohnheiten usw. usw.
Ich finde die Antwort nach dem warum, kann nicht von uns gegeben werden. Jedenfalls nicht so pauschal. Wenn man eine Ursache im Verdacht hat, dann kann man Impulse geben und eine Nachforschung anregen. Aber einfach so ins blaue schießen???
Ich glaube der Körper ist so komplex, dass sich mit Sicherheit nicht DIE Ursache finden lassen wird. Leider!
Nachdenkliche Grüße schickt euch
Ophelia

Ja ophelia villeicht hast du recht aber mir fällt leider keine andere idee ein meine möglichen auslöser für die Krankheit zu nennnen und bevor ich meinen Vermutungen für immer in meinem eigenen Kopf lasse will ich sie lieber anderen mit dem gleichen schicksal mitteilen mit der hoffnung das sie villeicht parallelen finden... mir ist aber noch etwas sehr massgebliches eingefallen und zwar das beide Eltern meines vaters beide an Krebs gestorben sind und soviel ich weiss heisst embryonal soviel wie vererbtes
fg till

Hallo an alle,

irgendwie weiß ich langsam nicht weiter.
Bin 32, mein SOhn ist 6 Jahre, und bin vor 6 Monaten als MFH (Malignes fibröses Histiozytom) des Bauchraumes (wächst in die Leber rein) mit Metastasen in der Lunge diganotiziert worden.
Nach 3 Chemotherapien (Doxorubicin & Ifosfamid) haben meine Nieren schlapp gemacht. Nun weiß die Uniklinik Frankfurt nicht mehr weiter.
Mir wurde eine regionale Chemotherapie bei Prof. Aigner vorgeschlagen, leider zahlt dies die Kasse nicht.
Hat jemand Tipps oder Vorschläge?
Das wär lieb.
katja_lucia@hotmail.de

Bis bald

Katja

hallo katja,

das klingt schwer...
was will dein sohn?

viel kraft für euch
monika
moca66it@yahoo.it

hallo katja,
ich habe auch ein MFH, habe versucht dir zu mailen
hat aber nicht geklappt.
habe leider im monent keine zeit dir ausführlicher
zu schreiben da ich weg muß.
vielleicht bis später.....

hallo monika,
ich habe lange nichts von dir gelesen,
wie geht es dir?

viele liebe grüsse
klemmi

hallo katja,
wie schon geschrieben hätte ich dir gerne auch persönlich
geantwortet, aber es hat nicht geklappt mit deinem
zwischenstrich. habe ich nicht hinbekommen, bin nicht so
pc erfahren....
sorry!!!!!!!!!!
das MFH ist auch heute noch bei den ärzten weitgehend unbekannt
und somit auch die behandlungsart sehr unterschiedlich.
ich bin schon seit 13jahren damit konfrontiert.
habe zu anfang ärzte in ganz deutschland besucht, war auch
bei hackethal.
jeder arzt hat etwas anders gesagt.
in einem war man sich einig das chemo nicht greift.
es wurde mir auch angeboten, auf nachfrage aber gesagt
das sie es standartmäßig anbieten müßen.
nun hast du leider auch das pech das es sehr ungünstg
liegt.
konnte man keine op machen?
ich habe es am rücken und bis jetzt 12 ops gehabt.
bei der letzten mußte auch rückenmuskel entfernt werden.
ich komme bis jetzt zum glück ganz gut damit zurecht.
habe auch seid 9jahren einen für mich kompetenten arzt gefunden.
in berlin soll es in der charite oder buch ärzte für
weichteiltumor geben.
vielleicht schaust du mal ins internet ob du was findest.
man kann sie auch anmailen.
solltest du hilfe brauchen dann melde dich bei mir.
ich wünsche dir von herzen alles gute und das glück die
für dich richtige therapie zu finden.
alles liebe und ganz herzliche grüsse
klemmi

Danke, Klemmi..

leider sagt die Uniklinik ich sei inoperabel, da der Tumor sich in die Leber und die Nebenniere ausgebreitet hat.Die Lungenmetastasen sind auch noch da.

13 Jahre mit dem Krebs leben, hört sich für mich wieder ganz gut an. Mir sagt keiner eine Prognose.

Und was man so liest ist mehr als unterschiedlich. Die schlimmsten Prognosen sagen knapp 2 Jahre noch.

Danke, MOnika, mein Sohn hält sich ganz tapfer. Er weiß zwar dass ich krank bin, aber nicht die Tragweite des ganzen.

Ich werde mich morgen zu Prof. AIgner begeben, werde Euch dann in zwei Wochen berichten, wie es mir ergangen ist.

Wenn's nichts wird, dann such ich weiter, von der Charité hab ich schon einen Namen, den habe ich aber noch nicht kontaktiert.

Bis bald wieder
Katja
Mail geht auch an : duerpisch@web.de

Hallo Till,

mein Sohn war fünf Jahre alt, als ein embryonales Rhabdomyosarkom diagnostiziert wurde. Nach 3 OP's bei denen der linke Hoden, der befallene Hodensack und einige Lymphknoten usw. aus dem Leistenbereich entfernt wurden, hat er die Chemo nach CWS-96 bekommen. Im Januar 2003 waren die Abschlussuntersuchungen, dann wurde das ganze Jahr ein nicht genau definierbarer Fleck im rechten Oberschenkelknochen gefunden, der nicht grösser und nicht kleiner wurde. Erst jetzt 2004 hat sich der Fleck verkleinert. Am 13.08. haben wir mal wieder MRT und der Kleine sieht gespannt in sein 2. Schuljahr. Wenn Du mehr wissen möchtest...... gib kurze Info.

Hallo Daniela,
schön, dass trotz Eurem alveolären RMS soweit alles ok ist. Aber wie geht es Dir..... kannst Du wieder "normal" leben?

Allen "KämpferInnen" viel Kraft!!!!!!
Irene

Hallo Ihr alle,
bin durch Zufall auf diese Seite der Weichteilsarkome gestoßen. Befinde mich auf der Seite der Angiosarkome, ein ganz seltener Weichteiltumor der bei meiner Tochter (18) aufgetreten ist. Leider habe ich bis jetzt noch nichts von irgendjemand gehört und versuche es jetzt auf dieser Seite.
Ich bin verzweifelt und doch voller Hoffnung das bei meiner Tochter noch alles gut wird. Sie hat gerade heute ihre 3. OP. zwei mal musste man operieren um den Tumor auszuräumen, heute wird die Wunde geschlossen. Am Donnerstag wird uns die Empfehlung für die Weiterbehandlung gegeben. Ich fürchte nur das Chemo oder Bestrahlung nicht viel hilft bei diesem Tumor. Hat jemand erfahrung in Alternativer Medizin wie Mistelterapie ect.
Würde mich freuen von jemand zu hören.
Patricia