Weichteilsarkom

Hallo!

Ich weiß nicht so recht, wie ich anfangen soll. Bei mir ist noch keine entgültige Diagnose gestellt. Ich lebe im Moment mit dem Verdach eines Weichteiltumors. Meine Fragen dazu sind eigentlich, wie hab ihr das bemerkt, seit ihr auch von einem Arzt zum anderen geschickt worden, weil euch keiner sagen konnte, was das ist? Und vor allen Dingen, wie habt ihr die Zeit vom Verdacht bis zu Diagnose überstanden? Ich habe das Gefühl die Zeit vergeht nicht. Mir fällt die Decke auf den Kopf. Ich bin zum Arzt gegangen, weil ich eine deutlich tastbare Schwellung im Oberschenkel habe, die so ca. 10 cm groß istund die ich auch schon ein paar Monate habe. Ich habe gehofft, daß das wieder weggeht. Jetzt habe ich einen Termin zum MRT.

Ich hoffe, ihr antwortet bald!!!!!!!!!!!

Lieben Dank
Nina

Hallo Nina

Ich bin mit meinem Sohn 3 Monate von Arzt zu Arzt gerannt und bekam leuter verschiedene (harmlose) Diagnosen. Erst hieß es sei ein Hämangion (Blutschwamm), dann eine Zyste und zuletzt ein Lipom (Fettgeschwulst).

Auch nach der Op dachten die Ärzte noch an ein Lipom und auch wir rechneten nicht mit etwas schlimmen, es hate ja keiner der Ärzte je einen Verdacht auf etwas schlimmeres geäußert.

1 Woche nach Op kam die Diagnose alveoläres Rhabdomyosarkom.

Was sagen denn deine Ärzte?

Meine waren immer irgendwie zurückhaltend, meinten es könnte dies und jenes sein und haben mich zum nächsten angeblichen Spezialisten gecshickt.

Gruß
Dani

liebe nina,

ich habe das ebenso bemerkt wie du. nach dem duschen entdeckte ich eine schwellung an der rechten hüfte.
wie es dann weiterging hatte ich im januar03 schonmal hier ins forum geschrieben. hier die wiederholung:
hallo,

ich habe eben einen teil der mails zu weichteilsarkom gelesen.
alles waere zu viel, aber auch von dem bereits gelesenen bin ich
beeindruckt...
ich weiss seit etwa 10 tagen dass ich ein liposarkom von 12x13x6cm
im muskelgewebe der rechten huefte hatte. das da was ist, entdeckte
ich im maerz 2001. es gab ultraschall, roentgen und magnetresonanz.
biopsie habe ich verweigert, weil ich wenn lieber gleich operieren
lassen wollte(hatte bedenken wegen moeglicher streuung im boesartig-
keitsfall). im herbst 2002 bekam ich zunehmend schmerzen im rechten
bein, weil die geschwulst auf nerven drueckte. ich entschloss mich
zur op und ende november wurde der tumor entfernt. ich lebe in italien.
hier dauert manchmal alles etwas laenger , jedenfalls hab ich den
histologischen befund erst seit etwa 10 tagen. seither forsche ich etwas im internet und kam zum ergebnis, dass radio und chemotherapie beim erwachsenen patienten eher wenig erfolgreich sind und nur im falle von inoperabilitaet evt. angezeigt sind. der prof, der mich operiert hat, vertrat bei einem darauffolgendem gespraech die gleiche meinung.
das gefiel mir natuerlich. nun rief mich ein freund an, der mit einem onkologen gesprochen und ihm meinen fall geschildert hat. dieser onkologe riet zu postoperativen bestrahlungen um metastasenbildung zu vermeiden. ich hab jetzt nochmal im netz gestoebert und konnte allerdings keine eindeutigen informationen finden, die einen erfolg so einer behandlung bestaetigen wuerden.
ich bin also weiterhin an informationen und auch an erfahrungsberichten von menschen mit liposarkomen interessiert.
ich freue mich auch ueber private zuschriften.

allen, die hier schreiben und geschrieben haben wuensche ich viel
friedliche schoene lebenszeit

monika

seither ist in meinem leben viel passiert. im märz haben mein liebster und ich beschlossen wieder nach deutschland zurückzugehen und seit mai lebe ich nun in solingen. im juli gab es kontrollultraschall der op-stelle und lungenröntgen. beides ohne befund. freu.
momentan geht es mir rundum gut und natürlich hoffe ich , dass das so bleiben möge.

ich wünsch dir viel glück nina, vielleicht ist es ja wirklich ein gutartiges lypom oder sowas. bei mir hatten die ärzte immer von einer 95% wahrscheinlichkeit der gutartigkeit gesprochen, weil die geschwulst so gut und deutlich abgegrenzt war. ich bin jedenfalls im nachhinein froh, dass ich mich auf keine gewebeentnahme eingelassen hatte...

alles gute
monika

moca66it@yahoo.it

Hallo Nina!
Es hat bei mir auch lange gedauert bis die entgültige Diagnose vorhanden war.Lipisarkon (bösartige Fettgwebe)15*9.Gehe mit ruhigen an die Sache heran,daß MRT bringt es an das Tageslicht.Dieses wird dein weiteren Weg festlegen.
Es werden dann noch einige Untersuchungen gemacht werden.Doch da lass dich besten(sollte es ein Tumor sein egal ob gut oder böse) in eine Fachklinik wo mann sich mit Weichteil-Tumoren beschäftigt einweisen.Ich bin nach Berlin in die Charite zu Dr. Melcher überwiesen wurden und dort in guten Händen. Wenn du möchtest kann ich dir die Adresse geben (bin auch nur ein kleiner Kassen-Patient). Am 23.09. ist bei mir der OP-Termin.Sag dir nur eins raus muß es egal ob gut oder böse.Ich habe selber auch eine zeit mit Schmerzen durch die immer stärker wurden-werden ,aber mit Hilfe aler meiner Frende und vor allem der Familie habe ich es bis jetzt gschafft.Versuche dich mit irgent etwas abzulengen, denke nicht immer daran sonnst machst du dich fertig.Denn ob alles nach der OP vorbei ist glaube ich bei mir auch nicht.Mein Hausarzt hat zu mir nur gesagt,daß was bisher war(die Gewebsentnahme) war Spiel.Der Ernst kommt mit der OP und was dann genau festgestellt wude. Wenn Sie die Ärzte den Tumor entfernt und das Umfellt gesehen haben.Ich sage Dir ehrlich in Gesicht,auch ich habe eine Scheiß Angst.Was kommt danach noch auf mich drauf zu.?????
also halt die Ohren steif, da mußt Du durch, wird bei uns gesagt.
tschüß Thomas

liebe nina, lieber thomas,

habe eben deine antwort gelesen thomas und möchte deswegen doch nochmal schreiben. jeder geht seinen eigenen weg. und jeder weg ist gut. das ist meine grundeinstellung.
ich wollte keine gewebeentnahme. ich wollte noch warten. ich hab das so gemacht trotz gegenwind bis zu beschimpfungen durch einen arzt, der mir jegliche vernunft und den dazugehörenden verstand absprach. als ich mich wegen der zunehmenden schmerzen für die op entschied, hatte ich auch tierische angst. was gab es nicht alles für komplikationsmöglichkeiten. das krankenhaus in meiner stadt lehnte eine operation ab, weil sie sich nicht kompetent fühlten. ich geriet dann an einen freundlichen erfahrenen prof bei dem ich mich gut aufgehoben fühlte und ich bin mir sicher er und sein team haben ihr bestes getan. ich bin froh, dass das rum ist und ich heute wieder ohne schmerzen laufen kann. ich bin froh, dass der tumor operabel war und ich nicht entscheiden musste , ob ich chemo mache oder nicht.
ich finde es schade , wenn ein hausarzt sagt, das war bisher nur spiel, der ernst kommt erst noch. ich kann nur sagen , bisher war alles gut zu bewältigen und es gab immer schöne dinge - selbst im krankenhaus.
ich kann allen nur wünschen, dass sie sich zeit nehmen trotz der angst in sich hineinzuhorchen, um ihren ureigenen weg zu finden, mit diesen aufmüpfigen körperzellen umzugehen.

goog luck
monika

liebe Monika,liebe Nina
ich danke dir für diese Worte,aber so einfach darauf los zu opperieren ist auch nicht jeden sein Ding.Jeder muß das selbst entscheiden,ob er erst eine Gewebeprobe zu läst oder nicht.Mir wurde gesagt: wir machen einen Schnellschnitt und lassen es durch den Pattelogen untersuchen, sollte er gutartig sein wird er gleich entfernt. Sollte er bösartig sein sind wietere Pattelogische Untersuchungen nötig ,um eine zweite und dritte OP zu verhindern (da bei der Größe des Tumores 15x9x13) auch gleich alles mit entfernt werden muß.Das es so lange gedauert hat liegt daran, dass die Proben nach Jena zu einen Prof. gesendet wurden der diese genauer Untersuchen sollte. Um nicht unnütz Gesundes Gewebe mit heraus zu schneiden so was dauert eben seine Zeit.Auch Geduld ist bei solch einer Krankheit gefragt, so schwehr es auch ist.
Aus heutiger Sicht muß ich sagen bereue ich es nicht,da es ein sehr seltener und eigenartiger Tumor in seiner Form ist( so wie ein Tintenfischoder eine Krage) die mit seinen/ihren Armen um sich greifen wo sie es nur können.
Wie gesagt jeder muß es für sich sellbst entscheiden.Wegen der Form des Tumors wird einiges auf mich drauf zu kommen,so meinte es mein Hausarzt. Durch diese Scheiß (Entschuldigung)
Arme oder Tantageln wie es heißt ist es nicht so leicht.
Aber wir müssen da durch. Nina du schaffst es und du hast mehr Glück wie ich.Wir werden es schon schaffen so wie es andere auch geschafft haben und auch schaffen.Der Wille allein zählt.
Tschüß Thomas

Danke!

Ich bin wirklich sprachlos, daß ihr euch so schnell zu einer Antwort auf meine Fragen durch gerungen habt.
dani, meine Ärztin hat eigentlich nur gesagt, daß bei der Vorgeschichte meiner Familie ein begründeter Verdacht besteht. Was sie genau als Verdacht hatte, hat sie mir nicht gesagt, daß konnte ich dem Arztbrief entnehmen. Ich habe schon schiß, aber im Moment ist das Ganze, als ob es an mir vorbei geht. Es ist als würde ich für jemanden anderes Nachforschungen anstellen. MRT-Termin hab ich am 06.10.03, hab mich aber mit der Klinik in Verbindung gesetz und darum gebeten, wenn jemand seinen Termin nicht wahrnimmt, gelech bei mir anzurufen.

Ich hoffe, Deinem Sohn geht es besser! Ich drücke Euch allen die Daumen!

Melde mich spätestens mit Ergebnis zurück!

Lieben Dank Nina

liebe Nina,
Da ich am Montag in die Klinik gehe zu der großen OP,drücke ich dir ganz toll die Daumen.Denn ich weiß nicht wann ich wieder in den Chat gehen kann.Aber wenn ich wieder zu Hause bin bei meiner Frau und Meiner Enkeltochter,dann melde ich mich.
Kannst ja deine E-mail Adresse rüberrucken,wurde mich freuen.Dann kann meine Frau mal sehen, was bei Dir heraus gekommen ist.
Tschüß Thomas

Hallo Thomas!

Wünsche Dir alles, alles gute und denke an Dich!!

Ich hoffe, es ist alles gut für Dich verlaufen.

Ich hoffe, daß ich bald wieder von Dir höre!!!

Nina

Hallo Nina,

Ich drücke dir für den 6.10. ganz feste die Daumen und hoffe hier auf Entwarnung.

Mein Sohn hat die Chemo jetzt schon seit 18 Monaten hinter sich und es geht ihm super.Wir sind optimistisch, auch wenn die Kontrollen alle 3 Monate immer wieder etwas Angst mit sich bringen. Aber bis jetzt waren alle Mrt`s und Lungenbilder völlig in Ordnung.

Ganz viel Glück
daniela

Hallo Ihr!!!!!!!

Gib zwar noch keine Entwahrnung, nur mehr Schmerzen! Aber ich freue mich über euer Interesse!

Dani, daß es deinem Sohn besser geht freut mich zu hören, ich habe viel an ihn denken müssen.

Ich hoffe, Thomas auch du fühlst mdich nach deiner OP wieder einigermaßen!

Meine E-mail-Adresse ist (für die, die es interessiert) S.anin@freenet.de!

Würde mich sehr freuen Kontakt zu euch zu bekommen oder halten zu können!

Danke!
Nina

Hallo Nina,

Ich drücke dir für den 6.10. ganz feste die Daumen. Laß den Kopf jetzt nicht hängen, es kann alles mögliche sein. Ich hatte ja bei Julian überhaupt nicht damit gerechnet. 3 Monate hieß es immer es sei harmlos, nie wurde der Verdacht geäußert es könne ein bösartiger Tumor sein.
Dabei kam mir das als erstes in den Sinn als ich das "Ei" entdeckte. Nachdem aber alle sagten es sei harmlos habe ich das auch geglaubt. Es traf uns wirklich ohne Vorbereitung.

Liebe Grüße
Daniela

Durch die Erkrankung eines lieben entfernten Verwandten an einem Liposarkom bin ich hier gelandet und lese nun mit Tränen in den Augen die Einträge. Ich wünsche Ihnen allen, das ihnen Gott die Kraft gibt, das durchzustehen und möchste Sie wissen lassen, das es Menschen gibt, die mitfühlen, obwohl sie wohl auch nur annähernd erahnen können, was Sie durchmachen.

Hallo Nina
OP überstanden wünsche Dir alles gute bei deinem Termin,und es gibt immer eine Hoffnung und ein bißchen Glück.
Tschüß Thomas

Hallo Thomas!
Hab mich wahnsinnig gefreut, so schnell von Dir zu hören. Bei mir werden die Tage immer länger. Ich hoffe, daß bald Montag ist und ich das endlich hinter mich bringen kann. Ich habe jetzt schon sehr viel über diese Arten der Erkrankungen gelesen und bin beunruhigt, daß ich immer noch so unberührt bin. So als würde mich das ganze nichts angehen. Ich frage mich ob das völlig unnormal ist, oder ob das an der Normalität "KRebs" in meiner Familie liegt!?

Ich habe jeden Tag mit diesem Thema zu tun und erlebe seit 10 Jahren die CML meines Vaters mit. Wir machen alles zu Hause. Infusionen, Blutentnahmen usw. Wir haben (eigentlich meinVater) eine Transplantation und Koma hinter uns. Vielleicht ist es einfach dieses Gefühl, schlimmer kann es nicht mehr werden.

Als ich das gesagt bekommen habe und mein Termin feststand, war mein erster Gedanke, nach zu sehen, ob mein Vater da nen wichtigen Termin hat. Naja, klingt bestimmt doof.

Ich hab gedacht, "für so was hab ich keine Zeit, wie können die so etwas sagen!?"

Wie wir das in unserem Alltag unterbringen sollten weiß ich nicht, aber dann wird wohl Platz sein müssen.

Und, ich habe das enorme Glück, daß ich eine tolle Familie und meinen Freund habe, die immer für mich da sind.

Und EUCH!

Danke!