Weichteilsarkom

hallo...
ich habe einen PNET in der mittleren nasenmuschel und im vorderen siebbein, habe 10 blöcke chemo hinter mir und 25 bestrahlungen... ich bin allerdings schon 25 (bei diagnosestellung 24). ist jemand der den tumor an einer ähnlichen stelle hatte, oder den PNET auch in diesem alter bekommen hat?? wie wurdet ihr therapiert?
kann mir jemand ehrlich auskunft über die chancen geben? mir wurde immer gesagt, dass es wohl weltweit keinen vergleichsfall geben würde...
liebe grüße
denise

Hallo Nina!

Ich wünsche dir auch viel Glück für Montag! Ich kann nachvollziehen das dieser Weg sehr schwer für dich ist aber nicht immer ist alles bösartig. Vielleicht hast du dich mit dieser Seite hier auch einfach nur verrückt gemacht!

Ich leide selbst seit 10 Jahren (bin jetzt 22 Jahre alt)an einem embryonalen Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle und hatte schon etliche OPs, Chemotherapien und Bestrahlungen. Trotz meinem jetzigen 3.Rückfall bin ich guter Dinge, denn nicht immer bedeutet Krebs das Ende...
Ich studiere mitlerweile Medizin und weiß irgendwann wird man vor einer Krankheit wie Krebs keine Angst mehr haben müssen. Also kämpft weiter es lohnt sich!

Viele liebe Grüße an euch alle,

Susanne

Nina alles alles Gute zu deiner morgen anstehenden Untersuchung.Möge Sie für dich gut aus gehen.Ich drücke Dir von Herzen alle Daumen und denk an Dich.
Thomas

Hallo!
Ich kann mich leider erst jetzt melden. Es isr also nicht so schlimm bei mir. Jetzt bin ich die ganze Woche noch mal gründlich untersucht worden. Ich habe eine Zyste im Lendenwirbel. Daher kommen meine Beschwerden. Es soll noch keine OP vorgenommen werden. Sie wollen erstmal beobachten, wie schnell das Ding wächst!!!

Ich wollte Euch noch mal ganz herzlich für Eure Unterstützung danken! Ihr hab mir sehr geholfen! Ich hoffe, daß Ihr weiterhin die Energie behaltet, daß auch für andere zu tun. Ich war so überrascht, daß es so etwas überhaupt gibt und wieviel Unterstützung man bei Euch bekommt.

Ich werde Euch das nie vergessen!!!!!

DANKE!!

Nina

Hallo ihr Lieben,
bin heute das erste Mal auf dieser Seite. Fühle mit Euch. Ich wußte garnicht wie viele Menschen doch an dieser Art von Krankheit Leiden müssen.
Mein Mann(30) ist, wie die Ärzte vermuten, auch an einem metastasierten Weichteiltumor im Muskelgewebe des Beckens erkrankt (zwei jeweils bis zu 11 cm große Raumforderungen). Seit ca. 7 Wochen ist uns das nun bekannt. Leider wissen die Ärzte nicht um welches es sich genau handelt (Rhamdomyosarkom evtl). Sie forschen und forschen, aber bis heute keine genauere Diagnose. Eine Metastase (ca. 5 cm) im Kopf am Sprachzentrum ist bereits operiert worden und an 2 Professoren geschickt worden. Beide sind unterschiedlicher Auffassung. Warten nun auf den nächsten pathologischen Befund von der erneuten Nadelbiopsie im Bauchraum (Haupttumor). Dies ist nun auch schon wieder eine Woche her. Das dauert mir alles viel zu lange!!!! Habe große Angst um meinen Mann. Der Tumor wächst einfach zu schnell. Ich habe das Gefühl die Ärzte sind dem nicht gewachsen, wissen selber nicht was sie machen sollen. Haben auf Vermutung einen Zyklus Chemo gemacht, demnächst steht der zweite an.
Wie soll man diese Wartezeit überstehen? Bin schon ganz krank. Weiß garnicht wie ich das alles unserer 6jährigen Tochter beibringen soll? Muß er schon sterben? Wer kann helfen in dieser schweren Zeit??????

liebe nancy,

das klingt heavy.

ich bin vor etwa einem jahr an einem liposarkom im muskelgewebe im hüftbereich
operiert worden und habe erst nach der op bescheid bekommen, dass es sich
um krebs handelt.
meinen kindern (15/10) habe ich nichts von der krebsdiagnose erzählt, wohl
aber, dass es passieren könnte , dass irgendwo irgendwann wieder was wächst,
wo es besser nicht wachsen sollte.

was für hilfe brauchst du?

ich schicke dir , deinem mann und eurer tochter ein feuerrotes herbstlaubblatt und ein sonnenglitzern in regentropfen.
monika

Hallo Monika
Hey,hätte ja garnicht gedacht daß das so schnell geht.
Sag, wie geht es Dir jetzt? Mußtest du viel durchmachen?
Wie man mir helfen kann weiß ich selber nicht. Reden bzw. Schreiben tut schon gut. Und das jemand da ist der vielleicht mal einen Rat geben kann, weil er auch schon mal in dieser Lage war oder noch ist.
Am liebsten wäre es mir man würde sagen können wie lange all das noch dauert. Ob alles gut geht oder nicht. Aber das kann mir niemand sagen.

hi nancy,

mir geht es momentan einfach gut.
rund um.
wenn mir irgendwo was weh tut. bekomme ich schnell mal eben eine metastasenpanik.
die kann sich leicht verstärken , wenn ich hier lese...

ich musste aus meiner sicht nicht viel durchmachen.
schmerzen (sehr erträglich) und dadurch bewegungseinschränkungen vor der op.
die angst vor der op. wird alles gut gehen etc. das hattet ihr ja auch schon und in meiner vorstellung viel, viel schlimmer, weil es sich um eine kopfop gehandelt hat.
die schmerzen (schon heftiger) nach der op. dann die diagnose krebs und jetzt eben immer mal wieder metastasenängste.

ich war richtig froh, dass mir keine chemo, keine bestrahlung, überhaupt keine nachbehandlung angeraten wurde. da musste ich mich schon nicht entscheiden...

ich beschäftige mich gerne (auch schon vor der erkrankung) mit sterben und tod.
mir hilft das beim leben.
aber das mag bei dir ganz anders sein.

rat habe ich keinen.
schreiben kannst du mir gerne.

und bestimmt antworten dir noch andere hier.

mit liebe
monika

Hallo Monika.
Danke Dir für deine Zeilen. Melde mich vielleicht wenn es was Neues zu berichten gibt.
Hoffentlich nur positives!!!!

Gruß Nancy

Hallo Nancy.
Ich kann mich in deine Lage versetzen,bin selber vor fünf Wochen an einem
Faust großem bößartig Liposarkom im Oberschenkel opperiert worden.Habe einiges
durch,aber eins möchte ich dir sagen laßt nicht den Mut sinken.Ihr müst
beide stark sein,zeige deinen Mann nicht deine Angst.Esgibt immer Hoffnung,laßt
euren Mut nicht sinken.Auch wir meine Frau und ich haben noch einen weiten
Weg vor uns.Muß im November zur 2.OP Knoten am Stimband,da streiten sich
auch die
Weiskittel.Aber meine Frau sagt:dass schaffen wir auch,schau mal
nun kannst du schon wieder einige Schritte gehen.Mußte um Physcoterapie
kämmpfen,habe es geschafft und freue mich über jeden kleinen Fortschritt.Wir
wissen wir sind durch dieses Tal noch lang
nicht durch.
.Also ihr müßt positiv denken,es ist leicht gesagt aber Streß ist für deinen
Mann das aller letzte was er brauch.Wir wünschen euch das aller beste Nancy
bleibt stark und schafft es
Thomas und Maritta

Hallo Thomas,
wie mir scheint bist du in genau so einer verzwickten Lage wie mein Mann. Nur schon ein paar Schritte weiter. Mein Mann heißt übrigens auch Thomas und liegt, wie du damals, zur Zeit in Berlin in der Charite`. Allerdings bei Prof. Reichardt der sich ausführlich mit Sarkomen beschäftigt. Heute fahre ich wieder zu ihm nach Berlin. Kann leider immer nur am Wochenende hin, da ich einen Vollzeitjob habe. Unsere Tochter bleibt dann immer bei ihrer Oma. In der Woche telefoniere ich regelmäßig mit ihm. Leider ist er manchmal so geschwächt, daß er mir nur wenig Auskunft über die neuesten Erkenntnisse geben kann. Habe teilweise direkt beim Arzt angerufen um zu Wissen wie es weitergeht. Anfang der Woche hatte er mal wieder Fieber, das mit Antibiotikum behandelt worden ist. Am kommenden Montag soll dann voraussichtlich einer neuer Port gelegt werden (der alte war entzündet u. ist rausgenommen worden), damit der nächste Zyklus der Chemo weitergehen kann. Ich hoffe das der Befund dann von Jena da ist, damit nicht wieder auf Verdacht behandelt wird. Mein Mann sagt das der Tumor immer größer wird, also die Zeit läuft einfach davon und damit auch der Mut und die Hoffnung. Ich habe schon den Verdacht das er aufgeben will, da er so in sich gekehrt ist. Ganz anders wie früher, wo er doch immer so lebenslustig und voller Elan an jede Sache ran ging.

Wie sich ein Mensch nur so verändern kann!!!!

Ich hoffe für dich und deine Frau, daß ihr die nächste Hürde genauso schafft wie die voherige. Es würde mich freuen mal was positives von dieser verdammten Krankheit zu hören, die doch so schwer zu meistern ist. Wie groß ist denn der Knoten? Und kann deiner Stimme was bei der OP passieren? Ich hoffe nicht! Wird wieder in der Berliner Charite` operiert? Ich denke die Ärzte sind dort sehr gut.
Würde mich freuen wieder was von Dir und deiner Frau zu hören.
Gruß Nancy

Hallo Nancy
Das hört sich nicht gut an ihr dürft nur nicht aufgeben.Es ist leicht gesagt aber wenn dein Mann das tut dann gewinnt der Krebs und dafür ist er noch zu jung.Meine Frau hat mir einen Kaffepott mit gebracht ,da steht drauf Thomas der Herrscher.So hab ich mich danach gerichtet und hab mir gesagt ein Herrscher muß stark sein und gibt nicht auf.Wenn ich nun zu meiner zweiten OP komme am Stimmband, die wird hier in Hettstedt Sachsen Anhalt gemacht.Die Gefahr mit der Stimme sehe ich nicht so ernst ein Restrisiko besteht immer.Der Knoten ist 2,5 cm Durchmesser und der andere am Halswirbel 3,0 cm .Aber das schaffen wir.Ich kann jetzt schon eine kleine Strecke laufen zwar mit den Grükken aber es geht.Da freue ich mich auch ,die Physio. hilft und wunder kann man nicht erwarten.Also für dein Mann alles Gute. Wir drücken die Daumen, dass es endlich den richtigen Befund gibt damit er wieß wie er drann ist.Es liegt aber in der Natur bei uns Menschen mit den Namen Thomas. Wir sind ungedultig uns dauert alles zulang und wir haben keine Ruhe.Unsere Krankheit braucht aber gerade dieses.
So nun tschüß und bleibt stark.

Hallo, ich bin heute zum ersten mal hier. ich mache mir wahnsinnige sorgen um meinen opa (77 jahre), der für mich mein vater ist, weil meine eltern nicht mehr leben. er hat seit einem dreiviertel jahr ein geschwür am rücken, direkt neben der wirbelsäule. der hausarzt meinte immer, das sei gutartig, am schluss vermutete er eiter. vor zwei wochen hat er ihn dann doch zu einem ambulanten chirurgen geschickt, der eine Biopsie entnommen hat. als der befund da war, hat der arzt gleich einen termin im krankenhaus ausgemacht, dreißig km von uns entfernt. Dort habe ich ihn am montag hingebracht. bei der anmeldung hab ich einen blick auf den histologischen befund geworfen: maligne spindelförmige zellen, riesenzellbildung. nach abtasten wurde ultraschall gemacht, was mich besorgt gemacht hat, es dauerte so lange. der arzt sagte, dass der tumor vier cm nach innen geht und wahrscheinlich die muskelschicht durchbrochen hat. das herz schlägt zu schnell, in der leber sei ein zweiter herd, die prostata sei vergrößert; er sagte etwas von sarkom, hörte sich alles so schrecklich negativ an. danach röntgen, dann durfte ich ihn auf sein zimmer bringen. er bekam mehrere ekgs, ein dauerekg, so lange das herz nicht in ordnung ist, können sie nicht operieren. ich kann an nichts anderes mehr denken, wenn ich ihn abends nach der arbeit besuche, ist kein arzt mehr zu sprechen. dazu muss ich noch sagen, dass er schon immer sehr schlecht hört, es war gut, dass ich am ersten tag mit dabei war. ich vermute, er hat nur ganz wenig von dem verstanden, was die ärzte sagten. habe am donnerstag früh mit einem arzt telefoniert, der dann sagte, das sie das herz mit ß-blockern in den griff bekommen haben, dass es keinen anhalt gäbe für ein sarkom und dass er wieder auf die chirurgische kommt und bald operiert würde. bisschen erleichterung, vielleicht kein bösartiger tumor! ich glaube papa denkt immer noch, es kommt von den bandscheiben, weil er da schon immer probleme hat. rufe ihn donnerstag abend an, er sagt, am montag wird der hügel wegoperiert. er will so schnell wie möglich wieder heim. gestern freitag besuchen wir ihn, da sagt er, der chefarzt war bei ihm, am montag wird nur EIN STÜCK zur histologischen untersuchung entnommen! außerdem hat er unterschreiben müssen, dass er seine ganzen befunde und bilder (ultraschall, kernspin, röntgen...) den ärzten zur verfügung stellt. das klang für mich so entsetzlich nach anschauungs-, forschungs-, beispielobjekt. ich mache mir so fürchterliche sorgen. normalerweise muss man doch sicher so etwas nicht unterschreiben? er möchte so gerne wieder heim. und ich frage mich, ob die ärzte nur an ihm forschen wollen. warum sonst kann man nicht den gesamten tumor entfernen? wenn dies der fall sein sollte, hole ich ihn nach der op am montag wieder nach hause. denn er sagt er ist schon 77, dankt gott für jeden tag, den er noch hat, aber sterben will er daheim. zu meiner mama hat er gesagt, er ist ja schon so alt, andere erwischt es viel früher. er ist sooo gelassen.
und ich hab solche angst. kann mir jemand helfen??? liebe grüße, johanna

Hallo Johanna
Die Proben müssen sein,damit man weiß ob der Tumor bößartig oder gutartig ist.Danach richtet sich die OP.Ich hoffe für dich und dein Opa,dass er gutartig ist.Dannbleibt ihn einiges erspart.
Tschüß und Kopf hoch Thomas

Hallo Johanna,
ich schließe mich Thomas seiner Meinung an. Das ist schon der normale Werdegang. Ich hoffe, daß es mit der Untersuchung der Gewebeprobe nicht all zu lange dauert. Denn manchmal läuft einfach die Zeit davon. Und die hat man manchmal nicht mehr.

Mach´s gut und lass dich nicht unterkriegen. Ich weiß man muß mehr als nur Stark sein.

Gruß Nancy