Aderhautmelanom

[Diddy1707]

Hallo liebe Ellen,
die Enukleation des Auges ist nicht so aufwendig wie die OP für die Brachytherapie, ist ja auch verständlich. Das Auge wird dabei komplett entfernt und es wird ein Platzhalter eingesetzt.
Da bei mir keine postoperativen Probleme auftraten, konnte, ca. 10 Tage nach der op, die erste Protese angepasst werden.
In der Regel kann man dann nach drei Monaten, wenn postoperativen Schwellungen abgeklungen sind, die zweite Protese anpassen, die muss dann ein Jahr halten.
Das einsetzen macht nur die ersten paar mal Probleme, ist aber eher die Angst man könnte was kaputt machen. Das einsetzen ist vielleicht zu vergleichen mit dem Einsetzen von Kontaktlinsen.
Ein bisschen aufpassen muss man beim reiben des Auges, die Augenprotese kann dabei schon mal herausfallen.
Aber keine Panik ich bin ein grobmotoriker und habe keine Schwierigkeiten das Auge herauszunehmen bzw. einzusetzen.
Das schönste nach der OP war, dass ich kein Flimmern mehr vor meinem verbliebenem Auge hatte, allein dafür hat es sich schon gelohnt.

[Gerlinde 1962]

Liebe Ellen,
auch ich kann mich nur den ERklärungen der anderen Leidensgenossen anschließen. Man gewöhnt sich sehr schnell an die Einäugigkeit und die Behinderung sieht einem auch niemand an. Desweiteren kann der entnommene Tumor sodann auf Monosoie drei untersucht werden. Unter Umständen ein Hoffnungsschimmer mehr.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich auch gerne an mich wenden.
Liebe Grüße auch an Johannes, dem ich ganz ganz doll die Daumen drücke, daß die Therapie anschlägt. Ganz liebe Grüße auch an unsere unersetzliche Liz.
Liebe Grüße von Gerlinde

[ellsan]

Hallo Zusammen

Lieber Johannes, ganz liebe Grüße und eine erfolgreiche Therapie mit ganz ganz wenigen Nebenwirkungen.

Vielen Dank für euer feetback. Es tut gut, so viel Zuspruch und Verständnis zu bekommen.
Meine Entscheidung steht, ich lasse das Auge entfernen. Alle Betroffene haben mich nur bestärkt, das ich mich richtig entschieden habe.
Sonst lande ich noch weiß Gott wo (in der Klappse)! Mir geht es jetzt psychisch erstaunlich gut, ich denke, weil ich weiß das es nur besser werden kann.
Lieber gestern wie heute würde ich einen Termin machen, aber ich habe meinen Lieben versprochen ein paar Nächte darüber zu schlafen.

Allen denen es im Moment nicht so gut geht wünsche ich gute Besserung.
Alle die jetzt in Urlaub fahren, einen schönen erholsamen Urlaub.
Vor allem schönes Wetter.
Im Schwabenland sind die Temperaturen von Montang 32 Grad heute auf 14 Grad gesunken.

Liebe Liz, ich habe an der Ostsee auch einen Hühnergott gefunden.
Mein Mann hat einen Hühnergott mit 2 Löchern gefunden, bringt der doppeltes Glück?
Er hat ihn mir geschenkt.


Liebe Grüße Ellen

[ellsan]

Hallo Zusammen,

es gibt doch noch (Zahn)ärzte die dich als Mensch sehen. Ich habe meinem ZA erzählt was mir bevor steht. Er hat sich im Internet schlau gemacht und mir diesen Artikel ausgedruckt und zugeschickt. Man muss sich das mal vorstellen, ein ZA kümmert sich. Wenn ich in Tübingen Fragen stelle, die nicht grundsätzlich mit dem Tumor zu tun haben, heißt es lapidar "wir sind Augenärzte". Die sehen nur den Tumor mich(uns) als Mensch und die Ängste sind Nebensache. Mein ZA wußte nicht, das ich schon bestrahlt wurde. Ich habe mich sehr gefreut und auch ein paar Tränen vergossen, werde ihm ein Kärtchen schreiben oder persönlich danken wenn ich wieder hin muss.

Ihr könnt den Bericht under diesem Link nachlesen

http://www.welt.de/gesundheit/articl...strahlung.html

Jetzt habe ich noch ein Anliegen. Mein gesundes Auge zuckt seit ein paar Tagen immer wieder. Es ist nicht sichtbar ich spüre es nur und wenn ich in den Spiegel schaue, sehe ich es nicht. DAS HAT BESTIMMT JEDER SCHON MAL GEHABT. Ist es der Stress zur Zeit oder soll ich zum AA?


Liebe Grüße Ellen

[Steffi-Maja]

Hallo, ihr Lieben. Genauso wie es in dem Artikel von ellsan beschrieben worde, ist es bei mir gewesen. nun muß ich nur noch hoffen, das nichts nach kommt. Wir waren jetzt ein paar Tage in Urlaub und das hat mir gut getan. Heute hatte ich meinen ersten Termin beim Onkologen und war angenehm überrascht. Obwohl das Wartezimmer übervoll war, hat er sich Zeit für mich genommen und mir zugehört. Ist man garnicht gewöhnt. Ich soll mal auf die Bremse treten und er kümmert sich jetzt um mich. Wo gibt es denn noch sowas????? Ansonsten geht es mir gut, was ich auch von euch allen hoffe, besonders von Johannes.

[Diddy1707]

Hallo liebe Gemeinde,
nach einem Gespräch mit einem Vertreter der Rentenversicherung( Kostenträger meiner Reha) habe ich vor ca. 14 Tagen meine Augenärztin um eine Stellungnahme zu meiner eingeschränkten Sehfähigkeit nach der Enukleation des rechte Auges gebeten.

Da ich bis Heute noch kein Schreiben erhalten hatte, bin ich also persönlich erschienen um ihr die Dringlichkeit klar zu machen.
Als ich gerade an der Anmeldung mein Anliegen vortragen wollte! kam Frau B.... vorbei und ich konnte sie direkt ansprechen.

Sie wusste von dem Vorgang, Sie könne mir aber nicht bestätigen, das ich die Reha explizit nur an der Küste durchführen könne. Was mir von vornherein schon klar war. Sie solle mir nur meine eingeschränkte Sehfähigkeit nach der Entfernung des rechten Auges bestätigen und die sich daraus eventuell ergebenden Schwierigkeiten.
Muss erwähnen, das Sie noch sehr Jung ist, aus Polen kommt und zudem noch keine Fachärztin ist. Manchmal habe ich das Gefühl, dass Sie mich nicht richtig versteht.
Um etwaige Verständigungsproblemen auszuschließen, habe ich ihr zur gefälligen Nutzung , meine Begründung zum Widerspruch übergeben.
Jetzt hatte Sie mich verstanden und sie werde es mit einem der Fachärzte besprechen, ob Sie das so bestätigen darf.

Nur das hier nicht Irgend was falsch ankommt, Sie hat mein AD als erste diagnostiziert, Vertrauen meinerseits ist voll vorhanden. Nur hat Sie wohl ein wenig Angst etwas falsch zu machen oder Ihre Kollegen zu oft mit Fragen zu Nerven.

Jetzt hoffe ich das alles seinen geregelten Gang geht und ich doch noch zu meiner Reha an die Küste fahren darf. Den Sommer haben wir doch Super überbrückt, drei Monate von meiner noch verbleibenden Zeit haben wir dann mal eben so vertrödelt.

Übrigens die mir vorgeschlagene Reha- Einrichtung hat keine onkologische Abteilung für Patienten wie mich. Ich kann es nicht Glauben, wo sie doch angeblich, nach Auskunft der Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung in NRW, explizit für mich gebaut wurde.

Bin doch ein bisken enttäuscht.

[Johannes]

"was wurde aus Johannes?"

Liebe AM Gemeinde,
Danke fürs Daumendrücken und all die guten Wünsche. Vor ca. 10 Tage wurde an mir die TACE in Berlin durchgeführt. Hervorragende Angiologen und ein Superteam der Charitè haben den schwierigen Eingriff sehr gut durchgeführt. Zwei ca. 7 und 4 cm großem AM-Metastasen wurden embolisiert. Nach dieser Intervention hatte ich einige Tage heftige Schmerzen in der Lebergegend, jetzt aber geht es mir wieder ziemlich gut, Laborwerte kommen langsam in den Normbereich zurück. Natürlich ist das keine Heilung, sondern lediglich eine palliative Maßnahme bis zu den nächsten herangewachsenen Metastasen in der Leber oder auch sonst wo. Immerhin geht es mir gut, ich fliege morgen nach Spanien und erhole mich ansonsten:carpe diem, sorge dich nicht- lebe.
Euch -AM-Betroffenen- wünsche ich natürlich eine sehr, sehr lange metastasenfreie Zeit und ein wunderschönes Wochenende.
liebe Grüße
Johannes

[Diddy1707]

Hallo liebe Gemeinde, oder besser liebe Freunde,
es ist schön das es Dir, Johannes, den Umständen entsprechend gut geht, die Therapie angeschlagen hat und Dir hoffentlich eine möglichst lange, lebenswerte Zeit bleibt.
Es ist doch traurig das man erst mehr oder weniger schwer erkranken muss, um so tollen Menschen wie euch kennen zu lernen.
In der kurzen Zeit die ich hier im Forum schreibe habe ich euch sehr schätzen gelernt.
Mit euch hier zu kommunizieren macht einen heiden Spaß, vielleicht weil wir uns hier nicht verstellen müssen und über uns selbst lachen können.
Schreiben war für mich immer ein Graus, lag wohl auch an meinem Deutschlehrer in der vierten Klasse.
Da muss man erst krank werden, das man sich traut seine Gedanken aufzuschreiben und anderen Menschen mitzuteilen.
Also, wenn ich mal ein bisschen wirres Zeug schreiben sollte, müsst Ihr das nicht so verkniffen sehen, so bin ich nun mal.
Vielen dank das Ihr da seit. Wenn das AM für etwas gut war, dann das man gezwungen wird über sich selbst nachzudenken und sich auch Wertigkeiten verändern.
Ich bin Stolz das ich euch kennenlernen durfte. Also gebt euch Mühe das wir uns hier noch sehr lange austauschen können.
Bis dann mal.

[lisa.]

Hallo lieber Johannes,

dankeschön dass Du uns Bescheid gibst wie es Dir geht. Ich freue mich, dass die Therapie erfolgreich war und hoffe einfach dass Du noch eine lange, lebenswerte und schöne Zeit vor Dir hast. Lass es Dir gutgehen in Spanien und ich würde mich freuen hin und wieder etwas von Dir zu lesen.

Ihr Lieben,
Euch möchte ich Danke sagen für die ganzen Informationen und Gedanken die Ihr hier mitteilt.

Mein Mann hat es nicht so mit Foren und schon gar nicht mit schreiben. Aber er liest hin und wieder immer mal mit und so lernen wir beide mit der Diagnose AM umzugehen. Leicht ist es nicht, aber das brauche ich Euch nicht zu erzählen.

Liebe Grüsse
Marion

[lisa.]

Drückt Ihr meinem Mann für morgen die Daumen? Er hat in der Uniklinik Münster morgen seine erste Nachsorge. Ein Ct wird durchgeführt und das Auge bezw. nicht mehr vorhandene wird auch untersucht.

Ein bischen Magendrücken hab ich ja.

Liebe Grüsse
Marion

[Diddy1707]

Hallo Marion,

der gang ist immer wieder schwer und wurde bei mir von mal zu mal schwerer!

Ich werde morgen die Daumen drücken und wünsche euch alles gute für die CT.

[lisa.]

Dankeschön für Euer Daumendrücken und guten Gedanken.

Ich habe mal eine Frage. Welche Untersuchungen werden bei Euch immer
gemacht? Diesesmal wurden bei meinem Mann nur das nicht vorhandene Auge untersucht und ein CT vom Thorax gemacht. Mehr nicht.

Reicht das?

Liebe Grüsse
Marion

[Diddy1707]

Hallo Freunde,
Hallo Marion,

bei mir ist es so, das ich mit meinem Hausarzt, auf Grund meiner Vorerkrankungen und dem Abschlussbericht der uni Klinik Essen nach der Enukleation des rechten Auges,besprochen habe, eine CT vom Abdomen, wichtig um Lebermetastasen festzustellen, sowie vom Thorax, vierteljährlich durchzuführen.
Da die Wahrscheinlichkeit, das Metas in der Leber auftreten, am höchsten ist, sind die Leberwerte im Blut ebenfalls regelmäßig zu kontrollieren.
Zum Augenarzt muss ich nur alle 6Monate, dabei beziehen sich die Untersuchungen mehr auf das gesunde Auge um hier Schädigungen frühzeitig zu erkennen.
Zur Zeit überlege ich ob ich es überhaupt wissen will!

[lisa.]

Das schlimmste ist, man fühlt sich so allein gelassen. Nicht jeder kennt sich mit dem Thema Krebs und die dadurch verbundene Nachsorge aus.

Das Problem bei der UKM ist, wir haben dort keinen Ansprechpartner. Wir bekommen von dort die Termine und wissen kaum was gemacht wird. Die Augenklinik interessiert sich nur für das Auge.

Das Sekrearitat organisiert alle Termine. Erst schicken sie einen in die Radiologie um den nächsten Termin dort zu machen, die Radiologie schickt uns wieder in die Augenklinik, da von dort alle Anforderungen kommen. Und die Sektretärin fragt uns doch allen Ernstes, was nächstes mal in der Radiologie gemacht werden soll.

Supi, wir haben ja auch ne Menge Erfahrung.

[Diddy1707]

Hallo Marion,

Ihr habt doch bestimmt einen Abschlussbericht der Klinik bekommen.
Mit diesem Bericht hat mein Hausarzt mit mir festgelegt, welche Untersuchungen sinnvoll sind. An meinem Hausarzt schätze ich seine Ehrlichkeit, er sagte mir gleich das er vom AM keine Ahnung hat und bei Problemen würde er mich gleich zu Fachärzten überweisen.
Da ich mir auch sehr unsicher war, habe ich zusätzlich mit dem Radiologen und einem Onkologen gesprochen, die auch nichts anderes machen würden.
Der Onkologe bestätigte die Kompetenz meines Hausarztes, den er bei Weiterbildungsmaßnahmen kennen gelernt hatte.
Ich persönlich finde es gut wenn ein Arzt seine Grenzen kennt und einhält.
Fühle mich also gut Aufgehoben.
Den Radiologen habe inzwischen, auf einen indirekten Rat des Onkologen, gewechselt.
Die Aussagen sind jetzt eindeutiger und damit aussagekräftiger als vorher.
Der Radiologe ist das wichtigste Glied in der Kette, er muss seine CT lesen und deuten können, alles andere ergibt sich daraus.

Hallo Liz, leider habe ich noch keine Mail von Dir erhalten. Falsche Adresse?