Weichteilsarkom

Hallo!
Auch ich bin durch Zufall auf diese Internetseite geraten.
Bei meiner Mutter (63) wurde gestern in Berlin ein mehr als 28 cm großes Liposarkom entfernt. Die OP-Waage konnte wegen der Größe das Gewicht nicht ermitteln. Daneben wurde bei Ihr ein Ovarialkarzinom mit einer Metastase in der Leiste festgestellt. Die Operateure konnten alle optisch erkennbaren Tumore und das Liposarkom im Ganzen entfernen, ohne weitere Organe zu verletzen. Gleichzeitig wurden die Gebärmutter, die Eierstöcke und der Blinddarm sowie alle Lymphknoten im Bauchraum entfernt. Sie werden derzeit untersucht. Wegen des Eierstocktumors soll sie nun eine ambulante Chemo (die erste noch während des Krankenhausaufenthaltes) erhalten. Uns wurde gesagt, dass das Liposarkom weder auf Chemo noch auf Bestrahlung reagiert. Wir sind sehr erschüttert und hilflos, wie es weiter gehen soll. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit zwei unterschiedlichen Krebsarten gemacht und kann uns raten, wie wir uns verhalten sollen?

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft und Mut!
Christiane

Danke für Eure Tipps und Ratschläge.

Meine MRT-Kontrolle ergab keine Verkleinerung des Tumors. Heidelberg rät zur sofortigen Operation, re. Leperlappen raus, Nebenniere, Implantat in die Hohlvene.
Der OP wird als technisch anspruchsvoll durch Prof.Büchler eingestuft.
Na, super.
Eigentlich wollte ich nochmal nach Essen, aber ich hab die Schnauze voll, sollen Sie doch schnippeln. Wobei die sich wirklich gut um mich kümmern.
Im Gegensatz zu FFm (Uni Frankfurt).(Reg. Chemo dort abgelehnt).

Drückt mir die Daumen
Werde berichten
Katja

liebe katja - positiv und wichtig ist, dass du dich nun gut aufgehoben fuehlst, den rest kriegst du auch noch in den griff!

liebe christa, ich druecke die daumen, dass nichts bei dir ist.

wenn ich euch alle so hoere, habe ich bestimmt keinen grund mehr, meine vorsorgeuntersuchungen so vor mich her zu schieben (mache ich naemlich ganz gerne).

weiter viel mut an alle

ulrich

Hallo!

Eine Bekannte von mir ist an einen Synovialsarkom erkrankt, der Tumor sitzt am Hals, also denke ich das er von der Halswirbelsäule ausgeht.
Im Moment kriegt sie Bestrahlung und Chemo, sie ist erst 19.

Ich kenn mich bei diesen Tumoren überhaupt nicht aus (hatte selbst ein Mukoepidermoidcarcinom) und wollte euch fragen ob ihr mir vielleicht sagen könnt wie die Aussichten sind, ob sie noch irgendwas anderes machen kann, zusaätzlich, ausser der Schulmedizin.
Bin euch für eure Antworten jetzt schon dankbar.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo an alle in diesem Forum,
ich bin heute das erste mal hier und muß(nein, ich will) Euch allen meine Bewunderung aussprechen.Allen die diesen Leidensweg gehen müssen und allen Angehörigen von Leidensgenossen, die hier Kraft,Hoffnung,Mut und Anteilnahme geben.

Ein wenig zu mir. Ich bin 41Jahre und im April 2000 wurde bei mir zum ersten mal ein Dermatofibrosarcom protuberans in einer Ambulanten OP entfernt mit anschließender Nachsektion. Im März 2002 endeckte ich eine Rezidivbildung die ich im August 2002 ebenfalls mit Nachsektion entfernen ließ.Die anschließenden Routinechecks in der Uni-Klinik Köln waren bisher zufriedenstellend.Ich mache mir eigentlich auch sehr wenig Gedanken (zu wenig wie Freunde und Verwante sagen) zu dieser Krankheit und Lebe so wie davor auch.Jetzt bin ich Vater eines 10 Wochen alten Sohnes und wollte eigentlich nur Infos über die Vererbbarkeit dieser Krebsart haben, als ich auf dieses Forum gestoßen bin.Da diese Krebsart als sehr selten (mit 1 zu 100000) ist, habe ich auch wenig Hoffnung hier jemand zu finden der mir Erfahrungen zum Krankheitsverlauf mitteilen kann.Meinen Sohn liebe ich über alles und hoffe nur,daß mir noch ein wenig Zeit bleibt ihn aufwachsen zu sehen.Im April 2003 starb mein Vater, der 2002 mit mir zusammen in Schwetzingen im Krankenhaus lag, in meinen Armen an Lungenkrebs.

Ich wünsche allen hier Mut,Hoffnung und eine Leidensarme Zeit.

Liebe Grüße
Werner

Hallo!

Ich hatte im letzten Monat die Diagnose fibroblastisches Sarkom im rechten Bein bekommen. Ein paar Tage nach der OP bin ich in die USA geflogen - war ja schon alles gebucht. Zehn Tage lang bin ich dann ein wenig ziellos durch New York und Washington geirrt. Aber dann kam die Nachricht, dass es doch nur eine noduläre Fasziitis war. Ich hab in der Jugendherberge fast angefangen zu heulen.

Zwei Wochen lang hatte ich mich darauf eingestellt, dass nichts mehr so sein wird, wie es war. Das war die merkwürdigste Zeit meines Lebens. Erst jetzt realisiere ich, was für ein unglaubliches Glück ich gehabt habe. Ich bin so unendlich dankbar, dass mir all das, wovon Ihr hier berichtet, wohl erspart bleibt.

Ich will nicht sagen, dass ich jetzt mit anderen Augen durch das Leben gehe, aber die Geschichte hat mir gezeigt, wie selbstverständlich man die Gesundheit nimmt, solange man sich nicht beklagen kann. Aber sie ist ein Geschenk.

Ich weiss nicht, ob ich damit richtig liege, Euch hier - in diesem Form - von mir zu berichten, da ich ja eigentlich nicht betroffen bin. Hoffentlich nimmt es mir niemand übel.

Ich wünsche Euch, dass Ihr die Kraft findet, mit der Krankheit umzugehen!

Viele Grüße,
Henning

lieber henning,

draussen scheint sie sonne. es hängen immer noch blätter an den ahornbäumen.
es ist einfach schön.

auch dieser tag ist ein geschenk.

geniesse dein glück und danke für deinen bericht.

monika

Hallo Werner,
als "Nicht-Betroffene" bin auch ich hier in diesem Forum gelandet. Auch mein Mann hat diese seltene Art. Wir haben zwei kleine Kinder und es vergeht kein Tag, an dem ich mir keine Sorgen mache, ob und wieviel Zeit wir in Zukunft gemeinsam haben werden. Du hast für Dich Deinen Weg gefunden mit der Krankheit zu leben, aber für die Bekannten bzw. "Nicht-Betroffenen" ist eben die Sorge da und nicht zuletzt aus Hilflosigkeit heraus "drängen" diese dann wahrscheinlich zu Arztbesuchen etc. Auch, wenn ich selbst nicht erkrankt bin, so wollte ich diese Zeilen hier schreiben. Zum einen, weil ich denen, die der Krankheit - egal, wie und warum - den Kampf angesagt haben, meinen Respekt entgegenbringe und sage: Macht weiter so! Laßt Euch nicht unterkriegen! Zum anderen, weil ich als "Nicht-Betroffene" sagen möchte, daß es manchmal nicht leicht ist, weil man nicht weiß, wie man sich richtig verhalten soll gegenüber z.B. dem Menschen, den man liebt und der krank ist. Ich hoffe, daß ich Kraft und eine schöne Zeit geben kann. Ich hoffe, daß ich Anteil nehmen kann und daß dies auch "rüber kommt". Ich wünsche Euch allen viel Kraft und ebenso Euren Lieben (Freunden, Bekannten, Lebens-/Partnern, Familienmitgliedern etc.) das Leben gemeinsam anzugehen! In diesem Sinne

oscalinename@domain.de

Hallo an alle,
ich wünsche euch allen eine schöne Advenszeit und ein schönes friedliches weinachtsfest.
Muß am 14.12.04 zur Nachkontrolle MRT / Lunge Röntgen. Aber lasse mich die Zeit nicht vermießen,mann soll jeden Tag genießen.
Thomas

Lieber Thomas und alle anderen,
ich wünsche Euch auch eine schöne Adventszeit!
Lieber Thomas, alles gute für Deine Untersuchung, Deine Einstellung ist genau die richtige, man soll jeden Tag genießen und aus jedem Tag das Beste herausholen.
Ich wünsche Allen hier, dass Ihr nicht aufgebt und die Ohren steif haltet.
Liebe Grüße, Johanna

Hallo alle,
bei meinem Neffen hat man in Juni ein Epitheloid WEichteilsarkom im Knie festgestellt. es war furchtbar, weil der Tumor hochgradig bösartig war. Es blieb nur eine Amputation. Jetzt wurden Metastasen im Bauchbereich und an allen Bewegungsorganen, wie es heißt, festgestellt. Kennt jemand gute Kliniken, die vielleicht ERfahrungen mit gerade Epitheloid-Sarkomen haben? Oder eben einfach einen wirklich guten Ruf haben. Mein Neffe wird an der RObert-Rössle-Klinik behandelt, und wir alle haben nach mehreren kleinen Fehlern und jetzt einer fehlerhaften Einsetzung des Ports für die Chemotherapie überhaupt kein Vertrauen mehr in diese Klinik.
Falls jemand etwas weiß, wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße,
Victoria

Hallo Ihr lieben im Forum,
ich hab schon vor einiger Zeit mal zu euch geschrieben. Bin seit Januar an einem alveolären RMS erkrankt. Therapie nach CWS: 10 chemoblöche und Bestrahlung bei 44,6 Gy. Ich hatte Mitte Nov. meine Abschlussuntersuchung und es wurde ein Rezidiv im re Unterarm gefunden. Bei der Pet-Untersuchung wurden auch Anreicherungen an der Schulter und am Becken entdeckt. Werde jetzt weiter nach der CWS-Studie behandelt. Den ersten Zyklus Chemo hab ich schon, doch der Tumor wächst weiter. Ich glaub ich brauch ein Wundermittel das ich wieder gesund werden. Ich bin 20 und will noch nicht sterben. Kann mir jemand eine Klinik empfehlen, die eine andere Therapie anwenden?
Bitte helft mir. Danke schön für eure Hilfe und ich wünsche euch viel Kraft, diese Krankheit zu meisten. Eine wunderschöne Adventszeit.
Eure Barbara

hallo
ich heiße simone bin 40 jahre und hab seid gestern die diagnose malignes fibröses histiozytom in welchen eine deutliche proliverative aktivität in 30% der tumorzellen gefunden wurde.
der tumor war ca 2cm groß und befand sich im vulvabereich. wer kann mir etwas darüber schreiben ,leider find ich im netz sehr wenig darüber ?
heilungschancen, residive, überlebensrate ect ???
therapiemöglichkeiten usw bei mir wird nur eine engmaschige überwachung als erforderlich gesehen ,soll ich mich damit zufrieden geben?

richtig ich hatte am 23.11 die op und der tumor wurde entfernt ,da er im vulvabereich lag ausserhalb also sichtbar war es keine so große op , laut patho. wurde der tumor im gesunden entfernt .da dieser tumor nicht zu metastasen neigt und auch nicht infiltrativ gewachsen war dieser auch ,zuum glück, verkapselt war bedarf es "nur" einer regelmäßigen überwachung alle 3 monate.
war heute nochmal beim arzt um auf meine fragen antworten zu bekommen.

Katja !!!
dir wünsche ich ganz viel kraft hoffnung und vor allem viel glück das deine op alles gut verläuft.
fühl dich von mir gedrückt ich wünsche dir besinnliche feiertage und einen guten rutsch ins neue jahr .

seid alle lieb gegrüßt simone

heute geht es mir schon um einiges besser ,ich hoffe nur das ich endlich mal wieder richtig schlafen kann und nicht durch schechte träume ständig wach bin.

hallo...
habe gerade erfahren, dass sunny den kampf nicht gewonnen hat.
ich weiß gar nicht, was ich sagen soll... sie hat mir immer so viel mut gemacht.
.........sprachlos..........
gute nacht und nachdenkliche grüße in die weihnachtszeit schickt euch allen ophelia