Hyperthermie bei Pankreaskarzinom ???

[maus]

Hallo Inez,
entschuldige habe deinen Namen bei Mitram falsch geschrieben.
Finde es toll das Du immer jedem aufmunternde Worte schickst,
möchte Dir auch mal ein Kraftpacket schicken,damit deine Nerven sich mal erholen.
Wenn Du was neues über Hyperthemie weisst,schreibe es.
Habe schon etliches gelesen, bei uns in Bad Bergzabern gibt es eine Klinik die bieten dies auch an.Habe mich schon mit unserer privaten Zusatzversicherung
auseinander gesetzt.
Wenn es eine Studie in München gibt,dann wird dies ja auch irgenwnn von der GKV bezahlt,was für viele ein Forteil wäre.

Wünsche Dir viel Kraft,wir schaffen es mit unseren Lieben
Maus (Anita)

[ruthra]

Hallo Anita,

weiß nicht wirklich was neues über Hyperthermie , nur soviel, dass der Onkologe der meine ( im Moment noch) behandelt nicht viel von der Hyperthermie hält, weil wie er sagt die Erfolge doch sehr gering wären. Als ob die Erfolge bei der Chemotherapie groß wären ! Bei Läöngerm Nachbohren, ist ihm dann doch eingefallen, dass es da einen Patienten gegeben hat in seienr langen Erfahrung ( der Arzt ist laut der Aussage meiner Mutter noch sehr jung) wo Hyperthermie ernsthaften Erfolg gebracht hat....aber was zählt schon ein Menschenleben......Also wenn ich wirklich mehr weiß werde ich das natürlich hier kundtun. Was ich rausgefunden habe ist, dass die eigntlich dringend LEute für die Studie suchen, und man wird auch bei Metastasen dann aufgenommen, wenn
die PRimärchmeotherapie mit GEmzar versagt hat, mehr Kriterien habe ich noch nicht rausgefunden......

Dir alles Liebe und viel Kraft

Inez

[corinna63]

Hallo Inez,

wir hatten schon mal Kontakt miteinander. Ich bin ebenfalls aus München und meine Mutter wird im Bogenhausener behandelt. Nimmt dort auch an einer "Chemo-Studie" teil. Ihr wurde anfangs gesagt, dass das Bogenhausener mit Heidelberg zusammen arbeitet. Ich weiß allerdings nicht, ob das richtig ist. Von den Ärzten und den Pflegern ist sie ganz begeistert. Sind alle sehr nett und hilfsbereit.

Liebe Grüße
Corinna

[ruthra]

Liebe Anita, liebe Corinna,

Danke für alle Eure Ratschläge. Ich hatte schon mal Dr. Büchler kontaktiert und hätte ihm dann Unterlagen schicken sollen, aber meine Mutter war nicht sehr begeistert von Heidelberg, ist auch von uns auch wirklich sehr weit weg.....aber ich behalte das natürlich im Hinterkopf....die andern links werde ich mir gleich mal in Ruhe zu Gemüte führen. Habe heute bei meiner weiteren Recherche mehr durch Zufall, weil ich den Namen eines Professors bei google eingegeben habe herausgefunden dass, so steht es zumindest auf deren Webseite die Klinik Großhadern hier in München, die auch die nächste Klinik von meiner Mutter aus ist, hinsichtlich der Behandlung des Pankreaskarzinoms zu den international führenden Zentern gehört. Bin echt sauer, warum eigentlich ein Hausarzt, der auch noch seine Praxis ganz in der Nähe hat sowas nicht weiß und meine Mutterzu einem WW Onkologe schickt.
Habe heute sofort einen Termin in Großhadern ausgemacht und bin super froh, wenn wir von dem WW Onkologe wegkommen. Besonders da ich gestern auch noch rausgefunden habe, dass er immerhin schon seit Juli letzten Jahres Facharzt ( Onkologe ) ist.
Meiner Mutter allerdings fällt das immer so schwer die Ärzte zu wechseln, sie hat dann immer so ein schlechtes Gewissen.........

Euch auch alles Liebe und lieben Dank

Inez

[Doris Elena]

Liebe Anita,

vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche. Ich werde mich auch nochmals dort erkundigen. Meine Mutter bekommt nun nächste Woche Avastin in Kombi mit Gemzar. Ich bin mir sehr unsicher, ob das nun der richtige Weg ist. Aber es ist ein weiterer Versuch. Ich freue mich, dass Dein Mann in der Behandlung ist und hoffe es geht ihm soweit gut. Auf dass die Therapie anschlägt! Ich muss nochmals die Kommentare lesen, da ich mom nicht auf dem neuesten Stand bin bei Euch. Ich hoffe aber es ist soweit alles gut. Kann man denn eigentlich überhaupt bestrahlen, wenn der BSDK bereits metastasiert ist? Ich Danke Dir für die Tipps und wünsche Dir viel Durchhaltevermögen und Kraft,d amit Du als Unterstützung Deinem Mann viel helfen kannst.

Nur das Beste für Euch und Herzensgrüße
Doris

[ruthra]

Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche Euch einen guten Start in die Woche....und hoffe Ihr hattet ein ruhiges und vielleicht trotz allem ein schönes Wochenende mit Euren Lieben. Meine Mutter war heute bei uns und es gab , da es ihr ja immer noch so gut geht, wirklich Momente, in denen ich fast vergessen habe wie schlimm eigentlich alles so ist..................Habe meiner Mutter heute zum erstenmal erzählt, dass ich mich hier in einem Forum tummle, da sie selbst keinen Computer benutzt, war ihr das natürlich alles etwas fremd. Ich habe ihr dann ein bißchen von Euren Geschichten erzählt , nicht die schlimmsten natürlich und da schien sie wohl etwas beruhigt, dass sie nicht alleine auf der Welt ist mit dieser besch...Krankheit.

Euch allen alles Liebe

Inez

[Doris Elena]

Hi Inez,

an dieser Stelle: Dir auch einen schönen Start in die Woche.

Liebste Grüße
Doris

[sks]

Hallo Inez,

hatte jetzt mal Zeit Deinen Artikel hier durchzulesen. Du hast mir schon mal unter "sks" geantwortet. Mein Papa konnte leider in Heidelberg nicht operiert werden. Dort ist er jetzt noch, bis wir den histologischen Befund und eine Empfehlung zur Chemo o.ä. bekommen. Bei der OP wurde nur aufgemacht,dann wurde gesehen dass es schon Absiedelungen im Bauchfell gibt (Beobachtung des Chirurgen), wobei allerdings der Pathologe beim Schnellschnitt keine eindeutige Aussage machen konnte ob es Tumorgewebe im Bauchfell ist oder nicht. Dann haben sie wieder zugemacht (Dienstag) und nun warten wir auf den Befund der genaueren Analyse der entnommenen Bauchfellproben.

Nun lese ich also hier Deinen Beitrag. Deine Mutte rist bei Prof. Heinemann in Behandlung, oder. Was gibt es darüber sonst noch zu berichten?

Habe auch von de WW Onkologen vorher bei Euch gelesen. Hier bei uns in Ingolstadt gibt es nur eine onkologische Praxis, die wurde Anfang des Jahres von einem jungen Arzt übernommen (vom Gründer der Praxis der diese 10 Jahre lang geführt hat und bei dem er vorher 1 Jahr mitgearbeitet hat), der vorher 7 Jahre lang leitender Oberarzt in Aaachen auf der Onkologie war. Ob wir dort gut aufgehoben sind weiss ich nun wirklich nicht, zumal müssen wir jetzt erst einmal die Therapiempfehlung aus Heidelberg abwarten).

Alles Gute für Dein Mum,

Sabine

[ruthra]

Liebe Sabine,

das tut mir so leid dass Heidelberg Deinen Dad auch nicht operiert hat.....man hat hier ja immer das Gefühl das Heidelberg Wunderdinge vollbringen könnte.............Ja was gibt es aus Großhadern zu berichten.....ich habe ja meine Ma auch von einer onkologischen W+W Praxis weggehlot um sie nach Großhadern zu bringen........zunächst war nicht viel anders außer, dass jedesmal vor einer Chamo alle Blutwerte geprüft werden( hat man in der onkologischn PRxis nicht gemacht!!!!) und es ist dann eben auch manchmal entschieden worden lieber keine Chemo zu machen.......ein Nachteil sicherlich ist dass es eben in so einer großen Klnik kein bißchen persönlich zugeht............un dmanchmal wenn Notfälle dazwischen kommen muß man ebne auch lange warten.....Ein Vorteil ist sicherlich, dass alle Unterlagen an einem ORt sind und von jedem mit dem manspricht auch wenn man in eine andere BAteilung kommt von jedem Arzt am Computer aufgerufen werden können..........bisher hat meine Ma gemzar( Gemzitabin) als Chemo bekommen......leider haben wir ja letzte Woche die Nachricht bekommen dass der Tumor trotz der Chemo gewachsen ist und sich neue Metastasen gebildet haben..........man hat uns jetzt vorgeschlagen folgender MAßen weiterzumachen: 4 Tage alle 2 Wochen stationär......1 TAg Gemzar 2. und 4. Tag Cisplatin und dazu eine lokale Hyperthermiebehandlung.............ich hoffe sehr darauf dass das diesmal bei meiner Ma Wirkung zeigt.................
Wenn Du noch spezielle Fragen zu Großhadern hast..........schreib das doch einfach mal.......was mich sehr interssieren würde, vielleicht kannst Du ja mal fragen was Heidelberg von Großhadern hält ?

Euch alles alles Gute

Inez

[sks]

Hallo Inez,

die Frage was Heidelberg von Großhadern hält ist schwierig zu beantworten:

Am Montag war das Gespräch mit den Onkologen in Heidelberg am NCT angesetzt und so bin ich extra nach Heidelberg gefahren (300km, 3 h) wo mein Vater ja noch auf der Chirurgischen Abteilung war. Im NCT haben wir 2.5 Stunden gewartet um dann damit empfangen zu werden, daß der histologische Befund noch nicht da ist und es daher 3 Möglichkeiten gibt, für die unterschiedliche Behandlungen nötig sind:
1. Es ist ein Adenokarzinom
2. es ist ein Azinuszellkarzinom (wohl minimal besser)
3. es ist ein neuroendokriner Tumor (dann gibt es keine Chemo- sondern eine Hormontherapie)
Zur Behandlung wurde uns empfohlen meinen Vater bei einem Onkologen in Ingolstadt behandeln zu lassen. Es machte den Eindruck, daß sie ihn in Heidelberg schon weiterbahendeln könnten, aber er vom niedergelassenen Onkologen wohl dieselbe Therapie bekommen könnte. Auf unsere Frage nach München wollte die Ärztin keine Stellung nehmen (sie dürfen wohl auch nichts empfehlen). Sollte es mit dem niedergelassenen Onkologen in Ingolstadt Probleme geben (im Sinne er führt die Therapie nicht genauso durch wie sie es anraten) würden sie sich auch gerne direkt mit ihm iin Verbindung setzen!

Jedenfalls hat das eklige Warten kein Ende (nun 8 Tage nach der OP die keine war) und ohne Befund können wir die Therapie nicht beginnen...
Außerdem habe ich mich rein emotional gefragt ob sie deshalb einen Onkologen vor Ort empfehlen, weil sich die weite Fahrt nach HD nicht mehr "lohnt" bzw. nur ein noch weiterer Anstrengungspukt ist.

Am montag abend ist mein Pa mit meiner Mama nach Hause gefahren, aber heute hat er erst mal richtig mies ausgeschaut. Am Montag bekommt er die Klammern von der Narbe raus, dann hoffe ich es geht bald los mit Therpie, denn man hat echt den Eindruck die Zeit läuft einem davon.

Es tut mir sehr leid, daß die erste chemo bei Deiner Mutter nicht gut angesprochen hat, aber die Kombi mit der Hyperthermie wird bestimmt besser ansprechen - ich drücke Euch die Daumen!!! Wann geht es los damit?

Beste Grüße,

Sabine

[ruthra]

Liebe Sabine,

ach irgendwie versteh ich das Ganze nicht merh richtig......bei Euch nicht opereriert wegen Metas, bei uns nicht operiert wegen Metas, bei Sharfys Vater trotz Metas operiert...........bin mir nie sicher ob das was man gerade tut überhaupt das richtige ist oder ob die Ärzte einem das Richtige raten oder ob man nicht irgendwas verpasst nur weil man eben gerade dort ist wo man ist......... ICh glaube aber nur aus dem Gefühl heraus ihr solltet dem Heidelberger Rat folgen und die Chemo dort machen, wenn irgendwas NEues zu entscheiden ist oder wie in unserem Fall die vorgeschlagene Chemo nicht ( mehr) greift könnt ihr Euch ja mit Heidelberg wieder beratschlagen. Bei meiner Ma war die Chemo mit Gemzar wöchentlich da war es gut sie konnte einfach mal schnell nach Großhadern oder zum normalen Onkologen fahren..........300 km ist schon weit.......Ja bei uns fängt dann die neue am Freitag an, d.h. am Freitag werden alle Vorberitungen gemacht, das ist wohl bei der Hyperthermie sehr aufwendig...dann darf meine Ma nochmal am Wochenende nach HAuse und dann gehts am Montag los......ich habe schrecklichen Bammel davor was sie dort erwartet und wie es ihr dann geht...Haarausfall, Übelkeit etc. noch dazu ist mien Ma ja alleinstehend da mein Pa ja ach schon vor 7 Jahren an Krebs gestorben ist.........ich weiß überhaupt nicht wie das alles gehen soll, ich habe ja auch keine Geschwister...............aber bestimmt findet sich dann auch eine Lösung ...Pflegedienst.....zu uns...Hospiz....irgendwie versuche ich diese Gedanken noch von mir wegzuschieben........

Hoffe bei Euch geht mal endlich was weiter, das zermürbt ja völlig wenn man immer nichts weiß..........

Wünsche Euch alles Liebe

Inez

[maus]

Hallo Inez,
wie geht es so bei Euch,hast Du mit Deinen Jungs etas Urlaub machen können.
Deine Mutter braucht nun bestimmt viel Kraft,dies wünsche ich Ihr.

Hallo Sabine,
schlimm zu lesen von Heidelberg.

Was mich iritiert ist wegen dem Befund.
bei meinem Mann er ist auch in Heidelberg hat man noch keine Probe genommen und hat Ihm doch gesagt was er für einen Tumor hat,man sagte uns man sieht as auch am Ct.

Nochmals zum NCT der Leiter ist P.Dr.Jäger soviel ich weis wird immer eine Therapie mit Ihm abgesprochen.

Habe auch schon gehört das Heidelberg auch Bescheid weiss was an anderen
Kliniken läuft.

Habe wegen einer Studie in England nachgefragt,dort fängt eine jetzt an mit einem Biologischen und einem Chemieschen Mittel

Man sagte meinem Mann in Heidelberg würden ähnliche Sachen laufen,
mein Mann bekommt im Moment Gemzar und Xeloda wenn dies nicht mehr hilft und der Tumormarker nicht mehr runtergeht dann hätten sie immer noch etwas anderes.

Das mit dem warten und den Befunden das ist so in Heidelberg.
An Unikliniken hört man das immer, in einem kleinen Krankenhaus oder onkologischen Praxis ist das perönlicher.
Wichtig ist das man zu dem behandeltem Arzt Vertrauen hat und der auch mal Zeit für den Patient hat,wenn der ihn braucht.
Für meinen Mann ist das sehr wichtig.

L.G.
Anita

[sks]

Hallo Inez,

ja, das kann ich gut verstehen, wenn man immer wieder überlegt, warum bei anderen doch operiert wird mit metas, aber ich weiß halt nicht ob einem eine OP bei metas einfach nur ein ruhigeres Gefühl gibt (die haben ja was gemacht, das ganze rausgeschnitten etc.). Aber es ist eine Wahnsinnsbelastung für den Körper und schwächt den Patienten sehr. Ob das einem mehr Zeit bringt? Allerdings bleibt immer ein Zweifel, wenn man z.B. von Dr. Müller in Hammelburg liest, der sich auf Peritonealkarzinose spezialisiert hat und wohl auch operiert. Evtl. werde ich mich mal per email mit ihm in Verbindung setzen.
Heidelberg hat heute meinen Dad wegen dem Befund angerufen, aber er war so aufgeregt, daß er das Ergebnis nur insofern wiedergeben konnte daß es von den sch... Varianten die noch vermeintlich beste ist - daher vermute ich also nun das Azinuszellkarzinom. Das Problem ist wohl doch auch die Metastasierung, aber jetzt sehen wir mal ob morgen das Fax mit dem genauen Befund und Therapievorschlag bei uns eintrifft. montag nachm. haben wir den Termin beim Onkologen hier vor Ort.
Hoffe du kannst Dir mit Deiner Ma ein schönes Wochenede machen, bevor es los geht am Montag. soweit ich das gelesen habe mit der Hyperthermie wird eine der chemotherapeutischen substanzen bei Wärme verabreicht. Kannst Du montag mit zur Chemo?
Wie ich bei anita lese hast Du Kinder, oder? Dann könnt ihr Deine Ma am Wochenende vielleicht mit vereinten Kräften aufbauen oder ablenken.
Ich habe noch eine Schwester, aber sie ist erst 17 und das alles ist nun ein riesen Schlag für sie. außerdem hat meine Mutter Parkinson, was uns auch nicht besonders aufbaut. Noch geht es ihr ganz gut und sie kann selbstständig alles machen aber die Erkrankung meines Vaters ist für sie ein Riesenschlag.
Aber jetzt will ich mal nicht nur jammern - aber ich muß noch hinzufügen, daß ich heute etwas zu viel bei meinem Dad geredet habe als ich nahc der Arbeit dort noch vorbeikam. Das hat ihn irgendwie sehr verunsichert, weil ich mich in seinen Augen nicht genug/überzeugend über die Diagnose daß es kein Adenokarzinom ist (das wohl am schnellsten wächst) "gefreut" habe. er ist halt emotional so tief drunten im moment, da muß man echt aufpassen was man sagt und ich habe es gar nicht so gemeint. Aber Erleichterung wäre alt ein zu großes Wort, denn ich bin mir der metas im Bauchfell echt bewusst, und halte das für ein echtes Problem. Aber wir werden kämpfen wie alle hier im Forum. Mit dem Willen kann man auch Berge versetzen hoffe ich.
Anitas Spruch in einem anderen thread mit der Hummel die trotz der aerodynamischen Unmöglichkeit fliegen kann nehmen wir uns als Leitbild. Wir werden es schaffen den ungebetenen Gast LOSZUWERDEN!!
Glaub´dran daß die Hyperthermie hilft den Sch... zu schrumpfen!!!!
Bis demnächst!

Sabine

[ruthra]

Hallo Ihr lieben, liebe Anita, liebe Sabine,

wollte doch mal kurz wieder berichten....meine Ma ist seit gestern stationär mit Vorbereitungstag am Freitag im KH für die neue Chemo. 1. Tag Gemzar 2.Tag Hyperthermie + Cisplatin, 3. Tag Pause, 4. Tag Hyperthermie + Cisplatin......ja was gibts zu berichten habe viele schlaflose Nächte hinter mir, weil ich mir so große Sorgen mache.....meine Ma nimmt aber alles ganz tapfer...hat ja jetzt zum esternmal, da bisher alles ambulant war die Situation dass alle in ähnlich Sch..lage sind das tut ihr irgendwie ganz gut..hört sich sicher komisch an...hab sie, die nie so richtig über ihre Krankheit reden wollte gehört....also wann gehen denn jetzt meine Haare aus ?...außerdem häkelt sie ein Mützchen für ihre Bettnachbarin, die schon keine Haare mehr hat....und bedauert die ganz junge Bettnachbarin mit den kleinen Kindern............von den schrecklichen Nebenwirkungen durch Cisplatin war jednfalls heute ( was ja wohl nicht viel heißt) noch ncihts zu merken............................Hoffe sooooooooooo sehr dass das alles was nütz und der Sch...tumor von der Wärme eins auch die Mütze kriegt.....zu Hyperthmie ist zu sagen...hat ja wohl an sich keine Nebenwirkungen, ist aber wohl nicht geeignet für Personen, denen es leicht zu eng wird....Ma hat aber auch das tapfer über sich ergehen lassen....ich bewundere sie echt wie sie das alles macht...............

das mal als kleiner Zwischenstand für heute, berichte sobald es was Neues gibt

Euch alles Liebe

Inez

[ruthra]

Liebe Sabine,

enschuldig dass ich erst jetz richtig schreibe.......das mit den "Zuveil" sagen am Anfang kenn ich auch udn schnell hat man seine Liebsten verunsichert...aber ich denke die kennen einen soweise auch wenn man gar ncihts sagt oder seine Worte auf die Goldwaage legt bevor man sie ausspricht................dass Diene SChwester noch so jung ist.....oh tu mir echt leid....kranke Ma und Pa mit so einer Diagnose...seh ja schon wie meine Jungs leiden und es ist "bloß" die Oma.
Sch....dass es bei euch auch Metas gibt.....das Karzinom alleine wäre ja acuh eigntlich ausreichend.....aber wenigstens "langsam" wachsend bei Euch......
Hoffe es geht bei Euch gut weiter, wünsche Euch jednfalls ganz viel Kraft.....

Dir alles Liebe

Inez