Viiiiiiiele Fragen!

[Fussel]

Hallo Dorle,

ich denke, es ist für jede Frau schrecklich, wenn die Diagnose REZIDIV fällt. Irgendwie stelle ich persönlich es mir schlimmer vor, als die Ursprungsdiagnose. Mama und wir, wir waren geschockt - Mama hat die OP gemeistert, die Chemo geschafft und sie war sooooooooo voller Optimismus .....und dann dieser Tiefschlag.

Es ist irgenwie alles komisch! Bis auf die Bauchbeschwerden/Schmerzen ist meine Mutter ein eigentlich "gesunder" fiter Mensch. Zwar in letzter Zeit müde und so - aber sonst! Sie hat ja sogar wieder arbeiten wollen! Die Ärzte haben heute nochmals angedeutet, dass vermutlich nicht operiert wird. Morgen wird ein CT gemacht und der Darm/Bauch mit Kontrastmittel geröntgt. Fakt ist: Das Rezidiv ist da, auch schon mit tastbaren Geschwulsten - auf der anderen Seite darf sie am Wochenende vielleicht heim (?) und die Ärzte sprechen davon, dass Mama in der nächsten Woche schon eine Chemo beginnen soll! Aber was ist mit dieser Geschwulst am/um den Darm???? Die kann man doch nicht da drin lassen!

Eine Bekannte hat ihr heute ein Büchlein über die "Breuß-Kur" geschenkt, das hat sie "überzeugt" - ein Bruder ihres Schwagers oder so sei damit GEHEILT worden (mir haben sich erst einmal die Nackenhaare gestellt) und wenn die Ärzte der MEinung sind, dass es keinen Unterschied macht, ob sie 42 Tage früher oder später mit der Chemo anfängt, könnte sie es doch zumindest probieren - meint sie . Im internet habe ich nicht sehr viel ermutigendes darüber gefunden ....ich werde aber weiterrecherchieren, ob es denn Alternativen zur Chemo gibt ....

Ich hoffe so, dass morgen das CT und die Röntgung nicht weitere Hiobsbotschaften zu Tage bringen ...!

Erst einmal liebe Grüsse und Dir alles alles Gute .... ein sooooo frühes Rezidiv, wie meine Mutter hat, ist denke und hoffe ich eher die Ausnahme. Dir wünsche ich für den bevorstehenden KRankenhausaufenthalt alles Gute.

Fussel

[Fussel]

Hallo ... Mama ist über das Wochenende zu Hause. Am Montagmittag muss sie wieder hin.

Gestern wurde nur ein CT mit Kontrastmittel gemacht. Mama musste ein zweites mal runter und die haben die Niere nochmals gescannt, weil eine Niere etwas gestaut war. Hoffen wir, dass das nichts zu bedeuten hat, Mama hatte ja schon immer Nierenprobleme ...sie hat ja auch schon einige Zeit einen Druckschmerz in der Nierengegend und kann nicht soooo gut pieseln. Eine Ärztin hat Mama gefragt, ob sie denn schon operiert sei (?????) und was man denn entfernt hätte! Mama hat jetzt Angst, was diese Fragerei zu bedeuten habe - ob man schon wieder soooooo viel Krebs sieht, dass die glauben, dass man noch nix gemacht hat.... wir versuchen sie zu beruhigen, dass dies sicherlich Standardfragen sind ... hoffen wir also das Beste.

Um Papa machen wir uns natürlich auch Sorgen - er ist nicht der Mensch, der seine Gefühle (wie Mama - "schmunzel!") herausläßt. Er hat schon immer seine Probleme in sich "hineingefressen". Ich habe aber gesehen, wie er beim Arztgespräch versucht hat, seine Tränen wegzublinzeln ... und bei uns spielt er dann wieder den Starken! Hoffentlich geht das gut ....

Am Sonntag grillen wir alle in Mamas schönem Gärtchen. Wir Kinder bringen alles mit, Papa wird seinen neu gemauerten Grill einweihen und Mama will ihre Familíe geniessen. Immerhin sind wir 4 Kinder, alle verheiratet, 5 Enkelchen sind schon da und das 6. kommt in Januar. Da kann Mama ein bisschen KRaft tanken für die kommende Woche. Eine Darmröntgung wird nicht gemacht - aber Montag/Dienstag eine Darmspiegelung. Die Ärzte sprechen davon, schon nächste Woche eine Chemo zu starten ....vorher steht dann aber noch das bestimmt nicht einfache Gespräch über den "Stand der Dinge".

Schöne Grüsse

Fussel

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Die heutige Darmspiegelung verlief leider nicht so wie geplant!

Durch die tumorbedingte Darmverengung kamen sie nicht weiter als 30 cm in den Darm hinein .... sonst hätten Sie eine Darmperforation riskiert! Von zwei Polypen haben sie einen entfernt ... und dieser ist den Ärzten "entglitten". Sie versuchen nun, dieses "Ding" mittels eines weiteren Einlaufs zu entfernen! Ich nehme an, den zweiten Polypen haben sie nicht sehen können.

Die arme Mami muss echt was mitmachen! Einfach schlimm ... mir fehlen echt die Worte.

Diese Untersuchung hat ja nun bestätigt, was ich schon die ganze Zeit befürchte:

Es droht ein AKUTER Darmverschluss! Mama MUSS operiert werden, sonst droht eine NOT-OP. Bis eine Chemo anschlägt, vergehen MINDESTENS 3-4 Wochen. Diese Zeit haben wir NICHT! Sollten die Karlsruher das nicht machen, lasse ich Mama nach Hammelburg bringen, Dr. Müller hat mir auch bestätigt WIE WICHTIG dieser Eingriff sei und würde die OP auch durchführen! Frührezidiv hin oder her Mamas Einverständnis natürlich vorausgesetzt

Ich habe gestern nochmals mit dem Radiologen telefoniert, der am 29.05.06 das MRT gemacht hat. Er und sein Kollege bleiben dabei, dass man zu diesem Zeitpunkt NOCH NICHTS ABER AUCH GAR NICHTS gesehen hat! Wir sollen den Karlsruhern in jedem Fall die Bilder geben, damit die wissen, WIE SCHNELL da was gewachsen sei (14 Tage nach dem MRT fingen die Probleme an!) - aber die Unterlagen sind ja dort.

Jetzt warten wir auf das Gespräch mit Prof. Meerpohl, wo die ganzen Ergebnisse besprochen werden - ich hoffe, dass dieses in den nächsten zwei Tagen stattfindet!

Liebe Grüsse

Fussel

[andrea38]

Liebe Fussel,

meine Mutti leidet seit Juli 2003 auch an Eiserstockkrebs und bekam im April diesen Jahres schon das 2. Rezidiv. Da die Ärzte in ihrem behandelden Krankenhaus ihr nur noch Taxol Chemo geben wollten (obwohl sie 4 Liter Aszites hatte und dadurch bedingt sehr starke Bauchschmerzen und Atemnot hatte) haben wir uns kurzerhand für Hammelburg entschieden und innerhalb 1 Woche einen OP-Termin bei DR.Müller bekommen.
Sie wurde am 03.05.06 operiert und es geht ihr bisher den Umständen entsprechend.
Hr. Dr. Müller hat meiner Mutti den gesamten Dickdarm entfernt und einen künstlchen Darmausgang vorrübergehend gelegt, viele Teile vom Bauchfell, das Kleine Netz sowie das rechte Zwergfell operiert. Noch während der OP (7 Stunden) bekam sie eine hypertherme Bauchchemo. Vor 3 Wochen bekam sie die 1. systemische Chemo und am 06.07.06 fährt sie wieder nach Hammelburg zum Darm zurückverlegen sowie zur 2. Chemo.
Herr Dr. Müller bestätigte mir in einem Gespräch dass meine Mutii ohne OP maximal noch 6 Wochen gelebt hätte und nun sind es schon 9 Wochen nach der OP und es geht ihr langsam etwas besser.
Liebe Fussel ich will dir nur raten warte nicht allzu lange, denn diese Krankheit ist sehr agressiv und schnell und da Du ja schon das O.K. von Dr. Müller hast würde ich mich an Deiner Stelle für Hammelburg entscheiden, denn Dr. Müller operiert so gut es denn geht tumorfrei .

Alles Liebe und falls Du noch irgendwelche Fragen hast melde Dich ruhig.

Andrea

[Fussel]

Hallo!

"DAS" Gespräch hat heute mittag stattgefunden!

Stand der Dinge!

Auf dem CT sieht man im Bereich Leber/Magen/Nieren noch nichts - bei der Darmröntgung hat man aber mehrere Stenosen gesehen = es ist auch sonst Tumormasse im Bauchraum. Die Nieren sind durch eine Quetschung des Harnleiters gestaut .... leider sieht man im CT auch im Bereich des Rippenfells schon etwas und wir hätten deshalb leider nicht allzuviel Zeit, mit der Chemo zu beginnen! Leider könne man erst wirklich eine Aussageüber den aktuellen Stand machen, wenn man in den Bauch "reinschaut"!

Morgen wird Mama in Karlsruhe operiert. Man wird versuchen, alles sichtbare Tumorgewebe zu entfernen ... dies ist aber nicht das primäre Ziel. Primär versucht man die Stenosen/Stauung des Harnleiters zu entfernen. Der "Rest" wird nur entfernt, wenn Mamas Genesung dadurch nicht zuuuu lange hinausgezögert wird da man schnellstmöglich mit der Chemo beginnen möchte! Die Mammut-OP in Hammelburg ist damit und auch durch die Rippenfellgeschichteerst erst einmal hinfällig.

Die Chemo hätte eine Erfolgschance von 30-40% (hatte ich weniger befürchtet) und wir beten, dass diese dann auch anschlagen wird.

Der Arzt hat ein sehr ernstes Gesicht gemacht und gemeint, wenn sich der Verdacht im Rippenfell bestätigt, würde das heißen, der Krebs hätte die Bauchhöhle verlassen!

Was bedeutet das??? Was heißt das für den weiteren Verlauf der Erkrankung? Mama war sooooo niedergeschlagen - ich habe mir deshalb diese Frage für hier aufgehoben!

Also - wer übrige Daumen hat - bitte drücken!

Wer gläubig ist, bitte schließt Mama in Eure Gebete mit ein, dass morgen die OP so ideal wie möglich verläuft!

Schöne Grüsse

FUSSEL


P.S.: Mama hat angerufen - die OP findet erst am Montag statt, da man erst passende Blutkonserven bestellen muss (Mama hat Antikörper im Blut).

[Flips]

Hallo, Fussel

auch ich will die Daumen drücken und Deine Mama mit in´s Abendgebet nehmen.

Bin seit fast 25 Jahren Krankenschwester, davon die meiste Zeit auf der Intensivstation tätig.

Medizin und Glauben. Beides braucht sich, nicht´s steht alleine da.
Habe sehr oft erfahren dürfen, oder müssen: Der Weg und die Zeit sind vorbestimmt, Medizin greift dann wirklich, wenn die Uhr noch läuft.
Eine Antwort auf warum, wieso wird es nie geben.

Bin selbst Krebspatientin und werde anscheinend noch gebraucht...

Alles Liebe, kannst mir gerne privat schreiben. Moni

[Fussel]

Hallo ihr Lieben,

ich komme gerade von Mama ... sie ist den Umständen entsprechend stabil!

Leider ist die OP nicht sooo verlaufen, wie geplant! Eigentlich sind meine schlimmsten Befürchtungen wahr geworden.

Der Krebs in Mamas Bauch sei sehr ausgedehnt - man konnte leider nicht alles entfernen,d.h. Mama hat immer noch versprengte Tumor(e) in ihrem Bauch. Näheres weiss ich nicht, da der operierende Arzt nicht da war ... aber wieviele das sind und wo die sitzen ist im Moment auch nicht so bedeutend. Alleine die Tatsache, dass nicht alles entfernt wurde, bedeutet, dass die Chemo greifen MUSS!!!! Und das schnellstmöglich .... sonst streut der Krebs noch mehr und wuchert noch mehr ....! Zu all dem Unglück hat Mama noch einen künstlichen Darmausgang bekommen = sie lag nur im Intensivbett und hat vor sich hingemurmelt: KRÜPPEL KRÜPPEL KRÜPPEL. Dann sagte sie noch, dass ich Omi ehrlich sagen soll, wie es um sie steht. Das habe ich getan ... aber Omi wuße es auch so!

Was soll ich sagen ... es ist alles so schrecklich ... und Mama ist so mutlos. Sie meinte nur, sie hätte doch gebetet,dass sie SO nicht aufwachen will ... sie habe kein wertes Leben mehr...und das sie ja nun auch keine Chemo mehr braucht... und ich bete den Himmel herunter, dass die Chemo anschlägt ...

Liebe Grüsse

Fussel

[Fussel]

Liebe Heidi!

Danke für Deine Antwort.

Taxol und Carboplatin hat meine Mutter schon bekommen ... das Ergebnis nach nur zwei Monaten Chemo-Ende siehst du ja. Ihre Krebszellen scheinen gegen diese Chemo bereits resistent zu sein. Da sie ein Frührezidiv hat, müssen eben die "älteren" Medikamente greifen. Christine hat ja auch kein Taxol etc. bekommen = auch die alten Medis wirken ... vielleicht bei Mama sogar besser (?!)... ich bin nur sehr erschüttert, meine Mama so am Boden zu sehen .... und wie wir sie wieder aufbauen können, weiss ich auch nicht .... in jedem Fall sind wir alle für sie da .... und ich gebe die Hoffnung so schnell nicht auf!

Es geht nur alles so schnell ... am 29.05.hiess es noch: Alles ok! Und jetzt so ein Schlamassel ...

Liebe Grüsse

Claudia

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Heute konnte ich mit Professor Meerpohl sprechen!

Mama geht es seiner Meinung nach den Umständen entsprechend gut. Ich habe gefragt, wie es denn in Mamas Bauch nun aussieht, ob denn diese "Darmstippchen" noch da sind, nachdem die Chemo ja nicht gewirkt hat. Er sagte, dass die Stippchen nicht nur "noch da" - sondern auch gewachsen sind und den ganzen Dünndarm überziehen ... und den Dünndarm könne man leider nicht komplett operieren! Ich habe dann noch nach Leber/Magen/Nieren gefragt ... die sind alle Krebsfrei ... aber sonst würde Mamas Bauchfell etc. aussehen wie ein "Streuselkuchen" ... auch im Oberbauch. Eigentlich ein Wunder, dass dann z.B. die Leber noch nichts hat ... ich denke, dass auch Herr Dr. Müller in Mamas Fall nicht hätte tumorfrei operieren können ...

Anfang nächster Woche wird das Gespräch über die Art der Chemo geführt und bereits Mitte/Ende nächster Woche soll die Therapie dann starten ...Mama kann sich das noch nicht vorstellen und sieht auch keinen Sinn darin ... der Professor aber ist zuversichtlich, dass wir mit der Chemo den Krebs erst einmal zum Stillstand bringen bzw. das Wachstum verlangsamen. Sollte das nicht gelingen, würden die Krebsgeschwüre auf dem Darm bald den Darm blockieren ... und den Dünndarm könne man halt nicht operieren .....Mama ist todunglücklich ... wenn man in ihre Augen schaut, sieht man eigentlich - zumindest heute - nur Resignation ...meine sonst so temperamentvolle, überschwengliche Mama so zu sehen, tut wirklich weh...sie sieht sich als Krüppel ohne Lebensqualität -

Euch für heute erst einmal liebe Grüsse

Fussel

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Heute mal wieder Neues aus "Karlsruhe":

Wir haben uns ca. 1 h mit Prof. Meerpohl über das weitere Vorgehen unterhalten:

Prof. Meerpohl hat heute nochmals betont, dass nach heutigem medizinischen Wissen Mama NICHT geheilt werden kann = das sei folglich auch nicht "unser" Ziel. Wichtig sei, ihr solange wie möglich ein lebenswertes Leben zu erhalten. Im Prinzip können man mit Krebs leben wie mit einer chronischen KRankheit, für die man ab und zu "Medikamente" nehmen muss. Mama hat diese Aussage natürlich wieder sehr getroffen.

ERSTES und WICHTIGSTES Ziel sei es jetzt erst einmal, die Krebszellen, die in den letzten zwei Monaten "explodiert" sind "in den Griff zu kriegen", d.h. sie mit einer Chemo zumindest so weit zu beeindrucken, dass sie nicht mehr weiterwachsen oder sogar schrumpfen.

Er empfiehlt Mama die Chemo CAELYX, da sehr gut verträglich (z.B. behält sie höchstwahrscheinlich ihre Haare) und trotzdem wirksam. Sie soll alle 4 Wochen eine Dosis bekommen. Nach 3 Monaten wird geprüft, wie die Chemo anschlägt. Schlägt sie an, folgen weitere 3 Infusionen.

Achja ... und im Verlauf des Gespräches habe ich herausgehört (und dann auch nachgefragt), dass Mamas "Bollen" immer noch im Bauch drin ist = man konnte das vom Krebs umschlossene Darmstück nicht entfernen da zu riskant und mit zuvielen Nebenwirkungen verbunden. Dieser Bollen ist wohl irgendwie mit großen Blutgefäßen verwachsen. Man hat also nur eine "Umleitung" gelegt. Ausserdem sei es sinnlos, dieses Geschwulst zu entfernen, wenn drumherum viele "Streusel" sitzen. (Das Wort "Streusel" finde ich übrigens noch schrecklicher als das Wort "STIPPCHEN" ... die Streusel sind übrigens zum Teil 2 cm groß.)

Ansonsten empfiehlt der Professor Mama, alles zu tun, was ihr Freude macht, da die Seele/Psyche maßgeblich am Erfolg der Behandlung teilhat. Sie soll malen, meditieren, Konzerte besuchen, mit ihren Enkeln spielen ... einfach alles tun, was sie auf "schönere" Gedanken bringt.

Liebe Grüsse
FUSSEL

[Fussel]

Hallo ... ich freue mich .... morgen kommt Mama nach Hause - allerdings noch OHNE Chemo. Sie hat sich dazu entschlossen, an der YONDELIS-Studie teilzunehmen und es fehlt dazu noch das OK aus den USA. Man wird sie dann anrufen und zur ersten Chemo soll sie dann stationär kommen. Heute hat man ihr zur Vorbereitung auf die Chemo einen Port am Hals gelegt!

Die Aussichten sind leider nicht sehr berauschend. Es handelt sich um eine randomisierte (schreibt man das so?) Studie und ein Computer in den USA wird Mama in eine Studiengruppe einteilen (entweder mit oder ohne Yondelis - man muss ja vergleichen können!) Prof. Meerpohl ist der Meinung, dass CAELIX alleine eine Ansprechrate von ca. 20% hat. Sollte Sie in der Studiengruppe sein, die das Medikament bekommt, hätte sie also 20% + xxx. Alleine mit Caelix nur 20% ... in jedem Fall wird sie aber von der intensiveren medizinischen Betreuung im Rahmen der Studie profitieren.

Körperlich hat sie sich von der letzten OP noch nicht soo doll erholt. Psychisch geht es ständig AUF und AB. Ganz down war sie, als sie seit Freitag DREIMAL in ihrer eigenen "Schei.." lag, da die STOMA-Platte verrutschte. Das und die Aussicht auf UNHEILBAR .... aber inzwischen geht es wieder. Gibt es hier eigentlich auch einen eigenen Bereich STOMA-Tipps oder so?

Hat schon einmal jemand in diesem Forum an dieser Studie teilgenommen. Mama wäre nun bei der Studie Phase III.

Schöne Grüsse

FUssel

[Anita]

Hallo liebe Fussel,

ich kann mir vorstellen, wie sehr ihr euch freut, euere Mama heute wieder nach Hause holen zu können!

Das mit der Studie hört sich gut an und ich hoffe, deine Mutter wird in die Yondelis-Gruppe eingeteilt. Weisst du mehr über dieses neue Medikament, handelt es sich hier um ein Chemotherapeutikum? Ich habe gestern kurz gegoogelt, aber keine Infos hierüber gefunden.

Da ich ja auch mal für ca. 5 Monate ein Stoma hatte, weiss ich, wie deprimierend es sein kann, wenn es mit der Versorgung Probleme gibt. Aber mit der Zeit bekommt deine Mama das ganz bestimmt in den Griff. Ich kann dir ein sehr gutes Forum empfehlen mit ganz lieben Leuten, die dir bzw. deiner Mama sehr gerne bei Problemen rund um das Stoma weiterhelfen: http://www.jrwebvision.nl/lebenmitstoma/index.php

Alles Gute für deine Mam und liebe Grüsse
Anita

[Fussel]

Liebe Anita!

Bei YONDELIS handelt es sich um ein Chemotherapeutikum, dass aus der "Meerscheide" (Schwammart) gewonnen wird. Vor allem beim Weichteilkrebs hat man wohl sehr gut Erfahrungen damit gemacht. Auch beim fortgeschrittenen Ovarialcarcinom seien die Ergebnisse erfreulich. Bisher gab es diese Studie nicht für Frührezidive - aufgrund der guten Ergebnisse hat man dies in der PHASE III geändert und meiner Mutter angeboten.

Beim Recherchieren habe ich unter der Bezeichnung ET 743 (ET743, ET-743) mehr gefunden! Die genaue Bezeichnung der Studie lautet: ET743-OVA-301, Phase 3.

Gruss

Fussel

[Fussel]

Der Studientitel lautet:

Eine offene, multizentrische, randomisierte Studie der Phase 3 zum Vergleich der kombinierten Gabe von CAELIX und YONDELIS mit CAELIX allein bei Patientinnen mit fortgeschrittenem, rezidivierenden Ovarialkarzinom

Mamas Blut sei wohl im Moment in der Schweiz und dort wird entschieden, ob sie für die Studie überhaupt zugelassen wird ... also wieder mal abwarten!

Gruss

Fussel

[Fussel]

Gestern Abend um 21.00 Uhr ist meine geliebte Mami in den Armen meines Papas gestorben!

Der einzige Trost: Sie muss nicht mehr leiden und durfte, wie sie es wollte, bis zum Schluss geistig wach sein. Die letzten Stunden stand sie stark unter Morphium - ganz kurz vor ihrem Tod öffnete sie aber die Augen und schaute Paps ganz klar an ... und weinte selbst!

Fussel