Hilfe es geht alles zu schnell

[Manuela46]

Hallo Renate,

ja das ist gut. Ich danke dir für deine Anteilnahme. Vielleicht können wir ja trotzdem mal auf einen Kaffee zusammenkommen.
Ich melde mich zwischendurch einmal, ja?

Ganz liebe Grüße

Manuela

[patricku]

Bonjour Manuela,

Bon courage!
Patrick

[Renate2]

Ja gerne Manuela,
das wollte ich Dir eigentlich auch schon vorschlagen, aber ich weiss nicht, wie eingespannt Du bist.
Aber es wird Dir sicherlich gut tun, wenn Du mal etwas Abwechslung hast.

Liebe Grüße
Renate

[ingrid1956]

Hallo Manuela !

Hab heut erst deine Berichte gelesen.Bin in Gedanken bei dir und drück euch die Daumen das es wieder besser wird mit deinem Mann. Ich bin nicht selbst betroffen,aber mein Mann hat Darmkrebs mit Metastasen in der Leber und mittlerweile überall. Er hat das Endstadium erreicht und ist sehr schlecht beisammen.

ich bete für euch
liebe Grüße
Ingrid

[Manuela46]

Hallo zusammen,

danke euch allen noch einmal für die lieben Wünsche.
Heute geht es meinem Mann wieder besser, gestern und vorgestern hatte er ja Fieber, doch heute ok. Hoffe es bleibt auch so. Mal sehen.

Hallo Renate

Wie wäre es denn ende nächster Woche mit Kaffeetrinken??
Am Freitag den 20.07.2007 hab ich noch nichts vor. Es sei denn es ist irgendetwas mit Viktor.

Melde dich mal, ob dir das passt. Muss auch wieder mal nach Holz Dammers, Nachschub kaufen für die Malerei.

Ganz liebe Grüße an alle

Manuela

[Renate2]

Hallo Manuela,
der 20ste paßt mir auch. Zeit ist egal. Wie wäre es wieder mit einem Frühstück?
Das können wir alles per PN oder E-Mail klären.

Liebe Grüße
Renate

[Manuela46]

Hallo zusammen,

wollte euch noch das Neueste berichten.
Die Chemo hat mein Mann bis jetzt recht gut vertragen, allerdings sollen die Nebenwirkungen erst etwa nach 2 Wochen auftreten. Noch ist er auch nicht isoliert, kann aber noch kommen.
Leider hat er immer noch ein taubes Gefühl im linken Fuss, wir hoffen aber stark, dass das nur vorübergehend ist und sich alles normalisiert. Letzte Nacht ist er wohl deshalb gefallen, ist aber GsD nichts passiert.

Jetzt heißt es abwarten und hoffen das die Chemo greift.

LG Manuela

[DaggiS.]

Hallo Manuela!

Heute melde ich mich erst wieder, da ich gott sei Dank wieder einen Urlaub nach den letzten 2Jahren genießen konnte.
Aber trotzdem bin ich viel in Gedanken bei Menschen, denen es im Moment so geht wie bei mir in den letzten 2Jahren.
Das Medikament was Dein Mann bekommt habe ich auch bei meiner Behandlung bekommen. Ich denke er wird wohl jetzt isoliert sein? Leider kann ich mich genau an diese Zeit sehr gut erinnern und drücke Euch die Daumen, das alles so verläuft wie ihr es euch vorstellt.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Mit viel Kraft und Lebenswillen
habe ich diese Zeit geschafft.
Es wäre schön wenn Du uns auf den laufenden halten würdest.
Habt ihr einen Therapieplan? Wie geht es ihm heute?


lg Daggi

[Manuela46]

Hallo Daggi,

schön von dir zu hören.

Die Chemo hat Viktor ganz gut vertragen. Letztes Wochenende hat er eine Blutplättcheninfusion bekommen da die Thrombos sehr niedrig waren. Das mit der Isolation ist so eine Sache. Wir Besucher müssen uns nur die Hände vorher desinfizieren und er bekommt abgepacktes Essen (Brot usw.) ansonsten wird nicht viel Isolation betrieben, was mich sehr stutzig macht. Eigentlich hat unser Klinikum einen sehr guten Ruf. Doch in dem Gebäude in dem mein Mann liegt sieht es aus wie nach dem Krieg. Es ist eines der ältesten Gebäude vom Klinikum und da ist es mit Isolation nicht so einfach. Allerdings sind seine Blutwerte wieder ganz in Ordnung Thrombos bei 42000 Leukos bei ? und HB bei 10 komma und.
Jetzt sprechen sie sogar davon am Donnerstag ein CT zu machen um zu sehen ob der Tumor an der Wirbelsäule geschrumpft ist, und wenn ja, wollen sie eine Woche früher als geplant mit dem zweiten Chemoblock beginnen. Ich hoffe nur, das hat alles seine Richtigkeit.
Seit gestern verliert Viktor so langsam seine Haare, und die Mundschleimhaut ist kaputt. Ausserdem klagt er über Halsschmerzen (von kaputter Schleimhaut) aber sonst sind keine Nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten.
Ich denke aber, dass wird nach dem zweiten Block anders. Warten wir es einmal ab.

Werde weiter berichten wie es läuft.

Ganz liebe Grüße

Manuela

[DaggiS.]

Hallo Manuela!

Das mit den Isolationen auf den veralteten Stationen kenne ich ganz gut. Leider war meine Station auch nicht so gut dafür geeignet. Es müßte dort einiges getan werden, damit sich die Patienten einigermaßen wohl fühlen.
Da können sich die Ärzte und das Pflegepersonal noch so viel Mühe geben. Aber spielt das liebe Geld eine große Rolle dabei.
Ich bin so froh, das ich jetzt nicht mehr mir Gedanken um den Immunschutz machen muß. Ich bekomme seit Oktober letzten Jahres meine Erhaltungstherapie die noch über ein Jahr andauert. Aber meine Blutwerte sind völlig in Ordnung. Mein Arzt sagte ich sei wieder völlig gesund und kann wieder alles machen was ich mag. Meine Kinder haben einen Luftsprung gemacht, als sie gehört haben, das wir wieder Haustiere haben dürfen. Auch meine Kondition ist wieder sehr gut. Nach den letzten 2Jahren genießen wir es jetzt doppelt wieder eine ganz "normale" Familie zu sein. Am Anfang meiner Krankheit habe ich gedacht, es wird nie wieder so wie jetzt.
Ich kenne das ganz genau mit den Nebenwirkungen wie bei Deinem Mann. Ich habe zur Vorbeugung von Mundschleimhautentzündungen eine Gurgellösung bekommen. Damit mußte ich jeden Tag 6-8mal gurgeln. Das hat ein wenig gelindert. Ich drück Euch die Daumen, das es mit dem Rücken gut aussieht. Und das die 2. Chemo ohne Komplikationen verläuft.


lg Daggi

[Manuela46]

Hallo Daggi,

vielen Dank für deine Zeilen. Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute.

Habe eben mir meinem Mann telefoniert. Was er mir gesagt hat, hat mich regelrecht geschockt. Er hat mit dem Arzt gesprochen und erfahren, dass sein Therapieplan so aussieht, das er bis auf wenige Unterbrechungen von 1 bis 2 Wochen etwa 1 Jahr lang stationär behandelt wird. Die sogenannte Erhaltungstherapie wollen sie in der Klinik machen!!!??? Ist so etwas normal??? Ich bin davon ausgegangen, dass dieses ambulant unter Kontrolle gemacht werden kann.Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Natürlich will ich das Viktor wieder gesund wird. Aber wie soll das alles funktionieren? Wir wohnen zur Miete in einem Haus, das können wir uns dann abschreiben. Sein Krankengeld und meine Rente reichen dann nicht mehr aus. Ich bekomme an dem Gedanken wieder auszuziehen schon Panik. Unseren Hund müssen wir auch abgeben, ich werde damit nicht mehr fertig. Es ist ein Jack Russel und an Temprament nicht zu überbieten. Er ist das Baby meines Mannes. Dann sind da auch noch meine Kinder (13 und 16) um die ich mich auch kümmern muss. Der Gedanke an die Zukunft macht mir richtig Angst. Manchmal frage ich mich schon, warum das Schicksal bei manchen so hart sein muß?
Wollte nicht jammern, aber ich musste mir das alles einmal von der Seele schreiben.

LG Manuela

[Noddie]

Liebe Manuela,
fühle Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen.
Schön das der Schock etwas weg ist.
Zur Isolation, ich habe bisher von der Klinik nur gutes gehört. Was einige gesagt haben, es sieht zwar nicht gerade toll aus aber dafür ist das Personal gut.
Euch alles alles liebe und viel Spass beim Kaffee trinken. Das sind wichtige Momente die brauchst du auch die geben kraft.
Alles liebe in meine Heimatstadt
Ulli

[DaggiS.]

Liebe Manuela!

Das ist erstmal ein Schock, wenn einem gesagt wird, wie die Behandlung weitergeht. So lange stationär ist schon echt hart. Ich denke das bei jeder Form der Leukämie die Erhaltungstherapie anders behandelt wird. Da habe ich echt Glück gehabt. Ich war von Anfang Okt. 2005 bis ungefähr Ende Mai mit Unterbrechungen stationär. Dann ging es ambulant mit den Chemos weiter. Im Oktober 2006 gegann die Erhaltungstherapie mit einem wöchentlichen Arztbesuch. Das ist erträglich und ganz gut als alleinerziehende Mama zu bewältigen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und nimm Dir so viel Hilfe, die Du bekommen kannst.Ich denke Dir stehen viele Sachen zu, die Du beanspruchen kannst. Denn es ist doch sehr kräftezehrend und eine lange Zeit. Vor allem wünsche ich das die Behandlung, auch wenn sie so schwer ist zu einem guten Ziel führt. Das ist das Wichtigste.
Im Moment nehme ich Chemotbl. ein, die alle drei Monate fällig sind. Auch ich habe damit immernoch ein wenig damit zu kämpfen. Aber es ist erträglich und nicht mit der Zeit vor fast zwei Jahren zu vergleichen.
Lass Dich lieb .

lg Daggi

[lima-mali]

Liebe Manuela,

wir hatten schon im MM-Forum Kontakt miteinander. Die Dauer der Erstbehandlung inklusive HD und SZT setzt man tatsächlich mit rd. 1 Jahr an - 'wir' sind jetzt im 9. Monat (schmunzel) und haben wohl noch ein Vierteljahr vor uns. Das Jahr passt also schon. Das heisst aber nicht, dass dein Mann 1 Jahr lang in der Klinik liegt - du bekommst ihn zwischendurch zum Aufpäppeln wieder nach Hause!


Dass sich dadurch das komplette Leben ändert, man neue Überlegungen zu Finanzen, Wohnung etc. anstellen muss, ist vollkommen klar. Wir sind da auch gerade mitten drin und warten voller Spannung auf den EU-Rentenbescheid. Unser Leben wird auf jeden Fall nicht einfach so weitergehen können, es wird herbe Einschnitte geben.

Euch alles Liebe und Gute!
lima-mali

[Manuela46]

Hallo Daggi, hallo Lima-mali,

ja das war ein Schock für uns. Mittlerweile haben wir uns aber gefangen. Heute wurde Viktor gesagt er kann entweder die langwierige Chemotherapie machen, oder sich zu einer KMT entschließen welche aber mit erheblichen Nebenwirkungen und einer Chance von 70:30 einhergeht.
Viktor hat sich für die Chemo entschlossen. Die KMT wollen wir uns als letzte mögliche Indikation bewahren. Vielleicht ist es sinnvoller sie erst machen zu lassen wenn er ein Rezidiv bekommen sollte.

Es ist seine Entscheidung. Ich stehe auf jeden Fall voll hinter ihm, ganz egal wie er sich entscheidet.

Das eine Jahr, wenn es denn eins wird, bekommen wir auch rum.

Werde mich zwischendurch immer wieder mal melden.

Ganz liebe Grüße

Manuela