Erfahrungsaustausch

[romanodigarda]

Hallo Katja und Mosi,

danke für Eure Glückwünsche.
Wenn ich dann im Dezember noch die Hernien-OP (geplant sind 3 Std.) hinter mir habe, bin ich ein "neuer " Mensch; bleibe aber hoffentlich die Alte.

Mosi,
sei vorsichtig mit dem Pflegekind rumschleppen. Die Kleinen sind schwerer als man denkt. Ich weis, wovon ich spreche. Meine Enkelinnen sind 3 Jahre und 10 Monate. Und nach der OP habe ich besonders die Kleine viel rumgetragen. Es ist zwar nicht sicher, kann aber zu dem Bauchdeckenriss geführt haben.
Bei der 3 jährigen war ich etwas vorsichtiger, aber ich hatte sie täglich nachmittags, seit sie 5 Monate alt war und deshalb ist sie halt auch sehr anhänglich. Und automatisch habe ich sie dann mal auf Toilette gehoben....
Aber bei Dir ist die OP ja schon etwas länger her, da ist alles besser verheilt.

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende und für die nächsten Untersuchungen auch Super-Ergebnisse

Brigitte

[gujo]

hallo ihr lieben,
birgit,nena,stefanie,
vielen dank fürs mitfreuen zum guten ergebnis.

liebe katja,
auch ich freue mich mit dir und drücke dir am 13. die daumen, ich habs ja dann schon hinter mir am 12. alles liebe für dich.

liebe christine,
es waren zentner steine die mir vom herz kullerten.ich danke dir fürs feste denken am montag den 12.ich hoffe deine erkältung ist wieder besser.
viele liebe grüsse und ein schönes wochenende .

liebe mosi,
auch dir vielen dank, für deine guten wünsche,ich wünsche dir und deinem zeh gute besserung.

ich wollte mich gestern schon bedanken, bin aber immer wieder rausgeflogen, ich hoffe es klappt heute.

ich finde wir sind eine tolle truppe , ich drücke euch alle und wünsche allen einen schönen sonntag .eure dankbare gujo.

[Linnea]

Liebe Mosi,

Du hattest gestern nach den Lagerungskissen gefragt: Es gibt ganz viele verschiedene, die man über Sanitätshäuser (auch via Internet) beziehen kann. Meine Freundin hatte bei ihrem Besuch eine große Auswahl aus ihrer Praxis mitgebracht: Keilkissen in verschiedenen Größen, locker gefüllte "Würste", die man sich überall drunterknuddeln kann, Dinkelkissen, speziell geformte Kissen für den Nacken, für zwischen die Kniee etc, aber auch Spezialkissen für die Seitenlage.

Ich bin nun glückliche Besitzerin einer dieser langen "Würste" und eines Seitenlage-Kissens. Das ist ein gut rückenlanges, relativ festes Keilkissen, das einem in der Seitenlage den Rücken stützt. Mit diesem Kissen im Rücken und der "Wurst" vorne (ich nehme sie sozusagen in die Arme und zwischen die Kniee und lege meinen Kopf darauf), kann ich sehr entspannt auf der Seite liegen (war früher immer eine Bauchschläferin). Außerdem kann ich dank der "Wurst" auch auf der rechten Seite liegen, wo ohne diese Hilfe der Port drücken würde. Für mich ist das aber sehr günstig: zum einen ist es natürlich für den Rücken angenehmer, die Seiten wechseln zu können. Zum anderen entlastet es aber auch das Herz, wenn es oben liegen darf. Heute ist wieder so ein Tag, an dem das besonders nötig ist...

Schön, daß es Deinem Zeh besser geht! Ich wünsche Dir noch einen schönen Beginn der 5. Jahreszeit!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[gujo]

hallo katja,
ich werde dir für morgen wieder die daumen drücken, aber was soll schon sein, bei den guten werten der voruntersuchungen. ich denk fest an dich.
meine heutigen untersuchungen waren bestens, also erst mal wieder 6 monate ruhe, ich bin erleichtert und mein mann erst.
ich wünsche dir alles liebe und nur gute befunde gujo.

[Mariah83]

Hallo zusammen,

ich hoffe euch allen geht es gut.
Ich wollte fragen, ob jemand von euch die Erfahrung gemacht hat, dass die letzten 2 Taxolzyklen weggelassen wurden und iht nur noch Carboplatin bis zum Schluss bekommen habt?
Falls ja, hat das irgenwelche Kosequenzen? Bei meiner Mutter wurden die letzten 2 Taxolzyklen weggelassen, aufgrund der Gefahr dass die Taubheit in den Fingern und Füßen für immer bleibt (Sie hatte sogar kurzzeitg Taubheit fast im ganzen Körper gehabt.) Der Onkolge sagt dass man guten Gewissens die Therapie mit nur Carboplatin abschließen kann.

Was meint ihr? Jemand Erfahrung damit?

Ich danke euch schon jetzt für eure Antworten

Liebe Grüße
Mariah

[Mosi-Bär]

Hallo Mariah,

ich versuch mal, dir zu antworten und hoffe, ich mache alles richtig.

Wenn deine Mutter solche Probleme mit Taubheit in Händen und Füßen und sogar im ganzen Körper hatte, dann tun die Ärzte wohl richtig daran, die letzten beiden Taxolgaben wegzulassen.

So wie ich das verstanden habe, wird Taxol mit Carboplatin zusammen gegeben, um die Wirkung von Carboplatin zu verstärken. Man hat wohl gute Erfahrungen damit gemacht.

Carboplatin ist das Wichtigste bei EK und ich denke, auf diese beiden letzten Taxolgaben kann man getrost verzichten. Die Lebensqualität sollte ja immer im Mittelpunkt stehen.

Wenn deine Mutter geheilt wird und dann für immer unter Gefühllosigkeit in Händen und Füßen und sonstwo leidet, dann wäre ihr Leben sehr eingeschränkt.

Christine wird bestimmt heute auch noch was dazu sagen, aber ich glaube, die Ärzte haben das richtig entschieden.

Alles Gute für deine Mutter

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mariah83]

Liebe Mosi-Bär

danke für deine Antwort.
Du hast mich etwas beruhigt
Ich hoffe die Ärzte machen das richtige

Liebe Grüße
Mariah

[claudi13]

Hallo, alle zusammen!

Danke, Mosi-Bär für deine nette Antwort in der "Vorstellungsrunde".
Habe dort kurz meine Situation beschrieben.

Die ersten beiden von sechs Chemos sind nun rum. Ich hoffe mal, die Kombi von Topotecan und Carboplatin bringt wirklich so viel, wie die Ärzte sich davon versprechen.
Bis jetzt vertrage ich das ganze ziemlich gut.

Habe hier schon viel positives aber leider auch viel negatives gelesen....eigentlich ja auch klar.

Gibt es denn auch für mich mit meinem relativ frühen Rezidiv eine realistische Chance?
Das die Krankheit nun als "unheilbar" glit, ist mir schon klar, aber vielleicht gibt es ja auch Frauen, die mit der Sache ganz gut weiterleben können, wenn schon nicht ohne....

Bin für jede Nachricht dankbar

Claudia

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich heute nicht von mir schreiben, da ich selbst so viel an unsere Nena denken muß und froh bin, daß so viele mit ihren Gedanken bei ihr sind. Aber ich halte es gerade nicht mehr aus. ich muß mich jetzt irgendwie runterholen, um nicht durchzudrehen.

Ich war heute bei meinem Onkologen, der meinte, diese extrem miserablen Blutwerte könne er sich jetzt nicht einfach weiter mitansehen, da müsse eine Abklärung erfolgen. Es liegen drei mögliche Ursachen für die schlechten Erythrozythen-Zahlen auf der Hand:

1. Sehr unwahrscheinlich, aber noch nicht ausgeschlossen, ist ein Knochenmarksbefall durch den Hodgkin. Das wäre bei meiner Form zwar äußerst selten, aber Gewißheit bekommt man eben doch nur durch eine Knochenmarksbiopsie.

2. kann es sein, daß - wie bisher vermutet - das Carboplatin für eine derart massive Knochenmarkssuppression sorgt. Das wäre die beste Variante.

3. wäre es möglich, daß meine Krebszellen platinresistent sind, eventuell wieder was gewachsen ist, der Körper daher nun gegen den Krebs und die Chemo-Nebenwirkungen zu kämpfen hat und unter diesen Bedingungen anfängt zu streiken. Das hieße natürlich, daß man lieber kein Carboplatin mehr verabreichen sollte.

Die letzte Variante muß leider deshalb mehr in Erwägung gezogen werden als bisher, weil ich seit Freitag so ein komisches, leichtes, gut lokalisierbares Druckgefühl im Bauch habe. Kann natürlich auch eine harmlose Verdauungsstörung sein... Mein Onkologe hat auf dem Sono zwar nichts gesehen, meinte aber selbst, daß so ein Bauch, bei dem die OP noch nicht allzu lange her ist, nicht besonders übersichtlich sei. Mein TM taugt leider nicht zur Verlaufskontrolle. Er war vor der OP nur auf 40 und bewegt sich nun so wenig, daß man nicht viel darauf geben kann.

Das heißt nun: am Freitag MRT Abdomen und Becken sowie Hals. Die Termine für Knochenmarksstanze, Lungen-CT und Leber-Milz-Sono beim Experten stehen noch nicht fest. Das gehört alles zum vollständigen Hodgkin-Staging, das bei mir ja noch nicht gemacht wurde.

Ich hoffe so sehr, daß die Knochenmarksprobe und vor allem das MRT in Ordnung sind, damit nur noch die Carboplatin-Nebenwirkung übrig bleibt! Der Gedanke, daß diese ganze furchtbare Chemo nichts gebracht haben könnte, macht mich völlig fertig! Ich muß nun immer daran denken, daß mir nach der OP gesagt wurde, daß es zwar "nur" 1c ist, aber die Spülflüssigkeit von der Peritonealspülung sehr krebszellenhaltig gewesen sei und die Chemo bei G3 "da noch etwas zu tun" hätte. Wenn die nun gar nichts ausrichten konnte... ich mag gar nicht weiterdenken

Entschuldigt bitte, ich will nicht panisch werden, aber das mußte ich mal loswerden... Wir haben heute unseren 8. Hochzeitstag und ich bin so durcheinander... ach Mist!

Vielen Dank fürs Zuhören!
Liebe Grüße von
Eurer Linnea

[Bessie]

Liebe Linnea!

Ich halte dir die Daumen für die vielen demnächst anstehenden Untersuchungen. Hoffentlich sind deine Blutwerte wirklich nur auf die Carboplatin-Nebenwirkungen zurückzuführen. Mein Blut hatte da auch immer sehr zu kämpfen damit. Die Werte erholten sich nur sehr, sehr langsam und wurden mit jedem Zyklus schlechter.

Liebe Grüße
Bessie

[MM-Tiga]

Ach,
liebe liebe Linnea!
Das darf doch nicht sein, dass das was schlimmeres als eine extreme Nebenwirkung der Chemo ist! Ich hoffe sehr für Dich dass auch das Druckgefühl im Bauch nur daher rührt, dass Du Dich halt so besonders beobachtest und bei allem einen Verdacht hast....!
Mach Dich nicht verrückt, umsonst war die Chemo bestimmt nicht! Und hab keine Angst! Am Freitag wirst Du Gewissheit bekommen! Ach, wie kann man Dich nur beruhigen...? Vielleicht damit, dass auch an Dich viele andere hier denken und Dir das Beste wünschen?!
Vielleicht weiss auch ein andrer Arzt woanders noch andre Erklärungen? Zweitmeinung!
Ach Mensch, das hast Du nicht verdient, so eine Unsicherheit aushalten zu müssen! (Wer hat das schon...)
Schlaf heute Nacht recht gut, dann sieht morgen wieder alles ganz anders aus!
wohl ein schwacher Trost
von Manuela

[romanodigarda]

Hallo Linnea,

das darf doch nicht wahr sein. Reißen denn die "schlechten Nachrichten" von so vielen nie ab?
Aber mach dich nicht verrückt, warte erst mal die Ergebnisse der Untersuchungen ab.(ich weiß, leicht gesagt)
Ich umarme Dich und drücke Dich ganz lieb, wünsche Dir gaaaaanz viel Kraft und positive, harmlose Ergebnisse

Brigitte

Hoffentlich konntest Du etwas schlafen.

[claudi13]

Hallo, Linnea!

Ich bin zwar hier noch ganz neu, hoffe aber, ich darf dir trotzdem schreiben.
Die Gedanken, die dich jetzt plagen kann ich gut nachvollziehen.
Ich drücke dir ganz,ganz feste die Daumen, daß bei den Untersuchungen nichts rauskommt.

Ich sende dir ganz viel Kraft für die Tag bis zum Ergebnis...
(und ein paar Schutzengel, die müssen jetzt halt mal Überstunden machen)


Claudia

[Linnea]

Liebe Bessie, liebe Manuela, liebe Brigitte, liebe Claudia,

habt vielen herzlichen Dank für für Eure lieben Worte! Sie haben mir sehr gutgetan! Sicherlich werde ich noch ein paar unruhige Tage haben - das läßt sich wohl nicht vermeiden. Aber zu wissen, daß es hier so liebe Menschen gibt, die auf so besondere Weise daran Anteil nehmen, weil sie wissen, wie man sich fühlt, ist einfach ein großes Geschenk. Vielen Dank dafür!


Liebe Claudia,

wenn Du auf mein Anmelde-Datum schaust, wirst Du sehen, daß ich auch noch gar nicht soo lange dabei bin - auch wenn es mir ganz anders vorkommt. Hier vergeht die Zeit irgendwie anders, denke ich. Unter anderen Umständen hätte ich Menschen, die ich noch nicht so lange kenne, vieles von dem, was ich hier geschrieben habe, gar nicht anvertraut. Du wirst sehen, in ein paar Tagen fühst Du Dich so, als würdest Du alle hier schon seit Jahren kennen. Und dann wirst Du gar nicht mehr auf die Idee kommen, zu fragen, ob Du etwas darfst....

Nochmal ein herzliches Dankeschön Euch allen!
Liebe Grüße sendet Euch
Eure Linnea

[Lisy]

Liebe Linnea,

arrggh, das ist ja zum Mäusemelken.
Ich wünsche dir so sehr, dass es "nur" Nebenwirkungen sind.



Viele Grüße
Lisy