Erfahrungsaustausch

[ricoshiva]

liebe linnea

auch DU kannst bald was positives berichten, daran glaube ich ganz ganz fest.
mir gehts eigentlich gut, bei mir ist noch immer alles unklar. aber um eine operation werde ich nicht drumherum kommen. aber dass ist dann was kleines....
liebe grüsse hab ich ingrid ausgerichtet, dir auch schöne zurück. obwohl sie es sich nie vorstellen kann wie eine unterhaltung im internet denn funktionieren soll :-)

liebe mosi

ja wie du sagst, die mistel hat freunde und gegner, wir haben uns dafür entschieden. aber dass muss schliesslich wirklich jeder selber wissen.
bei dir hats ja auch ohne ganz toll geklappt.
ich kann deine angst nachvollziehen, aber versuch bitte trotzdem dich nicht zu sehr verrückt zu machen. ist zwar leichter gesagt als getan, natürlich.
ich denke ganz ganz fest an dich, sag mir bitte noch den termin, dann zünde ich dir eine kerze an.........

liebe claudia

danke für deine info. ich denke bei apfel sind wir schon richtig. dass isorel wird in österreich produziert, und ist in deutschland nicht mehr erhältlich.
es gibt sehr gute erfolge damit und wir hoffen auch bei meiner tante!
es freut mich dass du einen so tollen allgemeinzustand hast, dies erleichtert doch so vieles.
ich bete dass der tag kommt wo man krebs mit einer kleinigkeit wieder heilen kann. doch leider wird dieser noch andauern...

liebe manuela

super dass deine mutti wieder besser beinander ist!
wenn meine tante gut beinander ist bin ich es automatisch auch :-)
finde ich ganz toll wie du sie unterstützt.

[MM-Tiga]

Liebe Tina,
ja, gell, gute Stimmung steckt an.....
mit Mistel hat sich meine Mutti auch gedanklich schon befasst- aber mit gleichzeitig Asthma und wenn sie dann doch vielleicht bei der Studie mitmacht (unser Dauerbrennerthema), da ist das glaub ich kontraproduktiv....?!
Aber das alles will sie eben im Anschluss an die Chemophase in Angriff nehemen, ich hab dazu ja ein Thema erstellt...
Für Deine Tante Ingrid auch weiterhin alles Gute und dass sie alles auch so gut verträgt (WO wird sie denn nun an der Studie teilnehmen ???) und auch für Dich natürlich - wann musst DU denn operiert werden?
Schönen Tag und liebe Grüsse
Manuela

[Linnea]

Liebe Christine und Ihr anderen Lieben,

habe heute mit der Klinik telefoniert wegen eines PET-CT... Das Gerät wird aber erst zu Beginn 2008 in Betrieb genommen (sie sind gewissermaßen in der Lieferphase und ich bin mit meinen Problemen daher ein winziges bißchen zu früh dran ) Einen einfachen PET haben sie in Jena natürlich, aber sie wollen erstmal das MRT machen... Ich hoffe sehr, daß ich morgen schon die Befunde erfahre und nicht bis Montag warten muß...

Liebe Tina, schreibst Du uns bitte, wann wir die Daumen für Dich drücken dürfen?

Ganz herzliche Grüße sendet Euch
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo alle zusammen,

ich bin heute nachmittag gar nicht so guter Stimmung, denn seit heute vormittag habe ich wieder Rückenschmerzen. Ich war ja so froh, daß die Schmerzen, die ich wochenlang hatte, endlich weg waren und ich mich wieder ganz normal bewegen konnte und nun.....

Ich hoffe, es wird nicht so schlimm und langwierig wie vor ein paar Wochen. Drückt mir bitte die Daumen.

Mein Orthopäde sagte mir, daß nicht nur der relativ schlechte Zustand meiner beiden unteren Lendenwirbel und deren Bandscheiben Schuld sind, daß ich immer wieder Rückenschmerzen haben, sondern daß das bei so großen Bauch-OPs gar nicht selten ist, daß es danach zu Problemen kommt.

Er hat erzählt von Patienten, die nie Rückenprobleme hatten und nach einer großen Bauch-OP plötzlich Bandscheibenvorfälle hatten. Durch die Entfernung von Netz und/oder Bauchfell wird halt alles etwas instabil.

Ich sollte mich eigentlich nicht so davon herunterziehen lassen, denn das Wichtigste ist doch, daß ansonsten alles in Ordnung ist.

Aber trotzdem: ich bin bewegungseingeschränkt, kann nicht mehr beim Einkaufen alles tragen und ins Auto packen oder so. Es ist schon ein Kreuz mit dem Kreuz!!!!

Kennt jemand hier diese Probleme auch?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anne53]

Hallo Mosi-Bär,

ich kenne das.
Allerdings bin ich ohnehin schon seit dreieinhalb Jahren wegen chronischer Rückenschmerzen und anderer Dinge arbeitsunfähig.
Der Krebs kam dann noch dazu.
Insgesamt sind die Rückenprobleme nach der OP anders und zum Teil schlimmer geworden. Und man hat mir auch schon öfter gesagt, dass diese große OP dazu führen kann. (Soll auch zu Schulterproblemen führen können, weil manchmal das Zwerchfell blockiert, das bei der OP auch irgendwie betroffen ist.)

Ich habe meistens Probleme mit der Brustwirbelsäule, zur Zeit aber auch ganz, ganz heftige mit der Lendenwirbelsäule. Da sind Abnutzungen, die bisher eigentlich nicht so sehr schlimm in Erscheinung getreten sind.
Aber seit ein paar Tagen ist es ganz übel. Jede Bewegung ist ein Risiko. Aber ohne Bewegung wird alles nur noch schlimmer.

Es wird Winter! Ein bisschen schlagen mir solche Veränderungen auf den Rücken, auch wenn ich das früher nicht wahrhaben wollte.
Neulich hat sogar der Gynäkologe gesagt, die inneren Bauchnarben würden sensibel aufs Wetter reagieren...

Mir hilft ein bisschen eine Rückenbandage, so eine Art elastische Leibbinde, die ich mir vor Jahren mal bei einem heftigen Hexenschuss gekauft habe.
Dadurch ist die LWS etwas stabilisiert und ich kann mich sicherer bewegen.
Und Wärme, Krankengymnastik!
Und gleich gehts wieder zum Heilpraktiker, der mir Spritzen verpasst.

Die ganz akuten Schmerzen gehen mit solchen Mittelchen meistens nach ein paar Tagen vorbei.

LG Anne

[romanodigarda]

Hallo Mosi,
das Kreuz mit dem Kreuz.
Habe eigentlich immer leichte Rückenschmerzen, da ich einen sehr großen Busen habe (Körbchen G) hat mein Rücken schon zu tun. Bei mir war es etwas mehr geworden nach der großen OP und seit dem Bauchdeckenbruch ist es noch doller. Aber ich trage seit einiger Zeit, wenn ich viel stehe oder gehe, einen Elastik-Nierengurt mit Klettverschluß, der drückt bei mir alles "Rausquellende" zurück und stützt gleichzeitig den Rücken (Tallie und Lendenbereich). Ich bin der Meinung es hilft etwas.
Früher habe ich immer ein heißes Wärmekissen zur Entspannung genommen, darf es aber nicht mehr wegen der Lympödem-Gefahr (und das brauche ich nicht auch noch).
Vieleicht hilft es auch Dir.

Schönen abend wünscht allen Mädels

Brigitte

[gujo]

liebe linnea,
ich hab 2 tage nicht ins forum geschaut, deshalb habe ich erst jetzt gelesen, dass es dir nicht gerade gut geht.ich wünsche dir alles gute und dass du morgen nur positive nachrichten bekommst, du hast schon genug durchgemacht.fühl dich gedrückt
liebe grüsse von gujo.

[MM-Tiga]

Oje, liebe Mosi-Bär,
und naja, vielleicht ist es ja schön, dass Du "nur" Rückenschmerzen hast?
Da sieht man wieder mal, wie relativ alles ist....
Nein, ich will das nicht kleinreden- meine Schwester hat auch schon jahrzehntelang (ja tatsächlich, und das mit 47...) starke Rückenschmerzen und fühlt sich auch oft entsprechend besch....!
Kann Dir der Orthopäde wenigstens irgendwie helfen ? (Krankengymnastik, Massagen, Akupunktur...) oder musst Du das aushalten , hoffentlich nicht!!!
Helfen warme Bäder oder Dampfbad oder Sauna?
Ich wünsche Dir, das es schnell wieder vorbei ist und Du Hilfe bekommst und das Wochenende dann gemütlich geniessen kannst!
Lass es Dir gutgehen!
Alles Liebe
Manuela

[Mosi-Bär]

Danke Anne,
Danke Brigitte,

es tut gut zu hören, daß es den anderen Mädels nach dieser OP auch so geht.

Ja, Wärme hilft mir natürlich, habe ein Heizkissen, daß ich kräftig nutze. Da ich keine Probleme mit Lymphödemen habe, habe ich auch keine Angst, daß es schaden könnte.

Eigentlich hatte ich Akupunktur-Termine, die ich aber am Dienstag, als ich den ersten haben sollte, abgesagt habe, weil ich 1. keine akuten Schmerzen mehr hatte und 2. mir das jetzt, so kurz vor der Adventszeit und bei diesem Wetter mit der Fahrerei (muß einen weiten Weg zurücklegen!) einfach zu stressig war.

Nun habe ich die Termine abgesagt und nun habe ich wieder Schmerzen. Grrrrr!

Aber wenn es jetzt nicht schlimmer wird, werde ich das auch so lassen und die Akupunktur-Termine im Januar wahrnehmen. Die Sprechstundenhilfe und ich haben sie nämlich in den Januar verlegt.

Na gut, nun werde ich gleich mit meinem Mann den großen Wocheneinkauf für uns und für meinen Schwiegervater machen und hoffen, daß das einigermaßen funktioniert.

Ich wünsche einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Hallo, liebe Linnea,
mensch, hast Du denn immer noch nicht genug, du Arme? Lass Dich lieb drücken und ich wünsche Dir für morgen alles erdenklich Gute. Bestimmt sind es nur olle Chemo-Nebenwirkungen!! Hoffentlich erfährst Du morgen auch schon Deine Befunde.

Ich sitze dagegen etwas in der "Warteschleife"! Am Dienstag hatte ich ja meinen CT-Termin in Wiesbaden wg. der Mimosa-Studie, aber bis heute mittag waren die Befunde immer noch nicht da! Das ist so ein Sch.. Gefühl! Gestern ging es mir richtig schlecht. Ich hatte Kopfschmerzen und übelste Glieder- und Gelenkschmerzen von der Spritze, mein Ergebnis vom CT noch nicht und zusätzlich ein Gespräch mit dem Gefäßchirurg im Krankenhaus, weil ich den Port entfernen lassen wollte. Dieser hat mir eindringlich geraten, erst die CT-Ergebnisse abzuwarten, nochmals mit meinen Gynäkologen zu sprechen und die Sache zu überdenken, denn schließlich wüßten wir ja beide, worum es hier geht.... Das hat mir natürlich riesig "Mut" gemacht und ich war gestern nur noch so ein heulendes Elend, seit langem mal wieder. Irgendwie kam alles hoch und so geballt, wegen den ganzen Terminen! Und dann noch die ganzen schlechten Nachrichten hier! Es tut mir so weh, dass es so vielen zur Zeit nicht so gut geht und wünschte, ich könnte etwas zaubern!! Mann...
Heute geht es mir wieder etwas besser und ich hoffe, morgen sind die Ergebnisse da. Diese olle Warterei ist immer am schlimmsten!

Liebe Tanja,
ich kann Deine Angst gut verstehen! Ich hoffe, Du kannst die Zeit bis zur OP gut mit Ablenkung überbrücken und ich schicke Dir ganz viel Kraft!!!

Liebe Bailey,
wie schön, von Dir zu hören! Ich finde es immer wieder toll, wie Du es schaffst, Dich nicht unterkriegen zu lassen! Pass nur gut auf Dich auf, wegen Deiner Narbe und so, nicht dass diese durch das reiten wieder zu arg beansprucht wird!! Für Deine bevorstehenden Untersuchungen drücke ich Dir ganz doll die Daumen und schicke eine Schutzengelparade!!!

Liebe Mosi,
schade, dass Du die Akupunktur-Termine nicht wahrnehmen konntest. Mir hat es immer sehr gut geholfen. Aber Wärme ist immer noch ein gutes Hilfsmittel, gerade bei dieser Kälte im Moment. Ich hoffe, Deine Schmerzen halten sich in Grenzen und Du bist das Kreuz mit dem Kreuz bald wieder los!

Ich wünsche Euch alles Gute!! Viele Grüße von Katja

[bibest]

Ihr Lieben,

zu Rückenschmerzen kann ich auch mein Teil beitragen.

Ich habe starke Schmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule, die Docs sind sich alle einig, daß Die durch die Bauch OP verursacht sind. Ich mache seit Monaten Krankengymnastik und lasse mich osteopathisch behandeln.
Viel besser ist es geworden, seit ich gegen die Polyneuropathie Cymbalta nehme. (ich aheb als nebenwirkung der Chemo Schmerzen von Kopf bis Fuß in allen Skelettmuskeln, in Ruhe schlimm, bei Belastung schlimmer)
Seit September kann ich viel besser stehen, ich kann jetzt Brot kaufen und an der Kasse stehen, oder im Unterricht die ganze Tafel vollschreiben.
Wenn man nicht stehen kann bemerkt man erst mal, wie oft sich Menschen im Stehen unterhalten und wie endlos lange sie das tun.
Jetzt kann ich viel mehr am Alltag teilnehmen.
Mein Korsett trage ich ganz wenig, es ist unbequem und mir wird sehr heiß damit. Ich habe noch so eine elastische Leibbinde, die trage ich meistens beim Kochen.

Heute ist wieder so ein schlapper Tag, ich schwänze gerade meinen Rehasport. Eigentlich turne ich donnerstags in wamen Wasser in dem Fitnessgeräte stehen. Wie Bodybuilding für Omas, aber unter Anleitung eines fitten jungen Mannes.

Bailey, ich bewundere Deine Energie, alleine beim Gedanken auf ein Pferd zu krabbeln fühle ich mich ganz gebrechlich. Pferde schaue ich lieber an.

Ich wünsche allen die schwere Tage durchstehen müssen Gottes Segen!

Birgit

[Linnea]

Liebe Mosi,

es tut mir leid, daß Du unter Rückenschmerzen zu leiden hast! Ich hoffe, Du kannst Dir viel Gutes tun, um die Schmerzen zu lindern! Wenn es zu schlimm wird, würde ich mal einen Arzt wegen eines Schmerzmittels fragen. Ich bin zwar auch nicht der Mensch, der sofort zu irgendwelchen Hämmern greift, aber wenn man an so zentralen Stellen permanent Schmerzen hat, gerät man auch schnell in ungünstige Schonhaltungen hinein, die neue Probleme hervorrufen. Und sowas kann man dann erstrecht niht gebrauchen!


Liebe Anne, liebe Gujo, liebe Katja,

habt vielen Dank für Eure lieben Worte! Im Moment fühle ich mich, als würde ich neben mir stehen. Vermutlich greift hier der psychische Selbstschutz. Es ist alles irgendwie unwirklich und sobald ich über die anstehenden Untersuchungen nachdenke beziehungsweise darüber, warum sie durchgeführt werden sollen, blockiert mein Kopf einfach... Ist vermutlich ganz gut so...

Inzwischen habe ich auch die weiteren Termine: Sono und Knochenmarkspunktion sollen am Montag gemacht werden, Lungen-CT am Dienstag. Ich hoffe also, daß bald Klarheit herrschen wird!


Liebe Katja,

das ist ja wirklich dumm, daß Du solange auf Deinen CT-Befund warten mußt! Gerade jetzt, da es Dir sowieso nicht so gutgeht! Auch Dir schicke ich ein Trösterchen und hoffe, daß es Dir bald wieder besser geht!

Mit einer baldigen Port-Entfernung sind viele Ärzte sehr zurückhaltend, denke ich. Die meisten werden nur ihre Statistiken und Rezidiv-Raten im Kopf haben und ziehen einen damit natürlich auch runter. Aber weißt Du: Leute, die Statistiken anschauen, können nicht gleichzeitig nach oben gucken: also sehen sie die vielen Schutzengel nicht, die da fleißig ihren Dienst versehen...

Ihr Lieben, einen möglichst schmerzfreien Abend wünsche ich Euch!
Vielleicht sollten wir uns in Gedanken alle an Gujos Kamin treffen!
Herzliche Grüße von
Eurer Linnea

[Chrimage]

Liebe Mosi,
tja, "nur" das "Kreuz mit dem Kreuz". Liest sich sicher "banal" im Vergleich zu dem, was einige von uns hier im Augenblick beschreiben und durchleiden. Aber auch ich habe vermehrt Rückenschmerzen einige Monate nach der OP (mein Rücken beschäftigt mich allerdings schon seit meinem 17. Lebensjahr, also seit 40 Jahren!). Neben Wärme, Bewegung (vor allem schwimmen), Akupuntur und wunderbaren Tuina-Massagen, hilft mir auch die Auseinandersetzung mit meiner jetzigen Lebenssituation. Eine Ärztin sagte neulich zu mir, ich hätte ja auch einen schweren Korb zu tragen. Ich habe mir dann diesen "Korb", der eine "Kiepe" ist, mal genauer angesehen. Da ist ziemlich viel drin, z. B. immer mal wieder Ängste und Sorgen wegen meiner Erkrankung, meine berufliche Situation, Sterben und Tod meiner Mutter in den letzten 3 Monaten, Sorge um ein Rezidiv bei meinem Mann und...und..... Manchmal gelingt es mir auf unterschiedliche Art, diese "Kiepe" leichter zu machen, manchmal nicht. Insgesamt fühle ich mich aber zurzeit erleichtert und das tut meinem Rücken gut.
Ich wünsche dir, dass auch du - wodurch auch immer - bald schmerzfreier bist,
Chris

[MM-Tiga]

Liebe Linnea! ...und auch liebe 2. Linnea, die neben Dir steht ...!
ich wollte Dir auch noch für morgen alles Gute wünschen, damit Du dann schon gleich viel schlauer bist und nicht noch weiter rumrätseln musst bis nächste Woche!
Schlaf gut heute und morgen geht dann endlich was weiter!
Viel Glück, dass alles einfach nur Nebenwirkungen sind!
Ich denk an Dich!
Gute Nacht+alles Liebe!
Manuela

[claudi13]

Ein eisigkaltes guten Morgen an alle!

Habe mal eine Frage.... ihr dürft mich auch für ein bisschen doof halten, aber das beschäftigt mich schon lange:
ist ein Rezidiv beim EK eigentlich "schlimmer" als bei einer anderen Krebsart?

Die Aussage "jetzt isses unheilbar...." macht mir schon schwer zu schaffen, wie euch anderen auch.

Gehe am Montag,Dienstag und Mittwoch zum 3. Chemo-Zyklus.
Hofft mal bitte mit mir, das die Chemo die "Reste" entsorgen kann...

Liebe Grüße

Claudia