Erfahrungsaustausch

[Pfingstrose]

Liebe Anja,
tut mir leid, dass es Dir bei diesen Ergebnissen nicht gut geht, ich würde Dir gerne von Deiner Last abnehmen, aber lass Dich ganz lieb von mir drücken! Ich drücke auch alle Daumen und denke morgen ganz fest an Dich, mit der Hoffnung, dass das Ergebnis nicht allzu niederschmetternd sein wird. Ganz viele Kraftpakete und Schutzengelchen für Dich

Liebe Nena,
da hast Du ja wirklich nicht gerade das tollste hinter Dir. Ich kann mich auch noch gut erinnern, wie es mir ging, als mein Port gelegt wurde. Donnerstags war der Eingriff und Dienstags darauf die 1. Chemo. Diese war aber nicht durch den Port möglich, da alles noch sehr geschwollen war und mir auch ziemlich weh tat. Ich glaube, ich hätte jemanden geohrfeigt, der mit einer Nadel auch nur in die Nähe des Ports gelangt wäre. Also lief die 1. Chemo durch die Vene am Arm. Die Schmerzen haben dann noch etwas angedauert, ca. 14 Tage, aber später ging es dann ganz gut. Ich drücke Dir für morgen die Daumen, und vielleicht fließt ja eine Ladung auch noch durch Deinen Arm

Liebe Claudia,
toll, ich freue mich sehr für Dich. Da ich heute definitiv zu müde bin, werde ich mit Tee auf Dich anstossen!

Liebe Bailey,
ich denke sehr viel an Dich und hoffe inständigst, dass die Chemo ihre Wirkung zeigen wird und es Dir weiterhin gut gehen wird. Ich finde toll, dass Du weiterhin so stark bist und Du wirst sehen, Du bist noch ganz lange für Dein Pferd da!!

Ihr Lieben alle,
zur Zeit plagt mich bestimmt nur ein "Zipperlein" gegenüber all den Dingen, die hier so vielen zu schaffen machen, aber ich wollte mal fragen, ob ihr das kennt:
seit ca. 3-4 Wochen habe ich oft Stiche in der Blasengegend und auch im Darm, zudem recht häufig Stuhlgang, genauer gesagt, sobald ich etwas gegessen habe, muss ich kurz darauf zur Toilette, nicht unbedingt Durchfall, aber weicher Stuhl. Meine Ärztin, der ich das letzte Woche erzählte, meinte, es könnte noch mit der Chemo zusammenhängen (die letzte war am 31.7.07). Es ist jetzt nicht besonders schlimm (nur lästig) aber bei jedem Stich schießen einem unweigerlich wieder Gedanken durch den Kopf.... Wobei das letzte CT vom 13.11.07 ja ohne Befund war.
Meint ihr auch, das könnte noch mit der Chemo zusammenhängen. Ach, ich weiß ja auch nicht. Tut mir leid, dass ich jammere, aber mir ist grad danach.

Ich wünsche Euch allen einen gemütlichen Abend vor dem Ofen oder so. Draußen ist es ja wirklich übel - da bin ich manchmal gar nicht so froh, einen Hund zu haben, denn dann heißt es nachher nochmal: rausgehen. Und mein Hund freut sich schon gar nicht

Liebe Grüße von Katja

[Linnea]

Liebe Claudia

wie schön, daß Du von so guten Ergebnissen berichten kannst! Ich freue mich sehr mit Dir!

Alles Liebe,
Deine Linnea

[claudi13]

Hallo, Nena!

Ich könnte mir vorstellen, daß Du die erste Chemo noch nicht über den Port bekommst, wenn sie schon ganz bald startet. Das "Anpieksen" vom Port ist eigentlich nicht schmerzhaft, aber wenn der erst frisch gelegt ist, kann es schon mal ein bisschen mehr zwicken. Und mir wurde gesagt, ein Woche muß zwischen dem legen und der ersten Chemo vergehen. Habe jetzt nicht ganz genau aufgepasst, wann Deine Chemo starten soll, vielleicht ist es dann auch Quatsch was ich schreibe....
Machst Du die Chemo auch dort wo der Port gelegt wurde?

Liebe Grüße
Claudia

[Bessie]

Liebe Katja!

Ich habe ein ähnliches Problem mit der Verdauung, obwohl meine letzte Chemo anfang Januar 07 war. Ich denke, dass diese bei mir Probleme mit etwaigen Verwachsungen zusammenhängen. Trotzdem wurde heute eine Virtuelle Colonoskopie gemacht, um andere Gründe ausschließen zu können.

Liebe Grüße

Bessie

[ricoshiva]

hallo anja

du kannst dich gerne hier ausheulen. wie du schon selber sagst, wo denn sonst? ich bin morgen in gedanken bei dir, wie viele andere hier auch.
du kannst hier im forum auf tolle unterstützung bauen.

viele liebe grüsse aus österreich

tina

[Anja S.]

Hallo nochmal,

ihr seid alle so lieb! Es ist ein Auf und Ab der Gefühle. Ich danke danke danke euch für diese tolle Unterstützung.

Ich melde mich.

Seid alle ganz lieb gegrüsst.

Anja

[gujo]

hallo anja,
ich bin in gedanken bei dir und hoffe inständig, dass es nicht so schlimm ist wie du befürchtest.aber wie christine schon sagte, selbst wenn es ein rezidiv sein sollte, hast du noch optionen.
ich sende dir positive gedanken und ein ganz grosses kraftpaket.ich würde dir gerne tragen helfen.
alles liebe und gute wünscht dir gujo.

[Ostseeperle]

Liebe Anja!

Ich denke an Dich und hoffe für Dich ,dass das Ergebnis doch nicht so schlimm ist!!

Sie sollen auf dich aufpassen,die kleinen Engel.

Ich drück Dich ganz doll!

Wiebke.

[yingarna]

meine lieben damen,

ich habe heute morgen erst einmal eine halbes stunde gelesen, weil hier so viel los bei euch, die euch schon kenne und den vielen neuen hier.

in diesem jahr können wir die weihnachtszeit richtig gut geniessen. ich lasse dir jahre für mich revue pasieren, 2003, wo alles anfing, waren die ersten 3 zyklen carbo/taxol gerade abgeschlossen und die hoffung damit verbunden, dass der tumor vielleicht operabel ist. die op war in den ersten januartagen und so war weihnachten für mich mit angst und hoffnung ausgefüllt. im weihnachten 2004 deutete sich das erste rezidiv an, am 28.12. da hat mein engel geburtstag, waren wir schon im krankenhaus, 2005 hatte gerade nach dem nächsten ansteigen die marker die palliative therapie mit ixoten vor weihnachtne begonnen, letztes jahr die nächste entwicklung dann die avastintherapie, na ja und dieses jahr hat der krebs nicht bis zur weihnachtszeit gewartet.
seit oktober metastaten am darm und in kleinen becken, der künstliche darmausgang und die chemo mit gemzar/carboplatin.
die chemo schlägt bezogen auf die nebenwirkungen gut an, die blutwerte gehen extrem in den keller, heute ist wieder eine trombozyteninfusion angesagt, weil die bluhtgerinnung so niedrig ist. mein engel hat beim letzten mal eine starke allergische reaktion bekommen, so daß ich sie im kh abgeholt habe. sie wurde mit medikamenten so beandelt, dass sie richtig high war.
die nächste chemo ist jetzt am 02. januar. was dann kommt soll mich jetzt nicht unser leben bestimmen, die möglichkeit weiter ops und wie die behandlung weitergeht. wir sind schon in der ersten bereuung des palliatvdienstes. gut zu wissen, dass wir dir unterstützung bekommen, die wir vielleicht noch brauchen werden

und ich bin dieses jahr vor weihnachten richtig ruhig und gelassen, das bedeutet für uns einige woche völlige ruhe und ich kann weihnachten das erste mal richtig geniessen. ein wenig spazieren gehen, vielleicht ma auf den weihnachtsmarkt einen glühwein trinken gehen, wenn die leukos mitspielen, das ist für mich schon richtig lebensqualität geworden.
ich schaue zurfrieden auf die letzten jahre zurück, vielleicht ist es ja das letzte gemeinsame weihnachten?
es wird, die zuversicht habe ich ein schönes weihnachten werden.

euer yingarna

liebe anja,

heute morgen bin ich bei dir

yingarna

[Dorle]

Hallo Anja
Ich habe gerade erst deinen Bericht gelesen.
Ich bin heute in Gedanken bei dir und wünsche dir das bestmögliche Ergebnis.
Alles Liebe Dorle

[Jeannette73]

Hallo ihr Lieben,ich brauche mal wieder eure Erfahrungen,bei mir wurde gestern die Chemo(Caelyx) wegen extremer Nebenwirkungen abgesetzt. Im Januar bekomme ich ein PET-CT und dann entscheidet es sich ob erneut OP oder orale Chemo mit Xeloda(oder so ähnlich).Wer kennt sich mit Xeloda aus?

Danke und seid alle lieb gegrüßt,Jeannette

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

tja, wie soll ich anfangen! Es sieht schlecht aus. Auf dem CT sind 4 Tumore zu sehen. Einen konnte er auch ertasten, der ist direkt am Darm unten am Scheidenstumpf!

2 sind irgendwo in der Leisten-Gegend. Die sind klein, dann der eine den er ertasten konnte und noch ein andere irgendwo mittendrin. Alles im Bauch-Bereich!

Entschuldigt bitte wenn ich das alles nur so Laienhaft beschreibe!

Naja, mein Prof. meinte dann Standard-Mäßig würde jetzt erstmal Chemo folgen. Aber er weicht bei mir vom Standard ab. Da es sich ja um einen sehr aggressiven Tumor handelt will er den auch Aggressiv angehen. Er will versuchen Tumorfrei zu operieren, was laut CT ganz gut aussieht, er kann aber natürlich nicht sagen wie es letztendlich aussieht wenn ich "auf" bin!

Die Sachen werden dann nach Kalifornien zur näheren Untersuchungen wegen der Chemo-Sensibilität (oder wie es auch immer heisst). Danach wird dann nach der passenden Chemo gesucht.

Eine Option, so meinte er, die wäre auch sehr aussergewöhnlich wäre eine Chemo-Therapie kombiniert mit einer Hyperthermie. Da gäbe es wohl eine Spezielklinik in Bayern die auch an eine Studie teilnehmen. Er meinte es gibt zwar ein Deutschland einige die das mit dieser Hyperthermie machen würden, aber das wären Scharlatane........

Naja, soweit so gut, das wird aber erst alles noch entschieden!

Bin ziemlich fertig. Der Prof. war sehr ehrlich und hat mir auch gesagt das es schlecht aussieht und so! Ich bin den ganzen Tag nur am heulen. Wenn ich an die OP denke, ich könnte verzweifeln! Ich bin gerade wieder wie in einem Film. Ich weiss einfach nicht mehr was ich machen soll!

LG
Anja.

[magicN]

Hallo meine Lieben ,
habe gestern meine Chemo bekommen und es wurde tatsächlich der nagelneue Port benutzt. Ich habe den Port im EVK Düsseldorf bekommen in dem ich auch die erste Chemo bekommen habe und dort scheint es normal zu sein, den Port direkt nach dem legen zu benutzen.
Da ich bei meiner Ersterkrankung keinen Port hatte, sind meine Venen so schlecht, dass die Blutabnahmen sich schon sehr schwierig gestalten, eine Chemo kaum möglich.
Naja, es hat ja mit dem Port geklappt, es hat nur beim Stich weh getan danach lief die Chemo gut. Zum Glück habe ich das Taxol diesmal vertragen, ich hoffe das es meinem Schalentier den Garaus macht.
Heute bin ich entlassen worden und die nächste Chemo kann dann ambulant durchgeführt werden, dafür fahre ich dann aber nicht mehr nach Düsseldorf, sondern fahre in eine Praxis nach Wuppertal.
Ich schreibe etwas wirr, ich hoffe ihr werdet troztdem schlau daraus, aber ich bin so müde, als hätte ich einen Marathon hinter mir.

Liebe Anja,
ich denke ganz fest an dich und hoffe es wird nicht ganz so schlimm, auf jeden Fall schicke ich dir ganz viele Schutzengel die dich beschützen und auf dich aufpassen.

Lieben Gruss eure Nena

[Linnea]

Liebe Anja,

jetzt hat es sich also doch bestätigt... Es tut mir so entsetzlich leid für Dich!

Dein Prof scheint aber schon mal gute Optionen für Dich bereit zu halten. Gut zu wissen, daß Du bei alledem eine so gute ärztliche Betreuung hast!

Ich schicke Dir einen Schutzengel, der gut auf Dich aufpassen und Dir Kraft für die nächste Zeit geben soll


Deine Linnea

[claudi13]

Hallo, Anja!

Schöner Mist!
Tut mir leid für Dich. Das da jetzt ein Film abläuft, ist ganz klar.
Aber die Option, tumorfrei zu operieren, ist doch auf jeden Fall die Beste, die Du im Moment haben kannst. Es gibt beim Rezidiv verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, und es heißt noch lange nicht, daß Du keine Chance mehr hast.
Klar ist es gut, wenn der Prof. ehrlich ist. Die Aussage ist warscheinlich so ähnlich wie die, die ich bekommen habe. Aber es gibt verschiedene Therapien die echten Erfolg versprechen.
Hyperthermie habe ich auch schon gehört, in Kombi mit Chemo soll die echt gut sein. Wenn Du diese Option hast und der Prof. sie nach OP für gut hält, würde ich das auf jeden Fall probieren.
Wenn ich wüsste, wie würde ich Dir so gerne helfen.
Ich kann so gut nachfühlen, was jetzt in Dir vorgeht.
Aber Du schaffst das.
Ich schicke Dir eine dicke Umarmung und hoffe, Du kannst ein kleines bisschen zur Ruhe kommen.

Ganz liebe Grüße

Claudia