Erfahrungsaustausch

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben

ich bin immer ganz überwältigt von der herzlichen Anteilnahme hier! Vielen, vielen Dank Euch allen für Eure lieben Worte, Gebete und guten Gedanken! Ich finde, man müßte sie als eines der wichtigsten Heilmittel im Behandlungsprotokoll aufführen!

Heute geht es mir besser und das möchte ich nutzen, um mich mal wieder hier zu melden...

Die letzten Tage waren nicht so schön: An Heiligabend war ich so fertig, daß ich meine Familie am liebsten nach 15 Minuten wieder rausgeworfen hätte. Dabei hatte ich mich sooooo auf ihren Besuch gefreut! Mein Mann hatte morgens mit den Kindern den Baum geschmückt (d.h. die Kleine hat meist eher abgeschmückt...), und da es in der Nacht zuvor geschneit hatte, war er in der Mittagspause mit ihnen rodeln.

Ich habe mich natürlich gefreut, daß unser Großer nach der "Auftauzeit" (er braucht immer eine Weile, um Infusionsschlauch und EKG-Strippen einigermaßen ignorieren zu können) dann so freudig von diesen Aktivitäten berichten konnte. Aber an diesem Tag war mir eigentlich alles zuviel. Und im Stufenbett Geschenke auspacken, macht auch keinen Spaß. Deshalb hat mir dann unser Großer ganz viel geholfen. Er fand das toll, aber ich habe immer nur gehofft, daß dies nun das letzte Päckchen wäre. Besonders weihnachtlich war mir also nicht zumute...

Meine Lieben sind dann am ersten Feiertag zu meinen Schwiegereltern gefahren. Ich bin froh, daß die Kinder dort liebe Groß- und Urgroßeltern haben, die nahezu jedes Spiel mitmachen. Und für meinen Mann bedeutet es, auch mal ein paar Minuten für sich zu haben und sich ein bißchen verwöhnen lassen zu können. Das ist bitter nötig!

Ich habe die letzten beiden Tage fast nur vor mich hingedöst oder geschlafen. Dabei habe ich viel dummes Zeug geträumt, das auch aus den Herzschmerzen resultierte - alles in allem nicht so erholsam. Aber ich war froh, daß keiner etwas von mir wollte. Dank telemetrisch übertragenem EKG hatte ich ab und zu jemanden in Zimmer, der sich Sorgen um mich machte. (Der Kardiologe nennt mich immer "sein Sorgenkind" ) Aber wie gesagt: heute geht es besser.

Ansonsten bin ich einfach froh, daß die Myorkarditis schnell erkannt wurde und hier alle so gut miteinander kommunizieren. Mein Kardiologe hat sich mit den Gynäkologen und dem Hämatologen in Verbindung gesetzt, um über die letzte noch ausstehende Chemo zu sprechen. Diese sollte ursprünglich an Silvester gegeben werden, aber daran ist natürlich nicht zu denken. Nun soll geklärt werden, ob sie überhaupt noch stattfinden soll. Fünf habe ich ja bereits bekommen - was ein Glück!

Liebe Nena, ich hoffe Du hast Deine heutige Chemo besser überstanden als die letzte! Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt.

Ihr Lieben, ich begebe mich mal wieder in die Horizontale...
Seid alles ganz herzlich gegrüßt von
Eurer Linnea

[claudi13]

Liebe Linnea!

Es ist schön, von Dir zu hören.
So hattest Du ja doch ein bisschen "Weihnachten", auch wenn es eigentlich für Dich fast zu viel war.
Ich habe sehr viel an Dich denken müssen in den letzten Tagen und bin wirklich gaaaanz froh, daß es Dir ein klein bisschen besser geht.

Ich schicke Dir eins, zwei, drei ganz viele dicke Kraftpakete und genausoviele etwas vorsichtige Umarmungen(wg. EKG und Infusionen, wir wollen ja nichts abreissen, gell!)

Außerdem zünde ich schon länger jeden Abend eine Kerze an, für Dich und für alle anderen, die es im Moment brauchen.

Liebe Grüße und ganz viele gute Gedanken sendet Dir

Claudia

[MM-Tiga]

Liebe Linnea!
pssssssssd....ganz leise.....wenn Du grade wach bist und bevor Du wieder einschläfst husche ich auch mal kurz ins Zimmer und bringe Dir beste Genesungswünsche..... flüster flüster.....nun schlaf gut weiter und wenn Du wieder aufwachst, bist du wieder ein Stück gesünder.... ......
so, jetzt schleich ich mich wieder raus.....
alles Liebe, bis zum nächsten Mal!
Manuela

[Katrin 2404]

Hallo an alle,
ich hoffe ihr habt Weihnachten ganz gut verbracht und die, die krank sind, sind auf dem Weg der Besserung. Ich habe mal wieder ein paar Fragen. Ich habe seit ein paar Tagen Fieber und eine Erkältung mit Husten. Wir haben in der Klinik angerufen in der ich operiert wurde und die meinten wir sollen auf jeden Fall ins Krankenhaus um zu sehen wie meine Leukozyten sind. Das haben wir dann auch gemacht und sie waren Gott sei Dank nicht so niedrig, dass ich in der Klinik bleiben musste. Jetzt nehme ich ein Antibiotikum und hoffe, dass es bald weg geht. Ich schiebe immer noch eine Kugel vor mir her und die wird und wird nicht kleiner und es spannt schon teilweise noch ganz schön. Ich weiß....gestern waren es gerade mal 3 Wochen nach der OP, aber ich wollte einfach nochmal fragen wie das so bei euch gewesen ist und ob ihr mir vielleicht noch ein paar Tipps geben könnt. Meine Haare gehen jetzt auch raus und ich bin mir sicher das wird ein ziemlicher Schock für mich. Ich bin gerade auch ziemlich niedergeschlagen obwohl ich ja unbedingt positiv an die Sache rangehen muss. Ich meine ich bin Tumorfrei operiert und jetzt wird den letzten fiesen Zellen auch noch das Locht ausgeblasen.....aber diese blöde Erkältung und das ich durch den Bauch so eingeschränkt bin, das zieht mich doch ziemlich runter. Wie war das denn bei euch in der Anfangszeit?
Liebe Grüße,
Katrin

[Dorle]

Hi Katrin
Ist doch klar das du zur Zeit nicht so gut gelaunt bist und dich mies fühlst.
Du hast eine große OP hinter dir,die erste Chemo ist gelaufen,die Haare gehen aus und nun noch die Erkältung.
Wie bitte schön soll es einem da gut gehen?
Bei meiner Ersterkrankung ging es mir nach der Chemo so mies das ich umgehend wieder im KH landete.
Bei meinem Rezidiv war es genauso.Zwei Tage nach der Chemo lag ich dann wieder im KH für zwei Wochen,weil alle Blutwerte verrückt spielten und mein Bauch schmerzte.
Nachdem jeweils die erste Umstellung meines Körpers auf die Chemo stattgefunden hatte ging es mir die restliche Chemozeit verhältnismäßig gut.
Also ,auch bei dir geht es wieder aufwärts du wirst sehen.
Es braucht halt alles seine Zeit und der Körper und die Seele werden durch diese Behandlungen sehr belastet.
Du mußt ihm schon etwas Erholungszeit zugestehen.
Was die Haare angeht,das ist zwar nicht schön(beim ersten Mal hat's mich auch ganz schön mitgenommen)
aber man kommt damit dann doch ganz gut zurecht und sie wachsen ja auch bald wieder.Beim zweiten Mal hat mich das gar nicht mehr erschüttert.Ich hatte eine gute Perücke und bin damit sehr gut klargekommen.
Also Katrin,du darfst ruhig mal durchhängen aber es kommen auch wieder bessere Zeiten.
Schöne Grüße von Dorle

[Chrimage]

Liebe Katrin,
tja, das mit der "Kugel"! Mein Bauchumfang hatte sich nach der OP auch enorm vergrößert, sollte von der Lymphe kommen. Der Umfang verringerte sich, dafür hat sich die Lymphe ins linke Bein verlagert und ich muss regelmäßig zur Lymphdrainage (die mir gut tut) und soll auch Strümpfe tragen - also, es wird besser! Mich hat getröstet/tröstet, dass es schlimmere Folgen der OP geben kann!
Das Ausfallen der Haare hat mich sehr viel mehr mitgenommen als ich dachte, als der Kopf kahl war, mochte ich mich zunächst nicht im Spiegel sehen. Um so mehr habe ich mich gefreut, als ich ca. sechs Wochen nach der letzten Chemo die ersten Häarchen entdeckte.
Sicher hilft dir dieser Beitrag in deiner momentanen Situation wenig.
Manchmal hilft aber vielleicht doch die Gewissheit, dass einige Folgen unserer Erkrankung und Behandlung "nur" vorübergehend sind.
Liebe Grüße
Chris

[Jeannette73]

Hallo Christine,
die Zwerge heißen Lisa und Laura und werden im Februar 10.
Man muß momentan extrem aufpassen was man sagt,sie schnappen sofort alle Ängste und Sorgen auf und sind dann auch mit traurig.Ich habe mich leider nicht immer so in Griff das ich meine Angst vor ihnen verbergen kann.


Liebe Grüße,Jeannette

[Katrin 2404]

Liebe Dorle, liebe Chris,
vielen Dank für die aufbauenden Worte. Das beruhight mich und ich muss mich einfach etwas mehr in Gedul üben. Es ist ja gerade mal 3 Wochen her.....meine Blutwerte sind Gott sei Dank ganz gut und ich hoffe das bleibt auch so. Die erste Chemo habe ich eigentlich sehr gut vertragen und ich hoffe das bleibt auch bei den anderen so. Ich muss mich einfach darauf freuen, dass ich bald einen süßen Golden Retriever bekomme und der wird mich sicher wieder aufbauen wenn ich Druchhänger habe. Aber ich habe auch eine ganz ganz tolle Familie und viele tolle Freunde und natürlich euch alle hier, die mich unterstützen und aufbauen. Das ist ja auch sehr wichtig und bringt sehr viel. Und gute Ärzte habe ich auch und was auch sehr wichtig ist, sie sind Menschen und behandeln einen nicht wie eine Nummer!
Ich wünsche euch auch alles Gute und sicher werde ich das ein oder andere Mal noch "jammern" und euch mit Fragen löchern, aber ich denke wenn ich mich dann mit der Situation "angefreundet" habe, dann wird es stetig besser. Vom Verdacht bis jetzt sind gerade mal 6 Wochen vergangen und da ist so viel auf mich eingestürzt.....ich sehe es jetzt mal als gutes Omen, dass ich am 6. Dezember operiert wurde, dass die OP kürzer gedauert hat als sie gedacht hatten und es auch weniger schlimm war als der Arzt befürchtet hat..St. Nikolaus passt auf mich auf und ich werde kämpfen!!!
Viele liebe Grüße und vielen Dank,
Katrin

[gujo]

Hallo Linnea,
ich wünsche Dir, dass es Dir bald wieder Besser geht.
Ausserdem wünsche ich dir, dass das Jahr 2008 besser für Dich verläuft, als das zurückliegende.Aber eigentlich kann es ja nur besser werden, nach allem was du bisher durchgemacht hast.
Alles liebe und Gute von Gujo

[Katrin 2404]

Liebe Katja,
danke für die lieben Worte. Ja, ich denke auch, dass mir der Hund wieder Auftrieb geben wird. Im Moment kann ich auch einfach kaum was machen, weil mich der Bauch doch sehr daran hindert einen normalen Tagesablauf zu haben. Geduld ist auch leider keine meiner herausragenden Eigenschaften, so dass ich mir sicher oft auch selbst im Weg stehe. Ich hoffe auch, dass die blöde Erkältung bald mal weg geht...das zu dem Bauch dazu ist doch etwas viel im Moment....aber das wird schon wieder...
Liebe Grüße,
Katrin

[Siby]

Ich möchte auch allen, die gerade eine sehr schwere Zeit durchmachen viel Kraft, Zuversicht und Glück wünschen.
Da es mir zur Zeit recht gut geht, kann ich Jeder die es Braucht Kraftpakete schicken, ich weiß es sind recht viele aber glaubt mir es reicht.
Ich weiß, dass man wenns einem nicht gut geht jeden Zuspruch und jedes Kraftpaket gebrauchen kann.
Ich glaube einen besonders fleißigen Schutzengel und viele Kraftpakete brauchen besonders
Linnea, Anja, Diana, bailey, Katrin, trinchen, Jeannette,Heike L und ich denke auch Nico.
Hoffe dass ich Niemanden vergessen habe , aber es reicht auch für ALLE die es brauchen.
Alles Gute im neuen Jahr wünscht Siby
Die Daumen sind immer gedrückt!

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

wollte mich kurz melden und sagen, daß es mich auch noch gibt!

Ich war am 23.12. um letzten Mal an meinem PC und heute mußte ich estmal 'ne Menge nachlesen.

Wir hatten ein sehr schönes Weihnachtsfest, aber es war auch anstrengend und ein richtiger Weihnachts-Marathon!!!!! Werde sicherlich mal im Club berichten.

Gestern waren wir beide total platt und haben den ganzen Tag andauernd geschlafen. Aber es hat gutgetan.

Heute geht es mir nicht gut. Mir ist immer wieder übel und ich habe so ein komisches Gefühl im Bauch, ganz tief unten, fast schon in der Leistengegend. Darum habe ich natürlich jetzt wieder Angst, es könnte etwas sein, denn ich habe seit ein paar Wochen immer mal wieder Schmerzen in der Leiste, dachte aber, ich habe einfach nur eine schwächelnde Leiste (was auch so ist!).

Ich fühle mich schlapp und durch die Angst fühle ich mich wahrscheinlich kranker als ich es bin. Vielleicht waren ja auch einfach nur die letzten Tage ein bißchen viel für mich. Ich weiß es nicht.

CT soll eigentlich erst im Februar sein, aber wir haben heute überlegt, daß wir es auf Januar vorziehen wollen. Drückt mir bitte die Daumen, daß nichts ist. Ich habe eine Sch.... Angst!

Liebe Linnea,

als ich eben las, daß du weiterhin im Krankenhaus bist und daß du nun eine Herzmuskelentzündung hast, da war ich ganz schön traurig. Was du alles mitmachen mußt.... es ist einfach ungerecht und ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, daß es dir bald wieder besser geht, daß es aufwärts geht. Schön, daß wenigstens schon eine kleine Besserung eingetreten ist.

Ich glaube fast, daß es für deine Familie schlimmer war, daß du an Weihnachten nicht da warst, als für dich die Tatsache, daß du nicht bei ihnen sein konntest, denn du hast dich absolut nicht danach gefühlt und hast dir sicherlich nur gewünscht, zu schlafen und dich zu erholen.

Es tut mir so leid, daß bei dir immer wieder ein neues Problem auftaucht, obwohl du doch eigentlich so ein positiver und fröhlicher Mensch zu sein scheinst. Du hast für uns alle immer so viele liebe Worte.

Was können wir jetzt tun? Einfach nur GUTE BESSERUNG wünschen!

Alles Liebe
Mosi-Bär

[claudi13]

Hallo, Mosi-Bär!

Habe heute morgen schon an Dich gedacht und wollte gerade anfangen, mir Sorgen zu machen, weil wir so lange nichts von Dir gehört haben.

Ich glaube, nach dem "Marathon-Futtern" an Weihnachten darfst Du es Deinem Magen nicht allzu übel nehmen wenn er ein bisschen "herumzickt".

Aber trotzdem, wenn es Dich beruhigt, ist die Idee das CT vorzuziehen sicher gut.
Das mit der Angst... das ist glaube ich ein Thema, das uns alle und immer bei jedem Zipperlein begleiten wird.
Ich bin überzeugt, daß es nur die "schwächelnde" Leiste ist, Deine Ergebnisse im November waren doch super.
Der Marker hat bei Dir doch vorher auch angesprochen, also würde er es jetzt bestimmt auch wieder tun (und 3,3 ist ein Traum).

Viele liebe Grüße und ein dickes

Claudia

[Frohmaus]

hallo MosiBär
Auch ich hatte schon Schmerzen in der Leistengegend. Und es war Gott sei -dank nichts. Und die Angst die du hast kenne ich nur zu gut auch ich hab sie wieder. Aber sagt dir doch dein CT war gut und der Marker ist gut.
Vieleicht hilft es dir ein bischen.

Ellen Frohmaus

[HeikeL]

Hallo Linnea !
Du hast ja Weihnachten einiges durchgemacht,aber ich denke,die Myokarditis wurde rechtzeitig erkannt und antibiotisch abgeckt,so dass Du schon wieder auf dem Wege der Besserung bist.
Drücke Dir ganz doll die Daumen.

Hallo Mosi !
Ich kann gut verstehen,dass Du solche Angst hast,ich würde das CT auch schon im Januar machen lassen. Aber wie Christine schon geschrieben hat,hört es sich sehr nach Verwachsungsschmerzen an...

Liebe Katrin !
Wenn Du Deine Erkältung hinter dich gebracht hast und einen süßen Welpen zuhause hast,wird sicher vieles besser aussehen. Der Kleine wird Dich schon auf andere Gedanken bringen...

Leibe Siby !
Vielen Dank für Dei9ne lieben Worte,die kann ich im moment sehr gut gebrauchen.

Nachdem ich 3 wunderschöne Weihnachtstage fast hinter mich gebracht habe und am 2. Feiertag auf dem Weg nach hause war,bekam ich super-starke Nackenschmerzen. Ich wollte nur noch ins Bett und das abends um 8 ! Als ich mich auszog,merkte ich ,dass der linke Unterarm ziemlich taub und marmoriert war. ich zog mich wieder an,organisierte alles und ab ging`s mit einer Thrombose ins Krankenhaus. Zum Glück bekam ich ein Einzelzimmer.
Die Thrombose hat sich bestätigt. Da hat´s mich richtig erwischt : In den Venae axillaris,brachiocephalica,jugularis interna und der subclavia hatte ich frische Thromben. Alles wegen des blÖden Ports. Eigentlich sollte ich Montag erst entlassen werden,aber da sich für Freitag (für nur 1 Woche) Besuch aus Italien angemeldet hatte,durfte ich heute früh schon nach Hause. Der Arm ist gewickelt und ich muß Heparin spritzen,da ich wegen der bevorstehenden Chemo ja kein Marcumar bekommen kann.
Im Ct-Thorax ist dann noch rausgekommen,dass sich viele Lymphknoten vergrößert haben,die vorher normal waren waren. Desweiteren gibt es einen metastasenverdächtigen Rundherd im rechten Unterlappensegment der Lunge,der vorher in dieser Form auch nicht da war.
Jetzt frage ich mich natürlich,ob all dieser Aufwand sich lohnt. Durch die sch...Thrombose gebe ich doch einiges an Lebensqualität dran und einiges an guter Zeit geht mir verloren.
Andererseits freue ich mich über meinen italienischen Besuch und über die vorangegangenen Weihnachtstage,die wirklich toll waren.

so , genug gejammert,
seid alle ganz lieb gegrüßt

Heike