Erfahrungsaustausch

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen?! Ich habe mich schlafend hineingemogelt und hoffe nun, daß 2008 mir trotzdem gut gesonnen ist

Liebe Bessie, entschuldige bitte, da hatte ich wohl in meiner Tranigkeit durcheinandergeworfen, was ich hier gelesen hatte und was in Deiner PN. Das sollte natürlich nicht vorkommen. Normalerweise schaue ich während des Schreibens immer noch mal in Euren Beiträgen nach, aber momentan sind die Zeiten, in denen ich sitze (und schreibe) gegenüber den Liegezeiten ziemlich begrenzt, da bin ich schludrig geworden. Kannst Du mir verzeihen? Und Ihr anderen, die ich damit beunruhigt habe, ebenfalls? Auf jeden Fall wünsche ich Dir, liebe Bessie, daß die Schmerzen bald nachlassen und auch sonst keine Probleme rund um das Netz mehr auftreten! Alles, alles Gute!

Liebe Mona, habe vielen Dank, daß Du mir von Deinen Erfahrungen erzählt hast! Ich habe einen ganz ähnlichen Eindruck: Scheinbar passiert nicht viel, der Kopf ist träge, verweigert weiteres Futter, aber irgendwie ist er doch ausgelastet. Inzwischen fällt es mir leichter, meinem Körper einfach die Führung zu überlassen. Solange ich hier im Bett liege, ist das aber auch relativ leicht. Ich glaube, die Schwierigkeit besteht darin, im Alltagsleben mitzubekommen, was der Körper signalisiert.

Zur Zeit habe ich noch teilweise eine merkwürdige Distanz zu meinem Körper und spüre ihn nicht überall. Das ist so, seit ich neulich wegen des kleinen Wörtchens "platinrefraktär" sehr viel Angst ausgestanden habe, da hat meine körperlichen Selbstwahrnehmung irgendwie einen Knacks bekommen. Deshalb versuche ich nun, diese viele Liegezeiten auch für Selbstwahrnehmungsübungen zu nutzen,bewußt bestimmte Körperregionen zu erspüren etc. Aber alle Körperteile erreiche ich damit noch nicht. Kennt Ihr dieses Phänomen auch? Es würde mich sehr interessieren, wie Ihr damit umgegangen seid...

Diese Ruhe, die ich zuhause auf keinen Fall so haben könnte, weiß ich durchaus zu schätzen, liebe Heike. Und ich spüre auch, daß ich sie momentan einfach brauche. Für diese Art von Übungen, aber auch einfach, um überhaupt wieder fit zu werden. Noch ist die Bettruhe nicht aufgehoben und beim Dauer-EKG wurden gestern nur mal wieder die Klebeelektroden gewechselt. Sie passen eben gut auf mich auf hier

Ihr Lieben, seid ganz herzlich gegrüßt,ob Ihr zuhause, bei der Arbeit, in der Klinik oder im Urlaub seid!

Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Liebe Bessie,

nun bin ich doch etwas beruhigter. Gut, daß du wieder Zuhause sein kannst und ich hoffe auch, daß die Sache bald besser wird. Ganz schöne Sch..., oder?

Ich wünche dir jedenfalls alles, alles Gute und daß es wirklich bald wieder ganz in Ordnung ist.

Liebe Linnea,

wie schön, von dir zu hören/lesen. Ich habe mich nämlich gestern und heute morgen schon gefragt, ob es vielleicht doch wieder irgendeine "Katastrophe" gegeben hat, weil wir noch nichts von dir gehört haben.

Ich habe mir einfach Sorgen gemacht und mich gefreut, als ich deinen Namen las.

Alles Gute weiterhin! Wie geht es denn jetzt? Was machen die Schmerzen, sind sie jetzt weg?

An alle,

mir ging es in den letzten Tagen nicht so richtig gut und das hatte zur Folge, daß ich nicht so ganz auf die postings von euch eingehen konnte. Tut mir leid! Allerdings wird sich das jetzt wieder ändern, hoffe ich jedenfalls.

Mir geht es wieder gut. Gott sei Dank! Und weil uns nun klar ist, daß ich einen Virus erwischt hatte, gehen wir auch heute nicht zum Arzt. Die Bauchprobleme sind jetzt weg, kein Fieber mehr, kann wieder normal essen. Da mein Mann ja nur noch bis Freitag Urlaub hat, wollen wir die Zeit nicht im Wartezimmer verbringen, wenn es nicht unbedingt nötig ist.

Ich werde aber in den nächsten Tagen einen CT-Termin machen, muß ja sowieso sein. Das volle Nachsorgeprogramm steht wieder auf dem Plan mit CT, Blutbild und TM, Lunge röntgen...

Ich wünsche allen einen schönen 2. Tag im neuen Jahr.

Ist das Wetter bei euch auch so toll?

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[hope38]

Liebe Linnea!
Wie schön, von Dir zu lesen! Ich denke so viel an Dich!

Wollte nur schnell, bevor ich mich auf den Weg mache, um "Wüstenrennmausfutter" zu besorgen , zu dem Phänomen des unspürbaren Körpers meine Erfahrung schildern:
Als ich 3 Tage nach der Diagnose Darmkrebs im KH war zum Durchchecken und Metastasensuchen (die ja zum Glück nicht gefunden wurden), da brach ganz plötzlich bei einer schrecklichen Untersuchung mein eigenes Ich weg. Ich kann das so schwer beschreiben, aber mir war so, als wäre ich aus meinem Körper getreten und hätte eine zweite Person, die das alles aushalten mußte. Es war die Kranke, die da lag und diese ganzen Nadeln und Sonogeräte und Infusionen und Kontrastmittel und so ertragen mußte, nicht ich. Ich war die, die in der Familie "funktionierte", die den Alltag versuchte zu leben, die lachen konnte mit den Kindern, die entspannt ein Buch lesen konnte. Aber die Kranke,die war eben sehr sehr dicht, kaum trennbar und erst recht nicht beeinflußbar, wann sie "das Ruder in die Hand nahm". Denn in ihr war Traurigkeit und die breitete sie aus, wenn sie "an der Reihe war". Sehr schwer auszuhalten.
Nun habe ich alles in Vergangenheitsform geschrieben, denn in der Tat ist sie weniger kräftig geworden. Sie ist aber immer bei den Untersuchungen da, stets an meiner Seite. Sie ist also eine sehr gute Freundin geworden, die immer weiß, wann ich sie brauche. Nur eins hat sie sich nicht abgewöhnt: Ihre unangemeldeten Besuche . Dann bringt sie mich zum Weinen und zieht mich in das dunkle Loch, aus dem es so schwer ist, wieder herauszuklettern...
So habe ich das erlebt! Kannst Du damit etwas anfangen?

Sei lieb gegrüßt und eine sanfte Umarmung für Dich,
Deine Leena

[Bessie]

Liebe Linnea!

Ich finde es sehr toll von dir, dass du hier im Forum auf jeden so genau eingehen kannst, obwohl du selbst mit großen Sorgen zu kämpfen hast. Du hast meiner Meinung keinen Grund, weshalb du dich entschuldigen müsstest.
Ich wünsche dir weiterhin baldige Genesung, hoffentlich kannst du bald wieder bei deiner Familie sein.

Liebe Mosi!

Es freut mich zu hören, dass deine Darmprobleme "nur" ein Virus waren. Durch die Krankheit wird man leider auch viel sensibler, was sämtliche körperliche Beschwerden betrifft. Gottseidank geht es dir wieder besser.

Schöne Grüße auch an alle anderen.

Bessie

[nikita1]

Liebe Linnea

mach dir nicht so viele Gedanken dazu, man muss manchmal auch gewisse Dinge akzeptieren, wie sie sind und warten, dass sie besser werden.

Mein SuperGau war bei der Simulation der Bestrahlung - ich lag allein in dem grossen Raum da, es war dunkel und kalt, unter dieser Bestrahlungskanone, das Ding wuchtete um mich rum und die Ärztin stellt alles für die späteren Bestrahlungen ein.
Und ich Weichei, habe das erste Mal realisiert, dass ich Krebs hab und .. hab angefangen zu weinen. Licht ging sofort an, eine Schwester kam gerannt und steichelte meinen Kopf - von da an, hab ich nie wieder geweint und auch keine Angst mehr gehabt.

Jeden Tag aufs Neue höre ich in meinen Körper und in meine Seele - wenn beide nicht gut drauf sind, so ist es nicht zu ändern - der nächste Tag kommt bestimmt.
Unter der Bestrahlung + Chemo konnt ich nicht mehr gerade laufen, nicht mehr normal sprechen , es war eher ein Lallen - hatte Wortfindungsprobleme, mein Kopf war leer, lesen oder einen Text schreiben, kostete mich grosse Mühe, war immer sehr schnell erschöpft.

Also bin ich (es war im Juni/Juli/August) eisern jeden Tag (mit meinem Vater, der hier war) an den Strand gefahren. In der Sonne braten, im Atlantik baden, der Wind .. (meine Ärztin war entsetzt !!!! )
Das Sofa und der Fernseher (kitschige Serien, nichts intellektuelles....) , mein Bett waren meine treuen Begleiter, die liebevolle Kocherei meines Vaters hab ich heute noch auf den Hüften....

Intellektuelle Anstrengungen hab ich vermieden, meine Tage beschränkten sich auf Schlafen, Essen und faul sein....
Man muss einsehen, dass der Körper sehr belastet wird - einmal waren wir spazieren, allerdings im Gebirge und ich hab so gekeucht und schlappgemacht, dass mein Vater meinte: du, das ist das Herz... und wahr. Auch das hab ich überstanden.

Nachdem ich die Therapie beendet habe , mich nur auf die notwendigsten Dinge beschränkt - kam mit jedem Tag die alte Leistungsfähigkeit ein bisschen mehr zurück. Gezwungen habe ich mich nur zum laufen - jeden Tag ein bisschen, um nicht völlig einzurosten.
Nun bin ich (fast) wieder die Alte.

Gib deinem Körper und der Seele Zeit , erzwinge nichts - und es wird alles GUT !!!!!!!!!!!

[Linnea]

Liebe Mosi, liebe Leena, liebe Bessie, liebe Christine, liebe Nikita, liebe Chris und Ihr anderen Lieben,

vielen Dank für Euren lieben Worte und daß ihr Eure Erfahrungen mit mir teilt! Dieser Erfahrungsaustausch ist wirklich unersetzlich!

Liebe Mosi, als ich gestern Deine Worte las, mußte ich an meinen Bruder denken. Er nennt mich nämlich schon liebevoll "sein Katastrophen-Schwesterchen" Er ist so ein ganz Lieber und schreibt mir fast täglich e-mails, manchmal mit seiner Frau zusammen. Dabei enttäusche ich ihn immer, weil ich mir nie richtig merke, welche CT bzw. MRT-Geräte die hiesige Uni-Klinik zur Verfügung hat (Henning entwickelt nämlich die Software für solche Geräte und findet es deshalb besonders spannend,welche Auswertungsmodi meinen Ärzten zur Verfügung stehen etc.).

Mir geht's weiterhin besser: Die Rhythmusstörungen sind eben nach wie vor "störend", aber die Herzschmerzen sind weg, das ist schon mal viel wert!

Liebe Heike, wie geht's Dir inzwischen? Und Dir, meine liebe Nena?

Ihr Lieben, seid alle ganz herzlich gegrüßt von
Eurer Linnea

[claudi13]

Hallo, Ihr Lieben!

Heute muss ich mal wieder jammern.
Komme gerade von der Chemo und mussste erfahren,daß mein Tumormarker auf 34,8 angestiegen ist (von 28). Die Onkologin meinte zwar, ich soll mich entspannen, daß sei völlig o.k. und dürfe vorkommen, aber mich beunruhigt es ganz gewaltig.
Am nächsten Donnerstag machen wir jetzt noch eine Kontrolle.
Kann daß wirklich normal sein?
Ich dachte, unter der Chemo soll der Marker fallen.....


Liebe (unsichere) Grüße

Claudia

[Pfingstrose]

Hallo, liebe Linnea,

es ist schön, zu lesen, dass es Dir wieder besser geht. Und vor allem das Nachlassen der Herzschmerzen, denn Dein Herz ist bestimmt eh schon schwer genug. Wegen der Körperwahrnehmung: ich für meine Begriffe habe sie auch noch nicht ganz wiedergefunden, vor allem kommt es noch recht häufig vor, dass ich denke, völligst neben mir zu stehen. Leena hat das so toll beschrieben, dass ich dachte, sie hätte den Text für mich getippt... Aber Christine hat wieder einmal von diesem Buch von Simonton geschrieben und dieses finde ich auch ebenfalls genial. Ich glaube, ich muss es auch mal wieder neben mein Bett legen... Aber ich gebe auch die Hoffnung nicht auf, dass sich dieses Körpergefühl wieder richtig einstellen wird und Du sicherlich auch nicht!! Lass es Dir weiterhin gut gehen

Hallo, liebe Bessie,
mensch, da bin ich ja froh, dass Du das Krankenhaus jetzt erst einmal hinter Dir hast! Ich wünsche Dir ganz schnell gute Genesung

Hallo, liebe Mosi,
ich was ganz schön froh, zu lesen, dass es bei Dir ein Virus war! Ich hoffe, es geht Dir schnell besser und Du kannst die bevorstehenden Termin wenigstens in dieser Hinsicht etwas "entspannter" angehen (wenn das überhaupt möglich ist...) Jedenfalls sind schon alle Däumchen gedrückt!

Hallo, liebe Claudia,
leider kann ich Dir gar nicht recht antworten, ob der Marker während der Chemo fällt Bei mir wurde komischerweise während der ganzen Chemo keine Kontrolle diesbezüglich gemacht, so dass ich darüber auch nie beunruhigt sein konnte. Aber bestimmt kannst Du Deiner Ärztin vertrauen und nächste Woche sieht es wieder besser aus, ganz bestimmt!!

Ihr Lieben alle:
hoffentlich seid ihr alle schon gut im neuen Jahr gelandet! Ich möchte Euch nocheinmal alles erdenklich Gute wünschen!!

Achso, weiß jemand von Euch etwas von Diana?

Liebste Grüße von Katja

[Mosi-Bär]

Hallo an alle,

es tut mir echt leid, aber ich muß doch wieder ein bißchen jammern. Sorry!

Also, ich habe was ganz Komisches. Erst waren es in den letzten Monaten ja immer wieder Stiche im Bereich des nicht mehr vorhandenen Blinddarms. Das hatte ich eigentlich immer wieder, seit der Behandlung und mein Gyn und mein Onkologe meinten, alles Nachwirkungen der Chemo und im CT war ja nichts zu sehen, auch nicht im Ultraschall.

Dann tauchten die Schmerzen in der rechten Leiste auf, mal mehr mal weniger, manchmal ganz weg. Manchmal zogen sie sich bis in den Oberschenkel. Auch da waren meine Ärzte ganz cool. Verwachsungsprobleme könnten das sein.

Jetzt in den letzten 14 Tagen kommt es vor, daß der Schmerz wandert. Erst im Bereich des Blinddarms, dann in der Leiste, dann in der Hüfte, dann wieder weg. Manchmal tut's weh beim Bewegen, manchmal beim Stehen, manchmal beim Sitzen. Dann ist alles wieder weg.

Gestern abend tat mir die Hüfte heftig weh, als ich im Bett war, wurde es schnell besser. Heute morgen war alles weg.

Heute nachmittag tat der Bereich des Blinddarms wieder weh, dann war's wieder weg. Heute abend tat's wieder weh, jetzt ist es wieder weg und zwar so komplett, daß ich mich manchmal frage, ob ich unter Haluszinationen leide.

Ich muß allerdings dazu sagen, daß in den letzten 3 bis 4 Wochen meine täglichen sportlichen Betätigungen stark zurückgegangen sind, weil ich einfach zu sehr im Weihnachtsstreß war. Manche Tage habe ich gar keine Gymnastik gemacht.

Nun frage ich mich, ob ich es tatsächlich mit Verwachsungsproblemen zu tun habe und die nun schlimmer geworden sind, weil ich mich so wenig bewege.

Na ja, ich werde das Ganze gut beobachten, ab nächste Woche wird mein Sportprogramm wieder normal beginnen und wenn es sich nicht bessert, muß ich wohl zu weiteren Untersuchungen.

Ansonsten geht es mir wieder gut. Bin nur etwas müde, wahrscheinlich Nachwirkungen von Weihnachten. Der Virus ist komplett weg und ich hoffe, das bleibt auch so.

Tut mir leid, daß ich schon wieder rumjammern muß, aber ich mußte das einfach loswerden. Ich merke ja, wenn ich euch was erzähle, daß es mir dann immer sehr viel besser geht.

Einen schönen Abend und viele liebe Grüße

Übrigens: mein Mann hat mir zu Weihnachten Eintrittskarten für CAVALJA geschenkt, was im Moment bei uns in Düsseldorf gastiert. Das ist diese "Pferdeshow". Morgen abend gehen wir hin, ich bin total gespannt. Es soll ganz toll sein! Ich werde im "Club" berichten.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bailey13]

Hallo Ihr Lieben,

ich nur ganz kurz (meine Zeit hier im Internetcafe läuft gleich ab). Wünsche allen noch ein glückliches 2008!!!

Mosi, ich bin neidisch!!! Ich wollte auch sooo gerne in diesen Pferdemusical, fand es dann aber doch etwas sehr teuer (mein Freund auch). Aber bin sehr gespannt was du berichtest!!

Linnea, hoffe dir geht es so langsam besser und drücke dir die Daumen das du endlich wieder aus dem KH raus darfst!

Anja, habe im anderen Thread von deiner chemo nächste Woche gelesen. Ich bin Dienstag zur Blutabnahme, aber anscheinend bist du ja stationär und nicht in der Chemoambulanz?

Liebe Grüsse und demnächst wieder länger und mehr von mir!
bailey

[Jeannette73]

Hallo an Alle

ich wünsche Euch ein gesundes neues Jahr,viel Gesundheit,Kraft und Hoffnung.
Ich habe heute den Befund vom PET-CT bekommen und kann es einfach nicht glauben-keine Spur von aktiven Metastasen, die bekannten an Zwerchfell und Darm sind nur noch als Kalkklumpen da.
Es ist ein so unbeschreibbar tolles Gefühl,ich bin ständig am heulen,sogar meine Zwerge haben schon kräftig mitgeheult.
Zur Feier des Tages wird jetzt die ganze Familie zum Abendessen eingeladen.

Liebe Grüße
Jeannette

[Pfingstrose]

Liebe Jeanette,
auch von mir herzliche Glückwünsche zu diesem tollen Ergebnis!! Ich hoffe, Du feierst schön im Kreise Deiner Lieben, das hast Du Dir redlich verdient!! Ich werde heute abend ein Gläschen Whiskey auf Dich trinken (bin seit neuestem neben Rotwein zum Whiskeyliebhaber mutiert und habe schon ein paar ganz tolle "Schätze" geschenkt bekommen, auch wenn ich mich jetzt anhören, wie ein kleiner Alkoholiker, hihi )

Liebe Bailey,
die Engelchen fliegen schon wieder und werden Dich zum CT und nach Berlin begleiten!! Ich denk an Dich und nur die allerbesten Wünsche an Dich!

Liebe Mosi,
irgendwie geht es mir zur Zeit ähnlich wie Dir: ständig habe ich Stiche und Zwacken, vornehmlich in der Blasen- und Leistengegend, mal sind sie heftig, dann wieder weg, dann irgendwo im Bauchraum, dann wieder weg, dann irgendwo im Darm, dann wieder weg Mir geht das auch ziemlich auf die Nerven und habe ebenfalls schon oft zu hören bekommen, dass es wohl noch Nachwirkungen der Chemo wären. Also versuche ich mich wieder zu beruhigen und denke, naja, im Februar ist ja wieder CT-Termin, mal schauen. Da wollen wir mal gespannt sein, was?

Liebe Grüße Euch allen von Katja

[Meridel45]

Hallo ihr Lieben,

ich habe wieder mal eine längere Zeit nichts geschrieben, bin aber doch öfter hier. Die Flut an Beiträgen und die doch zuviel, zu voll gepackten letzten Wochen ließen mich nie zur Ruhe kommen auch mal zu antworten.
Manche von euch sind so aktiv, dass ich schon denke, kann ich jetzt überhaupt auch was schreiben, wo ich doch kaum nachkomme?

Wie dem auch sei, ich möchte euch auch ein frohes neues Jahr wünschen und uns ganz besonders Gesundheit!!!!

Lieben Gruß
Stefanie

[MM-Tiga]

Guten Abend, alle miteinander,
liebe Jeanette, ich gratulier Dir von Herzen zu diesem wundervollen Ergebnis- herrlich!
ich muss heute mal wieder paar Sachen fragen, und zwar:
1. meine Mutter war nochmal kurz im Krankenhaus (3 Wochen nach der letzten Chemo), die Lymphflüssigkeit im Bauchraum war doch nochmal zu viel geworden und wurde abpunktiert, soweit alles OK, dabei wurde auch gleich noch (war ja auch der richtige Zeitpunkt...) der Tumormarker genommen- er liegt bei 79 - was soll man davon halten ? Nach der OP (R1, nicht tumorfrei leider) lag er bei 200+irgendwas...???!!! ich hab weiter nix gesagt, obwohl ich ja weiss, dass der Normwert bei 35 liegt, meine Mutter meinte, die Ärztin hätte gesagt, der Wert wär "in Ordnung" oder so ähnlich schwammig ausgedrückt....so ein Mist....kann da was durcheinander sein wegen dem Lymphsystem oder den schlechten Blutwerten (sie hat dann auch gleich nochmal Bluttranfusionen und Päppel-Präparate bekommen) ??? Das wär meine Hoffnung....
2. am Montag geht meine Mutter dann eh zu ihrem niedergelassenen Onkologen, am Donnerstag zu Gynäkologin die sie weiter betreuen sollen, sie hat sich auch schon einiges aufgeschrieben, was sie alles sagen und fragen will, was sollte sie denn, auch hinsichtlich dieses seltsamen Tumor-Marker-Wertes ganz gezielt fragen, habt Ihr da noch Tips ?
3. sollte man überhaupt noch irgendwas spezielles veranlassen???

Danke schonmal für "sachdienliche Hinweise" , ich wünsche auf jeden Fall allen noch einen schönen Abend oder schon eine gute Nacht!
Liebe Grüsse
Manuela

[Mosi-Bär]

Wow Jeannette!

Suuuuuuper! Ich freu mich so für dich! Was für tolle Nachrichten!

Ich wünsche dir, daß es so weitergeht!

Liebe Manuela,

ich glaube, ihr müßt euch über den TM-Wert nicht so sehr viele Gedanken machen. Deine Mutter wurde ja nicht ganz tumorfrei operiert, also kann der TM ja nicht gleich in den Normalbereich rutschen.

Schau mal, nach der OP lag der TM über 200! Und nun liegt er bei 79! Das ist doch schonmal richtig gut! Er ist doch auf dem richtigen Weg. Der TM kann ja nicht im Normbereich liegen, wenn noch Tumorgewebe irgendwo vorhanden ist.

Ich glaube, ihr müßt noch ein bißchen Geduld haben, aber ich bin sicher, deine Mutter ist auf dem richtigen Weg!

Ich wünsche alles, alles Gute und daß es weiter aufwärts geht.

Liebe Grüße
und einen schönen Sonntag wünscht

Mosi-Bär