Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo, liebe Lesenden, hallo, liebe Brit,
ich glaube, ich brauche noch einmal einen Rat. Seit ein paar Wochen vor Weihnachten war meine Mutter kaum noch ansprechbar. Sie reagierte einfach nicht auf Fragen. Wenn ja, versuchte sie mit Mühe, zu antworten, aber man konnte sie leider nicht verstehen. Am Montag war der Horrortag schlechthin. Ich habe im Pflegeheim nie um Hilfe gebeten. An diesem Tag bat ich zweimal. Meine Mutter reagierte auf gar nichts. Sie gab merkwürdige Laute von sich. Man konnte nicht deuten, ob sie versuchte zu sprechen oder ob sie Schmerzen hatte. Wir verließen das Heim ziemlich aufgelöst und ratlos. Am Mittwoch begrüßte uns die Pflegerin schon freudig auf dem Flur, meine Mutter hätte den ganzen Tag erzählt. Beim Eintreten wurden wir tatsächlich freudig begrüßt. Meine Mutter erzählte uns, die Ärztin sei dort gewesen und noch einiges anderes. Sie sprach klar und deutlich und in ganzen Sätzen - wie schon seit einigen Wochen nicht mehr. Da sie im Bett heruntergerutscht war, fuhren wir das Kopfteil herunter, lagerten sie anders und fuhren das Kopfteil wieder herauf. Danach war Stille. Sie sprach nicht mehr, regagierte nicht mehr. Lag nur noch da wie die Tage vorher mit geschlossenen Augen.
Kann mir vielleicht jemand erklären, was hier vor sich geht. Hing das Ganze mit einer Verlagerung des Tumors zusammen oder war dies das letzte Aufblühen vor ihrer wohlverdienten Ruhe? Ich habe jetzt schon Angst davor, sie heute Abend zu besuchen.
Vielleicht hat jemand Ähnliches erlebt? Für Hinweise wäre ich sehr dankbar.

Alles Liebe an alle Lesenden
Edi

Liebe Edi,
ich lese erst jetzt Deine Zeilen und kann Dir leider gar nicht weiter helfen.
Bei meiner Oma ist es zunehmend schlechter geworden in einer sehr stetigen Entwicklung. Solch einen Schub habe ich nicht erlebt.
Wie war es denn heute??
Liebe Grüße
Brit

Hallo Ihr Lieben,

leider kennen mich nicht sehr viele von Euch, aber in den Seiten 6,7 usw. könnte Ihre gerne meine Erfahrungen
nachlesen.
Mein Vater ist leider am 24.12.03 an den Folgen Multipler Glioblastome im Alter von 56 Jahren verstorben.
Ich weiß das viele die Hoffnzung haben das genau Ihr Mann, Vater, Bruder Mutter usw, gesund werden, die Hoffnung gebt nicht auf, auch wenn ich daran zweifle
das Jemand das überleben wird.
Mein Vater war eine starke Person mit einem super guten Körperzustand, trotzdem hat Er nicht überlebt.
Einige Ärzte haben uns Hoffnung gemacht als die OP bevorstand, im Dezember 2002, die Blastome sollten nach deren Schätzung zu 95% entfernt werden, alles nur Humbug, dann haben wir empfohlen bekommen die tolle Therapie von Chemo und Bestrahlung zusammen, Klasse!!!das hat nur gebracht das mein Vater nie ein stabilen Punkt in der Krankheitsphase gehabt hat.
Im Oktober dann die Lähmung, die mit hochdosiertem Kortison behandelt wurde, das dazu brachte das mein Vater wie ein Wahnsinniger Essen in sich reinwürgte und aggressiv bis zum äußersten wurde, so das wir Ihn in einer geschlossenen Anstalt für ca. 14 Tage bringen mussten, was war das für ein Elend.
Als Er entlassen wurde ging es nur bergab, Er wurde Bettlegerig und musste Windel tragen und gefüttert werden, nach einer Woche aß Er nichts mehr , ein paar Tage später sprach nicht mehr.Das ging eine Woche danach hat Er eine Woche lange nicghts mehr getrunken,konnte seine Tabletten nicht mehr schlucken, und auch die Infusionen brachten nichts mehr, so vegetierte Er noch eine Woche, und am Nachmittag des
Heiligabend hat Er endlich dieses Elend hinter sich gelassen.
Ich will Euch wirklich nicht Hoffnung nehmen denn irgendwann , hoffe ich von ganzem Herzen wird es eine Person geben die dies überlebt, ich hoffe es könnten Eure ganzen Familienangehörige sein, ich drücke Euch die Daumen.
Ich wollte mich noch beim Krebsforum bedanken, denn ohne Euch allen hätte ich heute noch nicht gewusst, was alles auf uns zu kommen sollte.
Danke!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ich drück Euch alle

Angelicaname@domain.de

Hallo Angelica,
als du aufgehört hast zu schreiben in diesem Forum, habe ich angefangen. Meine Frau starb am 10. 1. 04. Ich habe einen Bericht in Astrozytom auf S.3 geschrieben. Das Glioblastom ist von Anfang an ein Todesurteil. Was wir machen ist, unsere Lieben quälen, durch Chemo, Bestrahlung, Hyperthermie und das fressen unzähliger Tabletten. Das Glio lacht nur über uns. Und am Ende stehen wir da, ohne positivem Resultat und müssen auch noch allein mit unserem Kummer leben. Wir kommen nach Hause und unsere Lieben sind einfach weg. Ich hoffe, du hast deinen Schmerz ein bischen unter Kontrolle, mir fällt alles noch sehr sehr schwer. Ich wünsche Dir, mir und allen anderen, das wir nie wieder mit dieser Krankheit in Kontakt kommen. Sie ist einfach nicht zu ertragen.
Viel Kraft, die 4 aus Castrop-Rauxel

Meine 15jährige Tochter ist Ende November 03 an einem Glioblastom verstorben. Von der Diagnose "Hirntumor" bis zum Tod dauerte es nur 14 Wochen. Neben dem Schmerz und Kummer bereue ich die kombinierte Strahlen-Chemotherapie, die außer den Nebenwirkungen wirklich nichts gebracht und von der wenigen, kostbaren Zeit noch zusätzlich genommen hat. Ich kann jedem Betroffenen nur empfehlen, eine der jetzt noch experimentellen Therapien zu versuchen. Schlechter (oder nutzloser) als die Standardtherapien können diese auch nicht sein. Selbst vereinzelte sog. "Langzeitüberlebende" haben wohl ursprünglich ein Astrozytom II oder III gehabt, das sich nach und nach zum Glioblastom (IV) verschlimmert hat, d.h. es lag angeblich nicht von Anfang an ein Grad IV-Tumor vor. Diese Krankheit ist trotz unterschiedlicher Verläufe so schrecklich, dass man seine Lieben oft einfach gehen lassen muß. Wie fühlt sich ein 15jähriges, ehemals lebenslustiges Mädchen, das sich von seiner Mutter nur noch wünscht zu sterben ?
Liebe Grüße
Christname@domain.de

Hallo Christa,
ich habe das Bild deiner Tochter bei Peter Goecke gesehen. Es tut mir unendlich leid für Euch. Meine Schwiegermutter sagt, das es schwerer für Sie ist, Ihre Tochter zu verlieren, als damals ihren Ehemann. Meine Tochter (17) sagt, das Gott einen Schutzengel gebraucht hat und das er Mama dafür uns genommen hat. Er kann ja schließlich für Schutzengel keine bösen Menschen gebrauchen.
Ihr werdet Eure Tochter nie vergessen, aber vielleicht wird die Zeit Eure Wunden überdecken. Das wünsche ich auch mir.
Viele Grüße, Markus

Ich glaube, wir haben in unseren Familien wirklich die besch... Krankheit erwischt, die man haben kann.
Aus heutiger Sicht kann ich mich nur Christa anschließen, gleich in eine Studie als Therapie einzusteigen. Die Ärzte sagen zwar immer, man solle erst die Standardtherapie machen, denn nur dafür gebe es gesicherte Daten. Aber wenn man merkt, dass die Standardtherapie nichts bringt, ist es ja oft für eine Studie schon zu spät, weil man dann die Bedingungen nicht mehr erfüllt (noch keine Bestrahlung, noch keine Chemo, noch kein Rezidiv etc.)oder der Patient ist schon zu geschwächt. Trotzdem muss ich fairerweise sagen, dass mein Vater ohne OP, ohne Bestrahlung und ohne Chemo vielleicht gar nicht mehr leben würde. Er hatte zwar jetzt noch einen Schlaganfall, ist halbseitig gelähmt (warum weiß keiner, vielleicht ein Strahlenschaden?), aber zwischenzeitlich ging es ihm wirklich gut. Er ist zwar immer müde, konnte aber sogar ein bisschen Sport treiben und wäre auch verreist, wenn er wegen der Chemo nicht dauernd diese Blutkontrollen hätte.
Ich schreibe dies vor allem für die, die zum ersten Mal ins Forum schauen und noch nicht so viel über diese Krankheit wissen. Ich erinnere mich noch, wie es einem den Boden unter den Füßen wegzieht, wenn man mit den Einzelschicksalen konfrontiert wird. Sicherlich ist jeder Krankheitsverlauf unterschiedlich. Mein Vater bereut die Behandlung nicht! Er erholt sich auch von dem Schlaganfall allmählich. Das Bein geht schon wieder etwas. Und was der Tumor macht, werden wir erst beim nächsten MRT sehen.
Mein besonderes Mitgefühl gilt all jenen, die ihre Lieben schon verloren haben. Ich hoffe, ihr findet die Kraft und den Mut ohne sie weiterzuleben. Markus, Ihr habt so gekämpft, wart so voller Hoffnung. Das Leben ist echt ungerecht!!!

Hallo an alle,
mein Vater (77) ist ebenfalls an einem Glioblastom erkrankt. Das ist jetzt ungefähr 6 Wochen her. Seit dem bin ich stiller Leser hier. Ich war anfangs erschreckt, wie schnell das alles gehen kann. Er wurde vom Krankenhaus nach Hause geschickt mehr oder weniger zum sterben. Es geht ihm noch "relativ" gut, wobei er von Woche von Woche schwächer wird. Wir haben lange überlegt ob wir überhaupt noch etwas tun sollen. Wenn man aber eure Meinungen liest wird es wohl wirklich das beste sein, jeden Tag einfach noch mit ihm so gut es geht geniesen.
Eine wirklich furchtbare Krankheit!!!!
Kann mir jemand berichten was uns zum Ende hin alles erwarten wird?
Viele meinten wir sollten uns um einen Pflegeplatz kümmern.
Kann man das alles überhaupt ertragen, wenn man einen lieben Menschen zusehen muß wie er immer schwächer und schwächer wird ohne das man ihm helfen kann?

Hallo Sternschnuppe, nach unseren eigenen Erfahrungen, die wir die letzten zwei Jahre gesammelt haben, wage ich gar keine Empfehlung zu geben. Nach OP, Bestrahlung und Temodal hatte meine Mutter etwa ein relativ gutes Jahr. Danach gings gleich wieder stetig bergab. Ich habe mich anfangs geweigert, sie in ein Pflegeheim zu geben, aber nach 3 Monaten häuslicher Pflege (neben dem Beruf aber mit einer privaten Pflegerin) haben wir das Handtuch geworfen. Meine Mutter war in dieser Zeit sehr anstrengend und hat alle 5 Minuten geklingelt, weil sie einfach kein Zeitgefühl mehr hatte. Ich denke mal, neben dem Beruf ist das eigentlich nicht durchführbar. Außerdem hat mir die Ärztin letzte Woche gesagt, dass meine Mutter laut CT eigentlich schon seit über 6 Monaten nicht mehr leben dürfte. Es ist einfach nicht absehbar. Es wird sich auch kein Arzt zu einer Zeitprognose hinreißen lassen. Außerdem haben wir festgestellt - es kommt natürlich auf das Pflegeheim an - dass wir diese Pflege zu Hause gar nicht leisten könnten. Weder psychisch noch physisch. Ich bin jedes Mal froh, dass ich - wenn ich das Pflegeheim verlassen habe - doch wieder ein bisschen Abstand gewinnen kann. Ansonsten ist es unerträglich, zu sehen, wie dieser liebe Mensch jeden Tag ein kleines bisschen mehr stirbt. Dies zieht sich so extrem bereits seit Mai letzten Jahres hin.
Auf alle Fälle braucht man - auch wenn das Pflegeheim zu Hilfe genommen wird - ganz starke Nerven und vor allem auch die mentale Unterstützung in der Familie. Nach Ablauf dieser zwei Jahre bin ich mir nicht mehr ganz sicher, ob man meiner Mutter nicht einiges erspart hätte, wenn man sie nicht operiert und bestrahlt hätte.

Liebe Grüße
Edi

Halle Edi,
Vielen Dank für deine Antwort.Ich kann mir nur ungefähr vorstellen, was du durchmachen mußt.
Ich glaube ihr habt schon den richtigen Weg gewählt.Immerhin habt ihr ja doch noch fast ein "gutes" Jahr damit gewonnen.
Mein Vater hat seit gestern Schluckbeschwerden.
Die Ärtze meinten eben er hat nur noch ein paar Monate, davon werden vielleicht noch ein paar Wochen gut sein.
Ein Frage beschäftigt mich noch sehr. Wie ist ihr geistiger Zustand. Du schreibst etwas, daß deine Mutter kein Zeitgefühl mehr hatte. Hat deine Mutter mitbekommen, daß sie ins Pflegeheim musste?
Mein Vater ist im Augenblick noch geistig fit. Aber bleibt das so?

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft!
Sternschnuppe

Halle Edi,
Vielen Dank für deine Antwort.Ich kann mir nur ungefähr vorstellen, was du durchmachen mußt.
Ich glaube ihr habt schon den richtigen Weg gewählt.Immerhin habt ihr ja doch noch fast ein "gutes" Jahr damit gewonnen.
Mein Vater hat seit gestern Schluckbeschwerden.
Die Ärtze meinten eben er hat nur noch ein paar Monate, davon werden vielleicht noch ein paar Wochen gut sein.
Ein Frage beschäftigt mich noch sehr. Wie ist ihr geistiger Zustand. Du schreibst etwas, daß deine Mutter kein Zeitgefühl mehr hatte. Hat deine Mutter mitbekommen, daß sie ins Pflegeheim musste?
Mein Vater ist im Augenblick noch geistig fit. Aber bleibt das so?

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft!
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe, das mit den Schluckbeschwerden ist ganz unterschiedlich. Mal funktionierts, mal muss sie fünfmal schlucken, um einen "Schluck" Wasser hinunter zu bekommen. Dass meine Mutter ins Pflegeheim kam, hat sie bis heute nicht registriert. Der Tag fehlt ganz einfach. Sie schickt auch die Pfleger nach oben ins Schlafzimmer, Dinge zu holen, oder nach unten, um den Hund in den Garten zu lassen. Des Öfteren hat sie lichte Momente. Sie lebt aber in ihrer eigenen Welt und wenn sie etwas sagt, hat das nie mit ihrer eigenen Person zu tun. Es geht ihr einfach gut. - Ich weiß, wie schwierig die Situation jetzt für euch zu Hause ist, aber vielleicht solltet ihr mit deinem Vater mal darüber nachdenken, wie es mit einer Patientenverfügung bez. lebensverlängernden Maßnahmen aussieht. Meine Mutter ist von selbst darauf gekommen, weil sie der Ansicht ist, wenn sie einmal so krank wird, dass ihr nicht zu helfen ist, möchte sie nicht künstlich ernährt werden oder an die Herz-/Lungenmaschine angeschlossen werden. Du glaubst nicht, wie uns das in der letzten Zeit schon geholfen hat. Selbst als sie kurz vor Weihnachten ins Krankenhaus eingeliefert wurde, hat der Arzt dies dankbar zur Kenntnis genommen, weil er ihr wg. Flüssigkeitsmangel sonst eine Magensonde hätte legen müssen. Ich wurde von den Heimärzten schon mehrfach angesprochen, wie das mit künstlicher Ernährung oder Schmerzmitteln ist und ob man im Notfall einen Notarzt holen "muss". Falls ihr so etwas nicht habt, solltet ihr auf alle Fälle darüber nachdenken.
Dies hört sich vielleicht hart an, aber es hilft den Angehörigen ungemein. Ich möchte nicht eine solche Entscheidung treffen müssen. - Falls du so etwas nicht hast, melde dich noch einmal. Ich kann dir ein Muster mailen, das vom behandelnden Arzt gegengezeichnet werden muss.
Liebe Sternschnuppe, ich drücke dich unbekannterweise. Ich weiß, wie du dich fühlst.
Liebe Grüße
Edi

Lieber Edi,
danke für die Anteilnahme.Es tut wahnnsinnig gut wenn man nicht ganz alleine mit diesen Problemen ist. Ich finde ohne diesem Forum würde es mir oft viel schlechter gehen.
Als mein Vater vor Weihnachten ins Krankenhaus kam, machten meine Eltern gleich eine Patienenverfügung. Leider ging diese im Krankenhaus verloren.Wir machten eine neue, die aber leider nicht vom Arzt gegengezeichnet ist. Aber darüber habe ich mir auch schon gedanken gemacht. Gerade wegen der künstlichen Ernährung. Wenn mein Vater wirklich nicht mehr schlucken kann, und er aber dann keine Magensonde bekommt, ist das dann wirklich richtig? Ich frage mich ob man damit nicht etwas verkehrt macht. Irgendwie muß mann auf einmal so viel entscheiden und weiß oft wirklicht nicht was richtig ist.
Wie geht es deiner Mutter? Ich hoffe sie muß nicht zu sehr leiden!
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe,
auch wir haben schweren Herzens für unsere 15jährige Tochter eine Verfügung unterschrieben, die lebens- und damit leidensverlängernde Maßnahmen ablehnte. Wir haben über einen venösen Zugang nur Flüssigkeit und Mineralien gegeben, keine Nahrung mehr. Die Ärztin sagte mir, daß der Patient in diesem Stadium nicht etwa "Hunger leidet", allerdings sei ein "Austrocknen" durch Flüssigkeitsmangel qualvoll. Über die Magensonde konnten wir gar nichts mehr geben (weder Flüssigkeit noch Nahrung), weil der Hirndruck zum Schluß so anstieg (trotz Cortison), daß meine Tochter alles wieder erbrochen hat. Im Gegenteil - wir haben die Magensonde (eine sog. "PEG") dazu benutzt, um Gallenflüssigkeit abzuziehen und so etwas Druckentlastung zu schaffen. Wir haben auch zum Schluß eine Sauerstoffmaske aufgesetzt (nicht etwa künstlich beatmet wie auf einer Intensivstation), weil der Tumor wohl das Atemzentrum im Stammhirn angegriffen hat und sie so schwer nach Luft zog.
So haben wir es gemacht, ich weiß auch nicht genau, ob es richtig war. Vielleicht helfen dir die Informationen.
Alles Liebe !
Christa

Hallo
Meiner Schwiegermutter ging es auch sehr schlecht. Sie war rechts gelähmt, sprach nicht mehr, hatte einen Katheder, eine Windel und eine Magensonde.
Komischerweise hat sie sich zur zeit erholt. Sie fängt wieder an zu laufen, ißt, spricht und geht mit Hilfe zur Toilette.
Mal sehen wie lange!!
Sie hatt auch eine Patientenverfügung. Da es ihr zur Zeit ganz gut geht, bin ich froh, dass sie für drei Wochen die MAgensonde hatte. Natürlich bleibt sie liegen. Sie hat gerade ihre 2. Bestrahlung hinter sich.Leider spricht sie nicht, was sie will, wenn es mal zu Ende gehen sollte. Ich habe schon so oft davon angefangen.....
Aber es kam nie eine Reaktion!
Ich wünsche euch allen viel Kraft!