perfektes Leben, und dann das...

[vanHenn]

Hallo ihr,

ich finde das Forum hier echt gut, hab schon ne Menge gelesen, und obwohl der Anlass schade ist, freue ich mich hier zu sein.

ich möchte mich auch mal zu meiner Krankheit bzw. deren Verlauf äußern.

Fangen wir mal ganz vorne an:
Geboren am 08.03.1975 in Berlin, wo ich bis zum 1.12.2006 auch gelebt habe, und, nachdem ich mein Leben neu beginnen wollte, hab ich hier in Freiburg den Neustart versucht. Der klappte, von ein paar Anfangsschwierigkeiten abgsehen, auch ganz gut.
Im Juli 2008 ist mir meine Traumfrau über den Weg gelaufen, und seit Sep. des selben Jahres sind wir ein Paar. Sie wohnte in Nürnberg, aber jetzt sind wir hier in Freiburg in unserer wunderschönen Wohnung zusammengezogen.
Wir beide sind super glücklich, und haben echt alles was wir wollten.

Dann kam der Dezember 2009:
Angefangen hat alles Anfang des Monats, wo ich Schmerzen im Rektalbereich hatte, die aber am Anfang noch auzuhalten waren.
am 14.12. waren die aber nicht mehr auszuhalten, Arzttermin am nächsten Tag direkt beim Proktologen.
Der hat nachgeschaut, und direkt gesehen, das da was ist, was da nicht hingehört. Probe entnommen und für nächsten Tag Darmspiegelung angeordet.
Der bestätigte den ersten Verdacht. Großer Tumor, von cm 5 bis cm 13 vom Anus.
Nach Augenschein Vermutung der Bösartigkeit des Tumors.
Am 19.12. kam den ein unscheinbarer Brief von der Pathologie, in der der furchtbare Befund traurige Gewissheit wurde.
Am 28.12. wurde mir ein Port eingesetzt, und ursprünglich sollte dann erst die Chemo anfangen, und später der Tumor entfernt werden.
Leider Gottes wurden bei der Ultraschalluntersuchung Metastasen festgestellt, die in einem späteren MRT auch bestätigt wurden. Mehr als 10, und auch schon die ganze Leber befallen, also auch inoperabel.
Auch drei Knoten in der Lunge wurden entdeckt, aber die sind dann eher das kleinere Problem.
Dann wurde das ganze umgedreht, erst OP und dann die Chemo.
OP war am 12.01.10, ist sehr gut verlaufen (r0), hab aufgrund meines Alters auch einen guten Heilungsverlauf, bin seit 2 Tagen schon wieder zu Haus.
Leider liess sich aufgrund der Lage des Tumors ein dauerhaftes Stoma nicht vermeiden.
Am Montag, den 25.Januar fängt dann die Chemo an.

Bin mal gespannt, was draus wird.

Mein Arzt bei der Chemo, der jetzt erstmal mein Ansprechpartner ist, gibt mir eine Heilungschance von 0 und einen Horizont von 5 Jahren, wobei ich mich damit nicht abfinden möchte und werde!
Ich hab meine Traumfrau kennen und lieben gelernt, und die lasse ich jetzt nicht mehr los!

Habt ihr noch irgendwelche Ideen, was es für Möglichkeiten gäbe?


Gruß René

[hope38]

Hallo Rene!
Willkommen hier bei uns. Ja, Du hast Recht, der Anlaß ist eher traurig, aber wir können uns hier doch gut informieren und auch aufbauen.

Hm, eine Heilungschance von 0 ist ja eine krasse Aussage des Arztes Ich bin eine große Ablehnerin der Statistiken und wie Du schon selbst sagst, daran wirst Du Dich nicht halten. Richtig so!!!

Bei mir lag kein metastasiertes Rektum-Ca vor, aber ich habe schon viel über den Einsatz von Antikörpern gelesen. Da soll es sehr sehr gute Erfolge geben in der Kombinationstherapie. Ich denke, weiter oben in einemvon Juttas Kostbarkeits-Threads gibt es dazu Infos. Man ist teilweise so weit, daß man die Metas schrumpfen kann, um sie dann zu entfernen oder sie eben bei guter Lebensqualität laaaaaaange klein zu halten. Da würde ich mich mal informieren.
Daß Du R0 operiert wurdest, ist schon mal super. Einen großen Teil der Therapie hast Du schon gewuppt. Weißt Du, welche Chemo Du bekommen wirst?
Evtl kann Dir jemand aus Deiner Ecke einen guten Onkologen empfehlen?!

Ja, diese Diagnose ist echt ein Schock. Krebs ist so ein Fiesling, wenn man denkt, wie langsam und leise er vor sich hinwütet und dann so etwas anrichtet, nicht wahr?
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute,
hope

[chaosbarthi]

Hallo René,

meine Vorredner haben Recht. Die Aussage der Ärzte ist inakzeptabel. Ich habe dir per PN ein paar gute Adressen für eine Zweitmeinung zugeschickt.

Liebe Grüße chaosbarthi

[cypher61]

Hallo René,

meine Chemo beginnt ebenfalls kommenden Montag - und auch mich hat es in verhältnismässig jungem Alter erwischt, wenn mein Fall auch verglichen mit Deinem eher weniger schwer wiegt. Aber das bedeutet nichts. Ich habe mich am Anfang viel mit Statistiken beschäftigt, dies aber mittlerweile drangegeben. Ein Freund von mir sagte mal "Krebs ist eine Krankheit, die sehr individuell abläuft". Daran denke ich oft und es baut mich auf, denn es bedeutet, dass jeder sein eigenes Schicksal lebt. Die Ärzte dagegen beurteilen uns Betroffene anhand von Studien und Wahrscheinlichkeiten ohne Berücksichtigung des einzelnen, besonderen Menschen. Sie wissen es nicht besser. Dennoch gibt es viele Beispiele von Menschen, die auch mit einem weit fortgeschrittenen Krebsleiden noch ein langes Leben haben. Dass Du Dich mit der Aussage Deines Arztes nicht abfindest, ist die einzig richtige Einstellung. Ich wünsche Dir alles Gute - bleib senkrecht und kämpfe für das, was Dir wichtig ist!

Viele Grüsse
Frank.

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

ich hatte es René vorhin in der PN mitgeschickt, möchte es aber für dich auch noch einmal hier einstellen:

Wer unter 50 ist und einen Darmkrebs hat, unterliegt laut der revidierten Bethesda-Kriterien dem Verdacht auf HNPCC/Lynch-Syndrom. Das ist eine erbliche Variante, die auch mit Tumoren an anderen Organen einhergehen kann.

Das muss nicht zwingend heißen, dass es sehr viele Krebsfälle in deiner Familie gibt, denn es gibt auch Spontanmutationen. In jedem Fall heißt es aber, dass ein humangenetisches Institut das weitergehend abklären muss. Insbesondere auch deshalb, weil es beim HNPCC einige Besonderheiten gibt, u.a. auch ein engmaschiges Nachsorgesystem, das das zukünftige Risiko minimiert.

Guckst du: www.hnpcc.de

Nicht jede Chemo scheint für HNPCC'ler gut zu sein, wenn es denn auch noch nicht hinreichend belegt ist und du ja auch nicht weißt, ob du HNPCC'ler bist. Welche sollst du bekommen?

Liebe Grüße chaosbarthi

[cypher61]

Hallo chaosbarthi,

ich habe bereits einen entsprechenden Test auf HNPCC durchführen lassen, Ergebnis war negativ. Eine familiäre Belastung könnte möglicherweise dennoch vorliegen, beispielsweise ist meine Mutter 2005 an einem Ovarial-CA gestorben, welches ja zum (erweiterten) Kreis der mit Lynch-Syndrom assoziierten Tumoren zählt. Ich werd meine Kinder auf alle Fälle zur Vorsorge schicken (und ich wäre dem Schicksal wirklich ausgesprochen dankbar, wenn ich das persönlich tun dürfte, das wäre nämlich in ca. 25 Jahren ).

Die Chemo ist übrigens die adjuvante Standard Therapie gemäss Leitlinien, 5-FU als Bolus für vier Zyklen.

Gruss F.

[chaosbarthi]

Schön, dass deine Ärzte da im Überblick hatten. Das ist nicht selbstverständlich. Mein Gen-Defekt ist auch nicht nachgewiesen. Ich habe aber trotzdem einen Expressionsvelust auf MLH1. Man vermutet ein weiteres Gen, das das MLH1 stumm schaltet. Aber wie auch immer... ich gelte damit als HNPCC-Patient.

Hast du mit einem humangenetischen Institut gesprochen? Hast du eine Chance ins engmaschige Untersuchungssystem zu kommen?

Meine Kids sind jetzt 23 und 26. da gehen die Untersuchungen jetzt los...

@René:
Nehme die Aussagen deiner Ärzte bitte nicht so hin. Fragst du 3 Ärzte, hast du zumeist 3 unterschiedliche Meinungen...

Liebe Grüße chaosbarthi

[vanHenn]

Danke Euch allen,

ihr seid ja so nett zu mir, und baut mich weiter auf.
Der Test wurde gemacht, aber der ist negativ.

Und mein Arzt gibt mir zwar so einen Horizont, aber ich glaub, er weiß was ich für eine Kämpfernatur bin, und das ich nieeeee aufgeben werde. Ich werd ihm beweisen, dass ich auch anders kann.
Statistiken sind zwar interessante Werte, aber: Sie spiegeln nur die VERGANGENHEIT wieder.

Der Doc ist Mitglied einer Tumorkonferenz, die besprechen alle zwei Wochen neue Fälle (so wie meinen) in einer größeren Ärzterunde, und ich hab auch keine Sorge, dass er eine schlechte Wahl ist. Wie genau er meine Chemo eingestellt hat, weiß ich erst Montag.

Was mich mal interessiert ist, was ist denn in Heidelberg? Gibt es da einen Wunderheiler oder so? Ist mir nur aufgefallen, dass der in anderen Threads häufig mal erwähnt wird...


@Frank: geteiltes Leid ist halbes Leid, Dir auch viel Glück bei Deiner Chemo!

[Polly1961]

Hallo und herzlich willkommen, lieber Rene!

Leider kein freudiger Anlass sich hier kennenzulernen. Dennoch ist dieses Forum eine ganz tolle Sache, man kann sich austauschen, sich gegenseitig Mut und Kraft spenden und vor allem merkt man, dass man mit seinen Problemen und Ängsten nicht allein dasteht.
Meine Geschichte ähnelt sehr der deinen. Bin zwar schon ein paar Jährchen älter als du, genau 49 Jahre. Bei meiner Erstdiagnose Darmkrebs war ich 44 Jahre. Ich wurde operiert mit Anlage eines permanenten Colostomas, bekam Bestrahlung und Chemo. Dann fast 2 Jahre später 1 Lebermtastase, auch die wurde operativ entfernt und mit Chemo therapiert. Ein Jahr später dann wieder eine Schockdiagnose: multible Lebermetastasen und zwei Lungenmetastasen, alles inoperabel, nur noch palliative Chemotherapie. Diese bekomme ich nun seit fast einem Jahr durchgehend und bis jetzt hat sie auch ganz gut angeschlagen. Auch mir wurden nur noch einige wenige Jahre prognostiziert, aber damit finde ich mich nicht ab. Wie viele Vorschreiber sich schon geäussert haben, sind diese ganzen Statistiken nichts wert.
Lieber Rene, ich wünsch dir für deine bevorstehende Chemo alles GUTE und deiner Traumfrau und dir noch ganz viele glückliche Jahre.
Wäre schön, wenn wir auch weiterhin in Kontakt bleiben könnten.

Liebe Grüsse Polly!

[PantaRei]

Hallo Tamara, hallo Rene,

Euch beiden ein herzliches Willkommen hier, auch von mir. Mist, dass es Euch hierher verschlagen hat. Auf jeden Fall wünsche ich Euch aber viel Kraft für das, was ansteht.

@Renes Frage nach Heidelberg. Ich glaube nicht, dass es da Wunderheiler gibt. Allerdings dürfte die Heidelberger Uniklinik eines der besten Krankenhäuser in Deutschland sein. Und mit einigen Forschungseinrichtungen zum Thema Krebs sicherlich eine der besten Anlaufstellen, wenn nicht die beste.

@Tamara: Bei FOLFOX kann es sein, dass Du gut arbeiten kannst während der Chemozeit (so war es bei mir). Muss aber nicht, weil die Nebenwirkungen bei anderen wirklich nicht ganz ohne sind. Ich glaube auch nicht, dass man das vorher absehen kann und ich glaube auch nicht, dass man etwas dazu beitragen kann (außer darauf zu achten, dass man "gute" und genug Antiemetika bekommt). Eigentlich sollte jetzt auch Gesundheit im Vordergrund stehen. Wenn Du dann noch merkst, dass Arbeit möglich ist und guttut, dann umso besser! Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße,

PantaRei

[cypher61]

Nochmal abschliessend was von mir zum Thema Statistiken:

In einem Buch habe ich gelesen, dass die Inzidenz eines Rektumkarzinoms bei unter 40-Jährigen mit 1,4-6,2 Fällen je 100000 Einwohner angegeben wurde. Rechnet dazu mal die Wahrscheinlichkeit aus. Wenn man mir diesen Wert vor einem Jahr gezeigt hätte, wäre ich kaum beunruhigt gewesen, so etwas jemals zu bekommen. Trotzdem gehöre ich zu diesen statistischen 1,4-6,2 Fällen!

Für mich bedeutet das umgekehrt, dass egal wie die Ärzte meine 5-JÜL (oder DFS oder whatever) beurteilen, egal wie klein oder gross die Zahlen sind - jeder schreibt seine eigene Geschichte.

Viele Grüsse
Frank.

[vanHenn]

Nungut, dann schauen wir mal was ich ausrichten kann

Morgen gehts los.

Wünscht mir Glück, ich erzähl euch morgen, wie es dann bei mir abgeht und welche Medikamente bei mir einziehen.

René

[PantaRei]

Liebe Tamara,

ich kann gut verstehen, dass Du die Frage stellst. Aber die Antwort weisst Du doch auch eigentlich. Mensch möchte doch angesichts einer solch schweren Erkrankung alles tun, was möglich ist und nichts unversucht lassen. Das war ganz gewiss mein Grund, denn ich will möglichst lange bei meinen Kindern bleiben. Da ist eine 10%ige Erhöhung der Chancen schon mal einen Versuch wert. Also scheint der zweite Teil der Antwort zu sein, dass man eben zu den 10% gehören will.

Ich weiss auch nicht, ob die 10% so stimmen. Da sind die Statistiken durchaus unterschiedlich:

http://www.uniklinikum-saarland.de/m...Kernfolien.pdf
Folie 10 sagt etwas anderes aus. Da geht es nämlich um 20 % und darum, dass man von knapp über 1/2 auf fast 3/4 Überlebenschance kommt. Und das ist dann doch schon ein deutlich gefühter Unterschied.

Im übrigen stellt sich bei anderen Krebserkrankungen und bei anderen Lebenssituationen die Frage durchaus anders. Darüber spreche ich gerade häufiger mit jemandem, der Prostatakrebs hat. Der ist fast 70 und eigentlich ist ihm wichtiger, noch ein paar Jährchen zu leben und das Leben, guten Wein und Essen zu geniessen, als bei reduzierter Lebensqualität (wegen Stahl, Strahl und Chemo) 85 zu werden. Ist auch eine Position, aber wenn, dann wohl eher die von Menschen im betagteren Alter.

Gruss

PantaRei

[cypher61]

Hallo Tamara,

eigentlich wollte ich die Statistiken ja nicht mehr auspacken...

Aber wenn Du unten auf die besagte Folie schaust, dann steht da

NCDP 1987-93

Ich würde das jetzt mal so interpretieren dass das Daten sind, die aufgrund von Fällen in diesen Jahren gesammelt wurden. Vermutlich in den USA (schätze mal das steht für "National Cancer blabla"), wo möglicherweise andere Behandlungsformen etabliert sind. Ausserdem ist das mehr als 15 Jahre her. Seitdem wurden enorme Fortschritte bei der Behandlung des CRC gemacht - das kann man überall nachlesen. Und diese Zahlen gelten wohl kaum noch für moderne Behandlungsschemata hier in Deutschland. Also nochmal: Lass Dich nicht von Statistiken beunruhigen... (oder, wie es Churchill sagte, "Glaube keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast").

Viele Grüsse Frank.

[vanHenn]

Hallo Tamara,

ich fahr gleich los zur Chemo, wollt nurnochmal schnell was hierzu schreiben.

Chemo ist schon ne Keule, glaub ich gern, aber heutzutage kriegt man auch die Nebenwirkungen sicherlich gut in den Griff.

Und selbst ne 10% höhere Chance sind 10% mehr.
Und meine Einstellung ist immer:
Verlieren kann man immer mal, aber wer nicht kämpft, der hat schon verloren!

Also, überlegs Dir gut.

Gruß René