Tonsillenkarzinom

Hallo ihr lieben armen Mit-leidenden,

bevor ich euch was frage, stelle ich mich kurz vor: meine OP war im Januar 2002, die Bestrahlung (33) im Juni zu Ende. Klar, die Spucke ist auch bei mir weg; ich habe a) einen Spray und b) die Pate probiert und finde beides auch nicht besser als die Wasserflasche. Der Geschmack ist immer noch stark gehandicapt, aber ich kann jetzt immerhin schon jeden Tag eine kleine Besserung spüren.

Ich habe zum Thema Mundtrockenheit in der ZEIT vom 10.10. einen großen Artikel gefunden und mich da zum ersten Mal verstanden gefühlt. Also habe ich den Artikel kopiert, er wird jetzt in der Strahlentherapie des Marienkrankenhauses Frankfurt an die betr. Patienten weiterverteilt.

Jetzt die Frage: Kennt ihr (außer diesem Forum natürlich!!!) sonst noch irgendwelche Selbsthilfegruppen für Pat. und/oder Angehörigen? Ich habe die Ärztin gefragt, und sie sagt, dass es gerade bei Rachenkrebs sehr unwahrscheinlich wäre, dass jemand da die Initiative ergreift. (Ich vermute, sie schleppt da das Vorurteil "Pennerkrebs" mit sich rum - und natürlich denkt z.B. ein Trinker bei "Mundtrockenheit" zuerst nicht an die Speicheldrüse...)

Ich kann und will das nicht glauben. Hier im Forum habe ich den Gegenbeweis gefunden, in der Reha zum Teil auch.

Also: Kennt jemand solche Gruppen? Muss nicht nur un Rhein-Main sein - Erfahrungen sind von überall her willkommen. Ich denke, wir sind inzwischen alle so sehr Experten geworden, dass wir nicht nur uns, sondern auch anderen helfen könnten. Was meint ihr?

Liebe Grüße, Jörg