aggressive Fibromatose

[hippi]

HAllo Astrid,

das ist eine sehr schwere Situation, das weiß ich . Es ist eine sehr schwere Sache, denn KEINER weiss so richtig was dagegen hilft. Und ich habe auch jetzt noch das Gefühl, daß selbst die medikamentöse Therapie evtl. nicht hilft. Garantieren oder selbst zuversichtlich sein kann niemand! Denn anscheinend gibts das erstens zu wenig, zweitens werden die Sachen auch nicht unbedingt publik (der eine Betroffene geht zu dem arzt, der andere zu dem chirurgen) und drittens hat man eh kein Patentrezept.
Ich habe auch indirekt mit einem anderen Professor gesprochen und der war wiederum NUR für das Wegschneiden (mit ausreichendem Sicherheitsabstand).

Bei mir hat man damals den Sicherheitsabstand meiner Meinung nach zu klein gewählt und jetzt habe ich das Problem. Vielleicht hätte ich sogar ohne OPS gar keine Probleme gehabt. Man weiß es nicht. Meine letzte Hoffnung liegt daher nun in der Medikamententherapie, die allerdings auch nicht gerade von vielen bejubelt wird und natürlich keine annähernde Garantie gibt. Außerdem soll es da evt. nur zum Stillstand kommen , was ja schon ein Erfolg wäre, aber ich wünschte es gäbe etwas was es kleiner macht, denn ich habe oft starke Schmerzen und Bewegungseinschränkungen.
Wie auch immer:
Ich denke, daß ich - wenn ich nochmal die Chance hätte von vorne zu entscheiden oder wenn ich an deiner Stelle wäre- mir auf jeden Fall diese zweite Meinung von Prof.Möslein holen würde (evtl. schreib ihr doch auch ne mail) bevor ich was riskiere. Dann kann man sich immer noch für die OP entscheiden und einen späteren OP Termin kriegt man denke ich mal auch immer!

Es ist bestimmt schwer als Mutter, aber ich hoffe es wird bald alles gut!
Liebe Grüße
Hippi