aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Mone,
bei mir hat man nie eine Biopsie gemacht, weil man von einer Zyste ausgegangen ist, dann kam auch noch ein falscher Befund raus, so das ich eben auch nicht gleich richtig behandelt werden konnte. Da bist du jetzt schon mal im Vorteil. Mein Knubbel stand in der Kniekehle von Anfang an richtig raus und war um den Peronaeusnerv herumgewachsen. Da man ihn vom Nerv abkratzen mußte und keinen Sicherheitsabstand einhalten konnte, hätte ich gleich bestrahlt werden müssen. Wie eine Zeitbombe kam ich mir auch schon öfters vor. Im Moment geht es mir recht gut, außer, daß mein Bein seit der letzten Operation schon ziemlich eingeschränkt ist, aber ich habe mich damit abgefunden. Ich bin ja auch, denke ich, viel älter als du und meine Kinder sind jetzt nicht mehr klein. Das war damals schlimm für mich, denn es ging los, als mein zweiter Sohn sechs Wochen alt war. Ich glaube auch nicht, dass man krank wird, weil man irgendwas verbrochen hat. Es muss einen anderen Grund geben. Ich habe noch nie gehört, dass das eine Kinderkrankheit sein soll, eigentlich sagt man eher, dass es oft nach Schwangerschaften auftritt, wie bei mir. Ich bin in der Uniklinik Ulm in Behandlung und in der Uniklinik Heidelberg wurde ich auch schon operiert und jedesmal bestrahlt. Wie alt bist du eigentlich? Die zehn Prozent, denke ich kommen daher, wenn der Tumor an eine ganz ungünstigen Stelle sitzt und gar keine Behandlung anspricht, wobei dei Zahlen ja auch von den letzten Jahen kommen und da gab es einfach noch nicht so die Möglichkeiten mit Medikamenten und man kannte sich nicht so gut aus. Muskel wurde Mir hautsächlich am Unterschenkel entfernt, dass habe ich dann beim reiten gemerkt, dass ich schnell einen Krampf bekommen habe. Aber Muskulatur lässt sich ja zum Glück wieder aufbauen, es dauert nur lange. Der Tumor, den ich jetzt habe ist im Oberschenkel, am Ischiasnerv. Eigentlich soll er durchs Glivec kleiner werden, oder noch besser verschwinden, das Problem ist aber bei mir, dass ich dazu eine Menge einnehmen müsste, die ich bis jetzt, wegen Nebenwirkungen noch nicht geschafft habe. Aber ich werde es noch mal probieren. Du kannst mich ruhig fragen, wenn du noch Fragen hast. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und das du nicht zu lange warten musst, auf deine Ergebnisse.
Liebe Grüße Manuela.