das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Juli95]

Hallo,
danke Julienne für die Infos. Da spricht ja die Frau vom Fach.
Ich war nun heut bei der Gen. Beratung, was mir sehr gut gefallen hat- war sehr aufschlussreich und sehr individuell auf die Situation meiner Mutter und mich gerichtet (nicht nach dem Motto „am besten macht man das so und so“).
Für unsere Familiensituation wurde jetzt ausgerechnet, dass die Wahrscheinlichkeit dass meine Mutter und ich die BRCA 1/2 Mutation haben bei 50-75 % liegt. 100%ig weiß man es natürlich erst durch den Test.
Da wir aber so oder so zu der Hochrisikogruppe gehören, können wir beide auch ohne Gentest an dem speziellen Vorsorgeprogramm teilnehmen.

Das Thema Versicherungen wurde dann vom Arzt selbst angesprochen. Er sagte auch, dass man das bei jungen Patienten mitbeachten sollte, also bei mir ein wichtiger Punkt wäre sich gegen den Test zu entscheiden.
Es ist ganz frisch am 4. Aug ein neues Gendiagnostikgesetz veröffentlicht worden, was am 1.2.2010 in Kraft tritt (http://www.bvdh.de unter Aktuelles). Somit dürfen in der Theorie diese Ergebnisse nicht benutzt werden. In der Praxis ist das aber wohl mit Vorsicht zu genießen, da es natürlich sein kann, dass sich die priv.KK oder Versicherung dann andere Gründe sucht, einen abzulehnen.
Für mich macht es nun also bezüglich meiner Vorsorge keinen Unterschied, ob ich den Test mache oder nicht. Da ich nach meiner EK Erkrankung auch keine Nachkommen mehr bekommen kann an die ich es vererben kann, würde mir der Test wirklich nur den Stempel aufsetzen, ich hätte es halt schwarz auf weiß, aber rein praktisch würde das an meiner Situation nichts ändern. Also habe ich mich gegen den Test entschieden und das fanden die in der Uniklinik auch sinnvoll.

Nun wird sich aber wohl mit ziemlicher Sicherheit meine Mutter testen lassen. Bei ihr ist ja die Versicherungstechnische Seite abgedeckt und daher möchte sie es gern wissen. Aus ihrem Ergebnis kann man dann ja auch Schlüsse zu mir (und meinem Bruder, Nichte, Cousine mütterlicherseits) ziehen. Danach könnte man dann bei ihr einfacher entscheiden, ob sie sich entschließt ihre Eierstöcke entfernen zu lassen, obwohl auch das ohne Test möglich wäre (ihre Brust hat sie ja schon verloren). Das brauch ich ja auch nicht mehr überlegen, da bei mir ja schon eine Total-OP stattgefunden hat. Und mir die Brüste profilaktisch abzunehmen steht bei mir nicht an, ich setze da eher auf das Vorsorgeprogramm.

Wir waren also sehr zufrieden, dass unsere Fragen so gut beantwortet werden konnten und wir eine gute Lösung gefunden haben, alle Maßnahmen nutzen zu können ohne dass ich das Ergebnis schwarz auf weiß haben muss. Und durch den Test meiner Mutter könne wir auch das Risiko der anderen Familienmitglieder und mir einschätzen.

Ich wünsche euch allen eine schöne Rest-Woche!