Erfahrungsaustausch

[frieda3]

liebe mosi,

ich lese gerade nochmal das vorherige. was hast du doch für super-behandler! Toll! da würde ich auch bleiben. diese sache mit der isolierte meta, die erst nicht wuchs u. dann durch ihre arbeit auffiel u. schnell entdeckt wurde, erinnert mich an die rede meines bestrahlers:

sie können genauso alt werden wie alle von uns. sie müssen nur immer einen schritt schneller sein als die metastase.

das gefiel mir. also werde ich meine tolle gyn im dez. wieder besuchen. denn eine stelle in mir meldet sich "irgendwie" u. im jan. steht ja sowieso der besuch bei prof. du bois an. dann habe ich mehrere vergleichswerte. ich versuche also meine flatterbuchsen in den griff zu bekommen und zu leben (heute gehen wir z.b. tanzen).

du, das allgäu ist meine persönliche "wonderworld". da gesunde ich immer, mein rücken. das wandern macht solchen spaß. die seele wandert ja mit. und die nimmt das grün auf und tankt durch.

grüß deinen göga (göttergatten) von mir, denn schalke macht uns schon sorgen....(lach, gut, wenns nur das ist).

herzliche grüße und weiter beste genesung

[ute-ulrike]

Liebe Leute,
ich schreibe hier, weil mir nicht ganz klar ist unter welchem Stichpunkt ich meine Fragen sonst stellen könnte.

Ich bin Anfang 2010 operiert worden, dann Chemo bis Ende Juni. Seit Ende September steigt mein CA 125 ständig, erst 40, dann 60, dann 84, dann 108. Ich werde jetzt wieder gründlich untersucht werden (ich bin in der Charite in Behandlung). Das letzte CT war Anfang Oktober, da war noch nichts zu sehen. Und sie wollen ja nichts unternehmen ohne klinischen Befund.

Ich habe zwei spezielle Fragen: hat schon mal jemand von der metronomischen Behandlung mit Endoxan gehört? In Kombination mit Hyperthermie wird das in Bad Bergzabern vorgeschlagen.
Und hat außerdem jemand schon von Erfahrungen mit der Methode von Carl Simonton gehört oder eventuell für sich selber angewendet?

Vielen Dank und liebe Grüße an Euch alle, Ute

[kerdy]

Liebe Ute-Ulrike,

ich bin in der gleichen Situation wie du, mein Tumormarker steigt seit 3 Monaten, bin auch in der Charité in Behandlung. Derzeit warte ich auf ein erneutes PET-CT (nächste Woche) und dann wird eine Chemo folgen, evl im Rahmen der Echo-Studie oder in Verbindung mit Hyperthermie.
Kommst du aus Berlin? Von der Therapie die du erwähntest, habe ich noch nichts gehört. Wer hat sie vorgeschlagen und was soll das sein?

Carl Simonton ist bekannt für seine Visualisierungstherapie, die er seit den 70er Jahren sehr erfolgreich angewendet und verbreitet hat. Es gibt auch 2 Bücher darüber. Ich selbst wende sie seit meiner Ersterkrankung (Feb. 09) an und es gibt mir sehr viel. Im Grund ist es nichts anderes als sich per Meditation bildhaft vorzustellen, wie Krebszellen im Köper vernichtet werden. Jede Art der Vorstellung ist zulässig (es muss nicht immer kriegerisch sein) und ist heute in abgewandelter Form Grundlage vieler Meditationen.
Leider gibt es nur sehr selten einfach zugängliche Lehrgänge außerhalb der in den sehr teuren zertifizierten Instituten. Oder als Einzeltherapie bei einem geschulten Psychologen, was aber auch sehr teuer werden kann und man weiß nicht, ob das "Preis-Leistungsverhältnis" stimmt. Klingt blöd in diesem Zusammenhang, ist aber leider so.
Ich habe es einfach allein versucht (mit Buch und CD), habe gemerkt, dass mir diese Methode liegt und es klappt ganz gut. Wenn du in Berlin wohnst, wende dich an die Zweigstelle der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr, die bieten ein sogenanntes Gesundheitstraining an, wo auch Meditationstechniken trainiert werden. Dort kannst du herausfinden, was für dich in Frage kommt. Damit habe ich jetzt meine 3monatige Wartezeit überbrückt.
Liebe Grüße
von Kerdy

[Ela63]

Hallo an alle,

nachdem ich mich im Oktober hier voller Angst und Unsicherheit vorgestellt habe, möchte ich kurz berichten wie es weitergeht.

Erstmal danke an alle die mir so nett geantwortet haben.

Ich habe jetzt schon 3 von 6 Chemotherapien hinter mir.
Bisher habe ich alle relativ gut vertragen. Leichte Übelkeit, ohne Erbrechen, Knochenschmerzen und taube Fingerspitzen habe ich immmer.
Meine Haare fielen schon nach 14 Tagen aus. Ich habe sie dann abrasiert, weil mir auch jede einzelne Haarspitze wehttat.

Angst habe ich immer noch ein wenig, jedoch kann ich inzwischen meine Gedanken besser ordnen.
Ich hoffe einfach mal das alles gut geht. Angst vor einem Rezidiv habe ich aber in jedem Fall. Soll ja gerade bei Eierstockkrebs sehr häufig sein.

Als Klinik für die AHB würde ich gerne nach Bad Neuenahr Ahrweiler. HAt jemand Erfahrung mit dieser Klinik, oder Tipps worauf ich achten soll?

Bin für jeden Tipp dankbar.
Auch was die Nachsorge betrifft freue ich mich über Tipps. Muss ich nach der Chemo auch regelmäßig zum Onkologen, oder nur Frauenarzt und Hausarzt? Und worauf muss/ sollte ich besonders achten?

LG
Michaela

[Amber66]

Hallo Michaela,

ich kann dir nur von mir berichten, dass ich alle 3 Monate zum Onkologen muss zum Port spülen u. da nehmen sie mir auch gleich Blut.
Ansonsten gehe ich alle 3 Monate zum Gyn. zur Nachsorge. Zu meinem Hausarzt gehe ich gar nicht. Ob das so ok ist weiß ich auch nicht genau.
Aber ich denke, so lange die Blutwerte okay sind u. der Ultraschall u. die Untersuchung beim Gyn. nix ergeben ist alles im grünen Bereich.

Einen Tipp für die AHB kann ich dir leider nicht geben, da ich nicht in Reha gegangen bin.

Ich hoffe ich konnte trotzdem ein wenig behilflich sein u. wünsche dir für die restlichen 3 Chemos alles gute, u. viel Kraft u. gaaaanz wenig Übelkeit

Liebe Grüße
Dagmar

[Ela63]

Hallo an alle

mache mir schon seit einiger Zeit Gedanken über meine , schon zurückliegende, EK- Operation.

Überall liest man ja dass die OP möglichst in einer Spezialklinik sein sollte.

Seid ihr alle in so einer Spezialklinik operiert worden?

Oder gibt es unter euch auch welche die in einem ganz normalem Krankenhaus operiert wurden.
Mein KH war , leider?, so eines.
Wobei ich sagen muss dass ich mich dort sehr gut aufgehoben fühlte.
Ich wusste damals auch noch garnicht dass es besser wäre in einer anderen Klinik operiert zu werden.
Seitens des Kh wurde ich nicht darauf hingewiesen wie schwierig so eine OP ist.
Nun würde ich gerne wissen ob jemand von euch auch Erfahrungen mit , nennen ich jetzt einfach mal so, einem Kreiskrankenhaus gemacht hat.

LG Michaela

[ZtGabi]

Hallöchen Michaela,

sei ganz beruhigt. Es können ja schließlich nicht alle in spezialisierten Kliniken operiert werrden. Ich habe inzwischen vier OP´s über mich ergehen lassen müssen und zwar alle in unserem "normalen" Krankenhaus. Jedes Mal war ich sehr zufrieden. Das betrifft sowohl die Information durch die Ärzte vor und nach der OP, als auch die "handwerkliche" Arbeit, sowie die Betreuung hinterher. Ich fühlte mich wie Du gleich bei meinem ersten Aufenthalt gut aufgehoben. Und genau dieses Gefühl ist sehr wichtig, finde ich jedenfalls. Wenn man dann auch noch mit dem medizinischen Ergebnis zufrieden ist, dann ist doch alles ok, dann brauchst Du Dir keine Sorgen machen.

Also nicht grübeln. Wie geht es Dir jetzt? Wenn es Dir gut geht, dann erfreu Dich daran, genieße es.

Nette Grüße...Gabi.

[Ela63]

Hallo Gabi,

danke für deine Nachricht. Du schreibst immer sehr aufmunternde Beiträge.

Hoffe einfach mal dass ich mir die nächsten Jahre um eine Klinik keine Gedanken machen muss.

LG
Michaela

[Habima]

Hallo an alle betroffenen Schwestern im chemogeiste(oder sonstiger quälgeister)Ich antworte mir doch jetzt selbst mal,da ich leider keine Responce auf mein 1.schreiben bekam.Wie gesagt,habe T3NoR2.R2 habe ich meiner Peritonealcarcinosezu verdanken.Drecksdingens!!!
Nach OP 6 Zyklen Carbo+Taxan standard( mit einer 2 wöchigen unterbrechung wegen mangelnder Kooperation meiner Thrombos<20)hab ich diesen Marathon nun überstanden.Und so hab ich mich auch gefühlt.Polyneuropathie,ständige Stürze(notaufnahme war mein 2.zuhause)Dem Himmel sei dank,niemals Übelkeit,konnte+kann alles essen.
Meine TM waren vor der 1,chemo bei 1634,nach dem3,block 12+nun am ende nur noch 8.
Jetzt geht die elendswarterei auf die nachsorge los.Komisch,vor 6 Jahren bei menem Mammaca,war ich nie so hibbelig,obwohl die Prognose mehr als übel war.Das Teil hat sich is heute nicht wieder zu Wort gemeldet.
Da ich aber ein Pragmatiker von Natur aus bin,warte ich einfach mal ab.Was kommt,kommt.Liebe grüsse an euch allen+haltet durch.Von Tante Emma weiss wohl niemand was,oder? Liebe Grüsse aus dem garnicht so sonningen Tel Aviv.Tal

[Conny]

Hallo Habima
ich habe vor 8 Jahren auch ein fortgeschrittenes MammaCa gehabt und bis heute Gott sei Dank kein Rezediv.
Dafür 2008 meinen Borderline Tumor mit invasive Inplantaten.
Meine Nachsorge galt also immer 2 Krebsarten und aufgeregt war ich immer.
Wie auch bei Dir war ich komischerweise bei BK Nachsorge nie ganz so ängstlich,lag wahrscheinlich daran dass meine Ärzte mir immer sagten dass der Bk am besten behandelbar ist was ja wohl bei Eioerstockkrebs nicht so wäre.Aus diesem Grund habe ich auch bei der EK Nachsorge mehr Schiss gehabt.Nun hab ich nach 3Jahren ein Rezediv,TM auf 70 und eine diskrete Peritionalkarzinose.Bin praktisch auf Wartestellung mit meiner Chemo,so ala *wait and see*.Ein Ct soll ich in 3 Monaten nochmal bekommen und TM Kontrolle am 15.12.
Schön dass Du jetzt alles hinter Dir hast und Deine Chemo hat ja super gewirkt,ein TM auf 8 ist doch klasse.
Sind die PC durch Deine Chemo auch alle weg,das ist doch toll.
Wünsch Dir für Deine Nachsorge das alles immer ok ist,
Lieben Gruß Conny
Ich hab leider auch keine Ahnung was mit Tante Emma ist,ich hoffe dass es Ihr gut geht

[Habima]

Hallo Conny,Hallo Wellenrausch,hört ihr mich??Ja? Dann hat sich die schreierei ja gelohnt.AAAAAAAAAAAAlso,war bei der Nachsorge (sowohl Onko als auch Gyn,).Mein BB war noch nicht so berauschend,aber die letzte chemo liegt ja auch erst 2 wochen zurück+meine Thrombos kommen ja immer schwer aus dem Quark.
Lange rede kurzer sinn,momentan bin ich "gesund".Und an die gelegentlichen doppelten Rittberger quer durchs Zimmer,da mir einfach die Beine versagen,hab ich mich fast schon gewöhnt+zur Kunstform erhoben.
Kann mir einer sagen,wie ich meine 10 verlorenen kilos( hatte nie mehr als 56)wiederbekomme?.3 hab ich schon geschafft in 4 monaten,will aber wieder auf 56 rauf.Essensprobleme hatte ich nie,auch keine Emesis o.Ä.
So,meine liebe,danke nochmal für eure lieben worte.Und natürlich auch allen anderen Betroffenen alles Liebe+haltet die Ohren steif.Eure Habima.

[care]

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Zeit bin ich nun mal wieder im Forum unterwegs und brauche auch ein wenig Eure Erfahrung. Zum einen interessiert mich wie bei Euch die Nachsorge aussieht.
Ich werde was diese angeht von meiner Gyn und meinem Hausarzt betreut, obwohl mein HA eigentlich garnichts an Nachsorge macht. Bei meiner Gyn wird alle 3 Monate ein großes Blutbild mit TM, Ultraschall und Krebsvorsorge-Abstrich gemacht.
Ich hatte seit meiner letzen Chemo im April 2009 weder Kontroll-CT oder MRT, auch wenn ich das gerne gehabt hätte, aber meine Blutwerte sind ja alle top in Ordnung.
Zum anderen hab ich sehr häufig brennende Schmerzen in Beinen, Armen und Händen; in den Händen manchmal so strark da ich nichts anfassen oder festhalten mag und ich bin dauermüde. Kennt das jemand von Euch?
Ich will mich kommende Woch darüber auch mit meinem Hausarzt unterhalten, mein Gedanke war schon mich mal zum Neurologen überweisen zu lassen.

Gruß
Regina

[GlaubeLiebeHoffnung]

Hallo Regina,

erstmal freut es mich, dass du bisher kein Rezidiv hattest.

Meine letzte Chemo war Ende Juli 2010. Und meine Beine und Füße brennen auch, besonders wenn ich lange auf den Beinen war. Sowas hatte ich vorher nicht und sind noch Nachwirkungen von der Chemo, denke ich. In den Händen und Armen habe ich keine Schmerzen. Was bei mir aber immer noch "geblieben" ist, sind im unteren Rücken brennende Schmerzen, die mal mehr mal weniger auftreten und bis heute nie ganz weggegangen sind. Das ISG-Syndrom ist weitere Therapien haben bisher nichts geholfen. Ich hoffe nur für uns beide, dass diese Nachwirkungen mit der Zeit schwächer werden und ganz verschwinden. Es waren halt schon sehr starke Medikamente, die der ein oder andere nicht so leicht wegsteckt.

[ZtGabi]

Ein weihnachtsliches Hallo an alle,

es ist kaum zu glauben, doch es ist wahr - es ist schon wieder rum das Jahr.
Weihnachten steht unmittelbar bevor, der Weihnachtsmann "kratzt" schon am Tor.
Ich wünsche Euch wie jedes Jahr
ein schönes Fest,das ist doch klar.
Genießt es, wenn Ihr mit Euren Lieben zusammen seid,
denn es ist fürwahr keine Selbstverständlichkeit.
Die kulinarischen Genüsse müsst Ihr nicht verschmähn,
die Waage bleibt einfach in der Ecke stehn.

In diesem Sinne...Merry Christmas.

Selbstverständlich wünsche ich Euch auch eine schöne Silvesterfeier - so, wie Ihr es mögt.
Entweder laut und ungehemmt
oder auch still und besinnlich, Hauptsache Ihr kommt gut rein ins neue Jahr.
Für 2012 wünsche ich Euch allen Kraft, Gesundheit !!!, Zuversicht, Optimismus, eine Gewisse Portion Abgeklärtheit, aber auch ganz viel Grund zum Schmunzeln und Lachen.

Herzlichst...Gabi.

[Dorle]

Hallo Gabi und alle anderen

Auch ich schicke euch schnell noch einen Weihnachtsgruß und wünsche euch allen ein gesegnetes Weihnachtsfest im Kreise eurer Familien und einen guten Start ins neue Jahr.
Dorle