Tonsillenkarzinom

[Brigittea]

Hab es bald geschafft! Ich sehe nicht nur Licht, sondern einen hellen Scheinwerfer am Ende des Tunnels. Noch 2 Bestrahlungen und eine Chemo am Freitag, dann habe ich meine 3 Chemo`s und 37 Bestrahlungen hinter mir. Habe jeden Tag mitgelesen, über Schicksale und auch positive Reaktionen.
Möchte Allen Mut machen, es ist eine sehr harte und schwierige Zeit, wollte selbst 2x das Handtuch werfen, habe es Gott sei Dank nicht getan. Möchte im Moment das Krankenhaus nur mehr aus der Ferne betrachten, werde mal sehen wie es weitergeht.
Wünsche Allen einen schönen Abend!

Brigitte

[Thomas 52]

Hallo Leute,
Ich wollte mich mal wieder melden, hatte im Dezember 2010 meine Tumorsprechstunde.
Die Untersuchung war gut, das Röntgenbild vom Torax war auch o.K.,kurz um,
mein Oberarzt war zufrieden, es sei alles in Ordnung.
Die Tumorsprechstunde wurde daraufhin auch von 3 Monaten auf 6 Monaten
heraufgesetzt.

Ansich geht es mir gut, mit Nachwirkungen die hier fast alle haben habe ich auch zu kämpfen, kann damit aber sehr gut Leben.

Jedes Jahr wird bei mir ein CT gemacht, Blutwerte gemessen.

Jetzt muß ich sogar etwas auf mein Gewicht achten, hatte vor der OP 2007
ca. 110 Kg gewogen. Nach Op , Chemo & Bestrahlung dann am 1.1.2008 wog ich 84 KG.
Nun bin ich bei 103 KG wieder angekommen.



Dann habe ich noch etwas zum Thema Zahnimplantate zu sagen :
Auch mir sind viele Zähne nach der Bestrahlung ausgefallen bzw. mußten wegen Zahnfleischschwund und Lockerung dadurch, gezogen werden.

Ich habe am Oberkiefer keine Zähne mehr, habe jetzt eine Prothese, die nicht von alleine wie bei normalen gesunden Menschen hält.

Es gibt aber Klebmittel, egal ob flüßig oder in Pulver oder gar Klebeinlage.
Das ist natürlich gewöhnungsbedürftig.
Einen Großteil der Kosten hat die Knappschaft ohne Murren übernommen.

Da ich ja auch keinen Speichel mehr habe, hält die Prothese trotz viel Kleber
max. einen Tag ( 14 Std. )

Natürlich könnte man sich Implantate einsetzen lassen, dazu muß aber vorher die Knochendichte der Kiefer gemessen werden.
Dazu ist es bei mir aber noch zu früh, man sagte mir, man solle ca. 4 -5 Jahre nach der Bestrahlung erst damit beginnen.
Die Knappschaft hat mir signalisiert, das sie die Kosten übernehmen würden.


@ Sina,

Ich kann deine Fragen und Ängste gut verstehen.
Wie hier schon mehrfach geraten wurde, schau dir die vielen Berichte an, da wirst du bestimmt viel über diese Krankheit und den Folgen erfahren.

Es sei aber gesagt, das jedes Krankheitsbild und Person anders sind.
Deshalb kann man nicht pauschal eine Antwort auf all deine Fragen geben.

Meist ist es doch so, Diagnose, OP , Bestrahlung mit oder ohne Chemo, Anschlußheilbehandlung, Reha Kuren & Tumorsprechstunden bis zu 5 Jahre.

Eines ist wichtig, es handelt sich nicht um einen Schupfen oder Blindarm, diese Krankheit ist schwer, dauert sehr lange, meist beginnt ein neues, anderes Leben nach der OP - Bestrahlung usw.,aber man kann mit den Nebenwirkungen gut Leben.

Viele hier im Forum haben das mitgemacht.

Ich drücke dir alle Daumen !

Gruß Thomas

[rotho4]

hallo, ich wollte nur mitteilen dass die aok die gesamten kosten für sechs implantate und protesen übernimmt. ich war gestern in leipzig in der gesichtschirurgie beim gutachter. Nach genauerer begutachtung meines mundes, überbrachte er mir dann die freudige nachricht. die op findet aber erst im herbst diesen jahres statt da die fünfjahresfrist nach einer bestrahlung eingehalten werden muss. Ich hoffe das andere, die die gleichen probleme mit den zähnen haben, das gleiche glück haben wie ich. Liebe grüsse aus leipzig. klaus

[fijo]

Hallo, ich bin aus Österreich. Ich hatte vor meiner Behandlung (2 TPF Chemo, 35 Bestrahlungen im HWT Bereich) 2 Implantate u. 2 Teleskope. Die Teleskope (Stockzahn mit Gold überzogen) brachen bald ab wie Papier und ich brauchte da auch Implantate. Wir haben knapp 2 Jahre gewartet, eines passt, das andere wurde abgestoßen und musste entfernt werden. Auch eines der Implantate, die ich vorher hatte, musste raus.
Zu der Bezahlung, am Anfang war es ein Kampf, aber ich habe nicht nachgegeben und dann wurden die Kosten übernommen (bis auf den Selbstbehalt, den ich bei meiner Kasse habe). Außerdem wurde mir 60% Behinderung anerkannt, was mir Lohnsteuervorteile bringen soll (muss erst einen Ausgleich machen). Leider bekomme ich die Mundtrockenheit nicht in Griff, gerade die Heizperiode ist ein Horror .
ABER es sind bald 3 Jahre, dass ich meine erste Chemo hatte.
LG Sepp

[Sina73]

Guten Abend Euch allen,

ich hoffe Ihr habt die letzten Wochen soweit gut überstanden.

Meine Ma hat die erste Hürde genommen,ihre Neck dissection beidseits halbwegs gut verkraftet. Sie musste nochmals notoperiert werden wegen starker Nachblutungen, lag 3 Tage auf der ITS und dann noch 2 Wochen auf der normalen Station. Vorgestern Bestrahlungsmaske angepasst, heute 4 Zähne gezogen... Ihr kennt das ja alles.

Zwischendurch, wenn sie zu Hause ist, kommt ein Pflegedienst, da sie mit ihrer Trachealkanüle noch nicht so zurecht kommt.
Am schlimmsten ist momentan, das sie nicht sprechen kann . Sie ist oft wütend, wenn wir sie nicht gleich verstehen, Sprechkanüle geht noch nicht.
Es gibt ja auch noch andere Kommunikationswege...
Mein Vater öffnet sich jetzt langsam, endlich lässt er sich etwas helfen.
Ich glaube, erst jetzterkennt er, welche schwere Zeit auf uns zukommt.

Die letzten Wochen waren eine emotionale Achterbahnfahrt. Und der Prozess des Auseinandersetzens mit der Krankheit ist erst am Anfang.

Ich habe in den letzten Wochen viel hier im Forum und auch auf anderen Seiten gelesen, und bin Dankbar, dass so viele von ihren Erfahrungen berichten, Mut machen, Rat geben, Trost spenden.Auch sind die Fachinfos ganz nützlich.

Also, bitte pflegt dieses Forum es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine mit seinen Ängsten gelassen wird.Und es ist toll, gute Nachrichten zu lesen.


Eine stabile Restwoche Euch allen.
Viele Grüße

sina

[Brigittea]

Liebe Sina!
Ich freue mich von Herzen, dass es deiner Mamma halbwegs gut geht. Auch ich hatte am Anfang Schwierigkeiten wegen der Kanüle. Mein Sohn hat mir eine Zaubertafel (schreiben und danach löschen) gebracht, hat super funktioniert. Brauchte diese Tafel jedoch nur auf der Intensiv (5 Tage). Mit 4.2.11 habe ich meine Bestrahlungen (37 je 2 Gy) und 2Chemos hinter mir,die letzte Chemo konnte mir auf Grund meiner sehr schlechten Blutwerte nicht mehr gegebne werden, es war eine schwierige Zeit. Ich konnte mich oft selbst nicht ausstehen, mein Mann hat mir jeden Wunsch von den Augen abgelesen, trotzdem.
Jetzt geht es langsam bergauf, ich bekomme wieder Gusto auf alle möglichen Sachen, probiere Alles aus, auch wenn es nur 1-2 Löffel sind. Angefangen von Suppe über Nudeln mit verschiedenen Saucen (rieche ganz intensiv daran) Joghurt, Pudding. Austronautennahrung nehme ich 1x am Tag.
Hat deine Mutti eine PEG-Sonde? Somit ist die Nahrungszufuhr wenigstens gesichert, ich habe trotzdem 10kg abgenommen, rauffuttern kann ich mir das sicherlich wieder.
Würde mich sehr freuen wenn wir uns öfter schreiben. Ich komme aus Hallein bei Salzburg, bin 54J seit 38 Jahren mit meinen Mann zusammen, haben einen Sohn mit 35 der in Berlin arbeitet und lebt.
Wünsche dir und deinem Papa ganz viel Kraft und Ausdauer, deiner Mutti alles erdenklich Gute. Ich fühle mit euch und drücke ganz fest beide Daumen, dass es rasch bergauf geht.

Liebe Grüße an dich und Allen im Forum

Brigitte

[frauvonandreas]

Hallo Sina,
die Bestrahlungszeit wird noch mal heftig, aber dann, dann geht es nur noch aufwärts ! Ich wünsche Euch viel Kraft, Geduld und Durchhaltevermögen ! Es lohnt sich ! Bei mir sind es im September nun schon vier Jahre her und bis auf ein paar Einschränkungen mit denen man halt leben muß und kann, geht es mir wirklich gut. Ich drücke Euch die Daumen !

Hallo Brigitte,
Du hörst, oder besser liest, Dich ja schon richtig positiv an ! Das ist die richtige Einstellung ! Man brauch viel Energie um mit dieser Sch...krankheit fertig zu werden !
In Hallein war ich auch schon mal, im Salzbergwerk . Witzig ist ja, meine Nachbarstadt hier heißt Bad Dürrenberg und hat Europas längstes zusammenhängendes Gradierwerk ! Und bei Euch heißt das ja Dürrnberg, wo das Salzberwerk ist, wenn ich mich nicht irre. Meine Schwester wohnt in Linz, darum war ich öffter mal in Österreich. Wir haben aber meistens im Salzkammergut Urlaub gemacht.

Liebe Grüße an Alle hier im Forum
Carola