Borderlinetumor, Rezidiv und kein Ende

Hallo,
Wir waren heute bei Prof. S in der Charité. Er hat meine Frau kurz untersucht und sofort einen Tumor gefunden. Er will das noch durch ein neues MRT abklären lassen. Danach will er operieren und anschmiedend wieder Chemotherapie. Er uns wenig Hoffnung gemacht, dass die Krankheit noch in den Griff zu bekommen ist. Die Prognose sei insgesamt schlecht. Die Tumore würden immer wieder kommen und die Zeitabstände dazwischen immer kürzer. Seit der letzten OP ist doch aber erst ein halbes Jahr vergangen. Prof. S. hat gesagt, dass man irgendwann nicht mehr operieren können.
Wir sind natürlich ziemlich geschockt. Die anderen Ärzte haben offensichtlich nicht alles gesagt und uns in falscher Sicherheit gewiegt. Meine Frau will nicht mehr, will eigentlich schon die OP verweigern, die erneute Chemotherapie sowieso. Ich habe immer noch Hoffnung. Ohne diese Hoffnung könnte ich es auch nicht aushalten.
Ich hoffe, ich kann meine Frau soweit stärken, dass sie wieder Hoffnung bekommt und weiter kämpfen will.

[Edeka]

Lieber Paul,

ich habe gestern Deinen ersten Eintrag gelesen und war so erschüttert... und nun Deine Nachricht vom Besuch bei Prof.S... schlimm und so traurig, daß ich kaum Worte finden kann.

Ich hatte keinen Borderliner und kenne mich damit leider auch nur wenig aus, aber ich möchte Dir gern mitteilen, daß ich mitfühle.

Leider ist Prof.S. ja eine absolute Größe auf dem Gebiet und seiner Beurteilung ist, fürchte ich, wohl normalerweise wenig hinzuzufügen, aber vielleicht hat ja doch jemand hier eine Idee... ?
Es ist gut und richtig, daß Du die Hoffnung behältst, daß Deine Frau wieder gesund wird. Es gibt immer wieder nahezu unglaubliche Geschichten. Die Ärzte sehen immer nur die medizinische Seite. Zu dieser Krankheit gehört aber noch mehr, so sehe ich das jedenfalls.

Es ist schade, daß Deine Frau keine psychologische Hilfe annehmen möchte. Aber auch nachvollziehbar.
Wie soll man so eine Situation aushalten? Und Du bist so allein damit... Ach je...
Ich denke an Euch und schicke alles an Kraft, was machbar ist.

Liebe Grüße, Edeka

Vielen Dank, dass ihr an uns denkt. Ich versuche mir psychologische Hilfe zu holen, damit ich meine Frau stützen kann. Ich habe Angst, dass sie sich aufgibt. Das Loch, in das wir gefallen sind, werden wir wohl erstmal nicht bezwingen können. Irgendwie hatten wir es ja schon gedacht, dass es schwierig wird.

[Amber66]

Hallo Paul,

ich habe eure Geschichte gelesen u. bin erschüttert...
Ich hatte vor 2 Jahren auch einen Borderline. Irgendwie dachte ich immer,
dass ein Borderline nicht so schlimm ist Da hab ich mir wohl selbst was vorgemacht. Allerdings möchte ich euch doch ans Herz legen, dass ihr euch
mal mit der Biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Verbindung setzt. Das könnt ihr per E-Mail oder Telefonisch machen. Die können natürlich die notwendige OP nicht ersetzen, aber sie können doch helfen, den Körper zu unterstützen. Ich finde das persönlich ganz, ganz wichtig.

Ich wünsche euch viel Kraft u. deiner Frau viel Stärke die OP doch noch machen zu lassen.

LG Dagmar

[anhenoxyz]

Lieber Paul,
ich hatte BorderlineTumore am Eierstock. Mittlerweile schon den Dickdarm, Milz Stück Dünndarm halben MAgen u Stck Bauchspeicheldrüse weg.
HAbe es seid 1995 und lebe immer noch.
HAbe auch gedacht wenn alles raus ist 2001 total OP hätte ich Ruhe habe ich auch gehabt bis 2009 dann Befall gesammter Bauchraum u Lunge. nach 1,5 Jahren Kampf u 2 OPs alles gut . Muß hoffen , dass es nicht so schnell wieder kommt. 13 Chemos hatte ich in den letzten 1,5 Jahren.
Schreib mir bitte wieder. Da wenige diese Form haben bin ich seh an Erfahrungsaustausch interessiert.
LG Antje

Hallo Dagmar,
Bitte mach dir keine allzu großen Sorgen. Es kommt immer drauf an, wie groß der Befall mit den Tumoren war. Bei meiner Frau war es schon bei der ersten OP kritisch, weil alles voll war mit Tumoren. Schon damals sagten die Ärzte, dass es gerade noch rechtzeitig entdeckt worden war. Meine Frau hat zudem noch einen seltenen Subtyp, der diese invasiven Implantate setzt. Deshalb auch die Chemotherapieen. Grundsätzlich sind Borderline Tumore gut operierter und auch heilbar. Wichtig ist die engmaschige Nachkontrolle.
Ich drücke dir die Daumen!

Hallo Antje,
auf der einen Seite klingt es ganz furchtbar, was du schon durchgemacht hast. Auf der anderen Seite macht es aber auch Mut, dass man es schaffen kann. Irgendwie habe ich auch weiter Hoffnung. Erstmal habe ich mich um eine Psychotherapie für mich gekümmert. Vielleicht werde ich dadurch stärker und kann meine Frau besser unterstützen. Sie lehnt leider jegliche Form von Psychotherapie ab und ist bei den Ärzten immer die Starke. Kaum ist sie jedoch zu Hause , bricht sie zusammen.
Haben sie bei dir auch invasive Implantate gefunden? Was für eine Chemotherapie hast du bekommen? Die beiden Chemotherapieen meiner Frau waren jeweils vier Zyklen Carboplatin mono. Sie war so froh, dass sie ihre Haare nicht verloren hat. Wir befürchten nur, dass es dieses Mal ein richtiger Klopper werden wird.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es dir weiter gut geht und kein Rezidiv auftritt.

Liebe Grüße, Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

das ist gut, daß Du Dich um psychologischen Beistand für Dich kümmerst!
Vorsichtshalber möchte ich Dir dazu einen Tipp geben: wenn Du Dich bei dem Therapeuten/der Therapeutin nicht wohl fühlst, kannst Du völlig unproblematisch zu jemand anderem gehen. Es ist so wichtig, daß ihr zusammenpasst, damit es nicht nach hinten losgeht.
Ich musste auch einige austesten. Die kennen das, es ist völlig normal.

Im Internet gibt es übrigens eine Liste speziell mit Onkopsychologen, nach Postleitzahlen aufgelistet. Die sind besonders ausgebildet für diese Problematik.

Ich wünsche Dir und Euch alles Alles Gute!

Liebe Grüße, Edeka

Hallo alle,
ich bin völlig von den Socken, dass ich so viel Zuspruch bekomme. Das hilft mir wirklich sehr. Es ist auch etwas anderes, wenn man hier mit anderen in Kontakt tritt, weil ihr alle irgendwie Erfahrungen mit diesem ganzen Mist habt. Mir sind meine Freunde auch sehr wichtig, aber die haben eben kein Hintergrundwissen und das macht die Sache dann oft schwierig.

Hallo Edeka,
ich war gestern bei meiner Hausärztin und die hat mir sofort eine Liste mit Therapeuten besorgt, die sich mit Krebspatienten auskennen und irgendwie auch onkologisch vorgebildet sind. Ich glaube, es ist ganz gut, dass wir in Berlin wohnen. Wenn wir eins nicht haben, dann sind das zu wenig Ärzte und Therapeuten. Ich habe mir eine Therapeutin ausgesucht, deren Name mir gefallen hat (ich wusste ja nicht, an welchen Kriterien ich das sonst festmachen sollte). Am Telefon erschein sie sehr sympathisch und ich habe am Freitag meinen ersten Termin. Danke für den Tipp, dass ich die Therapeutin auch wechseln kann und nicht an sie gebunden bin.

Hoffentlich habe ich irgendwann auch mal gute Nachrichten.
Am schlimmsten wird jetzt erstmal die Zeit werden, die wir mit Warten verbringen müssen. Das MRT ist erst in zwei Wochen.

Liebe Grüße
Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

zwei Wochen warten? Das ist lang... Aber wenn ich es richtig verstanden habe, ist ja auch gerade erst ein MRT gemacht worden?
Vielleicht kannst Du Deine Frau schnappen und ihr beide fahrt mal für ein paar Tage raus? Es kommt ja so oder so etwas auf Euch zu, und vielleicht könnt ihr einfach mal zusammen auf den Horizont gucken und in den Himmel. Und einmal tief durchatmen.

Ich hatte nach der ersten OP bis zur zweiten, also nach Diagnosestellung und mit richtig Angst im Genick, eine Woche Wartezeit und war mit meinem Freund am Meer. Das war eine schwere aber ganz besondere, auch besonders schöne, Zeit.

Ja, große Stadt hat Vorteile... wir wohnen in Hamburg. Ist auch gut bestückt diesbezüglich.

Paß gut auf Euch auf! Du machst das alles gut, glaub ich!

Liebe Grüße von Edeka

Liebe Edeka,
Wir sind schon froh, dass wir innerhalb von zei Wochen den MRT-Termin bekommen haben. Prof. S. meinte, es sei besser, das MRT in der Praxis machen zu lassen, die auch vorher die MRTs gemacht haben, weil die dann den besseren Vergleich haben. Am 19.April haben wir den Termin. Wenn wir dann am 21. April den Bericht haben, gehen wir wieder zu Prof. S. um die OP zu besprechen. Das letzte MRT war dort Ende Dezember. Im März hatte meine Frau nur Sonographie. Im Februar hatte sie noch ein MRT von der Wirbelsäule, weil sie vom langen Liegen im letzten Jahr und dadurch, dass die Muskulatur total geschwächt ist, wahnsinnige Rückenschmerzen. Auf den Bildern, die natürlich nicht den ganzen Bauchraum mit drauf haben, war nichts zu sehen. Weder Bandscheibenvorfall noch ein Rezidiv oder Aszites.

Wir hatten schon lange am übernächsten Wochenende ein paar Tage Harz geplant. Einfach nur zum Ausspannen. Sie hat mir aber schon gesagt, dass sie im Moment gar nichts will. Sie ist total mut- und kraftlos. Ich muss sehen, wie ich sie aus diesem Loch rausbekomme.
Liebe Grüße
Paul