Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Angie2]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe lange nicht geschrieben, weil ich 3 Wochen in Indien war. Ich war in einer Ayurveda Klinik und habe mich von Kopf bis Fuß verwöhnen lassen. Das alles unter Palmen und bei herrlichen 35 Grad. Jetzt holt mich die Krankheit aber ganz schnell wieder ein. Zunächst war ich natürlich total gespannt, was sich im Forum so getan hat und lese die dramatische Entwicklung von Heike. Und jetzt leide ich leider unter dem gleichen Symptom. Total geschwollener Bauch mit Luft- und Wassereinlagerungen, schlechte Leberwerte und der Verdacht, daß die Metastasen wieder wachsen. Es ist zum Kotzen. Werde jetzt erstmal ein MRT vereinbaren um Klarheit zu bekommen.
Also Heike, wenn du diese Zeilen liest und dich wieder einigermaßen hergestellt fühlst, wäre schön, wenn du dich mal melden könntest, was du z.B. an entwässernden Medikamenten bekommen hast und wie es dir jetzt geht.
Von mir auf jeden Fall sonnige Grüße und alles alles Gute
Angelika

[Annedore]

Liebe Angelika,

wie schön, dass Du es Dir die drei Wochen in Indien so gut gehen lassen. Vielleicht kannst Du nun, da Du wieder in der Realität angekommen bist, noch ein wenig davon zehren.

Weniger schön ist es, dass Du auf dem Wege zu sein scheinst, auch zu einem Sorgenkind hier in diesem Strang zu werden. Du hast auch schon sehr viele verschiedene Therapien hinter Dir und ich hoffe, dass Deine Ärzte eine weitere, aber besonders wirksame Therapie für Dich finden werden.

Ich drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße
Annedore

[Angie2]

Danke Annedore, ich hoffe das auch. Im Moment sieht es tatsächlich nicht so gut aus, weil nicht mehr viele Therapien zur Verfügung stehen.
Aber ich zehre tatsächlich noch von den vielen ERfahrungen aus Indien, die mir nach wie vor Kraft geben. Die brauche ich allerdings auch dringend
liebe GRüße Angelika

[susimaus77]

Hallo ihr Lieben alle,

ich gehöre seit kurzem auch zu den Fortgeschrittenen (leider).
Seit 2008 leide ich am inflammatorischen Mammakarzinom, neoadjuvante Chemo 4x EC, 4x Doc und Herceptin (GeparQuinto Studie), Ablatio, 25 Bestrahlungen.
2009 Lokalrezidiv in Form einer Hautmetastase, Chemo Xeloda und Lapatinib.
2010 Befall der anderen Brust, massive Ausdehnung der Hautmetastase, Studie Bolero 3 mit Navelbine, Herceptin und RAD001 oder Placebo.
2011 dann Umstellung auf Abraxane/Herceptin.
Anfangs ist die Hautmeta auch immer ganz gut zurückgedrängt worden, doch seit letzter Woche Diagnose multiple Knochenmetas vor allem in LWS und Becken, so dass die Therapie sicher nochmals umgestellt werden muss, da das Abraxane wohl doch nicht so der Renner ist. Bekomme nun auch Bondronat und ein oder zwei LWK sind schon etwas eingebrochen, daher bin ich stark bewegungseingeschränkt und hab auch Schmerzen und kann schlecht laufen. Meine Stimmung ist daher momentan auf dem Nullpunkt, denn ich bin ja noch ziemlich jung. Ich kann so gut wie nichts mehr machen, bin ständig auf Hilfe angewiesen, Schmerzmittel sowieso. Weiß nicht, wie es weitergehen soll, denke immer, mein Stündlein hat bald geschlagen.
Gibt es ein paar "Tricks" wie man besser mit den Einschränkungen zurecht kommt und kennt jemand ein Schmerzmittel das gut wirkt, aber nicht so viele Nebenwirkungen hat? Ich habe große Angst zu stolpern oder hinzufallen, denn das wäre ja Gift!

LG Susimaus77

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ach je das reißt hier garnicht ab mit den Sorgenkindern.
Die größten Sorgen macht uns im Moment Heike,sie fehlt hier sehr.
Liebe Angelika! Ich drück Dir die Daumen fürs MRT.
Ja diese Angst,wir können das nur zu gut nachempfinden.
Hallo Susimaus!
Ich hatte vor kurzem (Brustwirbel gebrochen),kam ganz gut mit
Schmerzmedies Diclofenac zu recht.Wurde auch bestrahlt.
Was wird bei Dir gemacht bei den eingebrochenen LWK?
Ja und die Angst mit dem Fallen,oh je die sitzt mir auch immer im Nacken.
Auch was Du so schreibst,könnte von mir sein.
Du siehst,Du bist hier nicht allein.
Wir versuchen Dich ein bißchen aufzubauen,auch wenns nicht immer so leicht ist.Hast Du schon eine Pflegestufe?
LG.Marion

[Sabine4567]

Hallo Susimaus
bei mir wurde im Sept. 2007 ein ausgeprägtes inflamm. MammaCa festgestellt, habe multiple Lungenmetas beidseit. und 3 Metas in der Ws, sowie eine Meta am Oberschenkelgelenk. Ich habe auch schon etliche Chemos hinter mich gebracht, bin jetzt bei Zometa und Femara angelangt. Zwischendurch bin ich an der Ws bestrahlt worden, hat schmerztechnisch ganz gut geholfen. Ich habe einen guten Schmerztherapeuten der mir für die Schmerzen an der Wirbelsäule Tilidin Tabetten und für akute Schmerzattacken Tilidin Tropfen verschrieben hat. Damit komme ich ganz gut über die Runden.
Einen Schmerztherapeuten und eine Bestrahlung würde ich dir auch empfehlen, sprich mal mit deinem Onkologen darüber.
LG
Sabine

[susimaus77]

Hallo Maja, hallo Sabine, hallo ihr Lieben alle,

heute war ich bei meinem Onkologen und wir haben das weitere Procedere besprochen. Die Chemo Abraxane/Herceptin wird erstmal als Haltetherapie fortgeführt. In ein paar Wochen wird dann aber wohl umgestellt, vielleicht auch wieder im Rahmen einer Studie. Die Wirbelsäule soll parallel dazu bestrahlt werden mit 10 Einheiten über 14 Tage. Vielleicht wird auch die Hautmetastase noch bestrahlt. Das Bondronat gibt es eh. Zuerst wurde gesagt während der Bestrahlung kann keine Chemo gemacht werden und deshalb hatte ich erstmal abgelehnt, denn große Chemopausen wären bei mir sehr riskant, weil der Krebs sehr aggressiv und schnellwachsend bei mir ist. Aber wenn beides in Einklang gebracht werden kann, dann ist das in Ordnung. Abraxane ist auch ein sehr mildes Mittel mit wenig Nebenwirkungen.
Als Schmerzmittel habe ich momentan Ibuprofen 800 mit Pantoprazol zum Magenschutz und Novalgin Tropfen, aber irgendwie bin ich davon nicht so sehr begeistert.
Pflegestufe, na ja, solange ich noch einigermaßen krabbeln kann, wird das sicher schwierig werden. Aber wie sieht es mit Hilfsmitteln aus? Hat von euch schon jemand mal ab und zu einen Rollstuhl gebraucht? Da ich momentan ziemlich schlecht laufen kann, wäre es vielleicht manchmal sinnvoll einen zu haben, als Entlastung gerade wenn man mal raus möchte einen Ausflug machen oder so. Macht das von euch vielleicht auch jemand so?
Konntet ihr euch nach Bestrahlung der Knochen und natürlich den Knocheninfusionen wieder mal besser bewegen? Jaja, Fragen über Fragen, aber die Situation ist für mich halt noch ziemlich neu und auch nicht gerade aufbauend.

Euch allen auch weiterhin alles Gute und ein schönes Wochenende.

LG Susimaus

[Maja57]

Hallo Susimaus!
Habe auch einige Schmerzmedies ausprobiert,auch Novaminsulfon,Tramadol-
tropfen,bis dann Diclofenac Wirkung zeigte.
Es dauert eine ganze Weile nach so einer Bestrahlung,bis die Schmerzen nach
lassen,hab ich gerade durch.Zometa läüft bei mir seit 4 Jahren jede 4.Woche.
Merke dann richtig,daß es mir danach wieder besser geht.
Du kannst Hilfsmittel beantragen z.B.in der Sozialstation in der Uni oder
Krankenhaus.Sicher wär so ein Rolli gut für Dich,versuche es.
Habe bis jetzt auch nichts beantragt.Mein Mann hat mir ein Relexsessel
mit Aufstehhilfe und ein motorbetriebenes Lattenrost gekauft.
Das ist so toll und habe seit dem auch nicht mehr so dolle Schmerzen.
Ja und mit dem Laufen gehts so einigermaßen,hab auch manchmal schon an so
ein Rolli gedacht,kann nicht lange Stehen.
Hallo Sabine!
Hast Du deine Schmerzen denn so in Griff mit den Tabletten und den Tropfen?
Im Moment nehme ich keine Schmerzmedies mehr.
LG.Marion