Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?

[riedlenseppl]

Liebe Miriam, liebe Anja, liebe Petra und liebe Ange!

Danke für eure guten Wünsche und ein schönes Restwochenende für euch!
(Bei uns ist es etwas trüb, aber Regen muss ja auch mal sein und in einer Regenpause ist es uns sogar gelungen, "kurz" lecker zu grillen... )

Liebe Grüße und auch für euch alles Gute!

Christiane

P.S.: Liebe Miriam, ich hoffe, die OP ist gut verlaufen bei deinem Paps?
Liebe Petra, Hut ab vor deinem Ehrenamt! Das sieht man bestimmt auch nicht so oft, dass Betroffene selbst diese so wichtige Aufgabe übernehmen.

[riedlenseppl]

Hallo zusammen!

Komme in den letzten Tagen kaum dazu, mal in Ruhe ein paar Gedanken oder "Neuigkeiten" zu schreiben.

Neuigkeiten, die Mamas Zustand betreffen, gibt es eigentlich (Gott sei Dank?!) auch nicht. Also hier soweit unverändert.

Nach dem (unverschuldeten) Küchenbrand in der Wohnung von Mama im März geht die Sanierung nun endlich so langsam dem Ende entgegen: Die Sanierungsfirma hat sämtliche Kartons (bis auf die von der Küche, da müssen Schreiner, Elektriker und Bodenleger erst noch rein) von der Garage in die entsprechenden Räume getragen. Allerdings: "Das Kontingent ist erschöpft", heißt das Einräumen ist nun doch, entgegen aller Ansagen, unser Geschäft. Meine Schwester rotiert fast! Am Dienstag Nachmittag bin ich dann auch mal nach Stuttgart gefahren, um zu helfen und je nachdem, wie weit sie kommen, fahre ich morgen Nachmittag auch nochmal hin.

Wie und wann (und ob) die Rückkehr von Mama in ihre Wohnung stattfindet, ist noch unklar. Wir sind weiter am Suchen (polnische Fachkraft oder Diakonie? 24-h-Betreuung oder doch irgendeine Form von Schichtbetrieb?).

Ich hoffe, euch allen geht es gut und ihr erlebt schöne Frühsommertage? (als Nichtraucher interpretiere ich das als Grashalm )

Liebe Grüße,

Christiane

[Tiina]

Liebe Christiane,
schön, dass der Zustand Deiner Mutter zur Zeit stabil ist!

Mit der Sanierung habt ihr ja zusätzlich noch eine Menge Arbeit und Ärger...

Könnt Ihr Euch vielleicht mal gemeinsam mit Eurer Mutter beraten lassen? Wir hatten eine sehr nette Dame vom Palliativ- und Hospiznetz da, die uns da sehr weitergeholfen hat.

Alles Liebe und ein möglichst gutes Wochenende,
Anja

[riedlenseppl]

Liebe Anja!

Danke für die Wochenendwünsche!

Ein Teil davon ist nun schon vorbei und stand ganz im Zeichen der Arbeit, heißt "Schulsachen" mit meinem Sohn und Vorbereitung auf den morgigen Tag: Wir feiern den Geburtstag meines Sohnes mit (einem Teil) der Familie nach.
Meine Schwester mit ihren drei Kindern und meine Mama kommen zum Grillen. Anschließend gibt es noch einen Geburtstagskaffee mit dem traditionellen Geburtstagsigel (eine Schokocremetorte in Igelform). Den macht immer mein Mann. So war das schon in seiner Familie Tradition. Sein Vater (allerdings ein gelernter Konditor) hat das auch immer für seine 4 Kinder (uff!) gemacht. Mein Göga führte das dann auch für unsere 3 Kinder ein (vom ersten Geburtstag an!), allerdings wollen es unsere Großen seit ein paar Jahren nicht mehr unbedingt, und da ist er schon ein bisschen froh! Der Sohnemann allerdings mit seinen inzwischen 15 liebt halt Schokocreme...

Mama bleibt dann die nächste Woche bei uns. Ich freue mich schon und hoffe, dass es ihr weiterhin gut geht.

Wir versuchen gerade via Internet eventuell eine Betreuungskraft für zu Hause zu bekommen.
Puh! Da schwirrt einem der Kopf!
Hat eventuell jemand von euch gute Erfahrungen mit einer bestimmten Institution/einem bestimmten Vermittler gemacht?
Für Hilfe in diesem Betreuungsdschungel wäre ich echt dankbar!

Herzliche Grüße und viele guten Wünsche an alle Mitleser!

Christiane

[undine]

Liebe Christiane,

das klingt nach einem wunderschönen Tag morgen und ich hoffe, dass Wetter, Laune und Bäuche, (Achtung! Viel Schokolade im Anmarsch! ) alle durchhalten werden.

Wir sind regelmäßig bei meinen Eltern, veranstalten dann eine Waffel- und Eis-Orgie und reden, lachen und weinen auch zusammen. Ich denke, mit Kindern wäre das vielleicht nicht so der Fall, um sie nicht zu sehr zu belasten, (vermute ich mal als Kinderlose ), ich wünsche Euch dennoch eine innige und schöne Zeit mit deiner Ma!

...und natürlich alles Schöne zum Geburtstag für deinen Sohn natürlich!

[Tiina]

Liebe Christiane,
das hört sich ja wirklich nach einem tollen Programm an!
Ich wäre mit meinen 43 Jahren einem Schoko-Igel ja auch nicht abgeneigt, aber für mich macht den wohl keiner...

Wo man eine zuverlässige Betreuungskraft für zu Hause kriegen könnte, weiß ich leider auch nicht...

Ich wünsche Dir von Herzen schöne Tage mit Deiner Mama und dass es ihr weiter gut geht!
Alles Liebe,
Anja

[riedlenseppl]

Liebe Undine, liebe Anja, liebe sonstige Mitleser!

Gute Nachrichten:

Erstens, das ist natürlich das Wichtigste, geht es Mama unverändert "gut". Bis auf die zeitweise Verwirrtheit ist sie echt gut drauf.

Zweitens, so wie es aussieht bekommen wir am kommenden Montag eine Betreuungskraft aus Polen. Die ersten Schritte sind schon in die Wege geleitet. Das heißt,
ab dem 6. Juni lebt Mama wieder in den eigenen vier Wänden, nach 9 Wochen "Ausquartiertsein". Natürlich ist sie auch ein bisschen aufgeregt, wie das wohl wird,
mit einer fremden Person unter einem Dach zu leben, aber die Freude überwiegt doch deutlich.

Heute haben Mama und ich bestimmt zwei Stunden alle möglichen Details besprochen, was sind Mamas Wünsche und Vorstellungen, an was müssen wir alles denken. Dabei habe ich ihr auch klar gemacht, dass diese Dame natürlich dazu da ist, sie zu versorgen und zu betreuen, dass es in manchen Situationen jedoch letztendlich auf das Ergebnis und nicht auf den Weg dorthin ankommt. Dass diese besondere "Symbiose" auch ein gewisses Maß an Toleranz erfordert. Aber da habe ich mir ganz umsonst einen Kopf gemacht. Mama ist wirklich klasse. Sie ist zu allem bereit und sehr verständig, was die ganze Angelegenheit natürlich total vereinfacht.
Jetzt hoffe ich nur, dass die Dame, die die nächste Zeit bei meiner Mama leben wird, wirklich nett ist, denn das hat sich Mama so was von verdient!!!

Morgen, hoffe ich, werden sich noch einige der offenen Fragen klären und die ganze Sache noch weiter Gestalt annehmen.

Ganz liebe, glückliche Grüße an alle, die hier lesen

Christiane

[riedlenseppl]

Ein liebes Hallo an alle, die hier lesen,

nun ist es schon über einen Monat her, dass ich hierher umgezogen bin, und wenn ich meinen ersten Eintrag lese, kommt mir in den Sinn, dass ich "damals" die Gedanken hatte: "Lebt sie in 4 Wochen überhaupt noch?"

Ja, sie lebt noch! Und darüber bin ich sehr glücklich!

Wenn auch manches sich verändert hat.

Ihre Verwirrung hat deutlich zugenommen. Oft fehlen ihr Worte, sie verwechselt Namen und Gegenstände, und wenn sie es doch immer noch mit einem Lachen erkennt oder quittiert, so glaube ich doch, auch manchmal ein wenig Verzweiflung in ihren Augen zu erkennen. Das macht mich traurig, weil es für mich keine Rolle spielt, ob sie etwas vergisst, oder nicht. Ich versuche ihr immer zu signalisieren, "Mach dir nichts daraus, uns fällt später ein, was du sagen wolltest..." Und wir wechseln das Thema.

Die Müdigkeit hat noch mehr zugenommen, wahrscheinlich liegt das aber auch mit an den Chemotabletten, die sie auf eigenen Wunsch wieder begonnen hat, zu nehmen.
Auf die Frage des Arztes, ob sie die Tabletten wieder nehmen wolle, antwortete sie "Na klar, ich muss doch etwas tun!" ...

Leider nehmen jetzt auch die Schmerzen zu. Meist im Rücken, manchmal aber auch im Kopf. Da sie große Probleme mit dem Schlucken von Tabletten hat, wollte sie gar kein Ibuprofen (was bis jetzt gegen die Schmerzen noch gut hilft, mit 1 Tablette pro Tag kam sie aus) mehr nehmen...
Wir versuchen es jetzt mit Novaminsulfon, und gestern hat es schon mal funktioniert.

Ihre Inkontinenz hat wieder stark zugenommen. Morgens schafft sie es nicht auf die Toilette und macht sich immer nass. Das ist schlimm für sie und sie entschuldigt sich dann immer tausend Mal bei der Betreuerin, die ihr aber jedes Mal versichert, dass das gar nicht schlimm sei. Sie ist wirklich nett.

Schmecken tut ihr immer noch alles, wenn auch der Hunger sehr gering ist. Schon nach dem fünften Bissen stöhnt sie, sie sei proppenvoll und könne nichts mehr essen. Wir lassen ihr einfach viel Zeit zum Essen (Vorteil der privaten Betreuung ) und am Ende ist der Teller doch meistens leer.

Auch ist sie insgesamt deutlich kraftloser geworden. Beim Spazierengehen ist sie recht langsam und kommt auch schnell aus der Puste, wenn man ein bisschen schneller geht oder leicht bergauf. Das Aufstehen vom Bett oder Stuhl, das Austeigen aus dem Auto, das selbstständige Anziehen, alles wird schwerer.

Aber: Wir versuchen ihr die Tage so schön wie möglich zu machen, wir kochen, was sie gerne isst, wir reden und lachen, wir machen kleine Spaziergänge, sitzen in der Sonne auf der Bank, schauen Fußball (), sie macht ihre Mittagschläfchen und genießt die Ruhe.
Über das Ende wird nicht gesprochen.

Nur gestern, da waren wir im Hospiz. Wir wollten es nur mal anschauen, denn "man muss doch wissen, wie es dort ist, falls man es mal braucht" (O'ton).
Da konnte sie mal kurz die Tränen nicht zurückhalten und man hat gemerkt, wie sehr sie sich doch auch vor uns zusammennimmt...
Bei der weiteren Besichtigung war sie aber voll des Lobes über das schöne Haus.

Ich frage mich nur, was will sie wirklich?
Eigentlich lieber in den eigenen vier Wänden sterben oder doch medizinisch sicher versorgt im Hospiz?
Irgendwann muss ich dieses Thema mal anpacken.
Nur wann ist der richtige Zeitpunkt?
Am liebsten wäre es mir, sie würde es selber äußern...

Seufz.

Euch allen, die ihr bei mir vorbei schaut, wünsche ich ein schönes Wochenende und alles Gute!

Christiane

[undine]

Liebe Christiane,

es klingt sehr schön, wie du die Zeit mit deiner Ma gestaltest und wie du ihr die schlechten Gefühle nehmen willst und kannst.

Ein Riesenglück ist das, dass Ihr so eine nette Betreuerin gefunden habt!

Ich verstehe deine Problematik, das Thema Tod anzusprechen. Meine Ma tut es zum Glück selber, allerdings formuliert sie ihre Wünsche so distanziert, als würde sie erst in 10 Jahren sterben. (....wer weiß!!)

Ich habe ihr mehrmals gesagt, dass sie mit mir über alles reden kann. Dass sie sich wegen mir nicht zusammen reißen muss. Und wenn ich bei einem Thema in Tränen ausbreche, dann heule ich halt los. Aber dann reden wir auch darüber.
Vermutlich kannst du deiner Ma nur immer wieder sagen, dass du für alles offen bist. Sie sich bei dir aufgehoben fühlen kann und dich nicht schonen muss und darf. Und du nur in ihrem Sinne agieren kannst, wenn sie dir vertraut und mit dir spricht, was sie sich wünscht.

Aber vermutlich hast du ihr das schon gesagt

Alles Liebe für Euch!

[riedlenseppl]

Liebe Undine!

Danke für deine guten Tipps, wenn du das so sagst, klingt das so einfach und einleuchtend.
Warum bin ich da nicht selbst drauf gekommen.

Vielleicht ist es tatsächlich so, das sie denkt, sie müsse uns schonen oder schützen.
Das muss sie gar nicht.
Ich möchte ihr ja gerne ein Trost sein und sie in dieser schweren Zeit bestmöglich unterstützen.

Manchmal muss man eben auch aussprechen, was man denkt und fühlt...

Hmm, aus der Küche duftet es.
Meine aus England heimgekehrte Tochter hat uns gefüllte Blätterteigteilchen gemacht...

Einen guten Wochenanfang euch allen!

Christiane