pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen

[OlafsFrau]

Guten Morgen Ihr Lieben,

das Gespräch mit Birdie hat - wie immer - sehr gut getan. Danke Dir noch einmal ganz herzlich dafür, Birdie!

Ich hoffe, dass das Gespräch zwischen Olaf und Birdie nachhhaltigen Erfolg hat. Auf jeden Fall hat er gestern Abend gemeint, dass er gerade Abendbrot äße! :-)

@Marion: Ja, Birdie meinte auch, dass das Morphium Schuld sei und es ausschleichend abgesetzt werden sollte. Olaf ist von der Reha-Klinik auf 75 µg gesetzt worden. Das UKE hatte ihm erstmalig am 09.05.11 ein 12,5 µg-Pflaster gesetzt. Vom Hausarzt habe ich dann 5x25 bekommen und sie dilletantisch nach "Bedarf" geklebt. Den Kontakt zum UKE habe ich letzte Woche gehalten. Die waren eher etwas "sauer", dass die Reha-Klinik nicht direkt Rücksprache mit Hamburg gehalten hat. Als ich den Arzt der Reha-Klinik bat, in Zukunft bitte den Kontakt zum UKE zu halten, falls etwas anstünde, meinte er fast spöttisch: "Was sollen Urologen denn in diesem Fall machen?!"

@Bettina: Nein, Antibiotikum bekommt Olaf nicht.

@Marion: Seine Mutter würde ich sehr gern vergessen! :-) Sie ist für uns im Moment wirklich eher Belastung denn Unterstützung. Aber ich fühle mich "verpflichtet", sie auf dem Laufenden zu halten, da Olaf sie auf Distanz hält (wie eigentlich jeden außer mir).

@Bettina: Das mit dem Auto war auch nicht ernst gemeint. Es war nur Ausdruck meiner Hilflosigkeit - und die Hoffnung, über Provokation Olaf zu motivieren. Er ist eigentlich ein Kämpfer - mehr als ich; und ich bin auch überzeugt davon, dass, wenn er erst einmal diese Blockade überwunden hat, er auch sehr schnell gute Fortschritte machen kann.

Ich sage ihm immer wieder, dass er doch stolz auf seinen Körper sein soll, der in so kurzer Zeit so viel über sich ergehen lassen musste; dass er doch durch seine Sportlichkeit früher die besten Voraussetzungen habe.

Und ja, es ist soooo wichtig, dass er für sich die ersten kleinen Erfolge spürt - aber das gelingt nur, wenn er sich aus der Horizontalen begibt.

Birdie hat ihn jetzt aufgefordert, sich alle halbe Stunde mal aufzusetzen und wenigstens ein paar Schritte zu machen (am besten auf dem Flur, so dass das Personal es sieht - und sie ihn nicht in zwei Tagen in eine andere Klinik abschieben). Seinen Atemtrainer hat er bisher auch kaum eingesetzt - was er jetzt alle halbe Stunde machen soll. Fleisch sollte seine erste Wahl sein, aber genau darauf hat er gerade überhaupt keinen Appetit.

Ich hoffe, er beherzigt es alles.

Ich gebe die Hoffnung auf jeden Fall nicht auf! Versprochen! :-)

Ganz liebe Grüße und Euch einen wunderschönen Wochenstart

Kathleen

[Marion01]

Hallo Kathleen!

75 ug Morphium..... Willi hat von schon von 25 gekotzt wie ein Reiher und bei 50 sind dann auch nach und nach 20 kg weg. Aber er wollte lieber kotzen als Schmerzen. Zum Glück braucht er jetzt nichts mehr. Da kommt Olaf sicher auch bald hin.

Gruß Marion

[Ritterin]

Liebe Kathleen,

schön, daß Euch das Gespräch mit Birdie gut getan hat.

Mein Vater stand auch alle halbe Stunde auf und lief erst immer ums Bett herum und nach kurzer Zeit bekam er dann selber Lust auch mal auf den Flur zu gehen. Dann hat er sich langsam immer neue "Laufziele" gesetzt - das Fenster am Ende des Flurs, dann der Aufenthaltsraum usw..bis er zur Tür laufen konnte, wo er mal frische Luft schnappen konnte. Das hat ihm wahnsinnig gutgetan, weil in seinem Zimmer das Fenster nur auf schräg gemacht werden konnte, da war immer dicke Luft.

Wir haben ihm seine Lieblingssongs auf einen Ipod gespielt, die hat er sich angehört, wenn er deprimiert war (haben auch Hörbücher draufgespielt, weil lesen war ihm zu anstrengend) und ich habe ihm auch einen kleinen Handtrainingsball gebracht, den er im Bett in der Hand drücken konnte um die Armmuskeln zu trainieren. Die gibts im Reformhaus und auch in manchen Apotheken. Die haben so kleine Noppen dran und fördern die Durchblutung.

Mein Vater hat sich auch vor Fleisch geekelt zu Anfang, das wollte er nichtmal riechen, obwohl er sonst gerne Fleisch ist. Bei ihm gingen Nudeln und Obstkompott am besten runter, das hat er sich dann immer bestellt. Geschmäcker sind verschieden, einfach ausprobieren. Und vor allem TRINKEN, egal was Dein Olaf am liebsten mag. Wir haben meinem Vater ein Glas mitgebracht, nachdem er gemerkt hatte er hat so einen Ekel vor diesen Plastikbechern im KH, weil in denen nahm alles einen seltsamen Geruch und Geschmack an.

Kleine Verbesserungen der Situation haben oft große Wirkung

Ganz liebe Grüße und ein großes Kraftpaket für Euch!

Bettina

[Henning Sp]

Liebe Kathleen,

ja es ist schon gut, dass wir unsere Birdie haben, die schafft es irgendwie immer wieder einen aufzubauen und bei Euch wird das auch schon klappen.

Zum Thema Schwiegermutter, hast du mein volles Mitgefühl, da wir uns die Hand reichen können. Es ist schon sehr schwierig, wenn man immer nur geduldete Schwiegertochter war.

Ich denke das mit der Information von Deiner Seite ist gut, letztendlich ist es ja Ihr Sohn, aber das muss auch reichen, wenn Dein Mann z.Zt. nicht mehr von Ihr sehen will. Er ist der Patient und gibt die Richtung an und NUR Ihr seid wichtig. Leider wollen Mütter das manchmal nicht kapieren.

Wir basteln im Moment auch an einer Lösung, denn meine Schwiegermutter ist noch zusätzlich dement, was von Woche zu Woche schlimmer wird. Außerdem wohnen in einem Haus und sie hängt uns jetzt ständig auf der Pelle. Aber ich hoffe wir finden auch einen Weg und den werdet Ihr auch finden

Es geht bestimmt jeden Tag ein Stückchen bergauf.

Liebe Grüße
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Kathleen,
ja, Mütter können gefährlich sein, insbesondere wohl, wenn sie nur einen Sohn haben. Da ist Freistrampeln gefragt. Aber das macht Olaf wohl richtig.
Beim Appetit ist es ganauso.
"Fleisch sollte seine erste Wahl sein." Das sagt die Theorie.
Der Körper aber zeigt durch seinen Appetit, was er wirklich braucht. Der Körper ist klüger, als man gemeinhin denkt. Fleisch ist halt auch am schwersten zu verdauen. Warum nicht mit leichteren Dingen langsam wieder anfangen?

Und Dir tut es nicht gut, allzuviel auf "Verpflichtungen" zu hören. Auch das kann krank machen.

Die Muskeln sind das wichtigste Organ, das wir haben! Der Mensch gehört zu jenen Lebewesen, die zu ihrer Nahrungsquelle gehen oder ihr hinterherlaufen müssen. Historisch gesehen. Und daran hat sich genetisch bisher nichts geändert. Fast-Food, das Fasten-Essen (fast ein Essen), ist wenig hilfreich.
Die Muskeln senden eine Vielzahl von Botenstoffen an den ganzen Körper aus. 400 sollen inzwischen bekannt sein, aber nur bei 20 kennt man bisher die genauere Bedeutung. Alle Organe erhalten irgendwelche Mitteilungen von den Muskeln, etwa: "Wir arbeiten, jetzt versorgt uns mal schön!" Und: "Wir arbeiten, damit es auch euch und dem Ganzen gut geht."
Also kehren nach der Narkose-Bremse auch alle anderen Organe durch tägliche kleine Spaziergänge leichter wieder zu normaler Funktion zurück.

Weiter alles Gute,
Rudolf

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

Olafs Zustand hat sich wieder - laut Reha-Klinik - verschlechtert, so dass er heute noch in das Kreiskrankenhaus überwiesen wird (er sei wohl für das UKE nicht transportfähig). Dort soll ihm eine Magensonde gesetzt werden?????

Denkt Ihr, dass mich die Reha-Klinik informiert hat? Nichts! Aber wenigstens haben sie Olafs Hamburger Hausarzt in Kenntnis gesetzt, der mich angerufen hat, um sich rückzuversichern; besonders in dem Fall, dass Olaf in ein Hospiz abgeschoben werden soll, was seiner Psyche nun beileide nicht gut täte. Der Chefarzt der Reha-Klinik habe gemeint, dass man ja ohnehin nur noch von einer sehr geringen Lebenserwartung ausgehen könne!!!!

Wie bitte??????

Olaf ist ergo aus der Reha-Klinik geschmissen worden!

Ich habe den Chefarzt angerufen und ihn danach gefragt, wie er denn auf diese Aussage käme, das UKE habe Olaf als tumorfrei entlassen. "Dann hat Ihnen das UKE wohl nicht die Wahrheit gesagt, Ihr Mann hat ein Nierenzellkarzinom!" "Danke, Herr Dr. Hummel, das ist mir bekannt, aber der Muttertumor wurde entfernt!"

Auf einmal hieß es: "Ich habe jetzt keine Zeit mehr, ich muss auflegen!"

Ein Tipp an alle, die nach Heiligendamm geschickt werden sollten: Bitte nicht!

Ich will, dass Olaf so schnell wie möglich wieder in das UKE kommt; und anschließend wird er hier zu mir kommen; mit Unterstützung eines Pflegedienstes.

Seine Mutter hat mich eben so angemotzt: Ich sollte doch nicht nur telefonieren, sondern an seinem Bett sitzen. Sie wolle ihn jetzt zu sich in die Kurzzeitpflege holen.....aber das will Olaf doch gar nicht! Ich habe dann irgendwann aufgelegt und habe auch keine Kraft mehr, meiner "Verpflichtung" nachzukommen. Sie kann mich mal!

Was soll ich denn jetzt machen? Ich kann nicht beurteilen, ob eine Magensonde vonnöten ist, ich habe kein gutes Gefühl bei den derzeitigen Ärzten, aber Olaf scheint fürs UKE nicht transportfähig zu sein, ich muss doch auch meinen Job erledigen (ich habe fast alle Aufträge in den letzten Wochen abgelehnt) und kann nicht mal eben nach Bad Doberan.......

Mittlerweile sage ich aber auch, dass es gut ist, dass Olaf aus dieser Reha-Klinik rauskommt! Die scheinen NULL Ahnung zu haben - und vor allem kein "Feingefühl".

Sch....

Verheulte Grüße

Kathleen

[bibikommt]

Liebe Kathleen,

das gibt's ja gar nicht, was da in der Reha-Klinik abgeht!! Allerdings sind die in den Kliniken tatsächlich nicht auf pflegebedürftige Patienten eingerichtet. Von daher ist es wohl gut, dass Olaf da erst mal weg ist.

Ansonsten würde ich mich mal mit dem UKE absprechen, wie ein Transport nach dort bewerkstelligt werden könnte..... Vielleicht kann dir dort jemand helfen. Vor allem würde ich den Arzt, den du von dort kennst, bitten mit dem jetzigen KHS Kontakt aufzunehmen. Eine Magensonde ist ja eine kurzfristeige Sache, ganz anders sieht es aus, wenn man eine PEG-Sonde legen möchte, denn das ist ganz was anderes. Das würde ich ohne eine zweite Meinung nicht machen.

Ganz klar, baut man total schnell ab. Ich habe mit nur einer OP und nicht wirkender Schmerzmedikation und einem Virus ruck zuck 10 kg abgenommen und konnte nix mehr. Und dann sieht man tatsächlich auch kein Land mehr, ich hab damals heulend auf dem Bett gesessen, weil ich meinen Koffer nicht gepackt bekam. Und Olaf hat ja drei schwere OPs hinter sich und verträgt evtl. die Schmerzmedis nicht, das kann einen ganz schön umhauen. Und man kann sich dann tatsächlich grad kaum vorstellen, dass alles wieder besser werden kann. Kann es aber!!!! Also, lass den Kopf nicht hängen, blöd nur, dass es dermaßen "sensible" Ärzte gibt. Als hätte man nicht so genug Sorgen.

Ich wünsche dir sehr, dass Olaf so bald wie möglich in kompetente Hände kommt und ihm geholfen wird. Dir wünsche ich ganz ganz viel Kraft. Du machst das toll.

LG Gabi