pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen

[OlafsFrau]

Guten Morgen Ihr Lieben,

die Lage hat sich insofern etwas entspannt, als ich gestern noch ein sehr gutes Gespräch mit dem behandelnden Arzt des Kreiskrankenhauses hatte.

Er verstand die Aussagen/Anordnungen der Reha-Klinik auch nicht. Olaf wird jetzt über einen zentralen Venenkatheter ernährt und NICHT über eine Magensonde. Der Arzt hat mir auch hoch und heilig versprochen, dass keine "größeren" Eingriffe ohne Rücksprache mit mir erfolgen.

Transportfähig ist Olaf aber definitiv nicht. Olafs Zustand hat sich innerhalb der letzten Woche (er war ja vor einer Woche schon einmal in diesem Kreiskrankenhaus) doch sehr stark verschlechtert.

Das Krankenhaus wird aber auch mit dem Hamburger Hausarzt Kontakt halten und eine Umverlegung ins UKE veranlassen, sobald Olaf die Voraussetzungen erfüllt.

Wenn er nur endlich essen könnte.......

Gestern Abend klang Olaf aber schon um einiges besser. Ich habe das Gefühl, dass er auch froh ist, aus dieser Reha-Klinik raus zu sein. Er hat sogar gemeint, ich solle mich jetzt schützen und nicht mehr mit seiner Mutter telefonieren. Ob ich das durchhalte? Ich kann sie ja verstehen, dass sie sich Sorgen macht und sich - wahrscheinlich mehr als ich - hilflos fühlt. Daher verfällt sie in einen Aktionismus, der so unproduktiv und nur nervig ist (nervig insofern, als sie dann ständig die Ärzte anruft; unproduktiv insofern, als sie Entscheidungen trifft, ohne Olaf zu seinen Wünschen zu befragen).

Urlaub nehmen? Das wäre schön. Ich bin selbstständig und habe wegen Olaf in den letzten zwei Monaten so gut wie gar nicht gearbeitet. Jetzt (im Mai/Juni) habe ich ein jährlich wiederkehrendes Großprojekt, was ich nicht mal "so eben" abgeben kann (und der Zeitdruck ist schon immer so enorm gewesen, dass ich dann meist 7 Tage die Woche 12 Stunden arbeiten muss).

Olaf will auch gar nicht, dass ich dieses Projekt abgebe, da es ursprünglich "sein Kind" war.

Außerdem hat mir meine Arbeit schon immer "geholfen" - und ich merke, dass ich gerade extrem an meine Grenzen komme. Damit ist Olaf dann auch nicht geholfen.

Ich habe heute um 14 Uhr noch einen Telefon-Termin mit dem behandelnden Arzt. Dann weiß ich hoffentlich mehr!

Ich hoffe natürlich, dass Olaf mich vorher noch anruft und mir sagt, dass er eine gute Nacht verbracht hat! Das wäre ja schon etwas!

Liebe Grüße

Kathleen

[Henning Sp]

Liebe Kathleen,

na das hörst sich ja schon etwas besser an, ich drücke Euch die Daumene dass jetzt alles in geregelte Bahnen kommt.

Das mit dem Urlaub ist in Deiner Situation natürlich so schon wirklich sehr schwierig, verstehe ich voll und ganz, zum einen das es irgendwie nicht geht und zum anderen, dass die Arbeit auch Dich irgendwie ablenkt. Pass trotzdem auf Dich auf!!!

Als mein Mann letztes Jahr krank wurde , und dann noch diese Geschichte mit der abgebrochene 1. OP wegen Herzinfarkt und so weiter hinzu kam, musste ich irgendwie auch da durch, da bei uns Hochsaison war und Kunden nichts merken sollten war. Natürlich hat es mich irgendwie tagsüber auch abgelenkt.

Ich bin zwar nicht selbstständig, aber wir sind beide in einer verhältnissmäßig kleinen Firma und auch noch beide die Motoren und Ansprechpartner für die Kunden. Da war es schon ein Problem, wenn wir in dieser Zeit beide weg sind.

Heute sehe ich das etwas anders, inzwischen sagen wir uns beide, es gibt WICHTIGERES und waren somit letzte Woche z.B. drei Tage in Großhadern zur Cyberknife Bestrahlung und bei Dr. ST. , obwohl das eigentlich auch nicht der optimale Zeitraum war.

Aber Du wirst schon das Richtige machen

Liebe Grüße und einen positiven Tag
Sigrid

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte Euch ein kleines Update geben:

Der behandelnde Arzt in Bad Doberan hat ein ausführliches Gespräch mit dem UKE geführt und hat in Absprache mit ihnen Folgendes entschlossen:

Olaf bekommt jetzt am Montag im Kreiskrankenhaus eine Port-Implantation gesetzt, womit er dann am Mittwoch/Donnerstag DIREKT nach Hause kann und worüber er mit Unterstützung einer Krankenschwester/Pflegedienstes künstlich ernährt wird.

Reha-fähig wird er dann voraussichtlich erst in ca. vier Wochen sein - so lange bleibt er definitiv bei mir, damit er sich endlich psychisch auch mal wieder stabilisiert. Heute Früh meinte er nur: "Kathleen, ich will zu dir!"

Das wird für mich sicherlich auch nicht ohne, aber mit Unterstützung des Pflegedienstes und meiner Mutter, die die BESTE auf der Welt ist, (und auch mit dem Wissen, dass er mir hier nicht verhungert/verdurstet), ist es derzeit die beste Lösung. Ihn jetzt noch einmal in ein Krankenhaus, geschweige denn in ein Hospiz, zu stecken, nähme ihm die letzte Kraft.

Ich hoffe, die Aussicht, nach Hause zu kommen, richtet ihn jetzt erst einmal auf.

Liebe Wochenendgrüße

Kathleen

[Henning Sp]

Liebe Kathleen,

das ist doch erst mal ne Linie. Ich denke die Ruhe wird Deinem Olaf und auch Dir sicherlich sehr gut tun und mit entsprechender Unterstützung kommt er bestimmt wieder auf die Beine.

Der Port ist meines Wissens aber nur für Flüssigkeitszufuhr da und nicht für Ernährung. Aber wer weiss, wenn er erst mal bei Dir ist, kommt das mit dem Appetit bestimmt auch wieder.

Ich wünsche Euch weiterhin Zuversicht, Kraft und etwa Ruhe

Liebe Grüße
Sigrid

[Jan64]

Hallo Olafsfrau

Diese Maßnahme finde ich sehr gut. Ich denke jetzt könnt ihr beide! mal einen Gang zurückschalten. In seiner gewohnten Umgebung kann sich dein man sicher besser erholen wie in einem sterilen Krankenhaus. Seid bitte nicht so ungeduldig mit ihm, 3 Operationen und eine angefangene Reha sind kein Kinderspiel in dieser kurzen Zeit.
Der Appetitt wird zu Hause schon noch kommen, aber auch hier nicht gleich alles erwarten. Vielleicht hat er auch "seltsame" Wünsche die das Essen anbelangt, erfüllt sie ihm, so kommt auch der Hunger wieder zurück. Auf keinen Fall irgend ein Ernährungsprogramm gegen seinen Willen durchziehen.
Und noch etwas, nach den Op-Tortouren ist der Krebs ja erst mal weg, jetzt muß sich dein Mann ja "nur" noch erholen, denkt daran.

Ich wünsche deinem Mann, dir und deiner Mutter alles Gute für nächste Woche.

Viele Grüße
Jan

[OlafsFrau]

Liebe Sigrid, lieber Jan,

mir wurde gestern vom Arzt gesagt, dass Olaf über den Port auch ernährt wird, er aber natürlich zusätzlich alles essen kann, worauf er Appetit hat ( Olaf liebt die Suppen meiner Mutter ).

Jan, die Ungeduld (und damit auch Olafs psychisches Problem) liegt bei ihm. Er ist gerade ziemlich am Ende, weil er denkt, durch die Reha-Untauglichkeit "versagt" zu haben. Er verlangt zu viel und zu schnell und ist dann nur frustriert, wenn er merkt, dass er es nicht "leisten" kann.

Und keine Angst, ich werde hier kein Ernährungsprogramm aufstellen. In der Woche, als Olaf zwischen KH-Entlassung und Reha-Klinik hier war, haben wir das soweit eigentlich ganz gut auf die Reihe bekommen.

Ja, er ist tumorfrei, aber seine Psyche kommt einfach nicht hinterher, sich auf seine lebensbegleitende Krankheit einzustellen.

Er wurde jetzt schon von drei Stellen (UKE/Reha/Kreiskrankenhaus) als depressiv eingestuft.

Und ich merke es ja auch, er redet ja kaum noch mit mir (geschweige denn mit anderen Menschen).

Daher ist es gut, wenn er hier nach Hause kommt, aber ich habe Angst davor, nicht alles auffangen zu können.

Liebe Sonntagsgrüße

Kathleen

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte mir zwar vorgenommen, es nicht zu posten, aber bei all dem, was bei Olaf schief gelaufen ist, ist es mir einfach ein Bedürfnis.

Olaf ist am 06.06.2011 gestorben - drei Monate nach der Diagnose! Aber wenigstens war er noch die letzten Tage hier bei mir - und ich bei ihm, als er aufhörte zu atmen.

Das Krankenhaus hat sich nur auf seine Niere und seine Lunge konzentriert - chirurgisch eine Glanzleistung. Sie haben im Tumor-Board in meiner Anwesenheit (und mindestens 7 Ärzten) zu Olaf gesagt: "Sie sind tumorfrei, eine Anschlusstherapie wird vorerst nicht erfolgen - sie gehen nächste Woche in die Reha!".

Ich will Euch nicht runterreißen, da Ihr alle uns so viel Hoffnung gemacht habt und diese auch weiterhin haben müsst, aber ich möchte an alle "Neulinge" appellieren, selbst bei renommierten Kliniken auf eine umfassende EINGANGSDIAGNOSTIK zu bestehen, d.h. nicht nur ein CT vom Oberbauch, sondern auch ein CT vom Thorax und vor allem auch ein CT/MRT vom Schädel und ein Knochenszintigramm.

Zwei von Olafs Hirnmetastasen waren 2,4 cm groß - die sind nicht erst in drei Monaten gewachsen.

Hätte das Krankenhaus direkt im März Olafs Kopf angeschaut, dann hätten wir noch die Möglichkeit gehabt, Cyberknife in Anspruch zu nehmen......aber so war er bereits zu schwach.

Ich wünsche Euch allen ganz, ganz viel Glück!

Traurige Grüße

Kathleen