Einfach durchdrehen

[Ilan]

Danke euch,Anja und Carla
Ich weiß nicht,wie ich mir das vorstellen soll.Man "gewöhnt" sich an ein Leben mit Krebs? Keine Vorstellung! Dauerangst.Wie kann man damit klarkommen?




Heute haben mich natürlich alle gefragt wie mein Urlaub war, was ich alles gemacht habe etc.Ich habe versucht ein freundliches Gesicht zu machen und so kurz wie möglich zu antworten.
Dazu kam,daß ich heute mit Freunden im Theater verabredet war.Meine Ma hat mich mehr oder weniger "gebeten" da auch ja hinzugehen.Habe ich dann auch gemacht,mit einem Kloßgefühl im Hals.Es war sehr schön,ich liebe Theater,aber natürlich weiß ich auch wie sehr meine Ma dieses Stück mögen würde.Und die ganze Zeit über wußte ich,daß sie mich danach noch anruft um mir die heutigen Ergebnisse mitzuteilen:
Keine weiteren Ergebnisse.Weiter warten,heute noch eine Untersuchung.Ich könnte....
MRT,CT....haben einen "Befund" egeben.Warum ist es nicht möglich bei einer Bronchoskopie einen Teil davon zu erwischen?!Das ganze Prozedere mit Ultraschall nun noch einmal.

Ich werde versuchen einen Arzt zu erwischen.Da ich leider nur sehr spät oder am WE dasein kann,gestaltet sich das schwierig.Ich werde jedenfalls aber meine Mo bitten,sich eine Kopie der Untersuchungsergebnisse geben zu lassen,falls möglich.

Danke für´s lesen.Hilft schon ein bisserl zu schreiben.


Carla,ich weiß das.Ärzte neigen dazu,zu beschönigen."Feinreden",manchmal haben sie aber auch keine Ahnung,anstatt das zuzugeben reden sie drumherum.Hilft niemanden.Auch davor habe ich Angst.Lieben Gruß.

[carla44]

Hallo Ilan,

bei meinem Vater wurde auch vor ca 1 Jahr der erste Verdacht, dass er in der Lunge etwas hat, durch keine Untersuchung bestätigt. Die haben alles gemacht: CT, MRT, Bronchoskopie, Biopsie. Klar, auf den Bildern war was zu sehen, aber die Gewebeentnahmen waren alle ohne Befund.

Ich habe damals gesagt, vielleicht ist da auch nichts zu finden.
Wäre besser gewesen, sie hätten das alles in Ruhe gelassen. Aber nein, nach einem halben Jahr der ganze Untersuchungsmarathon noch mal. Erst wieder ohne Befund und dann an einem Knochen eben das Ergebnis Adenokarzinom. Sie haben dann weitergesucht und Gehirnmetas gefunden. Die wurden dann bestrahlt und seit der Bestrahlung geht es steil bergab mit meinem Vati. Die Bestrahlung hat ihn körperlich so kaputt gemacht, dass er keine Kraft mehr hat und nun jeden Tag weniger wird.

Leider weiß ich auch nicht, was die Ärzte meinem Vati alles genau gesagt haben. Er hat fast nichts erzählt. Schriftliche Befunde habe ich auch nicht gesehen. Es gab nur die Arztbriefe, wenn er dann in der Klinik oder im KH war und diese Aufbauinfusionen bekommen hat.

Ich will damit eigentlich nur sagen, dass es sehr wichtig ist, die Befunde zu kennen und bei den Therapien die Risiken gegen den Nutzen abzuwägen.

Ich hoffe, dass ihr bald Ergebnisse habt.
Viele liebe Grüße
Carla

[Jaecky]

Hallo Ilan,

ich kann Dich gut verstehen und fühle mit Dir. Man fällt in ein tiefes Loch und die Erde dreht sich einfach weiter. Es wird auch eine Zeit geben, zu der du unglaublich wütend sein wirst, zumindest war es bei mir so.

Mir ging es damals als wir erfuhren, das mein Papa Krebs hat genauso. Das ist nun 6 Jahre her und er lebt immernoch. Oft war ich sooo traurig, das ich mich sogar übergeben musste.

Gewöhnen wird man sich daran nie, aber man lernt damit umzugehen oder zu leben. Es bleibt einen ja auch nichts anderes übrig. Du musst jetzt für Deine Mama stark sein und darfst Dich aber darüber nicht vergessen.

Lungenkrebs ist nach BSDK so ziemlich das Schlimmste, ja?

Das kann man so nicht sagen. Der eine ist eben heilbar und dann gibt es wieder Arten, die kann man nicht heilen. Mein Papa hat ein Multiples Myelom. Diese Art von Krebs ist auch nicht heilbar. Man kann nur sein Leben verlängern und es einigermaßen erträglich machen. Wie schon gesagt, er lebt nun bereits seit 6 Jahren mit der Diagnose und hat auch die eigentlichen Prognosen bereits überschritten. Es gibt aber auch Menschen bei denen wurde LK und BSDK geheilt. Also darfst Du die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich kann Dir nur raten, frage soviel Du kannst. Wir haben leider nicht die Möglichkeit, Auskünfte zu bekommen. Mein Papa redet nicht mit uns über seine Krankheit und den Ärzten hat er verboten mit uns darüber zu sprechen.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit, denn du wirst sie brauchen.

Liebe Grüße Jäcky

[Ilan]

Hallo ihr Lieben!
Danke für eure Antworten.
Carla,ich hoffe,daß dein Vater die Kraft zurückfindet
und
Jaecky,
eigentlich weiß ich das.Ich meine,daß es unheilbare Krebsarten gibt.Es tut mir leid.

In meinem Kopf herrscht aber im Moment nur völliges Chaos,da habe ich das tatsächlich vergessen.

Ich schreibe einfach nur ein bißchen,ja?
Mir ist gerade nach Schreiben zumute.
Es gibt noch immer keine Diagnose.Keine endgültige jedenfalls.Mir schießen ständig schräge Gedanken durch den Kopf.Eine Kollegin erzählt mir,wie sehr ihr Mann unter einem Bandscheibenvorfall leidet und ich denke : was für ein Affe,tut halt weh,aber daran stirbt man nicht.
Meine Tante hatte eine OP am Arm,hat sich stark entzündet,diverse Komplikationen.Gefahr,daß sie den Arm verlieren könnte.Anstatt Mitgefühl zu äußern ,sage ich nichts und denke bloß,daß man ja auch mit einem Arm leben kann.
Ich bin kein Monster und habe eigentlich auch Mitgefühl für die Leiden anderer Menschen,aber es erscheint mir NICHTS mehr wichtig.
Alles woran ich mal Spaß hatte,hat keine Bedeutung mehr.Ich traue es mich fast nicht zu schreiben,aber so banales Zeug wie die die Freude meines Vaters über sein Geburtstagsgeschenk (mein selbstgebastelter Kram),die lustige Mittagspause mit Kollegen,die nächste Folge meiner Lieblingsserie,das spannende Buch,schöner Theaterbesuch,Freude auf den nächsten Kinofilm, ....egal,alles weggewischt.
Es gibt NICHTS womit ich mich ablenken kann.Für ein bis zwei Minuten geht das mal,dann ist da wieder alles "schwarz" im Kopf.Ich habe ständig das Gefühl mir sitzt jemand auf der Brust,der mir das Atmen schwermacht.Ich kann nicht richtig atmen,ich kann kaum schlucken.Meine Angst ist so überwältigend.
Ich fühle mich so machtlos,hilflos.Ich möchte schreien und tausend Dinge tun.Ich strotze vor Energie,bin hibbelig und bringe nichts zustande.Liege bei 25 Grad mit der Wärmflasche im Bett und weine.

Ständig habe ich das Gedicht von Auden im Ohr,das auch bei "Vier Hochzeiten...." vorkommt:
Stop all the clocks,heißt es und es ist eigentlich ein Beerdigungsgedicht,wenn man das so sagen kann.
Ich aber habe JETZT dieses Gefühl:bitte Leute,haltet die Erde an.Es ist hier etwas Wichtiges geschehen!Könnt ihr mal kurz zuhören?Nichts passiert.Die Erde dreht sich einfach weiter,als wäre nichts geschehen.

Habe meinem Vater heute mitgeteilt was mit meiner Mo ist (sie sind geschieden)-keine Ahnung wie er reagieren wird.

Ich nerve meine Tante mit seltsamen Mails,ich mag auf der Arbeit niemandem was sagen,denn dort muß ich ja "funktionieren".....ich weiß einfach nicht wohin mit meinen Gedanken,deshalb die Schreibselei hier.
Traurige,verzweifelte und pessimistische
Ilan

P.S.
Ich habe meine Ma gebeten sich Kopien von den Befunden geben zu lassen.Mal gucken,ob das was wird.

P.P.S ich bin soooo wütend,wenn ich Kommentare höre.

Die erste Frage bei Lungenkrebs ist immer: UUUUnnnd,hat derjenige geraucht?
Als ob das entscheidend wäre! Darf man mit diesen Menschen kein Mitleid haben?
Ist es nicht völlig egal,wie jemand sein Leben lebt?Mein Opa hat nicht geraucht,starb trotzdem an Lungenkrebs.Meine Uroma hat nie eine Zigarette angefasst,starb trotzdem an Krebs.Meine andere Uroma hat nie eine Zigarette angefaßt,auch sie hatte Lungenkrebs,der urplötzlich wieder verschwand.Sie starb dann an Darmkrebs.

Ich war sehr froh,als meine Ma aufhörte zu rauchen.Das ist ein Risikofaktor,ist mir völlig klar.Einer weniger,dachte ich....
Aber diese Schuldzuweisung hasse ich.Es gibt etliche Leute,die alt werden ,obwohl sie rauchen.Es gibt ganz junge Menschen die an Krebs erkranken.....
Was nun?Ich denke,was passieren soll,passiert.
Und ich bin eh ein negativer Mensch.Ich habe nie gefragt "warum ich",sondern immer "wann ich".
In diesem Fall meine Ma,schaue schon jetzt wie es sein wird "mit ihr zu gehen".
Sie ist der positive Mensch der Familie,ich kann einfach nicht.......
Werde für sie da sein,auch wenn es mir mein Herz bricht

[MavoLiMa]

liebe ilan,

ich kann dich so gut verstehen. für mich ist (war ) meine mama auch der wichtigste mensch im leben. ihre diagnose mai 2010: rippenfellkrebs. nie heilbar, leben nach diagnose 6-18 monate. sie hatte 14 monate - seit 10 tagen ist der schlimmste fall eingetreten: sie ist nicht mehr da!

mir ging es immer wie dir! da kommt einer und jammert wegen seiner rückenschmerzen oder sonst was... und ich dachte immer nur "was willst du denn?". das ist natürlich eigentlich blöd, aber es ist doch so!
mama ging es bis märz/april dennoch sehr gut. wir haben so viel zusammen gemacht, wie immer. das hat uns immer gut abgelenkt. macht was ihr wollt! genießt das zusammensein.
es wird eine schwere zeit, aber nun wartet erstmal ab, was die genaue diagnose und behandlung aussagt. ihr wisst doch noch gar nicht so viel. bitte sei nicht so pessimistisch!
meine mama hat nach jedem KH aufenthalt den bericht für ihren hausarzt mitbekommen und ich hab ihn mir immer gleich gekrallt. euch steht jeder bericht zu!

ich bin nicht gut darin worte zu verfassen und es war sicher wirr. sorry. ich kann dich wirklich 100 % verstehen!

ganz liebe grüße
annika

[Jaecky]

Liebe Ilan,

es tut mir sehr leid, ich kann dich sehr gut verstehen. Erstmal brauchst Du dich nicht bei mir entschuldigen. Ich wollte damit nur sagen, das es vielen Leuten so geht wie dir. Hier kannst Du dir Tipps holen, um Rat fragen und die Menschen, die ich hier kennengelernt hab sind echt nett und werden dir zumindest seelisch und moralisch Beistand leisten. Du bist hier nicht allein.

Ich weiss genau wie du dich fühlst. Keinen Bock mehr auf nix, und die Gedanken die Du sooft hast sind mir auch nicht fremd. Ich habe auch lange Zeit und heute noch ziemlich oft diese Gedanken, die sollen sich alle nicht so anstellen mit ihren "Problemchen". Da geht mir oft die Hutschnur hoch! Ne Kollegin lässt sich gerade scheiden und alle auf Arbeit haben Mitleid. Hallo? Gibts nicht schlimmeres? Meine Güte die sollen sich nicht so anstellen, sowas passiert doch ständig, die sind schließlich gesund.

Fordert Euch die Berichte vom Arzt ein, die stehen euch zu.

Das Wichtigste ist, das du jetzt für deine Ma da bist. Sei nicht so pessimistisch. Geb die Hoffnung nicht auf! Das ist ganz wichtig. Hast Du denn jemanden, der sich auch um DIch kümmert? Hol Dir ruhig Hilfe bei Selbsthilfegruppen oder so, das ist wichtig. Denk auch an Dich, sonst gehst Du kaputt. Ich weiss es, wir leben wie schon gesagt seit 6 Jahren mit der Diagnose. Man lernt damit umzugehen oder zu leben. Wie man es auch ausdrücken mag. Es tut schrecklich weh, einen Tag mehr einen Tag weniger aber man muss damit umgehen, denn die Welt dreht sich ja leider weiter. Hast Du ja schon treffend formuliert.

Umarme Dich

Liebe Grüße Jäcky


Liebe Annika!
Tut mir sehr leid mit deiner Mama. Fühl Dich umarmt.
Liebe Grüße Jäcky

[Ilan]

Hallo!
Liebe Annika,es tut mir sehr leid für dich.
Ich weiß nicht was schlimmer ist: Hinterbliebene zu sein und zu vermissen oder gehen zu müssen und zu wissen,daß man das Kind allein zurückläßt....
Ich kenne eure Familienverhältnisse ja nicht,aber wenn du schreibst,daß deine Mama deine wichtigste Person war.... dann denke ich, fühlt man sich sehr einsam auf einmal.
Ich hoffe,du hast liebe Menschen um dich herum.
Herzlichen Gruß!

Liebe Jaecky,
ich bin froh,daß du mich nicht mißverstanden hast .Danke.Es war wirklich unüberlegt geschrieben.
Einen lieben Gruß auch an dich.
Und ich "freue" mich wirklich zu hören,daß ihr ähnliche Gedanken habt.Ich kam mir sehr fies vor,als ich das mit dem "einem Arm" dachte.Ich weiß aber auch,daß ich im "Normalfall" anders reagiert hätte.

Ich versuche sehr für meine Ma da zu sein,nur manchmal wenn ich bei ihr bin schießen mir doch die Tränen in die Augen.Ich will sie nicht belasten,aber ich kann in diesen Momenten nicht anders.
Ja,ich kann mit meiner Tante sprechen.Aber meine Mo ist ihre Schwester und auch sie hat Angst.Sie bemüht sich um mich und hat mir heute "ein bißchen versteckt" versucht zu erzählen,daß das mit den Befundberichten wohl kein Problem sei,aber meine Ma will das eher nicht.Sie hat zu viel Angst,daß ich mich dann noch mehr verrückt mache.Ich habe einen medizinischen Beruf,und sie denkt wohl,ich würde automatisch alles verstehen und mich sofort auskennen.Stimmt zwar nicht,aber ein paar Begriffe sind mir halt geläufiger als ihr(sie bringt einiges durcheinander) und ich kann ja alles googlen,gell?Ich mache mich aber eh verrückt und so hätte ich wenigstens eine "Aufgabe".....was zu tun,und eventuell könnte ich mal unverbindlich nachfragen.
( Annika,wenn du noch mal glaubst du drückst dich seltsam aus....ich kann das auch )

Ich weiß nicht,ob Selbtshilfegruppen etwas für mich sind,das HIER ist schon eine Art Selbsthilfe,da viele Personen bisher nicht Bescheid wissen,oder ich einfach nicht so "drauflosquatschen" möchte,wie ich es hier kann.
Vielen Dank für´s Lesen.
Auch heute gab es nichts Neues.Die tolle Untersuchungsmethode Bronchoskopie mit Ultraschall hat auch nichts ergeben.Nun steht morgen ein erneutes CT an.Es soll diesmal eine Biopsie aus ihrer Hüfte (Metastase) gewonnen werden.Das ist,soweit ich weiß,sehr schmerzhaft.Meine Ma ist tapfer und optimistisch,aber auch sie wird langsam unruhig.Sie will wissen,wogegen genau sie kämpfen soll.Ich will es auch wissen.
Das Warten zermürbt und ich denke mir immer,wieso lassen die sich so lange Zeit?Ist das eher gut oder eher schlecht.Ist es nicht so eilig oder gibt es nicht genügend Personal?
Herrje.Bin wirklich kirre.
Versuche jetzt zu schlafen und den nächsten Tag zu überstehen.Wieder Warten auf den Telefonanruf.
Vielleicht lese ich aber auch noch ein wenig hier,zu hibbelig.
Liebe Grüße
Ilan

Edit:
Liebe Carla,
ich finde mich leider erst langsam hier durch und habe nun gerade eben erst gelesen,daß dein Vater nicht mehr bei dir ist.
Mein Kopf ist noch zu wirr,um hier alles zu durchblicken.
Es tut mir sehr leid.
Fühl dich unbekannterweise in den Arm genommen (wenn du magst) .
Lieben Gruß,
Ilan