Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Zitat von susaloh

Ansonsten war der Urlaub wunderschön, äußerst aktiv, jeden Tag neben dem Segeln noch große Wanderungen oder Fährräder ausleihen oder Joggen, ich glaube, ich bin ein wenig hyperaktiv, weil ich mir ständig sage, wer weiß, ob ich es noch kann, nächstes Jahr!!!

Hallo sus,

genau meine Gedanken, ganz genau....

Deine Erzählung klingt schön, trotz vorherigem Arztstress und trotz Diät.

Ich freu mich auch schon riesig auf meinen Urlaub, muss noch drei Wochen warten. Alle Untersuchungen hab ich auf danach verschoben ... mag vorher nix wissen!

Calypso

Hallo Marion,
mein Doc hält Faslodex auch für potenter als Tam, wie du schreibst, es baut die Rezeptoren ab. Hast du deinen Doc schon mal auf Femara angesprochen? In "meiner" Praxis sitzen mehrere Frauen, die Femara bekommen. Ich nicht, bin immernoch nicht in den Wechseljahren, und dann gibts auch kein Faslodex.

Hallo Brita70,
habe grade mal dein Profil angesehen. Darf ich fragen, warum du so eine doch etwas "ausgefallene" Therapie bekommen hast? Und Topotecan, obwohl schon vorher Probleme mit der Leber da waren? Und hast du Herceptin ohne Chemo bekommen?
Ich will nicht so neugierig sein, aber so eine Behandlung außerhalb der Standardtherapie ist interessant.

[Karin55]

Hallo susaloh,

schön, von dir zu hören. Ich finde es ja richtig mutig, noch auf dem letzten Drücker ein Rezept für Femara zu holen, aber du hast genau das Richtige gemacht. Was ist das für eine norwegische Studie, kann man sie irgendwo im Internet nachlesen? Schön, dass du einen langen erholsamen Urlaub hattest. Jetzt soll nur noch das Femara deinen Östrogenspiegel in den Keller drücken!

Karin

[Brita70]

Hallo Susanloh,
ich freue mich für dich, dass Du so einen tollen Urlaub machen konntest. Ich wünsche Dir, dass die TM-Messung was gutes ergibt.
Es ist glaube ich wichtig, dass man auch mal rauskommt. Ich war heute auf unserem Dorffest. Dies war wirklich schön. Ich habe auch gleich einige Bekannte getroffen- mal ein wenig tratschen tut auch mal gut.
Ich hatte schon seit Oktober nichts mehr unternommen- ich musste schließlich vorsichtig sein.
Manch Anderer aus meinem Ort hat mich allerdings angestaunt wie ein Alien. "Du siehst aber aus wie das blühende Leben!" - dies glaube ich weniger- ich muss Mittwoch zur Bluttransfusion.
"Du hast aber eine schicke Frisur- warst du beim Friseur?" kam von der größten Klatschbase meines Ortes- wollte wohl nur herausfinden, ob ich eine Perücke trage.
Ich hab mir aber die gute Laune nicht verderben lassen. Mein kleiner Neffe( 8 Jahre) hat sich sehr darüber gefreut, dass ich gekommen bin. Er ist nähmlich mit seinen Mitschülern als Band aufgetreten- wirklich süss- auch wenn die Gitarren nur aus Pappe waren..

Zitat von Calypso

habe grade mal dein Profil angesehen. Darf ich fragen, warum du so eine doch etwas "ausgefallene" Therapie bekommen hast? Und Topotecan, obwohl schon vorher Probleme mit der Leber da waren? Und hast du Herceptin ohne Chemo bekommen?

Hallo Calypso,
das ist leicht zu erklären. 2006 hatte ich nur eine einzige Knochenmethastase. Diese wurde mit Bestrahlung abgetötet- hat sich auch nie wieder gerührt. Mein Onko meinte, dass man eine Chemo erst machen sollte, wenn es schlimmer wird- so bekam ich Herceptin ohne Chemo.
Meine Leberprobleme waren durch eine Unverträglichkeit v. Xeloda entstanden- traten schon nach dem 2. Zyklus auf. ( dies macht mir heute noch Sorgen- da viele von euch diese Chemo jahrelang bekommen- was soll später nur werden?)

Topotecan habe ich bekommen, da dies auch gut auf die Knochen wirken soll lt. meinem Onko. Es gibt irgentwo eine Studie zu Topotecan + Bestrahlung bei Metastasen.Standard wäre Bestrahlung gewesen- ich hatte aber erst Bestrahlung.

Liebe Grüße und eine schöne Woche

Brita

[susaloh]

Hallo,
ich wollte mich mal kurz wegen der norwegischen Studie melden, die den Wissensstand zu den Aromatasehemmern auswertet. Leider ist sie nicht auf Deutsch zu finden und auch die klinische Studie aus Edinburgh, die der anderen wiederum zu Grunde liegt, wird nur auf Englisch beschrieben bzw. habe ich vielleicht nicht gut genug gesucht....



http://www.nature.com/bjc/journal/v1...58a.html#bib42

http://www.cancerwatch.org/Letrozole...er-p15257.html

Liebe Grüße!

[Karin55]

Danke, susaloh, für die Links. Es ist zwar eine sehr kleine Studie gewesen, aber vielleicht ist wirklich was dran.

Karin

[Kleopatra]

hallo schmimm und alle anderen hier,

ich möchte meinen Port nicht mehr missen. Die Entzündung oder Infektion kann schon bei der OP reingekommen sein. Leider ist nicht immer alles so klinisch rein. Ich würde mir auf jeden Fall wieder einen setzen lassen. Durch die Vene finde ich es alles andere als prickeln. Meine erste chemo habe ich komplett über die Vene bekommen. Es war jedes Mal ein martürium. Jetzt ein kurzer Piks und das wars. bin frei beweglich und merke fast gar nicht wenn ich an der Nadel hänge.
Bin jetzt allerdings mit der Chemo fertig. Bekomme aber ja trotzdem alle zwei Wochen Avastin und alle vie Wochen Zometa.
Weiß jetzt nicht ob ich hier schon meinen letzten Status geschrieben habe. Das letzte CT nach den Chemos war ganz gut. Die Knochen sklerosieren wieder etwas und die Lebermetas sind auch weiter zurückgégangen. Jedoch nich verschwunden. Die große ist immernoch 4,5x2,5 groß. Aber sie ist weitgehend von der Blutzufuhr abgeschnitten. Die kleinen kann man nur noch schemenhaft erahnen wo sie sind. Der Onko ist woweit mit mir zufrieden.
Außerdem darf ich mir wieder alle vier Wochen Enantone spritzen und jeden Tag Femara schlucken. Wenns hilft....
Die Rentenkasse hat auch meinen Antrag abgelehnt. Sie hat über ein halbes Jahr benötigt um mir zu sagen, dass es nichts mehr bringt.
Am nächsten Dienstag fange ich jetzt wieder mit dem Arbeiten an, wenn ich schon nicht zu Reha kann.

[schmimm]

Hallo Barbara.
Danke erstmal für deine Antwort.Hoffe du hattest ein schönes We.Habe seit Donnerstag einen neuen Port.Zum Glück.Morgen geht die Chemo weiter.Ohne Port wäre ich komplett aufgeschmissen.Sogar einfach nur am Arm Blut abnehmen ist leider schon ein echtes Problem...Habe meinen Port erst ziemlich spät bekommen.Deswegen sind alle Stellen am Arm,Handrücken etc. total vernarbt.Hätte mir viel Stress erspart,wenn mir die Ärzte früher zu einer Portimplantation geraten hätten.Aber nachher ist man ja bekanntlich immer schlauer,oder?
Ganz liebe Grüsse, natürlich auch an alle anderen hier,und einen gelungenen Start in die kommende Woche...

[Ortrud]

Hallo,

heute hatte ich Termin bei meinem Prof. und bin eigentlich guter Dinge hingegangen.

Leider hatte er keine guten Nachrichten für mich. Die Tumormarker und die Leberwerte sind gestiegen. Nicht viel, aber soviel, dass er etwas dagegen unternehmen will. Ich soll weiter Herceptin bekommen und dazu nab-Paclitaxel. Die Krankenkasse muss aber noch zustimmen. Hat eine von euch das schon bekommen?

So ganz super drauf bin ich durch diese Aussagen nicht mehr.