Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Feuerlilie2008]

Danke für die Adresse die war informativ :-)

Aber das ist genau das Problem oder die Frage die sich mir stellt. Habe ich den Mangel wegen dem Blutverdünner oder war der vorher schon da. Ich habe zu der Zeit als man bei mir den Protein S Mangel festgestellt haben will Blutverdünner genommen. Um auf den Mangel zu testen muss man von Fahlithrom ein paar Monate runter sein und zu der Zeit war ich es wenn es hochkommt vielleicht 2 Monate und bekam nun wegen einer 2. festgestellten Thrombose Heparin.

Laut der Seite ist der Nachweis langwierig man macht einen Test und wertet diesen so schnell wie möglich vor Ort aus, dann lässt man Zeit vergehen und macht nochmal einen Test und da ich ab der Thrombose 2007 auf FAhlithrom wieder eingestellt wurde wird spätestens der zweite Test (wo ich mich frage wann man den gemacht hat) nicht als Wertgrundlage annehmbar gewesen sein. weil ich dann nicht mehr über einen Zeitraum von mehreren Monaten von Fahlithrom runter gesetzt wurde. Nicht mal zur Knochenmarkspunktion da wurde ich nur für kurze Zeit auf Immohep umgestellt.

Als ich das von der Langwierigkeit auf der Seite gelesen habe, habe ich nur gedacht "na toll also bleibt immer noch ein Fragezeichen". Ich werde also in Zukunft nochmal auf einen anderen Blutverdünner eingestellt werden müssen welcher den Protein S Wert nicht beeinflusst und dann nochmal den Test machen lassen. Ich will das verdammt nochmal geklärt haben!

mfg Feuerlilie

[sunny68]

Hallo Zusammen,

nach 4 Wochen Xagrid (2 x täglich + 1 ASS) sind meine Werte von 1,4 Mil. auf 536.000 runtergegangen. Soll jetzt alle 6 Woche zur Kontrolle. Kann mir jemand sagen, ob das trotz Tabletten wieder ansteigen kann ? Xagrid vertrage ich eigentlich ganz gut, nur ab und zu ein bisschen Magenschmerzen, kann ja aber auch von ASS kommen?!
Seit längerem schlafen mir Nachts beide Arme ein. Habe das nicht mit ET in Verbindung gebracht, aber in der letzten Zeit tut das so weh, dass ich davon aufwache und es lange dauert bis es abklingt. Hatte das schon mal jemand ?

LG
Sunny68

[Sabine42]

Hallo,ich habe keine ET sondern PV bekomme zur Zeit noch keine Medikamente.Bekommt man den Xadrid auch bei PV oder sind die nur für ET Patienten?
Vielleicht weiß das ja jemand von euch
Liebe Grüße sabine

[ziehbrunnen]

Guten Morgen Sabine, ich schon wieder, zu Deiner Frage habe ich gerade
einen Artikel gelesen. Bei PV macht man in erster Linie Aderlässe, man kombiniert aber auch mit den gleichen Medikamenten wie bei der ET,
z.B. Litalir, Xagrid, Interferon oder andere. Bist Du mit dieser Antwort zufrieden?
Schönen Tag ziehbrunnen

[ziehbrunnen]

Hallo sunny, ich habe mir aus dem Internet eine lange Liste mit
Beschwerden bei ET ausgedruckt, da stehen unter anderem Em-
pfindungsstörungen und Schmerzen in Armen und Beinen drin.
Das kann also mit der Erkrankung zusammenhängen und nicht mit Xagrid.
Die ET macht eine Menge Beschwerden, meine Liste ist sehr lang.
Ich glaube nicht, daß die Magenschmerzen vom Xagrid kommen, eher vomm ASS.
Gruß ziehbrunnen

[Sabine42]

Huhu ,schön wieder etwas von dir zu hören,ja die Antwort reicht mir erstmal.Danke
LG sabine

[sunny68]

Hallo Ziehbrunnen,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort Gut dann bin ich mal gespannt, was da noch so kommt oder auch nicht. Man sollte ja positv denken

LG
Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo Sunny,

Empfindungsstörungen habe ich auch oft, meisst in den Fingern oder auch hin und wieder Gelenkschmerzen (Beine). Ich nehme auch 2 x 2 Xagrid am Tag. Leider steigt mein Wert trotz der Medikamente manchmal auch wieder an, bislang gings danach aber auch wieder abwärts. Magenschmerzen kommen keinesfalls vom Xagrid, denn die Tabletten lösen sich im Darm auf und gehen nicht über den Magen. Das habe ich meinen Hämatologen bei Beginn der Einnahme gefragt, da ich einen sehr empfindlichen Magen habe. ASS darf ich nicht nehmen wegen der erhöhten Blutungsgefahr, die ich habe.

Ich wünsch dir alles Gute.
Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[sunny68]

Hallo Sweetmaus,

das ist ja interessant, dann könnten die Gelenkschmerzen in den Fingern und in den Knien in der letzten Zeit nicht nur vom Sport kommen ?! (Will mich ja nicht den ganzen Tag nur noch beobachten, aber am Anfang ist es echt hilfreich einiges darüber zu lesen.)

Dir auch alles Gute
LG
Sunny