Mein großer Kampf

[Graziella]

Hallo ihr Lieben

ich wollte mich mal wieder melden, die Schmerzen sind besser geworden. Ich habe nur noch leichte Tumorschmerzen welche ich mit Dafalgan gut im Griff habe. Gott sei Dank, da ich diesem Novalgin gar nicht traue obwohl ich sie gut vertragen habe. Ich danke euch noch für die hilfreichen Infos.

die 2. Chemo habe ich auch ganz gut vertragen, mein Onko hat mir 2000 Einheiten gegeben und das nächste mal will er sogar auf 2200 erhöhen.

Babs, ich wollte dich mal fragen ab wann du bemerkt hast ob die Chemo anspricht?

Mein Tumor an der Leiste hat sich bis jetzt noch nicht verkleinert, jedoch auch nicht vergrössert seit der Therapie.

Alles in allem geht es mir ganz gut, ausser das mich eine Virusgrippe erwischt hat und ich seit Montag flach liege. Mein Onko hat mir gleich Antibiotika gegeben aber irgendwie will das Fieber nicht runter!

Habe ein bisschen Angst das die Grippe bis nächsten Mittwoch anhält, wäre echt Scheisse da ich dann die 3. Chemo erhalten sollte.

Liebe Grüsse an euch alle und viel, viel Kraft für euren Kampf!

Graziella

[babs_Tirol]

Hallo Graziella,

nach 3 Monaten hatte ich mein 1. Staging nach Dacarbazin, da waren die LK-Metas noch da aber nicht gewachsen. Nach 6 Monaten waren die LK-Metas dann fast eliminiert.

Insgesamt bekam ich bis Februar 2008 die 24 Chemos mit Dacarbazin/Fotemustin jetzt haben wir schon November 2011 und mir geht es noch immer gut.
Bitte mache es mir nach!!!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Graziella]

Hallo Babs

herzlichen Dank für deine Info, du machst mir Mut und JAAAAA!! - Ich mache es dir nach!

Ein bisschen ungeduldig bin ich halt schon und gestern hatte ich leichte Schmerzen in der Kniekehle. Nach abtasten stellte ich einen neuen Knorbel fest!

Habe schon ein wenig Angst das ich nicht anspreche! - Wenn mich der Mut oder die Kraft verlässt, denke ich an Dich! - Du Kämpferin! Ich muss jetzt halt einfach Geduld haben, bin ja erst seit 6 Wochen in der Therapie.

Lieber Gruss

Graziella

[Graziella]

Hallo zusammen,

leider habe ich nichts gutes zu berichten, seit Sonntag habe ich starke Schmerzen. Nun hat mir der Arzt Tramal Tropfen 3 x täglich verschrieben, die vertrage ich ganz gut, ausser das ich viel müde bin und seit 2 Tagen unter Verstopfung leide.

Was mich traurig macht, ich hatte eine Virus Grippe die sich jetzt auf eine Bakterielle Grippe umgeschlagen hat und ich muss für weitere 10 Tage Antibiotika nehmen. Darum wurde am Mittwoch leider die 3. Chemo mit Dacarbazin nicht gemacht, wäre zu gefährlich. Nun hoffe ich das meine Werte am Montag besser sind und die Chemo gemacht werden kann.

Hab irgendwie das Gefühl die Zeit läuft mir davon, da ich seit 5 Tag ununterbrochen die starken Schmerzen habe und irgendwie das Gefühl habe das da was geht.

Traurige Grüsse

Graziella

[J.F.]

Liebe Graziella,

nicht schön . Erst einmal gute Besserung, hoffentlich verzieht sich diese blöde Grippe dahin wo der Pfeffer wächst ... und bleibt dort.

Tramaltropfen.... uuiiiii... verzähl Dich bloss nicht bei den Tropfen. Ist mir nämlich am Anfang passiert, vor lauter Schmerzen und überhaupt, habe ich glatt viel zu viel von den Tropfen genommen .... tja... zumindest habe ich danach doch glatt auch mal schlafen können .... wenn dies auch von mir sooo nicht geplant war . Und denke bitte daran: Beim Absetzen: ausschleichend. Hat man bei mir abgewunken, ich hätte ja nur kurz das Zeug genommen, da wäre das nicht notwendig .... grrrr... es hat mir eine Nacht eingebracht, da war die erste gemeinsame Nacht mit dem Interferon ein Spaziergang .

Und die Müdigkeit und auch die Verstopfung kann vom Tramal kommen.

Wegen der Grippe: Du denkst auch an die "alten" Hausmittelchen, wie Wadenwickel, Nasenduschen, heißer Tee mit Zitrone etc?. Zusätzlich zum Antibiotika, logischerweise
Also wünsche ich Dir erstmal gute Besserung

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

nach der bakteriellen Grippe hatte ich auch noch eine Nieren- und Blasenentzündung. Nun hab ich aber alles überwunden und konnten letzten Freitag die 3. Chemo erhalten. Leider mit 10 Tage Verspätung aber ich bin so froh das jetzt wieder was geht.

Die Schmerzen halten sich mit den Tramaltropfen im Rahmen ansonsten geht es mir im Moment ganz gut.

J.F. Danke für deine guten Tipps!

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Graziella

[kriegundfrieden0]

kopf hoch
auch ich drücke dir die Daumen, das du die Medikamente gut verträgst, und endlich auch die Tumore kleiner werden.
gruß

[Zottie]

Hallo Graziella,

es tut mir wirklich leid für dich, dass Dacarbazin gar nichts gebracht hat. Hoffentlich ist deine Krankenkasse schnell, damit du schnellstmöglich zum Ipilimumab kommst.
Es ist wirklich gut zu hören, dass nicht alle so schlimme Nebenwirkungen von diesem Antikörper haben. Ich war auch schon sehr besorgt deswegen. Gut, dass man sich darüber austauschen kann und viele Infos zu den Nebenwirkungen (gute wie schlechte) bekommt.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Träume verwirklichst!
Viel, viel Kraft für deinen Kampf!
Zottie

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

herzlichen Dank für eure Unterstützung, es ist schön zu wissen das ich nicht alleine bin und mich mit euch austauschen kann.

Leider habe ich noch keinen Bescheid von der Krankenkasse, jedoch hat der Hersteller bestätigt das die Kassen die Behandlung seit 1. Januar offiziell übernimmt.

Gestern war ich im Bestrahlungscenter, heute geht es mit der 1, Bestrahlung los. Ich hoffe das wir die grossen Metas zum Stillstand bekommen, da die Schmerzen mittlerweile fast unerträglich sind.

Kann kaum laufen und habe erst seit 2 Tagen mein Stützstrumpf erhalten wegen der Thrombose.

Ja mein Schatzi, er ist ein Held für mich, jeden Tag ist er für mich da, hat mir jeden Tag die Verbände gemacht und versucht mich immer aufzuheitern. Ich liebe ihn sehr, ohne ihn wäre ich wohl verloren.

Ich würde viel dafür geben, mal wieder 1 Tag unbeschwert mit meinem Schatzi verbringen zu dürfen!!

Liebe Grüsse an alle und ich gebe nicht auf, werde weiter kämpfen, den es lohnt sich!

Graziella

[Herrmann]

Hallo Graziella,

Freut mich zu hören, dass die Kassen nun das Ipi offenbar in der CH übernehmen. In dem Fall wäre das ja für dich sicher ein gutes neues Jahr. Bleibt zu hoffen, dass die Kassen wirklich gleicher Meinung sind wie der Hersteller (1. Januar tönt aber wie ein glaubhafter Termin).

Ich bin nun raus aus der Vemurafenib Studie und erlebe heute meinen ersten Abend seit 3.75 Monaten ohne die Pille. Ich soll in eine neue Studie für Leute mit mutierten BRAF, muss aber dazu wohl wieder eine Biopsie abgeben - aber ich habe ja genug Metastasen, die ich eigentlich nicht mehr brauche .

Ich wünsche dir eine wirksame Bestrahlung und einen baldigen Eintritt in das hoffnungsvolle Ipi-Land. Auf dass ihr heiraten und Meer sehen könnt.

Liebe Grüsse
Herrmann

[mrs. thompson]

Liebe Graziella,

ich hoffe so sehr für dich, dass das Ipimilumab bei dir anschlägt. Bei meinem Schatz war es leider schon zu spät
Und du kannst froh sein, einen so tollen Verlobten an deiner Seite zu haben, der immer zu dir steht und dir Kraft zum Leben gibt. Auch für ihn ist es schwierig damit umzugehen. Aber er kann es und das ist echt schön, genießt wirklich jede Minute in eurem Leben... Und versucht trotz allem nach vorn zu sehen. Fahrt in den Urlaub, ans Meer, so wie du es dir wünscht.

Bleibt stark!

Ich wünsche dir alles Glück der Welt!!!!!

Laura

[Zottie]

Hallo Herrmann,

gar nicht schön, dass du das Medikament nicht mehr bekommst!!!! Und ich hoffe, dass du eine neue Möglichkeit, in einer anderen Studie bekommst.
Wenn du magst, schreibe doch mal, warum du den B-RAF-Hemmer nicht mehr bekommst und um welche neu Studie es sich handelt. Das würde mich sehr interessieren- mein Vater bekommt ja auch den Glaxo B-Raf Hemmer und da ist es natürlich immer interessant, wie es anderen Menschen mit der Therapie ergeht. Ich kann aber auch verstehen,wenn du momentan überhaupt keine Lust hast darauf näher einzugehen!
Ich wünsche dir alles Gute!
Zottie

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

erstmal die Guten Nachrichten, die Bestrahlungen habe ich mit Erfolg hinter mich gebracht. Die Tumore am Bein sind nicht nur zum Stillstand gekommen, die haben sich auch ein wenig verkleinert. So sehr, das ich seit ca. 5 Tage ohne Schmerzmittel auskomme (Tramal) und wieder viel besser laufen kann.

Aber dieses Tramal, ich hatte richtige Entzugserscheinungen, Gliederschmerzen, Rücken- und Nackenschmerzen ohne Ende 2-3 Nächte lang, jetzt fühl ich mich wieder gut.

Die andere Gute Nachricht, am Mittwoch geht es los mit Ipimilumab. Die Krankenkasse bezahlt die Behandlung.

Mein Onkologe sagt, das ich die Behandlung gut vertrage! - Ich vertrau ihm jetzt mal, kann ja wirklich nur gewinnen und habe jetzt meine Angst mehr oder weniger im Griff.

Herrmann, das tut mir leid das du aus der Studie raus bist, hast du schon eine neue Möglichkeit gefunden weiterhin zu den Tabletten zu kommen?

Herzliche Grüsse aus der Schweiz an Alle!

Graziella