Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[MARTINHAMBURG]

Zitat von St. Georg

Hallo,
ich bin recht neu hier, jedenfalls habe ich noch keinen Beitrag verfasst, das Forum aber doch gelegentlich durchsucht, da sich für mich viele Fragen ergeben haben. Es scheint so, als hat jeder seinen eigenen Krankheitsverlauf, daher kurz auch meine Situationsbeschreibung. ET habe ich seit etwas mehr als drei Jahren, bin schon etwas über 60 und voll im Beruf. Ein paar Daten:
Die Thrombozyten sind recht schnell, innerhalb von 4 Monaten von 550 Tsd. auf fast 1 Mio. gestiegen, daraufhin wurde mit Xagrid begonnen, zunächst mit 2 Kapseln im Wechsel mit einer. Nebenwirkungen empfand ich vergleichsweise heftig und langandauernd. Nach 1/2 Jahr trat plötzlich Vorhofflimmern auf, deshalb kam ich ein paar Tage ins Krankenhaus, jetzt nehme ich dagegen dauerhaft Beloc Zoc. Wegen weiter ansteigender Thrombos bin ich jetzt bei 4 Kapseln Xagrid, zusätzlich 1 Kapsel (500mg) Hydroxyurea sowie 100 mg ASS pro Tag. Ich musste in diesem Jahr leider zwei Urlaubsreisen über Nacht stornieren, da ich wegen plötzlicher Schwindelanfälle nicht fahren konnte. Lange Zeit und zunehmend häufiger kam es zu Sehstörungen. Dies ist mit steigender Dosierung wieder besser, dafür gibt es jetzt heftige Müdigkeitsanfälle. Milz ist OK, soweit ich weiß, alles Andere auch. Kann mir jemand sagen, ob ein Ausstieg aus dem Beruf Entlastung bzw. Stabilisierung der Thrombo-Zahlen einbringen könnte (seit einiger Zeit denke ich jedenfalls darüber nach)?
Es grüßt Euch herzlich
St. Georg

Hallo St. Georg,
dass Du bei Deinen Thrombo-Werten und Deiner Medikamentendosis (!) überhaupt noch an Arbeit denkst, wundert mich.
Bei mir war "Feierabend" nach dem ich dreizehn Jahre lang täglich "Interferon alpha" in steigender Dosierung gespritzt hatte (mit gravierenden Nebenwirkungen, u.a. psychisch) und danach 1.500 mg/tgl. Litalir zu mir nehmen muß ... nach dem Ausstieg aus dem Beruf und OP wegen einer anderen Krebsart, gingen die Thrombos zuerst herunter, aber mittlerweile langsam aber sicher wieder aufwärts (> 850.000).

Mein Rat: wenn Du mit der Arbeit Schluß machen kannst, dann tue es und nutze die Zeit - CARPE DIEM!

Viele Grüße
MARTINHAMBURG