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  #1  
Alt 04.01.2012, 17:09
Zottie Zottie ist offline
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Registriert seit: 10.09.2010
Beiträge: 297
Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hey, Glückwunsch!!!!!!
Ich freue mich sehr für dich und deine Familie!

Das Haar von meinem Vater wächst übrigens auch nicht mehr so richtig und ist auch von der Struktur anders geworden - gehört nach Aussage der Ärzte leider dazu!

Liebe Grüße
Zottie
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  #2  
Alt 05.01.2012, 16:04
Herrmann Herrmann ist offline
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Beiträge: 22
Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,

Ich bin nun seit 3.5 Monaten auf Vemurafenib und kann die Nebenwirkungen, welche du beschreibst auch bestätigen. Weiter gibt es bei mir Flecken auf der Haut - so ein wenig wie Muttermale. Die seien aber harmlos.

Grüsse
Herrmann
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  #3  
Alt 05.01.2012, 22:08
Mori Mori ist offline
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Registriert seit: 15.07.2009
Ort: Kreis Neuss
Beiträge: 93
Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo

ich nehme die Tabletten nun auch schon seit Mitte September.
Anfangs habe ich sie ja gut vertragen, dann den gesamten Oktober sehr gelitten, dann wieder Ruhe bis Anfang Dezember. Seitdem habe ich Haarausfall. Es geht zwar noch, aber mein Zopf in in den letzten vier Wochen nur noch die Hälfte. Man sieht es halt am Haaransatz (Stirn) und am Scheitel. :0( Hoffe sehr, daß es bald wieder stoppt.... Ansonsten geht es ganz gut.
Flecken wie Muttermale habe ich auch bekommen. Einige viele sogar. Mir wurde gesagt, daß das durch die Tabletten passieren kann und evtl. vorher schon dagewesene helle Muttermale sich verdunkeln, wachsen, etc.
Hatte anfangs auch Mückenstichartige Flecken mit Knubbeln drunter. Bis auf ein zwei Stück sind die aber soweit wieder weg. Ist, bzw.war aber auch nichts schlimmes.

LG Mori
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  #4  
Alt 06.01.2012, 12:54
lisalyon lisalyon ist offline
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Registriert seit: 27.10.2011
Ort: Schwarzwald
Beiträge: 25
Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,
ich freue mich für dich, dass du weiterhin gute Ergebnisse vom CT hast! Das ist doch ein guter Start für das Neue Jahr
Das Problem mit dem Haarausfall hab ich nun auch ist nicht wirklich schön, aber ich sag mir halt, was will ich? schöne Haare oder dass die Tabletten "wirken"??
Aber ich fühl mich auch nicht wohl, vor allem weil sich die Struktur meiner Haare verändert hat, d.h. wenn sie wachsen, dann grau... na super: aber 1x waschen und kämmen, dann hab ich sie büschelweise in der Hand.
Naja Frauen und Haare, gell?!
Hatte diese Woche auch wieder CT und CCT - schon wieder Bammel jetzt vor dem Ergebnis. Mir wurden am Hals 2 komische Hautwucherungen (Med. cornu cutaneum.. weggeschnitten, die sind auch unter den Tabletten gewachsen...werden natürlich histologisch untersucht.
Nun können (müssen aber nicht) diese Dinger auch bösartig sein....
Immer wieder was....
Trotzdem liebe Grüße,
lisalyon
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  #5  
Alt 16.01.2012, 16:42
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
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Beiträge: 1.498
Standard AW: Ich bin fix und fertig

ich wünsche euch allen toi toi und nur gute befunde.
ich halte euch die daumen
lg gitti
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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  #6  
Alt 16.01.2012, 19:08
lisalyon lisalyon ist offline
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Registriert seit: 27.10.2011
Ort: Schwarzwald
Beiträge: 25
Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo,
ja das Daumendrücken hat wieder geholfen...bis jetzt ist der "Befund" stabil und ich darf mit den Tabletten weitermachen.
*durchatmen
Ist immer wieder wie ein Geschenk!
LG
lisalyon
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  #7  
Alt 07.03.2012, 02:15
Mori Mori ist offline
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Ort: Kreis Neuss
Beiträge: 93
Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo

Ich melde mich mal wieder seit längerer Zeit. Leider mit schlechten Nachrichten.
Ich habe gestern die Befunde vom CT und MRT bekommen und war sehr geschockt.
Trotz Vemurafenib habe ich nun im Hirn drei kleine Metas. Ich könnte immer weiter heulen und mir fehlen echt die Worte.
Warum????
Ich war sooo froh, das das Ding in Leber und Lunge mit den Tabletten rückgängig war und die Nebenwirkungen, bis auf den Haarausfall mittlerweile auch sehr gut waren.
Und nun das....
Morgen früh, oder besser gleich, muß ich wieder in die Uni und bekomme am Donnerstag eine Stereotaxie. Ich habe solche Angst.
Meine Kinder sind auch ziemlich fertig und das macht mich auch fertig.
Ich hoffe sehr, daß es das nun noch nicht gewesen ist, und die Dinger noch in Schach gehalten werden können.
Mir gehen 1000 Dinge durch den Kopf. Meine Schwester bekommt in drei Wochen ihr Kind. Ein Mädchen. Ist das der Austausch für mich??? Der eine geht der andere kommt? Eigentlich nur ein blödes Sprichwort und ich glaube nicht an sowas, aber es ist schon komisch. Am Freitag vor dem CT war eine Patientin, sie war sehr redselig, fragte so, wer was denn hat, etc. und erzählte, dass sie ihren zweiten Hirntumor hat und für ihren 5jährigen Sohn kämpft. Sie war so positiv eingestellt. Hut ab. Ja, und ich hatte diesmal das erste mal ein irgendwie anderes Gefühl im Bauch als sonst.
Alles nur blöder Zufall???
Gott, ist das Leben hart. Ich hätte gerne eine Erholungspause von all den nervenaufreibenden Situationen, wie sicher viele hier.
Eben konnte ich ca. zwei Stunden schlafen und dann schoss mir das Wort Hirnmetas durch den Kopf und ich war wach. Es geht mir wie ein Echo durch den Kopf. Nun sitze ich hier und würde eigentlich nur gerne schlafen, aber ich geh durch die Hölle....
Sorry, das ich Euch hier so zutexte, aber ich bin so fertig und mußte es einmal loswerden.

LG Mori
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